Illustrasjonsfoto
Tretthet hos revmatikere
Smerter og kronisk tretthet henger ofte sammen. Da hjelper det ikke å be pasienten om å få på seg skoa og begynne å trene, sier professor Anne Marit Mengshoel, som har forsket på Sjøgrens syndrom.
«Jeg skjønner ingenting. Jeg vet aldri når denne overveldende trøttheten kommer. Plutselig er det som om jeg går tom for batteri. Men når jeg forteller det til andre så kan de si at det er da vanlig å være trøtt. Helsepersonell har heller ingen særlig forståelse for dette.»
Sjøgrens syndrom
Sjøgrens syndrom er en kronisk revmatisk betennelsessykdom som fører til betennelse i de ytre i kjertlene i kroppen som tårekjertler, spyttkjertler, svettekjertler, kjertler i skjeden og magesekken. Den kan også angripe andre kjertler.
Resultatet er tykkere slimhinner. Symptomene arter seg ikke på samme måte hos alle, og kan svinge mellom gode og dårlige perioder.
I likhet med de fleste andre reumatiske bindevevssykdommer er det hovedsakelig kvinner som rammes, omkring 90 prosent. Sykdommen er underdiagnostisert.
Det skilles mellom primær og sekundær Sjøgrens syndrom. Den første opptrer uten annen revmatisk sykdom, men den andre opptrer sammen med leddgikt, SLE, sklerodermi eller mysoitt
Det finnes ingen enkel måte å diagnostiere sykdommen. Fire av seks kriterier må fylles.
Kilde: Norsk Revmatikerforbund
Slik beskriver en person med Sjøgrens syndrom opplevelsen av unormal eller kronisk trøtthet, eller fatigue. En trøtthet som rammer brått og uventet, som for eksempel når du plutselig sovner over frokostbordet.
Mengshoel, professor ved institutt for helse og samfunn ved Universitetet i Oslo, har sett på hvordan denne overveldende trøttheten arter seg for pasienter med Sjøgrens syndrom. Hun har først og fremst vært opptatt av hva de forteller om erfaringene sine med unormal trøtthet, og hvordan det påvirker hverdagslivet.
Forskningsprosjektet er basert på kvalitative intervjuer med fem kvinner og fire menn mellom 27 og 67 år.
– Treningskulturen er drevet for langt
Hun finner blant annet at mange av dem hun intervjuet, følte at de ikke ble tatt på alvor av helsepersonell. Generelt opplevde de liten forståelse for hvor utfordrende det er å leve med dette. Noen fikk beskjed «om å leve så godt som mulig». Andre følte at de ble stemplet som late. En ikke uvanlig oppfordring var å få på seg skoa og komme seg ut og trene.
– Jeg tror at den norske treningskulturen har drevet det for langt med et bilde av at fysisk aktivitet hjelper, nærmest uansett. Dette er en sykdom som varierer, det er dager der en er for syk til å trene. Pasientene har behov for at både helsepersonell og vanlige folk forstår og aksepterer at en kan behøve en liten time-out, og at dagsformen varierer, sier Mengshoel til forskning.no.
Flere spesialiteter
Mengshoel håper å kunne involvere flere medisinske spesialiteter, som for eksempel hjerneforskning, i eventuelle fremtidige prosjekter, for å se på hvordan fatigue beskrives og kan forklares i flere sykdomsgrupper.
Les mer på forskning.no
Referanse:
Anne Marit Mengshoel, m.fl. Primary Sjögren’s Syndrome: Fatigue Is an Ever-Present, Fluctuating, and Uncontrollable Lack of Energy, Arthritis Care & Research, august 2014.
