Ønsker personlig kontakt heller enn Skype

Der andre sykehus legger ned rehabiliteringstilbud, har sykehuset i Kirkenes gått motsatt vei og laget et eget opplegg for parkinsonpasienter.

– Fantastisk, utbryter pasient Bjørnar Benum da han blir spurt hva han synes om opplegget på Finnmarkssykehuset i Kirkenes. - Det er til stor hjelp med den store usikkerheten du får når du har en slik sykdom.

Fysioterapeuten skriver i nummer 8/2019 om fysioterapeutledere på sykehus som diskuterer oppfølging av pasienter via Skype, velferdsteknologi og polikliniske tilbud, og at noen sykehus har måttet legge ned rehabiliteringstilbud. Vi har snakket med to pasienter og en spesialfysioterapeut i Finnmark. 

Benum fikk diagnosen Parkinsons sykdom for 11 måneder siden. Han er nå en av fire deltakere på et rehabiliteringstilbud som er nytt av året, i et fylke som manglet et slikt tilbud for denne gruppa pasienter. Sykehuset har også satt opp en egen poliklinikk for parkinsonpasientene. Med rundt 100 pasienter med Parkinsons i Finnmark vil det variere hvor mye erfaring fysioterapeutene i kommunene får med denne pasientgruppa.

– Hos de som har lite funksjonsutfordringer er det ofte ikke hensiktsmessig med tiltak kommunalt, mens deltakere kan ha stor nytte av et individuelt tilpasset rehabiliteringsopphold sammen med andre personer med samme diagnose, sier spesialfysioterapeut Sonja Jørgensen.

Hun sier at de derfor har satt opp et rehabiliteringsopphold to ganger i året hvor parkinsonspasienter kan være på sykehuset i to uker.

– På den måten får vi også gitt dem tverrfaglig oppfølging. Dette er ingen pakkeløsning, vi ser på individuelle behov. Tanken med oppholdet er å gi deltakerne kunnskap til å kunne trene på egenhånd, eventuelt med kommunal fysioterapeut, forklarer spesialfysioterapeuten.

Ikke begeistret for Skype

Jørgensen forteller at det på grunn av reiseavstandene ikke er mulig å ha dagsopphold utover vurderinger av nevrolog eller kartlegging når det er snakk om endret behov. Hun setter Benum og medpasient Leif Steffen Danielsen i gang med øvelser, som å stå på ett bein mens de kaster ball til hverandre. På programmet står balanse og koordinasjon, bevegelse til musikk, bassengtrening, ernæring, mestringsteknikker, logoped og individuelle timer.

På samlingen for lederne i spesialisthelsetjenesten ble ansvarsfordelingen mellom kommuner og spesialisthelsetjeneste diskutert. Avstandsoppfølging var også et tema. Hvorfor ikke bare lage et opplegg via Skype eller annen form for videosamtale? Men det er ikke Benum og Danielsen så begeistret for.

– Da blir det for fragmentert, en halvtime her og der. På dette oppholdet prater vi mye oss pasienter imellom – vi er like avhengig av medpasientene som av helsepersonellet. Med Skype blir det jo heller ikke like tverrfaglig eller personlig, sier Danielsen.

Benum er enig, og sier at det har vært veldig verdifullt for ham å få snakke med andre som har hatt diagnosen lenger.

– Jeg kjente bare én annen person med diagnosen før jeg kom hit, sier kirkenesværingen. 

Ikke det samme gjennom organisasjon

– Kunne en organisasjon som Norges Parkinsonforbund ha hjulpet til med å skape kontakt mellom parkinsonpasienter isteden?

– Fylkesavdelingen i Finnmark er akkurat startet opp, og de får ingen oversikt over hvem som har diagnosen. Da er det mange de ikke kommer i kontakt med. Før dette tilbudet ble opprettet, reiste jeg til Unicare Fram rehabiliteringssenter i Akershus og til Ringen rehabiliteringssenter i Hedmark. Forskjellen med å ha tilbudet i Kirkenes er den lokale tilknytningen og nettverket. Og på Fram og Ringen hadde de flere pasientgrupper samtidig, ikke bare parkinsonpasienter, sier Danielsen.

Spesialfysioterapeut Jørgensen mener også at enkelte ting ville ha vært utfordrende å få til over videosamtale. Hun sier at når sykehuset står for et slikt opplegg og setter ulike temaer på dagsordenen, skaper det refleksjoner hos pasientene. Også om ting som er vanskelige, og som det kanskje ikke ville ha vært naturlig å ta opp på en samling i Parkinsonforbundet.

– Men Skype kan være et godt supplement, for eksempel til å følge opp pasientene videre, eller til å ha samarbeidsmøter med pasientenes hjemkommuner, sier spesialfysioterapeuten.

Overrasket over balanse og koordinasjon

Benum og Danielsen blir spurt om de hadde oppfølging av fysioterapeut lokalt før dette oppholdet.

– Zero, sier Benum. Danielsen forteller at han har fått fysioterapi.

Jørgensen opplyser at alle reiser hjem med et eget treningsprogram. Benum vil prioritere øvelsene for balanse og koordinasjon når han er hjemme:

– Jeg ble overrasket over hvor dårlig det sto til. Jeg ble også bevisst på at stemmen min påvirkes. Når jeg har snakket en stund blir den lav og hviskende. Det var nyttig å få øvelser for pust og bruk av musklene, sier han.

Begge ønsker å komme tilbake på slike to ukers opphold én gang i året. De trenger motivasjon når de bor så langt borte fra andre pasienter.

– Du vet, vi blir aldri bedre, sier Danielsen.

– Joda, vi blir bedre. Og det kan dukke opp noe nytt, parerer Benum raskt.