Gir et poliklinisk tilbud til pasienter etter intensivbehandling

Det måtte en pandemi til før det norske helsevesenet kunne tilby et oppfølgingstilbud til pasienter etter intensivbehandling. Til sammenligning har et slikt tilbud eksistert i en årrekke i England. Da helseforetakene i 2021 fikk i oppdrag fra Helse Sør-Øst om å utarbeide et oppfølgingstilbud til Covid-19 pasientene, satte prosjektgruppen ved Oslo universitetssykehus (OUS), som ble ledet av intensivsykepleier Kristin Hofsø, som premiss at tilbudet så snart som mulig også skulle favne andre intensivpasienter.

– Fagmiljøet rundt intensiv har jobbet for et slikt tilbud i lang tid, men ressursene har manglet, sier spesialfysioterapeut og stipendiat Kristina Struksnæs Fjone.

Fjone forsker på langtidseffekter etter intensivbehandling ved covid-19. Hun er også én av tre fysioterapeuter ved intensiv-poliklinikken, som i tiden etter pandemien har kunnet gi et tilbud til alle pasienter etter innleggelse på intensivavdeling. Fjone har vært med i planleggingen og oppstart av klinikken, og mener tilbudet dekker et lenge oversett behov.

– Dette er noen av de sykeste pasientene vi har i helsevesenet, men overraskende nok har de ikke hatt noe tilbud om oppfølging rettet mot det de har vært igjennom.

Hun kaller det et stort paradoks:

– Etter å ha mottatt den mest kostbare og avanserte behandlingen som finnes, må pasientene i mange tilfeller finne ut av veien videre helt på egenhånd. 

En omfattende screening 

I dag har pasientene et tilbud. Omtrent tre måneder etter utskrivelse fra intensivavdelingen kommer tilbudet til pasienten om poliklinisk oppfølging. 

– Vi ser hvor de befinner seg i behandlingsforløpet, og ringer til alle som er aktuelle for tilbudet, forteller Fjone.

Inntakskriteriene er brede, slik at flest mulig skal få et tilbud.

– Unntak kan være pasienter med diagnoser hvor det finnes lignende og likeverdige oppfølgingstilbud andre steder. Da blir et tilbud hos oss litt «dobbelt opp». 

Det er satt av to timer til hver pasient, som har med seg noen ferdig utfylte spørreskjemaer hvor psykisk helse, fatigue, selvopplevd lungefunksjon og -helsestatus kartlegges. Hensikten er å gi det tverrfaglige teamet på poliklinikken en bred oversikt over hvordan det står til med hver pasient etter utskrivelse.

Ved ankomst på poliklinikken, er fysioterapeuten den første pasienten møter.

– Hos oss legger vi spesielt vekt på fysisk funksjon, og er mest interessert i hvordan de klarer seg nå, sammenlignet med tidligere. Har pasienten hatt et funksjonsfall fra før sykdom? Dette er nemlig ikke tilfelle for alle. Noen har faktisk kommet i bedre form, fordi de har begynt å trene for første gang i livet!

Fysioterapeuten kartlegger om rehabilitering har blitt gitt i tiden etter utskrivelse, og eventuelt hvilken, og videre behov fremover. Det gjennomføres standardiserte funksjonstester for å kartlegge aktivitetsnivå, håndgrepsstyrke, kondisjon, styrke og kognitiv funksjon. Det er mye som skal gjøres på kort tid, og programmet er stramt.

– Alt dette skjer bare den første timen. Vi må jobbe litt med å begrense oss selv, og pasienten, for å få tid til alt vi skal igjennom. 

Mange med vonde minner 

Fjone forteller at mange, naturlig nok, har behov for å snakke om det de har opplevd under innleggelse på intensivavdeling, gjerne med en gang de kommer inn av dørene.

– Denne delen av tilbudet er viktig, men hører mest til tiden etter at de har vært hos oss, når de er med sykepleier og lege, forklarer hun. 

