Pasienter med sammensatte lidelser - hjemløse i helsevesenet

Anne Hilde Langhelle, fysioterapeut, MSc. Psykomotorisk fysioterapeut ved Stavanger Universitetssykehus, annehilde.langhelle@gmail.com.

Irene Kristiansen, fysioterapeut, MSc, Psykomotorisk fysioterapeut ved Raumaklinikken, Åndalsnes. Irene.kristiansen@gmail.com

Kristen Ekerholt, tidligere førstelektor ved OsloMet. Kirsten.ekerholt@gmail.com

Fagessay vurderes redaksjonelt. Ingen interessekonflikter oppgitt.

Langvarige og sammensatte helseplager uten klare patofysiologiske forandringer, kjennetegnes av at flere deler av kroppen er affisert samtidig og at symptomene overskrider anatomiske, nevrologiske og systemiske grenser. Sammensatte lidelser viser seg å være signifikant korrelerende med vonde og vanskelige livserfaringer, og med negative barndomserfaringer spesielt (1). De vanligste plagene er muskel- og skjelettplager, mage- og tarmplager, tretthet, svimmelhet og lette stemningsforandringer (2). Denne pasientgruppen utgjør majoriteten av langtidssykemeldte og uføretrygdede i Norge de senere årene (3). Forekomsten er gradvis økende, og pasientgruppen utgjør en stor utfordring for både folkehelsen og samfunnsøkonomien (2, 4). Statistikk fra NAV viser at muskel-/skjelettlidelser og psykiske lidelser var de største årsakene til tapte dagsverk på grunn av legemeldt sykefravær i 4. kvartal 2021. Andre uspesifiserte lidelser kommer i tillegg (5) Under disse diagnosegruppene befinner det seg mange pasienter som har sammensatte lidelser.

I et biomedisinsk forankret helsevesen, er det i hovedsak de patologiske årsakene til sykdom og plager som gis oppmerksomhet. Mennesket betraktes som summen av sine fysiske enkeltdeler. Disse enkelte delene undersøkes hver for seg, før funnene samles og kategoriseres under helsevesenets etablerte klassifikasjoner. Med utgangspunkt i et slikt reduksjonistisk syn på kropp og sykdom, vil ikke pasientenes totalsituasjon, subjektive opplevelser, erfaringer og følelser vektlegges, eller ses i sammenheng i tilstrekkelig grad. Sammensatte og overlappende problemstillinger passer med andre ord ikke naturlig inn i et biomedisinsk forankret helsevesen. Lidelsenes kompleksitet vil derfor heller ikke kunne ivaretas godt nok. Disse pasientene ender derfor ofte opp med symptom-diagnoser som beskriver tilstanden, men som ikke gir et tilfredsstillende svar på hvorfor pasientene har det som de har det. Uten en klar diagnose vil de ikke ha en naturlig plass innen helsevesenets rammer, og vil derfor heller ikke få tilfredsstillende behandling for sine komplekse problemstillinger.

Dersom plagene vedvarer, vil pasientene fortsette å søke helsehjelp. Sannsynligvis med samme utfall. Dermed er en langvarig runddans i gang, i et system hvor disse pasientene egentlig ikke passer inn.

Pasienterfaringer

Bakgrunnen for dette essayet er to masteroppgaver ved OsloMet, fra 2021 (6, 7), som baserer seg på kvalitative intervjuer med åtte tidligere pasienter som alle hadde blitt innlagt, akutt og subakutt, på ulike somatiske avdelinger ved et norsk sykehus. De var blitt innlagt for bl.a. mistanke om hjerneslag, revmatisk lidelse, irritabel tarm syndrom, senebetennelse i armene, cøliaki og psoriasis. Grundige undersøkelser med objektive og reliable tester og medisinske intervensjoner var gjennomført, uten at det hadde ført til noen endring i deres helsetilstand utover at prøvene kunne avkrefte alvorlig sykdom. Det var blitt konkludert med ”ingen funn”, eller enkeltdiagnoser som ikke kunne forklare pasientenes totale symptombilde. Under sykehusoppholdet ble pasientene henvist til psykomotorisk fysioterapi (PMF). De fikk behandling i løpet av og i etterkant av oppholdet. Intervjuene ble utført av en psykomotorisk fysioterapeut, som ikke var involvert i de aktuelle behandlingsprosessene. I det følgende vil vi presentere noen av erfaringene til våre informanter.

