Livskvalitet og funksjon etter hjerneslag i en nordnorsk region og i en region i sentral del av Danmark

Doktorgradssammendrag i Fysioterapeuten 6/2020. 

Synne Garder Pedersen, fysioterapeut, ph.d., Universitetssykehuset Nord Norge, Institutt for helse og omsorgsfag, UiT Norges arktiske universitet.  

Hovedveileder: Professor Cathrine Arntzen, ergoterapeut, Institutt for helse og omsorgsfag, UiT Norges arktiske universitet. 

Biveiledere: Professor Audny Anke, dr.med., Universitetssykehuset Nord Norge, Institutt for klinisk medisin, UiT Norges arktiske universitet. Professor Oddgeir Friborg, psykolog, Institutt for psykologi, UiT Norges arktiske universitet. Professor Jørgen Feldbæk Nielsen, dr.med., Regionshospitalet Hammel Neurocenter og Universitets forskningsklinikk, Aarhus Universitet, Danmark. 

Originaltittel: Perceived quality of life and functioning after stroke in a region of North Norway and in a region of Central Denmark. A mixed methods study.   

Forskningsprosjektet ble planlagt med bakgrunn i at få studier undersøker livskvalitet og funksjon i uselekterte slagpopulasjoner i et langtidsperspektiv etter hjerneslag. Vi har ikke funnet studier som undersøker både livskvalitet og funksjon på tvers av land. Et annet aspekt ved studien er om ulik organisering av rehabiliteringstjenester kan påvirke utkomme (livskvalitet og funksjon), og studien sammenligner derfor en region i Nord-Norge med en region i Midt-Jylland, Danmark. Geografisk har den nordnorske regionen et areal som er 23 ganger større enn den danske regionen. Regionen i Danmark (to store kommuner) har større sentraliserte enheter, mens regionen i Nord-Norge (30 kommuner) har desentraliserte og mindre enheter. På studietidspunktet hadde regionen i Danmark i større grad mer velorganisert og strukturert oppfølging etter hjerneslag. Eksempler på dette er nevro-spesialiserte tverrfaglige team i kommunene, hjerneskadekoordinator og arbeidslivskoordinator. 

En utfordring i mangfoldet av livskvalitetslitteratur er at begrepene livskvalitet, helserelatert livskvalitet, helse og helsestatus brukes om hverandre. I denne studien undersøkes både livskvalitet (QOL) og helserelatert livskvalitet (HRQOL). HRQOL er et bredt multidimensjonalt konstrukt som refererer til aspekter ved individets sitt liv som anses å være relatert til helse. Helse er en viktig del av livskvalitetsbegrepet, men livskvalitet kan omfatte mer enn helse. Derfor ble det i denne studien benyttet både kvalitative dybdeintervju (QOL) og selv-rapporterte spørreskjema (HRQOL) som hovedsakelig måler funksjon i et ’mixed methods’ perspektiv. Det ble også benyttet data fra begge land sine nasjonale hjerneslagregistre.  

Det finnes få hjerneslag-spesifikke HRQOL skjema som er validert til bruk i norsk sammenheng. Validerings-studien (artikkel 1) viste at den norske versjonen av ’Stroke-Specific Quality of Life (SS-QOL) scale’ var et reliabelt og valid instrument, som kan brukes både i individuelle evalueringer og i forskning etter hjerneslag.  

Den kvalitative studien (artikkel 2) viste hvordan individer med hjerneslag strever med et identitets-arbeid og det å kroppslig ‘finne tilbake til seg selv’ etter hjerneslaget – noe som var nært knyttet til livskvalitet. Videre viste studien at nære sosiale relasjoner, gjenopptakelse av meningsfulle aktiviteter, og kontinuitet i rehabiliteringstilbudet gjennom det første året etter hjerneslag, var viktige elementer for livskvalitet. Fatigue og vedvarende reduserte funksjoner hadde en negativ innvirkning på livskvaliteten. Deltakerne i de to regionene hadde forskjellige beskrivelser av kontinuiteten og oppfølgingen fra helsepersonell, noe som ga indikasjoner om fordeler ved det velorganiserte kommunale helsetjenestetilbudet i Danmark.  

Den siste delstudien (artikkel 3) viste at regionen i Danmark gir et bedre organisert kommunalt rehabiliteringstilbud etter hjerneslag, mens deltakerne fra Nord-Norge i større grad fikk et spesialisert rehabiliteringstilbud. Det var en statistisk signifikant forskjell i helserelatert livskvalitet, målt med SS-QOL, og i favør av deltakerne fra regionen i Nord-Norge. Effektstørrelsen i disse forskjellene var imidlertid små, og utgjør sannsynligvis ingen klinisk forskjell. Deltakere fra begge regionene hadde større problemer med funksjoner relatert til kognisjon, samt sosiale og mentale funksjoner, enn med fysiske funksjoner. For pasienter med milde og moderate hjerneslag indikerer resultatene at kommunale rehabiliteringstjenester i begge land med fordel kan adressere kognisjon, sosial og mental funksjon for å optimalisere funksjonsnivå og livskvalitet over tid.  

Artikler 

1. Pedersen, S.G., Heiberg, G.A., Nielsen, J.F., Friborg, O., Stabel, H.H., Anke, A. & Arntzen, C. (2018). Validity, reliability and Norwegian adaptation of the Stroke-Specific Quality of-Life (SS-QOL) scale. SAGE Open Medicine. https://doi.org/10.1177/2050312117752031    

2. Pedersen, S.G., Anke, A., Aadal, L., Pallesen, H., Moe, S. & Arntzen, C. (2019). Experiences of quality of life the first year after stroke in Denmark and Norway. A qualitative analysis. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 14(1). https://doi.org/10.1080/17482631.2019.1659540    

3. Pedersen, S.G., Friborg, O., Heiberg, G.A., Arntzen, C., Stabel, H.H., Thrane, G. … Anke, A. (2020). Stroke Specific Quality of Life one-year post-stroke in two Scandinavian country-regions with different organization of rehabilitation services. A prospective study. Disability and Rehabilitation. https://doi.org/10.1080/09638288.2020.1753830    

Livskvalitet og funksjon undersøkes i lys av ulike forståelsesrammer og teori, men kan samlet gi en bredere forståelse av livskvalitet og funksjon ett år etter hjerneslag. Sammenskrivingen av resultatene er tilgjengelig i avhandlingen: https://hdl.handle.net/10037/18023