– Oppfølgingen av voksne med CP er helt uforsvarlig

Siden 1990-tallet har fysioterapeut Reidun Jahnsen jobbet tett med denne pasientgruppen. Fra 1999–2003 kartla hun voksne med CP i sin doktorgrad som ble fullført i 2004. Den viste at halvparten av de voksne med CP hadde blitt operert på grunn av kontrakturer og feilstillinger i ledd. Nå leder hun det nasjonale oppfølgingsprogrammet CPOP (Cerebral Parese Oppfølgingsprogram). Programmet viser at kontrakturer og feilstillinger, og dermed ortopediske operasjoner, kan reduseres kraftig ved hjelp av tett oppfølging.

Arbeidet med CPOP ble presentert på en konferanse i Bergen i november, da Helse Vest inviterte fysioterapeuter og ergoterapeuter fra Voksenhabiliteringen til nettverkssamling.

 – Det er ingen overdrivelse å si at avstanden mellom behov og tilbud innen habilitering er enorm, og at helsetilbudet er for tilfeldig organisert, sier Annett Henriksen, spesialfysioterapeut i Helse Fonna.

Systematisk oppfølging

CPOP har fulgt alle barn født med CP fra 2002. De eldste barna i programmet er nå 16 år gamle. Programmet er laget etter mal fra Sverige som, ifølge Jahnsen, ligger ti år foran Norge i dette arbeidet. Oppfølgingen er systematisk, og barnas motoriske funksjon blir kartlagt med fastsatte intervaller avhengig av alder og funksjonsnivå. Habiliteringstjenestene i hele landet bruker samme protokoll.

– Gjennom CPOP får vi data om den motoriske utviklingen til alle barn med CP født fra og med 2002 i Helse Sør-Øst og fra 2006 i resten av landet. Vi vet at programmet reduserer omfanget av hofteluksasjoner, samt feilstillinger i armer og bein, sier Jahnsen.

Opptil fem ganger så mye energi

Feilstillinger og dermed feilbelastning av muskler og ledd er vanlig for personer med CP. Dette gir smerter og uøkonomiske bevegelser. Personer med CP bruker tre til fem ganger så mye energi som andre på å bevege seg.

Alvorlighetsgraden av CP klassifiseres på fem nivåer hvor nivå 1 representerer best og nivå 5 dårligst funksjon. Over halvparten er på nivå 1. Det vil si at de kan både løpe og hoppe, men har problemer med mer avanserte ferdigheter. I den andre enden finner vi nivå 5. Det er de som mangler sittebalanse og må ha støtte for å sitte oppreist i en rullestol.

Reduserer operasjoner

Pasientene på nivå 3–5 får røntgen én gang i året, da risikoen tidligere var 40 prosent for at disse pasientene skulle få hoftene ut av ledd.

– Tall fra det svenske oppfølgingsprammet viser at hofter ut av ledd nå så å si er eliminert. De ortopediske operasjonene er også redusert. Før ble 35 prosent av barna operert. Nå er tallet nede i 15 prosent. Vi ser den samme utviklingen for dem som følger programmet i Norge, sier Jahnsen.

For å unngå feilstillinger i ankler, knær, hofter og håndledd, er det nå mer og mer vanlig å bruke ortoser. To tredjedeler av barna i programmet bruker ankel-fot-ortoser.

– Hvis du for eksempel får feilstillinger i håndleddet eller tommelen, blir det vanskelig å gripe og bruke hendene på en god måte. Hvis du for eksempel har en feilstilling i ankelen og alltid går på tå, så påvirker det gangfunksjonen veldig. I en pågående sammenligningsstudie ser vi stor forskjell mellom en historisk kontrollgruppe som ikke har deltatt og de som har deltatt i programmet. Deltakelse i programmet reduserer feilstillingene, sier Jahnsen.

Botox-behandling

CPOP samarbeider tett med CP-registeret i Norge (CPRN). De to aktørene samkjører data årlig. CPRN undersøker alle barn med CP ved diagnosetidspunkt, når de er fem år og 16 år.

Mange av barna i oppfølgingsprogrammet får også botox-behandling (Botulinumtoxin-A) som en del av behandlingen. Forskning har vist at botox har effekt på spastiske muskler. Hvis du får botox i leggen, bedrer dette stillingen i ankelen.