«Det var så vondt, du blir redd, du vet ikke hvem du er og tenker at nå stopper livet».

Informantene beskriver at de i lengre tid før sykehusinnleggelsen hadde hatt omfattende smerter og plager, som hodepine, svimmelhet, kvalme, øresus, nedsatt kraft, følt seg utslitt og energiløs, nedsatt hukommelse, dårlig søvnkvalitet og mareritt. Enkelte hadde også isolert seg sosialt. Gjennomgående for alle informantene var at de hadde presset seg selv hardt over lang tid, og at de så det som en karakterstyrke å kunne pushe seg til tross for plager og symptomer. Informantene forsto ikke hvorfor helsetilstanden var som den var, eller hva de kunne gjøre for å få det bedre. Når kroppen sviktet, kjente de ikke seg selv igjen og opplevde at de mistet kontrollen over seg selv og sitt eget liv. Sykehusinnleggelsen og det dramatiske sykdomsbildet utløste ytterligere bekymringer og usikkerhet rundt egen situasjon, og om fremtiden. Noen var redde for å ikke overleve.

«Det kom frem at tankene mine setter seg i kroppen og det er mine egne følelser som knyter seg overalt. Jeg har gått med ting inne i meg, og ikke fått det ut, samtidig som jeg har stresset. En psykomotoriker har et blikk for å skjønne disse sammenhengene.».

I løpet av behandlingsprosessen fokuserte den psykomotoriske fysioterapeuten på samspillet mellom stress, kropp og psyke hos informantene, og på hvordan langvarige og store belastninger med påfølgende toksisk stress ga kroppslige uttrykk i form av ulike symptomer. Dette er symptomer som lett kan feiltolkes eller gi mistanke om organisk lidelse. Den terapeutiske prosessen og samspillet med terapeuten var nødvendig for informantenes forståelse av seg selv og en forutsetning for å selv kunne ta mer ansvar for egen helse. Gjennom behandlingsprosessen ble informantene bedre kjent med egne kroppslige reaksjoner, og lærte å ta disse reaksjonene på alvor. Samspillet med terapeuten førte til nye kroppslige erfaringer og en ny og helhetlig forståelse av seg selv. De forstod at kropp og sinn henger sammen, og at dette hadde betydning for hvordan de hadde det.

«Det gir en god følelse å respektere seg selv og at jeg har lov å være der jeg er. Tidligere har jeg ikke tillatt meg det».

Informantene erkjente etter hvert at de ikke ønsket å fortsette som før, og at de ønsket å gjøre endringer på områder som hadde ført til stress, overbelastning og sykdom. De lærte å gjenkjenne signalene fra kroppen, noe som gjorde at de opplevde større kontroll over egen helse og livssituasjon. De kunne gradvis gi uttrykk for egne behov og sette grenser for seg selv og andre. Disse personlige endringene bidro gradvis til rehabilitering og bedring. Å ta mer hensyn til seg selv i egen hverdag medførte lavere stressnivå, mindre symptomtrykk og mindre smerter. Energien kom også gradvis tilbake.

«Åh, fy søren, hvor deilig jeg har det inni meg nå! Jeg begynner å kjenne meg selv igjen. Nå vet jeg hva jeg skal gjøre for å ha det best mulig, og aksepterer det som fortsatt er. Jeg prioriterer det som gir glede og forstår hvor livsviktig det er».

Nye erfaringer førte til at informantene ble bevisst sine egne ressurser, noe som bidro til en endring av egen identitet og en opplevelse av sammenheng og mening i hverdagen. De fikk nye tanker om seg selv og hvordan de ønsket å ha det i fremtiden. Ingen av informantene ble kvitt alle sine symptomer. Dette fremhever de imidlertid som underordnet. Den viktigste endringen var en ny forståelse og innsikt i «hva det handlet om».

Det disse pasienterfaringene i bunn og grunn sier noe om, er at det hjelper å forstå seg selv og sine plager.

Et overgripende perspektiv på kropp og sykdom

Informantenes generelle opplevelse av sine tidligere møter med helsevesenet, var at de ikke hadde følt seg sett eller hørt av helsepersonell, og at oppfølginger og utredninger hadde ført til liten endring av deres helsetilstand. Informantene opplevde imidlertid at den psykomotoriske fysioterapeuten undersøkte og behandlet «noe annet» enn det de allerede var utredet for på sykehuset, noe som førte til at deres sammensatte problemstillinger ble tydeligere for dem. Hva var det den psykomotoriske fysioterapeuten undersøkte og forsto som ikke allerede var fanget opp i de ulike medisinske undersøkelsene?

