Hva kan trening gjøre for oss som har polynevropati eller andre lignende muskelsykdommer?

Roald Eliassen, pasient.

Personlige erfaringer vurderes redaksjonelt. Teksten er sett ut fra et pasientperspektiv.

Det er nå 13/14 år siden jeg begynte å merke forandringer i bein og muskulatur da jeg var ute og gikk tur. Første gang jeg oppdaget at noe var galt var på tur med min kone i 2011. Vi gikk på et fortau i Spania, og min kone sa «jeg tror du må kjøpe deg nye sko, for de lager så mye lyd mot underlaget, tror det må være hard såle på de skoene»

Det gikk ikke så lang tid før jeg fikk problemer med å gå skikkelig. Den første perioden, som varte et års tid, var preget av muskulatur som stivnet i legger og lår. Jeg måtte stoppe og tøye ut etter bare noen 100 meters gange, jeg fikk også ganske raskt en litt «seggete» måte å gå på.

Jeg ble utredet for spinal stenose, og jeg ble anbefalt en operasjon som jeg aldri har tatt. Det ble forespeilet at det var en relativt liten sjanse for at jeg ble bedre, og en viss sjanse for en ryggsmerte i ettertid.

Etter et års tid ble stivheten i muskulaturen mindre og mindre, og jeg fikk andre plager, som at følelsen forsvant i føttene, konstant kald, tap av balanse, murring og smerter når jeg skulle sove med mer.

Ved Nevrologisk på Haukeland i Bergen fikk jeg diagnosen Polynevropati. Jeg fikk selvfølgelig en orientering om hva dette var, og at det ikke var noe å gjøre med denne sykdommen. Det ville bare bli verre, men hvor mye verre, og hvor fort dette ville gå var veldig individuelt.

På mitt spørsmål om det var lurt å være i aktivitet eller trene var svaret «trening og aktivitet er aldri feil»

I og med at jeg har vært en aktiv jeger og turgjenger, samt at jeg har brukt tusenvis av timer på treningssenter, bestemte jeg meg for å fortsette treningen, men med en del justeringer.

Slik opplevde jeg de ulike fasene

Usikkerhet/redsel: Hva var det som skjedde med føttene mine? 

Er dette noe jeg må leve med resten av livet, blir jeg verre, havner jeg i rullestol eller hva skjer egentlig?

Hva med friluftsliv og de lange fjellturene jeg ville gå på sommer og vinter. Ville jeg kunne gå tur sammen med min kone og barnebarn. Ville jeg kunne ha et normalt sosialt liv, gå på jobb osv?

Hvordan ville pensjonist tilværelsen bli, jeg som hadde sett frem til tiden da jeg kunne bruke mer tid på friluftslivet og en aktiv hverdag

Diagnose og bekreftelse

Diagnosen traff meg hardt og brutalt. Det var ikke noe å gjøre med denne sykdommen. Slik kom det til å bli resten av livet, sannsynligvis ville det bli verre og verre med årene. Trolig ville også andre deler av kroppen etter hvert bli rammet.

Depresjon

For meg førte dette til at jeg gikk inn i en skikkelig depresjon. Jeg forsøkte å skjule det så godt jeg kunne for både familie og de på jobb, men jeg opplevde etter hvert at åpenhet om dette var eneste muligheten for å komme videre på skikkelig vis.

Det var hardt å erkjenne ovenfor min kone at jeg nok ikke lenger greide de lange turene. Det var hardt å erkjenne at jeg nok ikke kunne ha et aktivt, normalt forhold til mitt yngste barnebarn. I det hele tatt var det mange opplevelser som utløste tårer og triste stunder.

Hvordan ville ekteskapet bli videre? Vi hadde så mange planer for årene som skulle komme. Masse dårlig samvittighet for at jeg ikke lenger kunne være turpartneren hennes på samme måte som tidligere, og at jeg ikke lenger var den som kunne «løpe» til om det skulle være noe.

Erkjennelse 

På et tidspunkt bestemte jeg meg for at jeg ikke kunne gå rundt å synes synd på meg selv lenger, det ville ikke bedre situasjonen på noen måte, men heller forverre alt rundt meg.

Jeg måtte snu tankegangen fra det negative til heller å se muligheter. Hva det var jeg faktisk kunne klare, hva jeg kunne gjøre.

Listen for hva jeg faktisk kunne gjøre ble etter hvert ganske lang for min del. Og når jeg sier dette så vet jeg at det er mange med Polynevropati som har det langt vanskeligere enn det jeg har, foreløpig. Så her er det veldig individuelt hva en vil kunne klare å utrette av både trening og annen aktivitet.

