Manuellterapeuten fikk sjelden sykdom: – Jeg klarte ikke å tygge

Torsdag 29. april 2021 er en dag Petter Bogsti ikke glemmer. Han hadde vært på jobb på Ullernklinikken og skulle til fastlegen i Asker samme ettermiddag. Der fikk 62-åringen Phizer-vaksinen. Han merket ikke noe spesielt der og da. Kun ømhet i skulderen, slik mange andre opplever. Men etter tre-fire uker fikk han heftige symptomer.

– Jeg klarte ikke å tygge middagen, sier Bogsti.

Han legger albuene på bordet og støtter hodet med håndflatene. Viser hvordan han manuelt bevegde kjeven for å prøve å tygge maten. Ansiktsmusklene var paralysert. Tunga, svelget og lukkemuskulaturen mellom nesehulen og munnhulen fungerte ikke.

– Prøvde jeg å svelge, forsvant det opp og kom ut igjen av nesen.

Skannet hjernen

Noe var åpenbart galt. Bogsti mente årsaken var klar: en reaksjon på vaksinen. Det går sikkert over, tenke han. Fastlegen tok ikke like lett på det dagen etter. Legen ringte Drammen sykehus og ba om innleggelse med en gang.

I stedet for å dra sporenstreks ventet Bogsti til mandag med å reise til sykehuset. Han klarte å få i seg litt mat gjennom helgen, men lammelsen ble gradvis mer uttalt. På nevrologisk avdeling ved sykehuset ventet en rekke undersøkelser.

– De skannet hjernen med MR-kontrast for å lete etter hjernesvulst, men fant ingen tegn til sykdom. Så tok de resten av kroppen med CT-kontrast. Ingen kreftformer ble funnet. Deretter ble ryggmargen analysert med cerebrospinal væske for å se om det var borreliose.

En mørk tanke meldte seg hos Bogsti: Kunne det være begynnelsen på ALS? Vi kan ikke utelukke det, fikk han til svar. Ei heller MS, Parkinsons sykdom eller andre nevrologiske lidelser. Legene målte nerveledningsevnen i kroppen hans, og heldigvis så de ikke tegn til ALS, MS eller Parkinsons sykdom på verken nevrografi eller MR.

– Det var en slags eliminasjonsmetode for å finne frem til diagnosen, forteller Bogsti.

Han har også fortalt historien sin til nettstedet e-tv.no.

Aldri vært sykmeldt

Blodprøver ble sendt til Haukeland universitetssjukehus, og det tok fem uker å få svar. Prøvene viste at Bogsti hadde begynt å danne antistoffer mot acetylkolin, som er stoffet nerven skiller ut til muskelen for at den skal trekke seg sammen. Diagnosen som ble stilt, var den sjeldne, autoimmune sykdommen Myasthenia gravis. Bogsti hadde fått en såkalt bulbær variant, som rammer tale, svelg og musklene i kjeven.

– Du har også en okulær variant som går på øynene, og en generell som går på kroppen. Får du sistnevnte, kan det debutere med at du ikke klarer å løfte armene, forteller han.

Bogsti ble satt på kortison og Mestinon, medisiner han fortsatt tar. Manuellterapeuten er ikke i tvil om at koronavaksinen er årsaken til sykdommen.

– Jeg har jobbet 38 år som fysioterapeut og aldri vært sykmeldt. Jeg er sjelden syk i det hele tatt. Min teori er at vi som daglig eksponeres for mange pasienter, har et autoimmunapparat som jobber jevnt og trutt. Så får jeg plutselig en autoimmun sykdom tre-fire uker etter en vaksine som skal aktivere mitt autoimmunapparat.

Legemiddelverket: Fem meldinger

Statens legemiddelverk har mottatt i alt fem meldinger om Myasthenia gravis i forbindelse med koronavaksinering. Alle meldingene knytter seg til Comirnaty (Pfizer). Meldingene kom mellom oktober 2021 og mars 2022.