Nyere forskning på allostatisk overbelastning og epigenitikk (8, 9, 10, 11) viser hvordan langvarige stress-situasjoner og livserfaringer kan gi seg utslag i organisk sykdom og lidelse. Disse teoriene bryter med biomedisinens reduksjonistiske perspektiv og viser at det patologiske og målbare bare til en viss grad kan forklare et menneskes tilstand og at mennesket er mer enn summen av sine enkelte deler.

Det fremstår som at våre informanter over tid hadde vært sympatisk hyperaktivert i en kamp/flukt/frys-modus. En slik langvarig hyperaktivering kan ha ført til at kroppens motstandsdyktighet var blitt brutt ned, noe som bidro til forverring av symptomer og plager (11). Opplevelsen av å ikke bli sett og hørt, og angsten for å ikke klare seg har antakelig vært svært forsterkende på de kroppslige symptomene som allerede var der,

Den biopsykososiale modellen ble utviklet tidlig på 1970-tallet, med bakgrunn i en forståelse av at mennesket er et åndelig og levende vesen, hvor kropp og psyke henger sammen (12). Modellen er imidlertid blitt kritisert for at bio har for stor tyngde, og mer gyldighet enn de andre delene av modellen. Kunnskapsbasert praksis eller evidence based practice defineres som praksis med utgangspunkt i siste tilgjengelig forskning (13), der både forskning, klinisk erfaring og brukermedvirkning skal vektlegges likt for å få riktig og oppdatert behandling. Dagens helsevesen har kunnskap om å ivareta alle delene av modellen slik den var tiltenkt. Men hva defineres som gyldig kunnskap når det gjelder sammensatte og subjektive helseplager? Vektlegges alle delene av modellen i like stor grad?

Spesialisthelsetjenestens rolle er i hovedsak utredning og kortvarig oppfølging av pasientene før primærhelsetjenesten overtar. Det er rimelig å forvente at også pasienter med sammensatte og subjektive lidelser må få tilstrekkelig kartlegging og oppfølging, slik at de får en forståelse av egen problematikk og en retning å gå i. Vi har mange dyktige og dedikerte fagfolk på sykehusene i Norge, med høy standard og kompetanse.Disseser og forstår symptombyrden til pasientene. Men ofte handler det om «noe annet» enn det de har mandat, ressurser og kompetanse til å undersøke og behandle. Spesialisthelsetjenesten er spesialisert på kroppens enkelte deler, og inndelt i fagfelt hvor ulike fagenheter har ansvar for hver sin del av kroppen. Hvilken retning pasientene sendes i, og hvilket tilbud de får styres av hvilken diagnose de har fått.

I våre studier var meningsskaping (6) og identitetsdannelse (7) de viktigste faktorene for bedring for informantene. Opplevelsen av økt mening og endring av identitet, kom når pasientenes totalsituasjon og subjektive opplevelser av egen situasjon ble registrert, hensyntatt og satt inn i en meningsfull sammenheng. Når ulike spesialiteter kun tar ansvar for sitt felt, splittes en persons problemer og liv opp i biter som ikke gir mening for den det gjelder, og grunnlaget for endring og utvikling av bedre helse vil derfor mangle. En tilnærming der pasientens subjektive opplevelser og erfaringer gis like stor oppmerksomhet som det objektivt målbare, står i kontrast til en tilnærming hvor både kroppen og helsevesenet selv fragmenteres i ulike enkeltdeler. Når helsevesenet ikke evner å se hele mennesket og hjelpe pasientene til å forstå seg selv og oppfatte mening i situasjonen, vil de heller ikke bli bedre, og vil fortsette å være avhengig av behandling. Mange av pasientene ved somatiske sykehus vil ha en rekke plager, som til en viss grad registreres og forsøkes behandlet, men som i liten grad sees i sammenheng og gis betydning for den det gjelder. For mange kommer hjelpen for sent. En undersøkelse fra 2010 (14) viste at pasienter som kom til psykomotoriske fysioterapeuter i primærhelsetjenesten i gjennomsnitt hadde hatt plager i ni år. Når vi vet at dette i hovedsak er mennesker i arbeidsfør alder, som etter hvert utgjør majoriteten av sykemeldte og uføretrygdede i Norge, er det grunn til å spørre seg om helsevesenets organisering og prioriteringer kan anses som lønnsomme og bærekraftige. Etter vår mening er svaret nei. Det finnes i dag ikke et system som fanger opp lidelser som krysser fagområder og spesialiteter og som ivaretar hele mennesket i utredning og behandling. Pasienter med sammensatte lidelser sine mulighet til å komme seg videre og få den hjelpen de trenger bremses av systemets oppbygging og våre tradisjoner for hvordan vi praktiserer vår faglige tilnærming.