For å få tankene helt bort fra det negative gjorde jeg noe som var langt utenfor min komfortsone. Jeg var faktisk som 62 åring med på NM i Fitness, Masterklassen der jeg ble nr 4. 20 år eldre enn mine konkurrenter. Det var intensive 22 måneder med ekstra trening, men det var viktig for meg å kunne gjennomføre dette med min diagnose. 

Åpenhet 

Det ble viktig å fortelle familie og venner om min sykdom, og mine utfordringer. Fortelle hvorfor jeg går som jeg går. Fortelle om smerter og plager om følger med, men som en orientering, og ikke for å klage.

Det ble viktig å være åpen på bruk av hjelpemidler. Ta i bruk de hjelpemidler som faktisk fantes for personer med muskelsykdommer.

Tørre å gå i shorts når jeg bruker Ortoser eller skinner i skoene. Kaste vekk stoltheten og ta i bruk stokk og staver når jeg gikk på tur, og var på jobb.

Trening

Etter 13-14 år kan jeg fortsatt gå noen bra turer, helst på en fin sti eller turvei i terrenget, men med bruk av hjelpemidler som Ortose/skinner og staver. Jeg er fortsatt i jobb, og klarer meg ganske så greit i kontormiljøet, samt til og fra P-plassen.

Jeg er rimelig sikker på at aktivitetsnivået jeg har pr i dag er et resultat av at jeg valgte å utfordre sykdommen med bl.a. å trene godt.

Min trening består av turer i fjellet på godt opparbeidet sti, 2-3 timer med gode pauser, turer på truger om vinteren og trening på helsestudio.

Min fysioterapeut, som er spesialist på muskelsykdom har stor tro på at styrketrening i kombinasjon med balansetrening kan utgjøre en stor forskjell. Som hun også har sagt: «eneste grunnen til at du fortsatt kan gå så pass som du gjør, er trolig fordi du har hatt, og har stort fokus på muskeltrening». Det er det jeg kaller for en motiverende tilbakemelding fra en fagperson. Som nevnt tidligere, så ligger det kanskje noe i at jeg ikke har bitt rammet like hardt som mange andre med denne diagnosen.

Mitt utgangspunkt før diagnosen var nok rimelig godt, i og med at jeg alltid har vært aktiv. I og med at jeg har hatt gode rutiner for trening, var det lett for meg å endre på trening der fokuset fortsatt var å trene hele kroppen, men med prioritet på bein og kompenserende muskulatur for den som svinner hen.

Forskjell på treningene mine nå og tidligere er relativt stor. Det er ikke lenger snakk om å bygge mye muskulatur og bli sterkest mulig. Hensikten med trening er å få muskulaturen aktivisert samtidig som styrke opprettholdes, eller økes gradvis. Sammen med styrketrening gjennomfører jeg balansetrening anbefalt fra fysioterapeut.

Styrketreningen er målrettet mot å aktivisere muskulatur over tid. Lette vekter, rolige bevegelser og gjerne 3-4 serier med 10-12 repetisjoner. Jeg forsøker å ha tre økter i uken der jeg varierer mellom 4-5 øvelser på beina. Det er naturlig over tid å øke belastningen gradvis, og variere på hvor mange repetisjoner en gjennomfører pr serie.

Etter at jeg var ferdig med erkjennelsesfasen, og bestemte meg for å utfordre sykdommen, har jeg merket bedring i styrking av kompenserende muskulatur. Balansetreningen stimulerer signal mellom hjerne og muskulatur. Og tro det eller ei, jeg har bedring på flere av balanseøvelsene.

Styrketrening i kombinasjon med balansetrening og tøying av muskulatur har ført til at jeg har begrenset/forsinket den negative konsekvensen ved sykdommen.

Utfordringen med trening er at det kan føre til mer murring og smerter i beina etter at jeg har lagt meg, men her er det viktig å finne balansegangen for hvor mye jeg kan presse meg.

I sommer skal jeg gå - og fiske

I fjor sommer klarte jeg faktisk å gå fjellturer til steder jeg aldri trodde jeg skulle komme. Jeg trodde heller ikke at jeg ville få oppleve vinterfjellet igjen, det var helt til jeg testet ut truger.

Nå kan jeg gå trugeturer sammen med hundene våre, min kone og øvrig familie. Riktignok ikke lange, men nok til at jeg får nyte en fin vinterdag i fjellet.

Denne sommeren har jeg som mål å nå et vann inne på fjellet som jeg egentlig hadde avskrevet, kanskje kan jeg få fisket en fin fjellørret også.