Omkostninger ved å bevege seg i verden med Huntingtons sykdom

Tove Berg, pasient med Huntingtons sykdom, toven.berg@getmail.no. Personlige erfaringer er åpen for pasienter, pårørende, fysioterapeuter og annet helsepersonell.

Du går så grasiøst ned trappa

Du har så vakre armbevegelser

Har du drevet med dans fra barndommen av?

Du spretter opp av stolen midt i samtalen

Du har så teatralske armbevegelser

Det er så mye uro i kroppen din

Jeg skjønner ikke at det går an å gå så ustøtt uten å merke det selv

Det virker som du har drukket en hel kartong vin når du går

Er det ikke noen staver du kunne bruke?

En elefant har tatt bolig i kroppen min. Anslått vekt: 300 kilo, tynger meg ned i underlaget når jeg går, og hindrer framdriften. Går min vante turløype, en sløyfe i marka. Det er sol, og jeg ser min egen skygge der jeg strever meg fram i motbakken: Flaksende kråke, elefanten er stadig i meg, jeg skjener fra side til side, stopper opp og svaier, må le av min egen skygge. En jogger stopper opp og spør om alt er i orden med meg. Ja, det er bare Huntingtons!

Tankegang

Jeg liker godt å gå alene på denne turen i skogen. Dette er et velkjent område for meg, jeg er ikke redd for å falle. Tenker på barnebarnet mitt da hun gikk på skiskole her en vinter og instruktøren spurte: Hva gjør vi når vi faller? «Jo, da reiser vi oss opp igjen!» Det er blitt et helt prosjekt å få denne kroppen på beina, men jeg engster meg ikke for det mens jeg går. Før kunne jeg fyke av gårde på ski, gå langt inn til soppstedet mitt eller sykle dit. Nå er jeg alltid bekymret for hvor langt det er å gå, det har jeg til felles med andre med denne sykdommen.

Gjør et tankeeksperiment mens jeg går. Hvis jeg bare fortsetter å gå, altså bruker denne skogsveien og går og går, hvor lenge og hvor langt vil kroppen klare? Vil den ramle sammen til slutt i en haug? Hvor lenge kan jeg gå før jeg må sette meg ned? Det er praktiske utfordringer i hverdagen. Jeg klarer ikke stå rett opp ned, en ting er at jeg svaier så mye, men jeg tvinges ned av elefanten som bor i meg, må sette meg ned. Og det er en kronisk mangel på steder å sette seg ned i verden. En annen med HS formulerte det slik: «Jeg skulle ønske det kom stoler deisende ut av buskene når jeg er ute, og staver og krykker akkurat i det øyeblikket jeg trenger dem, for så å forsvinne igjen. Stavene kan ellers være de rene snublefellene».

Lindrende

Dystonien  i ryggen gjør at magen min skyter fram, strutter som magen til det toårige barnebarnet mitt. Det røsker til i lårmuskulaturen, som er kronisk stiv og vond. Jeg når en erkjennelse mens jeg går at jeg ikke kan stå i dusjen lenger, jeg må bruke krakken som til nå har stått i hjørnet. Massasje lindrer, Voltarolkrem også.

Jeg forteller venninnene mine at når jeg fekter i vei og beina går, så er det ikke alltid fordi jeg vil markere at jeg ønsker et nytt innlegg i debatten. Og det betyr ikke at jeg misliker samtalen når jeg plutselig spretter opp av stolen.

Kroppen lever sitt eget liv, den går seg en tur, som en av medpasientene pleier å uttrykke det. Jeg skjønner at folk stirrer når jeg står i kassekø i butikken, og det gjør meg ikke så mye. Av og til, når det faller seg sånn, forklarer jeg det på denne måten: Jeg er så dårlig til beins, og det er så tungt for meg å stå. Mannen min fortalte en gang at han hadde konfrontert en fyr som hadde stirret slik etter meg da vi var ute på reise, og da tenkte jeg at det var ikke nødvendig. Det er ikke vondt eller vanskelig for meg å si at jeg har Huntingtons, når det måtte være relevant. Men sykdommen er så sjelden at de færreste forbinder noe med den, og da blir det nye forklaringsrunder.

– Hvorfor går du så rart?

Det var en god nabovenninne, fysioterapeut av yrke, som ytret karakteristikkene av ganglaget mitt: «sterkt påvirket av alkohol, og å gå så krøkkete uten å legge merke til det selv». Hun sa også: «Det er bare du som vet hvordan det er å være på innsida av den kroppen». Det var godt sagt. Et tantebarnebarn, en femåring som jeg ikke treffer så ofte, sa: «Du går så rart, og så står du og svaier! Hvorfor går du så rart?» Jeg vil gjerne svare på dette, men det er ikke så enkelt. Mine egne barnebarn på fem og to kommer strålende, løpende mot meg; «bestemor!», de ser ingen feil ved meg.

Jeg har vokst opp med mye fysisk lek, har løpt om kapp med egne barn, kilt, baset i sofaen. Jeg kan ikke løpe rundt på samme måte med barnebarna, og som bestemor har jeg privilegier: Klarer ikke å sette meg ned på gulvet for å leke, må sitte på en stol. Når vi er ute, trenger jeg ikke si det engang. Femåringen løper foran: «Her kan du sitte, Bestemor!».

