Fysioterapeuten har helt spesielle forutsetninger for å forstå pasienter med polioskade

NESODDEN: – At poliomyelitt er utryddet, mener jeg er en utbredt misoppfatning i samfunnet.

Lillian Festvåg er tydelig engasjert og har mye på hjertet.

– Alle rapporteringer av kliniske observasjoner fra flere rehabiliteringssentre i Norge og i utlandet tyder på at problematikken fremdeles er høyaktuell, noe forskningen også bekrefter, sier Lillian Festvåg ivrig.

En ny forskningsartikkel om polioskadde ikke-vestlige innvandrere er bakgrunnen for at vi har kontaktet Festvåg. At polioskader fremdeles er en aktuell problemstilling for fysioterapeuter, helsevesenet og samfunnet generelt, er det ingen tvil om, ifølge henne.

– Ikke bare er det en underdiagnostisert lidelse blant eldre, men forskning peker nå på en ny gruppe av yngre polioskadde innvandrere med en omfattende problematikk, som krever at helsevesenet øker sin kunnskap og kompetanse på området, sier hun.

Polioskader som forskningsfelt

Festvåg har hatt en spesiell interesse for senskader etter poliomyelitt som klinisk problemstilling gjennom hele sin yrkeskarriere. Hun har lang erfaring som spesialfysioterapeut ved Sunnaas sykehus, hvor hun i flere år også har vært tilknyttet forskningsavdelingen.

– De første pasientene med senskader etter poliosykdom kom til Sunnaas sent på 80-tallet. Pasientene var personer født i etterkrigsårene som hadde gjennomgått infeksjon med polioviruset da det hersket som verst i Norden, forteller hun.

Festvågs tidlige erfaringer med pasientgruppen ble avgjørende for hennes faglige engasjement og valg av forskningsfelt.

– Allerede under turnustjenesten på Ullevål sykehus, ved poliklinikken for fysikalsk medisin og rehabilitering (FYSMED), behandlet jeg pasienter med senskade etter poliosykdom. Det som gjorde meg nysgjerrig, var alt det vi så hos pasientene, og hva de fortalte, som vi ikke klarte å forstå på bakgrunn av det lille vi visste da. De fleste pasientene hadde vært gjennom et rehabiliteringsforløp etter endt akutt sykdom, og de var forventet å ha blitt værende på det funksjonsnivået de hadde oppnådd da, forteller hun.

Ifølge Festvåg passet samfunnets forventninger dårlig overens med at pasientene etter mange år rapporterte om symptomer som smerter, utmattelse og ny svakhet.

– Ikke bare ble pasientene mistrodd om sine symptomer. Mange fikk også beskjed om å «ta seg sammen» og sette i gang med trening atter en gang. Det var liten forståelse i det medisinske fagmiljøet for at de tiltakene som hadde vært iverksatt tidligere, ikke fungerte nå, men heller virket å svekke pasientene ytterligere, legger hun til.

Senere, da Festvåg jobbet på Sunnaas sykehus, fikk hun anledning til å gjøre nærmere undersøkelser av observasjonene. Hennes aller første forskningsprosjekt hadde søkelys på rent arbeidsfysiologiske parametere.

– Jeg målte pasientenes puls gjennom dagen og sammenlignet funnene med en kontrollgruppe. Det ble da oppdaget hvordan pasientene arbeidet med høyere puls enn hva aktiviteten skulle tilsi. Forskningsartikkelen som fulgte, fikk kallenavnet «dagliglivets maraton», forteller hun.

Etter studien fikk Festvåg anledning til å fordele sine arbeidstimer mellom klinisk rehabiliteringsarbeid og klinisk arbeidsfysiologisk laboratorium ved Sunnaas, hvor hun ble ansatt som forskningsassistent. Funn fra «pulsklokkeprosjektet» bidro til at hun forsto mer av det kliniske bildet man observerte hos pasientene. Festvåg mener at deres sykdomsbilde bar tydelig preg av å være kronisk overbelastet.