Fysioterapeuten utfører sitt program og videreformidler informasjonen fra undersøkelsene til sykepleier og lege i en kort rapport. Hun gir en faglig vurdering av pasientens funksjon og anbefalinger om hvilke tilbud som kan være aktuelle for å dekke pasientens rehabiliteringsbehov fremover. All informasjonen er viktig, og brukes videre inn i kartleggingen som fortsetter i en pasientstyrt samtale med sykepleier og lege.

– I denne samtalen er det rom for pasienten til å komme med sine tanker, og ta opp det de har tenkt mye på etter at de ble skrevet ut av avdelingen.

Fjone forteller at det er stor variasjon i hva pasientene ønsker å snakke om. Mange har hatt en vond tid på intensiv. En høy prosentandel har hatt det som kalles for delirium, som er en akutt forvirringstilstand.

– Ved delirium har man hallusinasjoner som kan være skremmende. Noen opplever også fine drømmer, men for de fleste har det vært en ubehagelig opplevelse. Marerittdrømmene er ofte klokkeklare i minnet, og kan være det eneste de husker fra tiden på intensiven.

Pasientene som opplever delirium under innleggelse, er utsatt for å få mentale og kognitive seneffekter.

– Det kan gi symptomer på, eller fullverdig posttraumatisk stress-syndrom. Mange intensivpasienter opplever også angst og depresjon i etterkant, og vi vet at delirium er en risikofaktor for kognitiv svikt i tiden etter utskrivelse. 

– Er delirium-drømmer et resultat av medikamenter? 

– Årsaken er sammensatt, og pasientene på intensiv har veldig mange risikofaktorer for å utvikle delirium. Men ja, mye handler om medikamenter de får, for eksempel sedativer, eller smertestillende og medikamenter som påvirker sirkulasjon. Det at de er akutt syke på et ukjent sted, helt ute av sin naturlige rytme og sitt miljø, kan i seg selv være betydningsfulle faktorer.

Ifølge Fjone, kan samtalen med lege og sykepleier nærmest ha en terapeutisk effekt, selv om dette ikke nødvendigvis er hovedintensjonen med tilbudet.

– Vi snakker om opplevelsene hos oss og prøver å ufarliggjøre dem. Noen er redd for å bli sett på som «gale» og vegrer seg for å fortelle om det til noen.

Hun mener at det å bli hørt og forstått på opplevelsene har stor verdi for å kunne bearbeide det som har hendt.

Les også: Overlevelse, til hva? Tidlig rehabilitering på intensiven

– Under kartleggingen får pasienten også tilbud om å komme opp på intensivavdelingen og se igjen stedet hvor de var innlagt. Få et nytt bilde på hvordan det så ut der og en forklarlig på minner eller vrangforestillinger de opplevde da de var innlagt: «De små nissene» kan bli til en luke i taket over senga. Å se igjen avdelingen kan oppleves som en slags avslutning på det som skjedde der.  

Kognitive, psykiske og fysiske seneffekter 

Fjone beskriver symptombildet etter intensivinnleggelse som varierende og svært sammensatt. Hun peker på et begrep fra litteraturen kalt «Post-intensive care syndrom». Et begrep de lener seg opp til i poliklinikken, og som skal belyse seneffekter etter intensivbehandling. Syndromet består av et kognitivt, et psykisk og et fysisk domene.

– Intensivpasienter kan ha symptomer innenfor alle domene. Variasjonen er stor. De kan ha ett enkelt symptom innen ett domene, eller et mer sammensatt bilde.

For de fysiske plagene opplever Fjone at det finnes en sammenheng mellom liggetid og symptombelastning i etterkant, i motsetning til hva de observerer for psykiske eller kognitive plager. 

– Hvilke fysiske plager kan pasientene oppleve? 

– Vi ser at mange sliter med nedsatt styrke, kondisjon og balanse i lang tid etterpå. Intensivpasienter befinner seg jo i en spesiell kategori med tanke på at de blir fullstendig immobilisert i en periode, og muskelatrofi foregår skremmende raskt. Kroppen brytes ned.

Fjone trekker også frem smerteproblematikk som en av utfordringene pasientene forteller om på poliklinikken. Både generelle og mer lokaliserte smerter i kroppen 

– En del pasienter har nyoppståtte skuldersmerter etter de har vært hos oss. Det handler om at de har vært sedert under innleggelse, og at skulderleddet er veldig ustabilt. Selv om vi passer godt på, kan det forekomme subluksasjoner når pasienten blir flyttet på eller leiret.