– Bivirkninger meldes på mistanke, og hensikten med meldesystemet er å fange opp hendelser vi bør undersøke nærmere. At en bivirkning er meldt, betyr ikke nødvendigvis at det er en årsakssammenheng med vaksinen. Meldingene kan derfor ikke brukes til å vurdere sammenheng eller beregne hvor ofte en bivirkning opptrer, sier kommunikasjonsrådgiver Sunniva Agnete Trøen i Statens legemiddelverk.

Folkehelseinstituttet opplyser at de foreløpig ikke har nok kunnskap om hvorvidt koronainfeksjon eller de ulike koronavaksinene kan gi økt forekomst av Myastenhia gravis.

– FHI kommer i et lengre perspektiv til å undersøke om det er en sammenheng mellom koronainfeksjon, koronavaksinasjon og en rekke autoimmune tilstander. Dette er noe som opptar klinikere, forskere og myndigheter verden over. Både infeksjoner og vaksiner stimulerer immunapparatet, og det kan i sjeldne tilfeller også ses i tidssammenheng med nyoppdaget autoimmun sykdom eller forverring av allerede eksisterende sykdom, sier fagdirektør Hanne Løvdal Gulseth i FHI.

– Vaksiner er det eneste riktige

Seks måneder etter Bogsti fikk Phizer-dosen, tok han dose to med Moderna. Hvilke tanker gjorde han seg om å ta en ny vaksine når den første dosen gjorde ham alvorlig syk?

– Det gjorde jeg fordi vaksiner er det eneste riktige. Og fordi det var viktig at jeg ikke fikk korona. Men nå er jeg ikke redd for å bli syk. Når jeg først har fått Myasthenia gravis og holder den i sjakk med medisiner, får jeg det ikke igjen.

– Vi er med på verdens største medisinske eksperiment, og så er det dessverre noen av oss som er uheldige, resonnerer han.

Foruten dagene frem til ALS ble utelukket, har ikke Bogsti vært redd. Men for familien var det tidvis tøft.

– Spesielt i starten, da vi ikke visste hva det var. Fruen så for seg at vi måtte bygge om huset og gjøre det rullestolvennlig. Heldigvis fant legene ut hvilken sykdom jeg hadde utviklet, og som på langt nær er like alvorlig , sier firebarnsfaren.

Trykkfølelse i brystet

Myasthenia gravis kan brenne ut, ifølge Bogsti. Ettersom ingen tilfeller er like, kalles sykdommen gjerne «The snowflake syndrome». Legene kan ikke si hvor store medisindoser Bogsti vil trenge videre.

– Jeg prøver å finne ut hvor langt ned på kortison jeg kan gå. For mye kortison over flere år kan gi benskjørhet, men bentetthetsmålinger nå viser at jeg har over snittet bra benbygning for alderen.

Mens vi snakker, kjenner Bogsti en lett trykkfølelse i brystet.

– Det går litt på pusteapparatet. Jeg fikk pusteproblemer under trening i en periode. Før jeg fikk medisineringen i balanse, tålte jeg ikke puls over 135. Nå trener jeg med puls opp mot 160, men jeg kjenner at jeg kanskje må gå litt opp igjen på kortison. Det fine med kortisonpreparater er at alle andre vondter også er borte. Jeg har artrose i skuldrene, men er blitt mer eller mindre symptomfri der.

Aktiv hele livet

Bogsti var sykemeldt i to måneder fra juni til august i fjor.

– Når du får en muskelsykdom som medfører pareser, skjønner du at du må trene, sier han.

Bogsti har vært aktiv hele livet. Trent minst tre ganger i uken siden han var ni år gammel. Og langt mer da han var friidrettsutøver i yngre år. Bogsti går mye på ski og legger inn en styrkeøkt i uken på jobben.

I perioden 1984 til 1999 var han fysioterapeut og manuellterapeut på diverse friidrettslag. Og under Sommer-OL i 2004 i Athen hadde han ansvar for norske kappgangsutøvere, friidrettsutøvere og svømmere.

– Jeg ble fysioterapeut fordi jeg drev med friidrett selv. Men jeg slet med skader, spesielt hamstringsplager, og derfor ble idrettskarrieren avsluttet noe før jeg hadde tenkt.