– Mange hadde opp mot maksimal hjertefrekvens mange timer i løpet av en vanlig dag. Da er det ikke så vanskelig å forstå hvorfor et ensporet fokus på generell opptrening som intervensjon ikke var i tråd med pasientenes reelle behandlingsbehov, men heller kunne vurderes som direkte kontraindisert, forklarer hun.

«Det er noe med Lillian»

På dette tidspunktet i sin yrkeskarriere og i livet visste Festvåg ingenting om at hun hadde en litt annen kompetanse på den spesifikke problematikken enn sine kolleger.

– Da pasientene fortvilte kom og fortalte meg om hvor slitne de var og hvor liten effekt de hadde av å trene, forsto jeg hva de snakket om. Forståelsen var ikke bare basert på at jeg trodde på dem, eller fordi jeg hadde begynt å få en faglig forståelse av årsakssammenhengen mellom symptomer og manglende behandlingseffekt. Men fordi pasientenes beskrivelser ga gjenklang i meg. Jeg forsto hva de opplevde fordi jeg selv erfarte symptomene daglig, forteller Festvåg.

Og fortsetter:

– Pasientene sa det også til meg: «Det er så godt å snakke med deg, Lillian. Det er som om du forstår hvordan jeg har det». Da de ikke kom noen vei med treningen, foreslo jeg avlastning i stedet.

Hun hadde passert 40 da hun fikk diagnosen. Gjennom hele livet hadde hun opplevd at det var noe med hennes egen kropp som ikke stemte. Men nå hadde symptomene blitt så belastende at hun mistenkte at hun hadde fått multippel sklerose (MS).

Når man hører den, kan man nesten synes at historien hennes er litt uvirkelig. Den handler om en engasjert fysioterapeut som fatter interesse og fordyper seg i en helt spesifikk pasientgruppe. Som opparbeider seg stor kompetanse og skaper et nettverk av kontakter med stor kunnskap om senskader etter poliomyelitt. Helt uvitende om at hun selv hører til den samme pasientgruppen.

– Det hadde blitt snakket om meg hele min oppvekst. Kommentert at «det er noe med Lillian». Jeg husker en gang da jeg var åtte år, og nabokona insinuerte til min mor at det kanskje lå en konkret årsak bak min motorisk klossethet, som stadig begrenset meg og satt meg tilbake i forhold til mine jevnaldrende. Min mor ble rasende. Det hersket en stor frykt for viruset, og jeg tror hun var redd for å vite, forteller Festvåg.

Som 4-åring gjennomgikk hun en alvorlig sykdomsepisode. Hun forteller at familien da bodde i Mo i Rana, og at helsevesenet den gang var noe man i svært liten grad benyttet seg av.

– Sykehuset besto av noen gamle tyskerbrakker, minnes hun.

Den akutte sykdommen førte med seg høy feber og flere dager i komatilstand for den lille jenta. Hun ble passet på av besteforeldrene, og sykehusinnleggelse ble aldri vurdert.

– Jeg husker godt historien om den svenske turnuskandidaten som sto i døråpningen i hjemmet vårt og ba familien om å «sköta godt om hon». Og det var det de gjorde, sier hun.

Selv om den høyeste bølgetoppen av polioepidemien var nådd, og befolkningen var vaksinert, lå frykten for smitte der fremdeles. På bakgrunn av kunnskapen hun har i dag, forteller Festvåg at hun på mange måter er glad for at hun ikke fikk noen diagnose den gang eller ble tilbudt det gjeldende rehabiliteringsopplegget.

