Fleksibel normalitet

– Det vi anser for å være normalt, er avhengig av hvilken sammenheng vi forstår normaliteten innenfor. Normalitet, og hva vi ser på som avvik, er svært kontekstuelt betinget, sier forsker og forfatter Lars Grue, mag. art i sosiologi og dr. philos i samfunnsmedisin.

Grue har i mange år jobbet i skjæringspunktet mellom samfunnsfag og medisin, og er særlig kjent for sitt arbeid med funksjonshemming og normalitet. For denne innsatsen fikk han Norges Handikapforbunds Hederspris i 2015. Grue er i dag tilknyttet NOVA ved Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA).

– Når man jobber med og forsker på funksjonshemmede, kronisk sykdom og helse, så kommer man ikke unna normalitetsbegrepet. Likevel er det ikke mange som tar seg bryet med å finne ut hva begrepet egentlig innebærer. Normalitet er en fleksibel og flytende størrelse, sier Grue.

Han har skrevet boka «Normalitet», utgitt på Fagbokforlaget i 2016. Boka tar for seg hva ordet normalitet betyr, og hvordan det brukes når det er menneskers fysiske og psykiske egenskaper som beskrives. Grue gjør først rede for normalitetstekningens bakgrunn og historie, før han ser nærmere på normalitetsbegrepet med hensyn til kroppens vekt og høyde, kosmetisk kirurgi, sykdom og nedsatt funksjonsevne, psykiatri, og til slutt genetikk og eugenikk (rasehygiene).

«Normalitet» er en forlengelse av boka «Funksjonshemmet er bare et ord» fra 2004, der Grue skriver om funksjonshemming i både historisk og antropologisk sammenheng. 

Mennesket som produksjonsfaktor

I essayet «Drømmen om det perfekte mennesket» (Morgenbladet 5.-11. mai 2017) går Grue i rette med stipendiat ved Universitetet i Oslo (UiO) Aksel Braanen Sterri. Braanen Sterri skapte debatt da han i et intervju i Tidsskriftet Minerva 2. april, uttalte at mennesker med Downs syndrom ikke kunne leve fullverdige, gode liv. I sitt essay skriver Grue blant annet:

«Hva som er normale variasjoner og hva som er sykdom og avvik kan være flytende størrelser som i tillegg forandrer seg over tid. Vi kan som samfunn velge om vi vil bruke trange eller vide grenser for det vi ser på som normale fenotypiske variasjoner i det menneskelige uttrykk, og vi kan inkludere eller ekskludere det eller de vi definerer som unormale. Summen av valgene vi gjør, bestemmer hvilken type samfunn vi får.»

– Jeg tror vi går mot et samfunn som snevrer inn vår aksept for variasjon. Det kan gjelde mange ting, også fysiske og kognitive forutsetninger. Samfunnet blir litt mindre tolerant. Konsekvensen kan bli et mer følelseskaldt samfunn, sier Grue.

– Hva skjer med funksjonshemmede i et samfunn hvor grensene for normalitet blir trangere?

– Særlig for utviklingshemmede er det vanskelig når man setter veldig tydelige grenser for hva som er normal intellektuell fungeringsevne. For fysisk funksjonshemmede som av ulike årsaker ikke har fått en god utdannelse, er det nesten umulig å komme inn på arbeidsmarkedet. Normalitet defineres i høy grad mot det å være produktiv, sier Grue. 

Lever livet sitt i hodet

Egentlig har han sluttet å delta i offentlige debatter om sorteringssamfunnet. Men i tilfellet Braanen Sterri, synes Grue det var nødvendig å plassere begrepet eugenikk inn i en historisk sammenheng. På 1930-tallet var det i Europa og Norge to kriterier som avgjorde om du var laget av godt menneskemateriale: Du skulle være en produktiv arbeider, og ikke å belaste samfunnets totale økonomi. Hele den eugeniske bevegelsen hadde stor oppslutning blant politikere, intellektuelle og kunstnere, ikke minst i arbeiderbevegelsen. De var radikale, men hadde en urokkelig tro på at man kunne rendyrke menneskerasens kvalitet.

– Det som kjennetegner eugenikere av i dag, er at de tror at fremtiden er transhuman. Dessverre har svært få av dem særlig innsikt i biologi, medisin og genetikk. Selv den som lever et forholdsvis friksjonsfritt liv som ung, vil før eller siden bli innhentet av sykdom og alderdom. Da vil nok også disse sette pris på et helsevesen som er preget av omtanke, og ikke genmodifikasjon, sier Grue.

I dagens vestlige samfunn stilles det store krav til intellektuelle forutsetninger og kognitive evner. Kravet til digital kompetanse er nå så stort, at den som ikke henger med lett vil kunne bli sett på som en belastning for samfunnet. Praktisk rettede studieløp, hvor man omsetter teoretiske resonnementer til praktisk virkelighet, taper anseelse.

– De som i dag er i ferd med å få hegemoni på å definere normaliteten, er akademikere som lever det meste av livet sitt i hodet, og ikke i den praktiske virkeligheten. Når målestokken er et menneske med kognitive evner perfekt tilpasset den moderne teknologiske virkeligheten, ligger mange av oss dårlig an, sier Grue.

Et fag som fysioterapi bygger på kompliserte forutsetninger innen biologi og fysiologi, men blir likevel hele tiden testet mot en praktisk virkelighet. Veldig mange utdanninger som unge velger i dag, er ikke slik, men krever en kognitiv kompetanse som er rent teoretisk.

– Den kompetansen vi verdsetter, er med på å definere vår forståelse av hva som er normalt, i betydningen ideell størrelse for samfunnsutviklingen, sier Grue. 

Selvbestemt dødshjelp

I kjølvannet av eugenikk-debatten, dukker også diskusjonen omkring eutanasi (aktiv dødshjelp) opp. I deler av Nederland, og i Belgia særlig, er eutanasi dødsårsak til cirka hvert 20. dødsfall. Det er åpnet opp for at ikke bare terminalt syke, men også mennesker med psykiske problemer, kan søke om å få avslutte livet på denne måten. Grue frykter at diskusjonen etter hvert også vil dreie seg om demente eldre.

– Jeg synes utviklingen er skummel, og den kommer antakelig som en følge av at vi tenker i nytte/kostnad når det gjelder menneskers verdi i samfunnet. Grunnpilaren i aktiv dødshjelp er at den skal være selvbestemt. Men hva er et selvstendig og fritt valg? Kanskje ville du ønsket noe annet enn å avslutte livet, gitt at rammebetingelsene for å leve ikke var så vanskelige, og omgivelsene var mer inkluderende. Noen vil unnslippe livet fordi de føler seg ensomme. Da må vi heller spørre oss hvordan vi som samfunn kan hjelpe personen ut av ensomheten, sier Grue.

– Norge er verdens rikeste land, og de har det ikke så verst i Nederland og Belgia heller. Hva kommer det av at vi tenker i retning av kost/nytte-verdi på mennesker, samtidig som vi har ressurser nok til å ta bedre vare på den enkelte?

– Det er helt uforståelig, jeg stiller meg ofte det spørsmålet selv. Et element er nok at mange av de som vokser opp i dag, ønsker å leve mest mulig friksjonsfritt. Man skal være kjekk og pen, og oppleve minst mulig smerte. Vi lever i en kultur hvor det ikke er rom for å være vanlig eller å ha et problem. Det kan føre til tanker om hvorvidt et liv med funksjonshemming og sykdom er verdt å leve, både for deg selv og andre, sier Grue.