– Vi må faktisk tro på dem

23. oktober i år arrangerte NFF den første temadagen for fysioterapeuter der tema var CFS/ME. Interessen var stor. De 50 fysioterapeutene som hadde fått plass, fikk høre foredrag både fra behandlere og en tidligere pasient. Konferansen var et samarbeid mellom NFF og Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME.

Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS) eller myalgisk encefalopati (ME) (CFS/ME), lider av kronisk, langvarig utmattelse. Det finne flere teorier, men noen entydig årsak til sykdommen har man så langt ikke greid å enes om. Ingrid Helland, overlege og leder av Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME, advarte i sitt foredrag om «Google-forskning», og sa at det var mulig å finne støtte for ethvert syn ved å søke på internett. 

På oppdrag fra Forskningsrådet, gjorde Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten i 2016 en oppsummering av den forskningen som foreligger på CFS/ME, både med tanke på behandling og årsaker. De fant ti medikamenter som hadde liten eller moderat effekt. Effekten var såpass liten og studiene så få at det ikke ga grunnlag for anbefalinger. Det samme var tilfellet for ikke-medisinsk behandling; også på dette området trengs det mer forsk-ning for å kunne konkludere. 

– Uklare inklusjonskriterier gjør det vanskelig å sammenligne ulike studier innen CFS/ME, og som regel sammenligner man syke personer med friske. Jeg skulle ønske at det kom studier der kontrollgruppen er pasienter med liknende symptomer, sa Helland.  

Hun understreket at kunnskapsbasert praksis består av mer enn bare forskning, og at også erfaringsbasert kunnskap, samt brukermedvirkning, er viktig når man skal gi råd og veiledning til pasientene. 

Så hvordan griper du det an som fysioterapeut når pasienten foran deg har fått stilt diagnosen CFS/ME? 

Viktig å lytte

Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME består av behandlere med tverrfaglig bakgrunn. Tjenesten skal drive kompetanseformidling til helsepersonell om barn, unge og voksne med diagnosen CFS/ME, blant annet ved å holde kurs innen fagområdet.

Spesialfysioterapeut Kjersti Uvaag jobber ved CFS/ME-senteret på Aker sykehus, en poliklinikk for voksne CFS/ME-pasienter. Hun er også med i teamet ved Nasjonal Kompetansetjeneste, og var en av initiativtakerne til temadagen. 

Hun forteller at fysioterapeuter i økende grad rapporterer om et behov for mer informasjon om CFS/ME, og at mange føler seg usikre i møtet med disse pasientene.

– Både diagnosen og behandlingen er omstridt, og mange opplever at vanlig fysioterapi ikke gir resultater. Jeg er utrolig glad for at vi nå har fått i stand et samarbeid med NFF. På sikt kan dette få stor betydning for CFS/ME-pasientene i Norge, sier Uvaag.

Uvaag mener at individuelt tilpasset behandling må løftes frem som det viktigste i møtet med CFS/ME-pasienter. Mange av dem kan være skeptiske i møtet med en ny behandler, fordi de tidligere har opplevd å bli mistenkeliggjort, gjerne med beskjed om å «ta seg sammen». CFS/ME-pasienter er en heterogen gruppe, og terapeuten må bli kjent med hvert enkelt individ.

– Vi må samtale med pasientene for å finne ut hva de trenger akkurat nå. Hvilke signaler får de fra kroppen? Hvilke skal vi lytte til, og hvilke er begrunnet i for eksempel bevegelsesfrykt? Selv om dette er en litt annerledes gruppe pasienter enn de vi vanligvis ser, må vi faktisk tro på dem når de forteller oss hvordan de har det, sier Uvaag. 

Økt kroppsbevissthet

Fysioterapeuter er gjerne handlingsorienterte. Men i møtet med CFS/ME-pasienter, er det en god regel å skynde seg langsomt. Hvis en pasient har anstrengelsesutløst utmattelse, kan overdreven mental, sosial og fysisk anstrengelse føre til en vedvarende dipp i formen. 

Øvelser i avspenning og kroppsbevissthet kan være verdifullt, det samme kan treningsterapi. Det viktigste er at pasienten lærer å kjenne sine egne grenser.

– Det kan være lett for fysioterapeuter å øke intensiteten på tiltaket når resultatene uteblir. Men hvis vi pusher for hardt, kan vi gjøre tilstanden verre. Fysioterapeuter som er i tvil om hvordan de skal legge opp behandlingen, kan ta kontakt med meg for veiledning på generelt grunnlag, sier Uvaag.

Under temadagen var det flere av foredragsholderne som trakk frem alternative metoder som god behandling av pasienter med CFS/ME. Både yoga, Qi-gong og radikal omlegging av kosten ble referert til som effektive tiltak.

– Mange fysioterapeuter har kursing innen disse retningene. Det handler om å kjenne og forstå kroppen sin, samtidig som vi vet at tradisjonell treningslære ikke fungerer for denne pasientgruppa. Vi trenger en diskusjon om hva begrepet trening innebærer for CFS/ME-pasienter, sier Uvaag.

Hun håper vi snart vil slutte å sette skarpe skiller mellom mental og fysisk helse.

– Mennesket er en helhet. Selv om vi som fysioterapeuter ikke kommer helt i mål med fysiske tiltak, kan vi ikke av den grunn avskrive tilstanden som psykisk, sier Uvaag. 

Kjenner på utilstrekkelighet

Jorunn Lunde, fungerende seksjonsleder i Fagseksjonen, NFF, tror søken etter erfaringsbasert kunnskap er hovedårsaken til den store interessen for temadagen. CFS/ME-pasienter er primærhelsetjenestens ansvar, og behandlerne ute i kommunene står ofte alene. 

– Vi har ennå ingen eksakte svar på hvordan man skal håndtere CFS/ME. Da blir erfaringsutveksling og kompetanseutvikling desto viktigere, sier Lunde til Fysioterapeuten. 

Våren 2018 vil NFF i samarbeid med Nasjonalt Kompetansesenter arrangere enda et kurs om CFS/ME. Denne gangen over to dager, med fokus på voksne pasienter den ene dagen, og barn den andre.

– Fysioterapeutenes behov for kunnskap om hvordan de kan bidra inn mot CFS/ME-pasienter, er større enn vi trodde. Kompetansesenteret har et ønske om å etablere en interessegruppe, og har oppfordret NFF til å etablere et uformelt nettverk der kursdeltakere og andre interesserte fysioterapeuter kan komme i kontakt med hverandre og utveksle erfaringer om CFS/ME, sier Lunde.