Det er også avgjørende at oppfølgingen pasientene får henger sammen fra det ene nivået til det andre. Samhandling, på lik linje med det vi har eller etterstreber for andre diagnoser og pasientgrupper, må være målet. For å få til det må vi ha et godt fungerende samarbeid innad i både spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten, samt etablere gode samarbeidsrutiner mellom disse. Vi kan ikke lenger la være å behandle pasienter som ikke passer inn i systemet; systemet må endres og tilpasse seg pasientene. Det betyr et mer overgripende perspektiv på kropp og sykdom. Et perspektiv som favner både den fysiske kroppen og subjektets liv og erfaringer. Helse generelt, inkludert psykiske plager, må relateres til våre relasjoner, opplevelse av mening og sammenheng, pasientens subjektivitet og det levde livet på lik linje med biologiske aspekter (9).

Psykomotorisk fysioterapi – en nødvendig del av tverrfaglig samarbeid

I psykomotorisk undersøkelse og behandling blir hele kroppen undersøkt og behandlet, ikke bare de deler av kroppen hvor symptomene er. For å skape endring for pasienter med sammensatte og langvarige plager, må faktorer som opprettholder og forårsaker smerte identifiseres (15). En psykomotorisk fysioterapeut ser etter kroppslige uttrykk for stress, ved å registrere kroppsholdning, pustemønster, muskulære spenninger og autonome og emosjonelle reaksjoner (16, 17, 18). Funn fra undersøkelsen evalueres i relasjon til informasjon om livshistorie og psykiske faktorer (19). Målet med behandlingen er å hjelpe pasienten til å forstå seg selv bedre og utvikle nye og mer hensiktsmessige måter å bruke seg selv på.

Våre studier viser den betydning PMF kan ha i et tverrfaglig samarbeid i oppfølgingen av pasienter med sammensatte og subjektive helseplager. Den psykomotoriske behandlingen ga informantene økt bevissthet rundt egne spenningsmønstre og kroppslige reaksjoner, noe som førte til at det de erfarte kroppslig etter hvert kunne settes ord på, bli løftet frem og satt i sammenheng med egen livssituasjon. Økt kroppsbevissthet og kroppsforståelse førte til at de kunne kjenne når stressnivået steg, slik at de klarte å stoppe opp og sette grenser for seg selv, noe som førte til endringer i pasientenes subjektive plager, og tilfriskning for den enkelte. Informantenes erfaringer synliggjør at den psykomotoriske fysioterapeuten har fokusert på å finne ut av hvor pasientene «var» og startet der, uavhengig av diagnosene. Relasjonen mellom pasientene og terapeuten ble beskrevet som avgjørende for at de kunne etablere en felles forståelse i prosessen mot bedring. Dette krever tilstrekkelig med tid og tilstedeværelse. Muligheten for å kunne ta seg denne tiden i dagens helsevesen, og kanskje spesielt i spesialisthelsetjenesten, er sjelden mulig med nåværende rammer.

Avslutning

Innen PMF er det viktig å utvikle og enes om måleverktøy som registrerer endring og bedring i pasienters livssituasjon, livskvalitet og deltakelse i arbeidsliv, slik at vi måler det som har betydning både for de det gjelder og samfunnet de er en del av. Dersom PMF skal kunne etableres som en selvfølgelig del av et tverrfaglig team innen somatisk helse, er det nødvendig med en tydeliggjøring og dokumentasjon av utfallet av psykomotoriske behandlingsprosesser, som kan forstås av tverrfaglige samarbeidspartnere, og av dem som bevilger penger til helsetjenester (20, 21, 22). Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser ved St.Olavs hospital i Trondheim arbeider med å utarbeide pakkeforløp for pasienter med sammensatte lidelser (23). Tidligere og nye studier på pasienter med sammensatte og subjektive lidelser sine erfaringer med PMF bør kunne gi viktige bidrag inn i dette arbeidet.

Vi takker Karin Hesseberg ved OsloMet, samt dyktige kollegaer for gode innspill.