Som fysioterapeut har Bogsti ivret for å få nålebehandling anerkjent som terapiform i Norge. Han benytter ofte dry needling i kombinasjon med en massasjeteknikk han lærte på studiet i Tyskland: stäbchenmassasje. Eller «pinnemassasje» på norsk. Nøkkelordet for Bogsti er sirkulasjon.

– Fordelen er at det blir en ekstra kraftig og dyp massasje som ikke er så belastende for meg når det gjelder energibruk og fingerleddslitasje.

– Når jeg masserer med pinnen i 25-30 minutter, merker pasientene at noe skjer i vevet, hevder han.

3000 behandlinger i året

På spørsmål om hvilken evidens som ligger til grunn for nålebehandling og pinnemassasje, har manuellterapeuten et klart svar.

– Jeg støtter meg til basalforskningen, som har klart å vise hva som skjer i vevet under og etter behandlingen, ved bruk av microdialyseteknikk. Den viser økt frigjøring av adenosin, som medfører vasodilatasjon og nedsatt konduksjon i nociseptorene. Altså smertelindring og økt sirkulasjon i vevet. Akkurat det vi ønsker med behandlingen. Men jeg vil understreke at det som er aller mest sirkulasjonsfremmende, er aktivitet. Så alle pasientene får hjemmelekser. Det vil si et tilpasset øvelsesprogram.

Bogsti utfører cirka 3000 behandlinger hvert år.

– Det pussige er at ingen pasienter har spurt meg om det foreligger dokumentasjon på effekten av behandlingen de får. Eller: Det kan hende at en fysioterapeut som jeg behandlet, har spurt.

Bogsti fortsetter:

– Jeg vet det er mye skepsis rundt kortison, men jeg anser det som et kjempegodt hjelpemiddel mot aktive betennelser i vevet. Brukt på riktig diagnose og på rett sted med passe dosering er det faktisk en «mirakelmedisin». Alt dette sikres jo med ultralydveiledning. Da sikrer vi jo også at det ikke blir satt i friskt vev, som er uheldig. Kortison er et katabolt steroid som virker nedbrytende, som er supert i forbindelse med betennelser. Men jeg vil understreke at kortisonbehandlingen er en del av rehabiliteringen, gjerne innledningsvis, slik at aktiv rehabilitering kan komme i gang uten smerter.

Prøver å kjøle ned hjernen

På CV-en har manuellterapeuten en ettårig utdanning i kognitiv behandling og trening. Han interesserer seg stort for mentale prosesser.

– Hvordan snakker vi med pasienten, og hvordan kan vi bruke hjernen riktigere når det gjelder vondter? Med grundig informasjon, veiledning og ufarliggjøring av smertetilstanden kan vi påvirke persepsjonen av symptomene. Mange opplever mye mindre vondt bare ved å «kjøle ned hjernen». Overraskende mange som har vondt i ryggen, lurer på om de har fått kreft. Etter grundig utredning, eliminering av kreftdiagnosen og informasjon om gunstige tiltak reduseres smerteopplevelsen betraktelig. Eller forsvinner helt. Hjernen er ikke lenger så «varm». Det handler om å få «kjølt ned» hjernen.

Bogsti prøvde å være bevisst egne tanker da han selv ble syk etter koronavaksinen.

– Jeg tillot meg å tro litt på det verste, men jeg trodde også at det kommer til å gå over, siden det oppstod etter vaksineringen. At det vil brenne ut.

Han minner om at mange sliter med ulike ting.

– Hvis du har vondt i skulderen, har mistet jobben, mannen har gått fra deg, du har lav eller ingen inntekt og sykt barn: Hvordan ser du på fremtiden da? Hvilken behandling kan vi som fysio- og manuellterapeuter tilby som bedrer smerten i skulderen? Vi kan ikke ta på oss alle oppgavene. Samarbeid med andre faggrupper er selvfølgelig nødvendig. Jeg er jo utdannet til å behandle plager i muskler og ledd. Men hjernen sitter på toppen og styrer, sier Petter Bogsti.