– Strategien besto hovedsakelig av prinsippet om at pasientene skulle trene seg opp til å bli så normalt fungerende som mulig. Det var ikke snakk om å tilpasse samfunnet. Hjelpemidler ble ansett som et nederlag, forbeholdt de aller mest alvorlig skadde. Jeg hadde en relativt liten restparese i et ben, en arm og hender, som var lett å overse. Ved å bli hjemme, udiagnostisert, fikk jeg lov til å komme meg selv i mitt tempo, sier hun.

Hun beskriver også sine egne omgivelser som et svært heldig lykketreff, da hun til slutt fikk diagnosen i godt voksen alder.

– Senvirkninger etter poliomyelitt var fremdeles relativt ukjent på den tiden. En nevrolog og kollega av meg kunne likevel etter en undersøkelse gjenkjenne bildet som klassisk poliomyelittskade. Men i den følgende utredningen på Rikshospitalet ble diagnosen usikker og en helt annen. Likevel: Jeg var så utrolig heldig, fordi jeg hadde dannet meg et unikt nettverk av de fremste fagfolk innen dette området gjennom mitt arbeid på feltet. Og jeg ble undersøkt av de fremste forskerne, som også hadde definert kriteriene for senvirkninger etter polio, forteller hun.

– Da jeg først fikk diagnosen, gikk det et lys opp for meg. Alt jeg hadde opplevd, ga plutselig fullstendig mening, forteller hun.

Festvåg sier at hun aldri har kjent på en sterk identitet som «polioskadd». Hun kjenner seg heller som en fagperson, med en helt spesiell kompetanse, og hun ser på sin personlige historie som en stor styrke.

– Da mine symptomer sto på som verst, kunne jeg oppleve at ting falt ut av hendene mine, og at beina kollapset under meg i en aerobic-treningstime. Selv om ingen tilfeller av poliosenvirkninger er helt like, vet jeg svært godt hvor utrolig vanskelig det kan være å leve med, forteller hun.

Hun har en klar formening om at historien hennes har fungert som en forsterkende faktor på engasjementet for at pasientgruppen skal få et godt behandlingstilbud i samfunnet. Et tilbud basert på tilstrekkelig kunnskap og kompetanse.

Nødvendig og ønsket

Sammen med sine kolleger ved Sunnaas sykehus, psykolog og tidligere forskningssjef for psykologi Anne-Kristine Schanke, og overlege og tidligere forskningsdirektør Johan Stanghelle, har Festvåg siden 2014 drevet en nasjonal undersøkelse på pasientgruppen.

– Undersøkelsen ble satt i gang på vårt initiativ og er resultatet av et samarbeid mellom Landsforeningen for polioskadde (LFPS) og Sunnaas sykehus, forklarer Festvåg.

Forskningsarbeidet på Sunnaas har resultert i flere studier utført på et større datamateriale innhentet gjennom spørreskjema og selvrapportering fra 1400 polioskadde pasienter i Norge, registrert som medlemmer i LFPS. Festvåg sier at engasjementet blant den undersøkte gruppen hele tiden har vært stor, med en svarprosent på de første undersøkelsene på godt over 70 prosent.

– Jeg ser engasjementet som et uttrykk for at det lenge hadde manglet oppmerksomhet på problematikken, og på at forskningen både var nødvendig og ønsket, også fra et pasientperspektiv. Pasientene hadde lenge følt seg oversett, og med god grunn. Da vi startet opp med undersøkelsen, hadde det gått rundt 20 år siden siste store kartlegging hadde vært utført, forteller hun.

Den første artikkelen fra den store undersøkelsen ble publisert i 2016.

– Resultatene skulle gi svar på hvordan det nå sto til med disse pasientene, forteller Festvåg.

Hun hevder at det medisinske fagfeltet i lang tid var preget av manglende kunnskap.

– Frem til 2000-tallet var fenomenet senvirkninger etter poliomyelitt en kjempekontrovers, sier hun.

Denne delen av Norgeshistorien, som ut fra Festvågs beskrivelser synes å handle om hvordan samfunnet ønsket å «glemme» en hel pasientgruppe, virker til å ha motivert henne til å bidra til at utviklingen i fagmiljøet fortsetter i riktig retning.

