Unge med ME føler seg annerledes og glemt

I Norge har anslagsvis 600 personer under 18 år diagnosen kronisk utmattelsessyndrom.

Hovedsymptomet er en følelse av utmattethet som ikke lar seg hvile bort. Tilleggssymptomer er svekket hukommelse, nedsatt konsentrasjonsevne, sår hals, muskel- og leddsmerter, hodepine og søvnforstyrrelser, skriver forskning.no.

Føler seg utenfor

Stipendiat ved Institutt for sykepleie på HiOA, Anette Winger, har dybdeintervjuet 18 ungdommer med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME).

Gjennom intervjuene har hun fått et unikt innblikk i hvordan denne sykdommen påvirker ungdommene.

­­-Livet blir helt annerledes med sykdommen. Å være borte fra skole, venner og fritidsaktiviteter gjør at de føler seg utenfor, og mange synes det er vondt å kjenne på at verden går videre uten dem, sier hun.

– De får en følelse av å bli stående igjen mens andre fortsetter livene sine. Selv om de innimellom var på skolen, følte de seg likevel ikke inkludert.

I en sårbar fase

Sykdommen gjorde at de tilbrakte mer tid hjemme sammen med foreldrene sine og mindre tid sammen med venner.

– Jeg tror det må være spesielt vanskelig for ungdom å ha ME, fordi de er i en sårbar fase i livet hvor mye skjer og de ønsker å være som alle andre. De går glipp av de vanlige arenaene hvor ungdom møtes, fordi sykdommen tvinger dem til å holde seg hjemme, sier Winger.

Det å ikke bli trodd på at de var syke av helsepersonell, foreldre, venner og lærere, opplevde de som vanskelig og var en ekstra byrde.

– Vi må tro på ungdommene. Et godt samarbeid forutsetter at ungdommene blir trodd på at de er syke, påpeker Winger.