Også fatigue er en seneffekt de hører om på poliklinikken.

– Det kan være det eneste symptomet de kommer med. Og det er et symptom som ikke har vært så mye snakket om i denne pasientgruppen, sammenlignet med andre pasientkategorier. 

Et enormt rehabiliteringsbehov – uten tilbud

Den polikliniske vurderingen resulterer i en tverrfaglig sammenfatning som sendes til pasientens fastlege for orientering, og med råd og anbefalinger om medisiner eller for videre tilbud. Ved poliklinikken kan de også henvise videre til rehabilitering eller andre tilbud som kan være relevante. 

– Vi har mulighet til å tilby pasienten en ekstra oppfølging hos oss, men hovedsakelig skal tilbudet fungere som en engangskartlegging av hvordan det går med pasienten, og hva de eventuelt har behov for videre. 

Fjone mener tilbudet som gis ved OUS treffer en målgruppe som ikke tidligere har blitt fanget opp. I hvert fall ikke systematisk.

– Hvordan har det polikliniske tilbudet til intensivpasienter i Norge vært før dette?

– Vi opplever at hvem som fikk et tilbud nærmest var litt tilfeldig, og at det er stor variasjon i hva slags type oppfølging kommunene har tilgjengelig. En del pasienter har heldigvis hatt gode forløp hvor de har blitt ivaretatt i alle ledd.

Andre pasientgrupper, mener Fjone, har ofte «falt mellom alle stoler». 

– For eksempel respirasjonssviktpasienter, som var friske før de ble akutt syke, og som sto uten et hjelpeapparat. Ingen mente de hadde den riktige kompetansen for å ta dem imot etter innleggelse, selv om de hadde et enormt rehabiliteringsbehov etter å ha ligget mange, mange måneder hos oss. Om du ikke hadde den riktige diagnosen, kunne du som pasient plutselig bli stående uten riktig rehabiliteringskompetanse og i mange tilfeller bli sendt feil sted eller komme for tidlig hjem.

Fjone mener det fremdeles mangler kunnskap om sen- effekter etter intensivbehandling, og at det er viktig at også fysioterapeuter utenfor sykehuset vet noe om temaet. 

– Mange av pasientens, kanskje litt «uforklarlige», plager kan stamme fra intensivoppholdet og den akutt-kritiske fasen de har vært i. Det bør ringe en bjelle når pasienten forteller at de har vært innlagt på intensiv, og fysioterapeuten bør stille noen oppfølgingsspørsmål – om det som skjedde og om lengden på innleggelsen. 

Kan «takke» pandemien 

Intensivbehandling generelt fikk økt oppmerksomhet under pandemien. Plutselig havnet respirasjonssviktpasientene «under lupen». Også intensivpoliklinikken var i utgangspunktet svar på et covid-19 spesifikt oppdrag.

– Tror du intensivpasienter, på tvers av diagnoser, hadde hatt et oppfølgingstilbud i dag, om det ikke hadde vært for pandemien?

– Nei, mest sannsynlig ikke. I hvert fall ikke med det første. Miljøet forsøkte i lang tid, men det fantes ikke midler til det.

Fjone peker likevel på at det har skjedd et skifte i intensivmiljøet, som har skapt større oppmerksomhet rundt livet etter innleggelse.

– Men det er ikke forsket så mye på betydningen av poliklinisk oppfølging ennå, og vi mangler evidens.

Poliklinikken på OUS er per i dag den eneste «rene poliklinikken» for intensivpasienter, ifølge Fjone, som også peker på at det finnes noen andre varianter av tilbud, for eksempel hvor pasienten inviteres tilbake for å se i dagboken på avdelinger som fører dette.

– Det har også vært ildsjeler på andre klinikker ved OUS som har kalt tilbake pasienter som har ligget over lengre tid for samtale. Men et tverrfaglig tilbud som systematisk screener alle pasientene som blir skrevet ut, som vårt, kjenner jeg ikke til.