– All frykt for smitte og belastningen det brakte på samfunnet, skapte nok et behov for å legge epidemien bak seg og glemme. Det er problematisk, og derfor har jeg i 30 år vært dypt faglig og personlig involvert i å fremme forskning, kunnskap og kompetanse blant helsepersonell som i fremtiden vil møte pasienter med langtidsvirkninger etter polioskade, sier hun.

En ny pasientgruppe

I 2018 ble det publisert en artikkel om innvandrere med polio, basert på datamateriale fra undersøkelsen. Artikkelen er skrevet av Festvåg og hennes forskningskolleger. Resultatene som presenteres, omhandler sykdomsbildet hos polioskadde ikke-vestlige innvandrere. De utgjorde 34 av de 1400 inkluderte pasientene i undersøkelsen.

– Vi ønsket å undersøke om funn fra denne undersøkelsen var representative for en større gruppe, og vi fikk da tillatelse til å gjennomgå epikriser fra en femårsperiode, av 74 innlagte innvandrere med polioskade. Det er disse funnene som er presentert i den siste artikkelen, forklarer hun.

Og legger til:

– Forskningen ble også inspirert av det de fikk høre fra fagkolleger i andre land. Gjennom arbeidet vårt med den store undersøkelsen kom vi i kontakt med blant annet kolleger. De kunne rapportere om store utfordringer med å møte en ny gruppe med poliomyelitt-pasienter. Med en annerledes og sammensatt problematikk.

Festvåg beskriver rapporter om en pasientgruppe med langt større psykososiale problemer, sammenlignet med de funn som Festvåg og hennes kollegaer hadde fra sine tidligere undersøkelser, og hva hun selv hadde observert klinisk hos den vestlige pasientgruppen.

– Observasjonene hos en gruppe pasienter med ikke-vestlig bakgrunn besto av svært komplekse problemstillinger, sammenlignet med hva man hadde sett hos vestlige pasienter. Det ble samtidig rapportert om mangel på tilstrekkelig kompetanse blant behandlere, forklarer Festvåg.

Ifølge Folkehelseinstituttet (FHI) ble vaksinering for polioviruset i Norge utført med stor suksess allerede i 1956. At befolkingen i ikke-vestlige land ikke ble vaksinert før på 80-tallet, mener Festvåg delvis kan forklare hvorfor disse observasjonene blir rapportert så mye senere.

– Sykdommen har også opptrådt på svært forskjellige måter i ulike deler av verden. Viruset har hatt helt andre vekstvilkår i subtropiske og tropiske regioner, forklarer hun.

Tilbakemeldingene fra fagpersoner og behandlere i Sverige, Danmark og Norge ble bakgrunnen for at forskergruppen ønsket å gjøre undersøkelser på denne pasientgruppen spesifikt.

– Vi identifiserte pasienter med ikke-vestlig innvandrerbakgrunn ut fra demografiske data i materialet, som fødeland og nasjonalitet. Pasientene kom fra 23 ulike land, forteller Festvåg.

Går under radaren

Festvåg påpeker at pasientene, på tross av sine funksjonsnedsettelser, som regel er oppegående og kan fremstå som fungerende, og at det dermed kan være vanskelig å «fange dem opp». Resultatene fra forskningen viste at det var et underforbruk av hjelpemidler i pasientgruppen.

– Pasientenes utfordringer er ofte skjult for samfunnet og helsevesenet. Dette skyldes på den ene siden at pasientene selv kanskje ønsker å minimere sine funksjonsnedsettelser og dermed underrapporterer. Det er lettere å presentere mer «aksepterte» symptomer, som smerte og tretthet, og selve funksjonsnedsettelsen etter skaden kan være forbundet med en følelse av skam, sier hun. 

