21-åringen er blitt husvarm på Oppsalklinikken i Oslo. Dialogen er god mellom henne og avtalefysioterapeut Morten Hagenes, som pusher og utfordrer henne. To til tre ganger i uka har de møttes til dyst i treningsrommet og på behandlingsbenken de siste to årene. Styrken, målt gjennom hvor tung belastning Hemnes klarer på apparater, har tredoblet seg.
– Jeg gjør fortsatt fremskritt. Balansen jobber jeg fortsatt med. Kommer jeg til en trapp uten gelender på høyre siden, dropper jeg å ta den. Det er også tyngre å stå enn å gå, forteller Hemnes.
Fysioterapeuten setter i flere artikler søkelyset på oppfølgingen av hjerneslagpasienter i nummer fem. Les om at repetisjoner er viktig, at mange har fatigue, om tverrfaglig døgnrehabilitering og om at pasienter ikke får likt tilbud.
21-åringen er nok ikke den mest typiske slagpasienten som fysioterapeuter med kommunal avtale møter. Hun var 18 år gammel og gikk på videregående skole da slaget rammet helt brått en morgen. Hemnes skulle gå ned til frokost etter å ha sminket seg. Plutselig sviktet venstre side av kroppen og hun falt ned på gulvet. Ambulanse ble tilkalt, og hun kom raskt til sykehus. Der ble det diskusjoner om hvilket sykehus som skulle operere Hemnes, og det førte til at hun måtte vente i to timer før operasjonen ble utført – selv om hvert minutt teller.
– Jeg lå i kunstig koma i nesten en måned. Jeg har fått høre at fysioterapeut var innom og behandlet meg så jeg ikke skulle stivne. Da jeg våknet, hadde jeg ingen bevegelighet i venstre siden av kroppen. Det høyre stemmebåndet var lammet, så jeg klarte ikke å snakke. Jeg måtte skrive, men det ble stygg skrift, som bare moren min klarte å tyde, forteller hun.
Støtte av tre fysioterapeuter
Hemnes husker fortsatt første gangen hun sto ved hjelp av et ståbord.
– Det var kjempegøy. Tre fysioterapeuter måtte hjelpe til, forteller hun.
Så ventet opphold på Sunnaas sykehus i flere måneder. Etter hvert klarte hun å gå med støtte, men var utslitt etter 20 meter. Allerede da Hemnes kom til Sunnaas, satte sykehuset henne opp på ventelisten til avtalefysioterapeut Hagenes. Han er den eneste fysioterapeuten som har avtalehjemmel som spesialist i nevrologisk fysioterapi i hele Oslo kommune, og har lange ventelister.
Hagenes er rask til å påpeke at slag kan gi mange ulike utfall, og at det derfor blir vanskelig å gi noen «oppskrift» på hvordan slagpasienter følges opp hos avtalefysioterapeuter.
– Jeg anbefaler å ta full anamnese og bruke god tid på undersøkelser i starten. Om du får epikrise fra sykehus eller rehabiliteringsinstitusjon, kan situasjonen ha endret seg siden da. Slagpasienter kan svinge i dagsform, så ta høyde for dette. Spør om dagsformen og hvordan det har gått siden sist, før du starter timen, anbefaler han.
«Kinderegg-trening»
Noen pasienter sliter med fatigue, eller at de trenger god tid på å gjøre hver øvelse. Hagenes anbefaler derfor det han kaller «kinderegg-trening»:
– Bruk øvelser hvor du kombinerer flere elementer, som styrke, kondisjon, balanse og sensoriske utfordringer.
Hans pasienter får 60 minutters konsultasjoner. Selv om takstplakaten går opp til 90 minutter, sier han at det fort kan bli utfordrende for konsentrasjonen hos pasienten og føre til at de blir slitne. Hagenes sier at pasientene ofte må reorientere seg om sin egen kropp. De må føle seg trygge for å bli utfordret.
– Mange tror at de kommer til å falle og slå seg når de skal gjøre øvelser. Da kan det hjelpe å være i skjermede, rolige omgivelser. Jeg må jobbe med at pasientene stoler på meg, og vet at jeg passer på at de ikke faller, sier han.