– Det man ennå ikke vet er hvilken betydning det har for energiforbruket når du skal gå, sier Jahnsen.

Siri Brændvik ved NTNU leder en internasjonal multisenterstudie, WE-studien, som skal se på effekten av botox-behandling for gangfunksjonen hos barn og unge med CP.

Etterlyser retningslinjer

Om to år er de eldste barna i programmet 18 år. Da har de ikke lenger noe nasjonalt oppfølgingsprogram. Selv om de har fått en tett oppfølging fra de ble født og til nå, betyr ikke dette at de vil få en tett oppfølging videre.

 – Slik som det er i dag er det helt tilfeldig og personavhengig hva slags oppfølging voksne med CP får. Det er helt uforsvarlig. Det er bare noen få voksne med CP som får en systematisk oppfølging. En undersøkelse utført av Nils Øyvind Offernes i 2017 viser at voksenhabiliteringstjenestene er katastrofalt underbemannet i forhold til de komplekse oppgavene de har ansvar for. Sånn skal det ikke være i Norge i dag, sier Jahnsen.

– Hva mener du bør gjøres?

– CP-foreningen har tatt initiativ til et samarbeid med ulike fagmiljøer som CPRN, CPOP, voksenhabiliteringstjenestene og Sunnaas sykehus for å utvikle systematisk oppfølging av voksne med CP. Her må både politikere, departement og helseforetakene på banen for å gjøre en omprioritering av ressurser, så skal brukerne og vi fagfolk sørge for et godt innhold.

– CPOP-programmet er en gullgruve for forskning. Vi kan se hvordan det går over tid. Jeg håper den forskningskunnskapen kan føre til at vi får retningslinjer for hvordan barn og voksne med CP følges opp. Slik at vi kan få likeverdige tjenester i hele landet. Det er kjempeviktig.

– Må hindre uønsket variasjon

Fysioterapeuten har også bedt Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) om en kommentar. Hva mener de om oppfølgingen og behandlingen av voksne med CP slik det fungerer i dag?

– Personer med cerebral parese og andre funksjonsnedsettelser skal motta tverrfaglige og koordinerte tjenester fra kommunen og spesialisthelsetjenesten. Det vil være forskjeller i innhold og måten helsetjenestene gis, blant annet med bakgrunn i pasientens situasjon. Det er viktig å hindre uønsket variasjon i tilbudet. Virkemidlene for å hindre uønsket variasjon er for eksempel faglige retningslinjer, veiledere, helseatlas, oppfølgingsprogrammer og pakkeforløp, sier statssekretær Anne Grethe Erlandsen.

– Hva vil departementet gjøre for å sikre god oppfølging av denne pasientgruppen fremover?

– De regionale helseforetakene fikk i 2018 i oppdrag å iverksette tiltak for å sikre en god overgang fra helsetjenesten for barn og unge til tjenesten for voksne. Helsedirektoratet er i gang med å utrede et oppfølgingsprogram for voksne med CP. Helsedirektoratet følger også opp Hjernehelsestrategien i et partnerskap med pasient- og brukerorganisasjonene. Dette er et arbeid hvor også CP-foreningen er med, sier Erlandsen.

Tips til fysioterapeuter som jobber med barn og voksne med CP:

• Spør pasienten selv – hva er viktig for deg? Når det gjelder barn, spør hele familien. Hvordan kan man prioritere slik at det blir en god balanse mellom aktivitet og hvile?
• Slå et slag for vekselbruk. Det er ikke noe nederlag å bruke rullestol. Rullestol gir økt aksjonsradius med mindre energiforbruk. Bytt på å bruke rullestol og gå selv.
• Samhandle systematisk med spesialisthelsetjeneste når det trengs. Finn den beste dokumenterte kombinasjonsbehandlingen til en hver tid. Jobb systematisk og målrettet.
• Tro på kompetansen din. Mange fysioterapeuter kan vegre seg for å jobbe med CP-pasienter fordi man mener man ikke kan nok om gruppen. Tør å starte opp felles treningsgrupper for denne gruppen. Belastningssmerter for denne gruppen er stort sett som andre belastningssmerter.

Kilde: Reidun Jahnsen