Samtidig mener Festvåg at mangelen på tilstrekkelig kunnskap om sykdommen og dens aktualitet, som hun hevder finnes hos et flertall av diagnostiserende helsepersonell, også er av stor betydning.

– Alt dette bidrar til at pasientene svært lett kan gå «under radaren», sier hun.

Og forklarer:

– Når en pasient med moderate funksjonsnedsettelser henvender seg og beskriver mer «diffuse» symptomer eller en nedsatt arbeidskapasitet, er det nok ikke senvirkninger fra polioskade som er det første behandleren mistenker. 

Hun mener fysioterapeuten på noen områder kan stå sterkere enn andre faggrupper når skadene skal identifiseres.

– Fysioterapeuten er den som ser pasienten med lite klær, og som er spesielt fokusert på bevegelsesapparatet, sier hun. 

Sammensatte problemstillinger

Resultatene fra forskningen viste at pasiententgruppen blir henvist til rehabilitering på bakgrunn av et sammensatt klinisk bilde: smerter, utmattelse, psykososiale belastninger, angst og depresjon. Noen av pasientene har en samtidig livsstilssykdom.

– Det er en heterogen gruppe, og problemstillingene kan være svært komplekse. Det er også mye som ikke fremkommer gjennom en vitenskapelig artikkel, mye forskningen ikke belyser, som årsakssammenhenger mellom de ulike aspektene ved sykdomsbildet. Det er klart at depresjon også kan være knyttet til å leve med slike plager uten at det blir anerkjent av helsepersonell eller samfunnet som helhet, forklarer Festvåg.

Basert på Festvågs og kollegenes funn har «den nye» pasientgruppen en gjennomsnittsalder på 44 år, noe som kan regnes som svært ungt sammenlignet med den vestlige pasientgruppen. Dette mener Festvåg har betydning for hvilke konsekvenser problematikken kan ha for den enkelte pasient.

– Senfølgene debuterer allerede ved gjennomsnittlig 33 år. Karriere og familieliv er krevende å balansere når man lever med funksjonsnedsettelse og smerter.

Hun påpeker samtidig at kompleksiteten også er utfordrende fra et klinisk perspektiv, og at optimal behandling bør bestå av en tverrfaglig innsats.

– Flere faggrupper øker forståelsen for hvordan problematikken henger sammen. Pasienten kan ha flere samtidige behov: for hjelpemidler, for veiledning i sosiale støtteordninger og for tiltak som løfter fysisk funksjon. Et slikt sammensatt behov gjør blant andre ergoterapeuten, sosionomen og fysioterapeuten til viktige fagpersoner for pasienten. Et tverrfaglig samarbeid gir helt klart et bedre behandlingstilbud, sier hun.

Energibalansen

Festvåg mener fysioterapeuten har en kompetanse som kan bli viktig for pasienter med senskader etter poliomyelitt, men hun er litt bekymret for det hun kaller for «den store treningskulturen». Og hun kan komme til å grøsse litt når hun til stadighet møter på slagordet «trening er min medisin».

– I den norskfødte pasientgruppa står treningskulturen svært sterkt. Dette er en ressurssterk gjeng, som har hatt et annerledes forløp enn polioskadde innvandrere fra ikke-vestlige land, som i liten eller ingen grad har mottatt behandling eller rehabilitering i akuttfasen, sier hun.

Og legger til:

– Polioskadde i ikke-vestlige land fikk sykdommen i mye yngre alder enn polioskadde i vestlige land. Et mindre utviklet nevromotorisk system ved akuttangrepet vil kunne føre til større nevrologisk ubalanse, som for eksempel beinlengdeforskjell. Våre funn tyder på at dette kan ha en sammenheng med og kanskje forklare den tidlige debuten av post-poliosyndrom.

Festvåg beskriver hvordan polioviruset i akuttfasen skader nervesystemets motoriske enheter, og at det postvirale forløpet preges av at kroppens restitusjonssystem arbeider på høygir.