Etter at pasientene har gått til behandling i en periode, oppfordrer Hagenes pasientene til å varme opp ti minutter selv før timen, for å gi følelse av mestring og av å klare seg selv.
Manglet sensibilitet
Hemnes har løst Hagenes fra taushetsplikten, og avtalefysioterapeuten kommer med noen eksempler fra behandlingen av 21-åringen. Hun ble trillet inn i rullestol da hun skulle til første time.
– Det var en utfordring både å sitte, reise seg, stå og gå. Når Hemnes reiste seg, kompenserte hun – da la hun lite trykk på venstre siden og heiste seg opp mens hun klamret seg fast med høyre arm. Vi ble derfor enige om at første mål var at hun skulle reise seg og sette seg med lik vekt på høyre og venstre bein, uten å støtte seg. Venstre arm og hånd skulle bli så bra at den kunne brukes til dagligdagse funksjoner, som å holde tannkremen mens høyre hånd åpner korken, forteller avtalefysioterapeuten.
Hagenes kaller tiden etterpå for «massiv, hard innsats» fra begge parter.
– Hemnes hadde nedsatt oppmerksomhet og sensibilitet på hva som skjedde med venstre bein når hun skulle legge vekta der. Om hun satt med beina i gulvet, gikk venstre fot opp på tå allerede før hun begynte å reise seg, og da gikk det ut over balansen. Jeg måtte jobbe kroppsnært, veldig hands on, og oppfordre henne til å kjenne og se etter hva venstre beinet gjorde. Jeg stilte kontrollspørsmål hele tiden, sier han.
Et tips fra Hagenes er å bruke speil for å vise pasientene hva de gjør, så det er lettere for dem å justere bevegelsene.
Filmer
Et annet råd fra Hagenes er å filme med mobilkameraet flere ganger utover i forløpet.
– Selv om pasienten merker endring underveis, får både de og jeg som regel sjokk når vi ser hva utgangspunktet var. Det er veldig motiverende.
Til nylig har fysioterapeuten måttet filme med pasientens egen mobil så vedkommende selv eier videoene, på grunn av kravene til oppbevaring av personopplysninger. Nå har det kommet en egen funksjon for å lagre video i journalprogrammet, som han ivrig bruker.
Også pasient-terapeutforholdet har mye å si i oppfølgingen. Hemnes får spørsmål om hva som er viktig for henne når hun skal få fysioterapi.
– Fysioterapeutene bør være entusiastiske og gode til å motivere, til å si at «dette klarer du». Jeg blir jo lei av å øve på å gå. Det er også viktig å ha målbare resultater. Repetisjon er helt greit når jeg får det til og ser at det blir lettere for hver gang. Det er også viktig at fysioterapeuten ikke gir for lette øvelser, men treffer på nivået, sier hun, og legger til at hun har vært heldig med alle de fysioterapeutene hun har jobbet med.
Varierte utfordringer
For tiden er 21-åringen to til tre ganger i uka på Oppsalklinikken og to ganger i uka på forsterket rehabilitering på Aker sykehus. På Aker trener hun mest kondisjon, mens hun hos Morten Hagenes får mer trening i nevrologisk retning, med hvordan hun skal finne og forsterke signalene nervene sender. Hagenes behandler også muskler som «knyter seg» på venstresiden. Hos ham har Hemnes også tilgang til apparater som er tilrettelagt, som sittende sykkel med et eget slagprogram som er krevende både for muskler og hode.
Hagenes får spørsmål om hvordan fysioterapeuten kan gå fram for å treffe riktig nivå for pasienten underveis.
– Det er vanskelig å alltid treffe, men bygger du et godt pasient-terapeut-forhold åpner det som regel for å prøve og feile litt. Pasienten lærer også av det.
– Hjernen er også avhengig av å få varierte utfordringer. Du må variere både i krav og belastning, og prøve å tenke deg ut av komfortsonen, sier han.
Morten Hagenes sier at for Hemnes sin del har hun nå fått så god styrke og kondisjon at hun takler både maks puls, motbakke, intervall og bruk av vektvest.
