- Pasientforeninger må tåle kritiske spørsmål

Er pasientforeninger alltid pasientenes forening? Hva om pasientene representeres av foreninger som ikke er representative, eller har et avvikende syn på sykdommens natur?

Publisert

Spørsmålene reises av Preben Aavitsland, professor i samfunnsmedisin ved Universitetet i Oslo, i en kronikk i Journalen, fagtidsskriftet til Oslo legeforening. Journalen, nr. 2/2016

I kronikken skriver Aavitsland at pasientene kan tape på at deres pasientforening er lite representativ, har et avvikende syn på sykdom eller har bindinger til kommersielle interesser.

Bindinger

- Når makt flyttes fra myndigheter, helsetjenesten og forskningssystemene til pasientforeningene, må de tåle kritiske spørsmål, skriver han. Det gjelder representativitet, ideologi og bindinger.

Hvor stor andel av de aktuelle pasientene er med i foreningen? Hvordan er foreningens demokratiske ordninger og økonomi? Hvilke avtaler har foreningen med legemiddelfirmaer og andre virksomheter?

I kronikken viser Aavitsland blant annet til Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL), som har en avtale med legemiddelselskapet Novartis om å markere den internasjonale hjertesviktdagen med en konferanse hvert år. 

- Det er ikke nødvendigvis bra for pasientene at foreningen deres binder seg så nært til et legemiddelfirma, skriver Aavitsland.

ME-foreningen

Han peker også på ME-foreningen, som organiserer en del av pasientene med kronisk trøtthetssyndrom. Foreningen har et klart syn på ME som en nevrologisk sykdom som krever legemiddelbehandling. Dessuten er foreningens medisinske fagråd lite representativt for dem som behandler disse pasientene i helsetjenesten, mener Aavitsland.

- Foreningen kjemper sterkt for dette synet, og mot andre syn. For eksempel har foreningen påvirket Helsedirektoratets faglige retningslinjer, trakassert en lege som fremmet et syn foreningen er uenig i, påvirket en offentlig helsetjeneste til å avlyse et foredrag om mental trening, påvirket helseministeren til å bevilge penger til èn bestemt studie, og gjennomført en spørreundersøkelse for å få oppmerksomhet om hvordan sykdommen egentlig er. En sterk «vi mot dem»-holdning kjennetegner også nettsamfunn for disse pasientene.

"Pasientenes helsetjeneste"

Han avslutter med følgende spørsmål:

- Det er lett å slutte seg til målet om en «pasientenes helsetjeneste», og da må pasientene høres i forskning og tjenesteutforming. Men hva om pasientene representeres av foreninger som ikke er representative for hele pasientgruppa, som har et avvikende syn på sykdommens natur, eller som har bindinger til legemiddelfirmaer?