Litteraturliste:

1. Kirkengen, A.L. & Næss, A.B. (2017). Hvordan krenkede barn blir syke voksne. (3. utg.). Universitetsforlaget.

2. Eriksen, H.R. & Ihlebæk, C. (2002). Subjective health complaints. Scandinavian Journal of Public Health. 2002, 43, p. 101-103. ISSN 0036-5564

3. Helsedirektoratet (2019, 11. februar). Oppfølging av personer med store og sammensatte behov: Nasjonal veileder.

4. Folkehelseinstituttet (2018, 16. april) Langvarig smerte https://www.fhi.no/nettpub/hin/ikke-smittsomme/smerte/

5. Nav.no

6. Kristiansen, I. (2021). Fra kaos til en opplevelse av sammenheng og mening - en helsefremmende prosess: Pasienter med sammensatte lidelser sine erfaringer med meningsskaping i Norsk Psykomotorisk fysioterapi. OsloMet

7. Langhelle, A.H. (2021), «Identitet i endring» En kvalitativ studie av opplevelser av Norsk Psykomotorisk Fysioterapi (NPMF) etter somatisk sykehusopphold, Masteroppgave, OsloMet.

8. Association for psychological science. (2013, 23. april). Bruce S. McEwen. https://www.psychologicalscience.org/publications/observer/25at25/bruce-s-mcewen.html

9. Getz, L., Kirkengen, A., Ulvestad, E. (2011). Menneskets biologi - mettet med erfaring. Tidsskrift for den Norske Lægeforening. 131(7), 683-687. http://doi: 10.4045/tidsskr.10.0874

10. Skårderud, F., Haugsgjerd, S., Stänicke, E., Maizels, D. (2018). Psykiatriboka. (2. utg.). Gyldendal.

11. Ogden, P., Minton, K., & Pain, C. (2006). Trauma and the body: Examining a neglected perspective. New York: Norton

12. Engel, G.L. (1977). The Need for a New Medical Model: a Challenge for Biomedicine, Science. 8.april, 1977, vol. 196, nr.4286, p 129-136

13. Helsebibilioteket (2016) Kunnskapsbasert praksis.

Kunnskapsbasert praksis - Helsebiblioteket.no

14. Breitve, M.H., Hynninen, M.J. & Kvåle, A. (2010). The effect of Psychomotor Physical Therapy on Subjective Health Complaints an Psychological Symptoms. Physioter. Res. Int. 2010, 15. p. 212-221. DOI: 10.1002/pri.462

15. Dragesund, T. & Øien, A. M. (2021). Developing self-care in an interdependent therapeutic relationship: patients' experiences from Norwegian psychomotor physiotherapy. Physiotherapy theory and practice.1-11. https://doi.org/10.1080/09593985.2021.1875524

16. Thornquist, E., Vitenskapsfilosofi og vitenskapsteori. 2018, Bergen: Vigmostad & Bjørke AS. Forlag AS. 14.

17. Thornquist, E., & Bunkan, B. H. (1995). Hva er psykomotorisk behandling? Pensumtjenesten.

18. Ekerholt, K. (2011). Awareness of breathing as a way to enhance the sense of coherence: Patients’ experiences in psychomotor physiotherapy. Body Movement and Dance in Psychotherapy, 2011, 6, p. 103–115. DOI: 10.10.80/17432979.2011.568762

19. Thornquist, E. (2010). Psychomotor physiotherapy – principles, perspectives and potential. Ekerholt, K. (Red), Aspects of psychiatric and psychosomatic physiotherapy. 203-215. Oslo University College, Faculty of Health Sciences.

20. Ekerholt, K. & Bergland, A. (2018). Learning and knowing bodies: Norwegian psychomotor physiotherapists’ reflections on embodied knowledge. Physiotherapy theory and practice, 2018, 1, vol. 35, p. 57-69. Doi.org/10.1080/09593985.2018.1433256

21. Ekerholt, K. & Bergland, A. (2021). Embodied Knowledge – the Phenomen of Subjective Health Complaints reflected upon by Norwegian Psychomotor Physiotherapy specialists. Physiotherapy theory and practice. Doi.org/2021.1920073

22. Løken, H.S. & By Rise, M. (2019). Psykomotorisk fysioterapi til mennesker med traumeerfaring – en kvalitativ intervjustudie. Fysioterapeuten, 8/2019

23. www.Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser (NKSL)