– Men setter jeg henne på en ordinær ergometersykkel, er det noe av det verste hun gjør. Hun blir svimmel og sliten. Det blir både en uvant øvelse for henne, og så spiller balansen inn, sier han.
Fatigue
Noen slagpasienter kan også slite med fatigue, og strever med alle kravene i hverdagen rundt barn og andre aktiviteter. Spesialisten i nevrologisk fysioterapi sier at mange pasienter ønsker å være «en god pasient» og gjør de øvelsene de blir bedt om, selv om det tapper dem for krefter.
– Det er viktig å ha en god dialog. Mistenker jeg fatigue hos pasienten, ber jeg vedkommende fylle ut en energidagbok, hvor de skriver opp absolutt alt de gjør i løpet av dagen. Ofte har pasienter familie og en rekke andre oppgaver å ta hånd om. Da er det risiko for at aktivitetsnivået samlet blir for høyt. Flere går på en smell, gjerne flere ganger, sier Hagenes.
Skvisen med ventelister
– Avtalefysioterapeuter har ofte lange ventelister. Hva bør de gjøre når pasienten er over den perioden med størst forbedringspotensiale?
– Jeg har prøvd alle varianter; å ta vedlikeholdsperioder to ganger i året, til å behandle fortløpende, til å si at jeg må avslutte og at de må sørge for egentrening eller annet. Men jeg ser at om jeg avslutter noen, reduseres funksjonsnivået deres som regel. Det er veldig demotiverende etter alt arbeidet begge parter har lagt i det. Kommer ikke pasienten tilbake før etter to til tre år, må jeg nesten begynne på nytt. Noen er blitt spastiske, og sliter dermed med balansen. Det er sjelden slagpasientene klarer egentrening resten av livet. Derfor har jeg landet på at jeg må fortsette å ta ansvaret for de som har vært hos meg, med mindre jeg har noe annet å henvise dem til. Jeg tenker at vi bør tviholde på det; at rehabiliteringen skal holdes på et akseptabelt nivå, sier han.
Siden flertallet av slagpasienter er eldre, kan fysioterapeuten lett tenke at de får funksjonsfall på grunn av alderen. Men jeg ser det samme hos yngre pasienter, understreker Hagenes.
Ønsker pasienten å drive egentrening en stund, eller avtalefysioterapeuten ønsker dette, anbefaler Hagenes å være obs på å velge bort øvelser der pasienten kan trene seg inn i kompensasjon. For å få god kvalitet, bør du maks gi tre øvelser, men ofte bare én, mener han.
Bør ta kurs
– Hva bør avtalefysioterapeuter som ikke har spesialisert seg innen nevrologi, gjøre?
-Noen tenker at nevrologi er komplekst, og at alt det de har lært på fysioterapistudiet nærmest ikke gjelder. Men det stemmer ikke. Det er ikke bare snakk om å se på spesifikke, nevrologiske utfordringer – du må se helhet, på styrke, kondisjon og andre generelle elementer som fysioterapeuter kan mye om. Jeg anbefaler ellers å ta kurs for å fylle på den nevrologiske kompetansen.
Det er nå gått tre år siden slaget. Johanne Marie Hemnes har trent seg sterkere og sterkere, kondisen har økt betydelig og balansen er en helt annen enn da hun ble trillet inn på Oppsalklinikken i rullestol. Nå klarer 21-åringen å gå rundt hele Østensjøvannet i Oslo, en tur på 5 kilometer. Men hun må fortsatt ha noen som går ved siden av og støtter henne lett.
– Det er jo litt ulendt terreng, så om det plutselig er en rot der, kan jeg miste balansen og falle. Da kommer jeg meg ikke opp igjen på egenhånd, sier hun.
Må løsrive seg
Hagenes sier at nå handler mye om selvstendighet hos Hemnes, og at hun må løsrive seg mer og mer fra fysioterapeuten. I mellomtiden har Hemnes nådd flere mål. Hun klarte nylig å fullføre videregående skole. Planen til 21-åringen er å begynne å studere til høsten.
– Det blir ikke fysioterapistudiet, jeg har fortsatt utfordringer med venstre hånd og arm. Men jeg har søkt på logopedi, forteller den blide 21-åringen.