– For å gjenopprette funksjon rekrutteres flere nye muskelceller, og det dannes store motoriske enheter som er svært sårbare for overbelastning, forklarer hun.

Hun sier tiltak som avlastning og ergonomi er viktige for å gjenopprette en kapasitet i bevegelsesapparatet.

– Jeg liker ordet energibalanse, sier hun.

Og forklarer:

– Fellestrekket blant polioskadde pasienter er en asymmetrisk funksjonsnedsettelse. Gjennom manuelle teknikker, stimulering av symmetri og ved å jobbe med energiøkonomisering kan fysioterapeuten bidra til å gjenopprette en balanse i kroppens energi og kapasitet.

Og her mener Festvåg at fysioterapeutens nøkkelrolle som behandler blir spesielt tydelig:

– Med evnen til denne formen for klinisk resonnering og behandlingstilnærming er fysioterapeuten helt uunnværlig, sier hun.

Når det kommer til energibalanse, er det helt klart at Festvågs overbevisning også har vært viktig når det kommer til hennes egen navigering i å mestre hverdagen.

– El-scooteren kom tidlig inn i livet mitt. I stedet for å bli en del av joggegrupper dannet jeg min egen gågruppe. Jeg er stor fan av yogatrening og har nok blitt avhengig av disse timene. I tillegg svømmer jeg. Men å veksle mellom aktivitet og hvile har vært helt essensielt for å håndtere mine utfordringer med senvirkninger, forklarer hun.

Og hun tror at vekselbruk av muskulatur har skånet henne for mange smerter, som for mange andre pasienter med senvirkninger etter polioskade er en dominerende del av sykdomsbildet.

– Jeg har aldri hatt dårlig samvittighet fordi jeg ikke har trent nok. En sterk overbevisning om at systematisk generell trening alltid er en fornuftig og riktig løsning, kan nok dessverre også gjøre skade, sier hun.

– Vil aldri være noe høystatusfelt

Festvåg har for kort tid siden trådt inn i pensjonisttilværelsen, i likhet med sine forskningskolleger. Nå frykter hun at fagmiljøet skal forvitre sammen med engasjementet for poliomyelitt som klinisk problemstilling.

– Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har møtt fagfolk som hevder at poliomyelitt er et utslettet problem og av liten interesse og aktualitet. Til og med pasientene selv omtaler seg som en gruppe av «utdøende dinosaurer», sier hun.

Og fortsetter:

– Vestlige polio-skadde er i stor grad ressurssterke, så selv om de er i en fase av livet hvor mange får økt hjelpebehov, så belaster de samfunnet i liten grad med sine funksjonsnedsettelser. Når vi undersøkte denne gruppen sist, så vi en gjennomsnittsalder på 72.

Festvåg mener rapporten fra det seneste forskningsprosjektet, som peker på en langt yngre pasientgruppe med sammensatte sykdomsbilder, tydeliggjør hvorfor problemstillingen bør forbli på agendaen i fagmiljøer, i forskningen og i samfunnet generelt.

Hun trekker også tydelige paralleller til dagens situasjon og erfaringene vi har gjort oss under covid-19-pandemien.

– Virus har det med å mutere. Det har vi alle fått god kjennskap til den seneste tiden. På verdensbasis ser vi også en høy forekomst av akutte slappe pareser (ASP/AFM), som ikke direkte kan knyttes til gjennomgått infeksjon med polioviruset, men som har den samme skadevirkningen med asymmetriske irreversible lammelser. Vi må rustes bedre til å møte disse pasientene, sier Festvåg.

Og legger til:

– Angsten for smitte, vaksinasjon og bivirkninger er like tydelig nå som den var under polioepidemien. Vi må ikke la angsten drive oss til å glemme de potensielle ofrene og ivareta det som eventuelt skulle dukke opp av senvirkninger.