Viktig fysioterapi

Fysioterapi er godt, forutsatt at fysioterapeuten er god og har kunnskap om sykdommen. Det har min faste som jeg har hatt i to år, og en som seinere er blitt ansatt der jeg er dagpasient. De er proffe, de har sitt vennlige fagblikk på meg hele tida. Hvis jeg skulle falle, har jeg lagret stemmen deres og en bestemt teknikk: «Reis deg trygt og gå videre på din ferd i verden! Ren poesi».

Noe av det viktigste er at de ikke snakker mens vi trener. Hvis jeg får et spørsmål mens jeg er midt i en bevegelse, stopper alt opp før jeg kan svare. Hvis denne bevegelsen for eksempel er å gå ut i svømmebassenget, så risikerer jeg å skli. Derfor kan jeg ikke svare akkurat da. Det er noen i personalet som ikke har samme profesjonalitet som fysioterapeutene, og som stresser meg. Jeg får stadig høre: «Si fra om du vil ha hjelp», mens jeg driver bassengtrening. Dette er ikke til særlig hjelp. Jeg skjønner at det er godt ment, men har lyst til å si: «Se hvordan fysioterapeuten gjør det, vær helt stille, observer oss, vent til vi ber om hjelp selv».

Funksjonstap kan gi nye muligheter. Jeg planlegger nå å søke om terapiridning. For elefanter.

Toppturer og restitusjon

Tilrettelegging. Jeg kaller det gjerne forenkling. Hva klarer jeg fortsatt, hva gir meg glede av fysiske aktiviteter? Venninnene mine konkurrerer om flest mulig 2000-metertopper, jeg kravler opp til en varde 50 meter over havet, hurra! Toppturen min er omdefinert til en topp tur. Jeg kan stadig være med jentene på fjellet.

Å få den optimale hvile for denne elefanten er ingen spøk. Jeg monterer meg i senga, kroppen padler og hiver på seg, men der er jeg med boka i posisjon. Jeg er i ro når jeg leser. Jeg har alltid en bok å lese.  Kindl’en min er alltid med i veska.  Å være helt i ro i denne kroppen har jeg ellers bare opplevd i bassenget med fysioterapeuten på Vikersund.

Jeg liker også godt å gå tur i skogen nær meg. Å være sammen med barn og barnebarn, gå i terrenget, jeg syns fjærende underlag er det beste, mose, gress, jeg klarer også noen moderate knauser. Femåringen er stifinner, løper foran, toåringen har mer mitt tempo, men vi kommer oss fram til lavvoen. For toåringen når vegetasjon og steiner enten opp til midjen eller brystet, og jeg tenker at sånn er det for meg også, hindringer i kroppen min som bremser framdriften.

Å skrive gjør mange gode ting på en gang for meg. Jeg har mitt eget rom hjemme, med en god kontorstol, skrivebord. Jeg blir god og varm i kroppen, det blir jeg også når jeg driver med skriveverkstedet mitt på Grefsenlia. Det gir energi. Og ro.

Ingen standard oppskrift

Fysioterapeutene mine sier at de ikke kan følge boka med oss med denne sykdommen. I mine ører lyder det bra. Jeg tenker på min egen erfaring som lærer og lærerutdanner, det sitter i kroppen min som en form for koreografi. Samspillet med meg og studentene er en dans i møte med fagstoffet. Eller poesi, om en vil. Det poetiske møtet mellom meg, pasienten, og behandleren, fysioterapeuten. Tilpasning til det jeg får til, å kaste ball for eksempel, som trigger konkurranseinstinktet mitt, og som får meg til å rope høyt som håndballtreneren min fra tenåra: Møt ballen! Ta ballen inn til brystet!

En av fysioterapeutene mine har skrevet en personkarakteristikk av meg. Den var gripende og rørende. Hun stiller spørsmålet om det å ha fått diagnosen har ført noe godt med seg, som å treffe mennesker jeg ikke ville møtt ellers. Og da kjenner jeg noe eksistensielt: slik ble livet, og livet må leves. Jeg er et skrivende menneske, livet mitt ble plutselig invadert av Huntingtons samtidig som jeg ble alderspensjonist, med uavklart aktivitetsagenda.

Min skriveverden og livshorisont ble derfor i stor grad Huntingtons. Jeg har skrevet og reflektert, reflektert og skrevet, delt med omverdenen og fått bare gode og sterke tilbakemeldinger. Ikke minst har det vært godt å drive med skriveverkstedet på Grefsenlia en gang i måneden. Jeg møter mennesker jeg ellers ikke ville møtt, medpasienter, behandlere ikke minst, som vil oss vel.

Jeg smiler av fysioterapeutens karakteristikk av ganglaget mitt: Jeg bruker rommet, har behov for stor plass for å ta meg fram. Ja, sånn er det, det er helt greit for oss elefanter. Denne kroppen kan stadig fote seg i terrenget. Jeg kan gå opp på et lite fjell i egen hage, sette meg i huska som henger i et enormt furutre, bevegelsene gjør meg godt, og jeg har vidt utsyn. Og så kan jeg lese høyt til barnebarna Andre Bjerkes dikt: «Farao på ferie», det som handler om mormora og farmora, den furia i furua, og så kan vi le høyt sammen.