- Jeg ber pasientene om å være bevisste på hva som skjer i egne lunger

cSlim, hoste og infeksjoner preget livet til Unn-Elisabeth Tilley Solhaug. Hun var sliten og i ferd med å gi opp. Nå går hun igjen lange motbakker på ski.

Hamar-kvinnen er i dag pensjonist, men i 2007 var hun lærer i ungdomsskolen. En dag sa en av elevene til henne: Du hoster så mye! Hvorfor går du ikke til legen? Pytt, pytt, tenkte hun. Bare jeg tar det litt med ro, så går det sikkert over, men så fikk hun en infeksjon. Og enda en. Lungene var fulle av slim, hun ble tungpustet og oppsøkte en rekke sykehus og spesialister, før en lege endelig henviste henne til CT, som bekreftet bronkiektasier, antakelig forårsaket av ulcerøs kolitt eller reflukssykdom.

Fastlegen foreslo jevnlig fysioterapi, og parallelt begynte jeg å drenere lungene hjemme. Jeg er av typen som gjerne vil ha ting fort gjort. Så jeg brukte alt jeg hadde av energi og anstrengte meg til det ytterste for å bli kvitt slimet. Jeg sto på hodet i sofaen og dunket meg selv, eller fikk familiemedlemmer til å gjøre det, og de måtte etter hvert rømme huset når jeg satte i gang fordi det var så voldsomt. Jeg følte at jeg hørtes ut som et jetfly!

Solhaug gikk på høypuls-trening og spinning flere ganger i uka. Hun fillerista kroppen for å bli kvitt slimet og fikk et eget rom på jobben for å drenere, innerst i en lang gang for at ingen skulle høre henne. Nå har du så og så mange minutter på deg til å rense lungene, sa hun til seg selv. Vær effektiv!

- Det ble et slit og et ork. Jeg var i ferd med å gi fullstendig opp, men da jeg deltok på kurset ved Ullevål, forsto jeg at jeg hadde angrepet sykdommen helt feil. Det ble redningen for meg.

Blir ond sirkel

Bronkiektasier fører til økt slimmengde i lungene, vedvarende hoste, gjentatte luftveisinfeksjoner og noen ganger tung pust. Sykdommen skyldes en unormal utvidelse av bronkiene, og de kan også få en tykkere vegg enn vanlig, som tegn på betennelse. Dette fører til redusert slimtransport og sekretstagnasjon, noe som igjen øker risikoen for bakterielle lungeinfeksjoner eller bronkitt. Det kan utvikle seg til en ond sirkel.

Årsaker til bronkiektasier kan være infeksjoner, immunsvikt, medfødte sykdommer, luftveisobstruksjon, autoimmune sykdommer eller gastrointestinal reflukssykdom, men for noen forblir årsaken ukjent. Bronkiektasier ser ut til å ramme flere kvinner enn menn, og prevalensen øker med alder.

Det viktigste er å forebygge infeksjoner og lungeskade, understreker spesialfysioterapeut Tonje Klætte, som har jobbet med lungepasienter ved Ullevål sykehus, nå Oslo universitetssykehus, siden 1994.

- Pasientene som kommer til meg, er ofte velfungerende personer som lever fulle liv med jobb, familie og fritidsaktiviteter, men de har slim og hoste, og hyppige infeksjoner fører til at de blir slitne. Dette er en usynlig diagnose. De ser friske ut, men er syke, og for mange er det psykososialt belastende, både ute i samfunnet, hvor de må ta seg sammen, men også innad i familien, fordi andre ikke helt forstår hva som feiler dem.

Når hun møter disse pasientene, som ligger hennes hjerte nære, har de ofte brukt mye tid på å få riktig diagnose og mye energi på å være syke.

Noen har kun vært hos fastlegen og blitt sporadisk behandlet med antibiotika, eller oppsøkt fysioterapeut og fått en mini-pep. Andre er overbehandlet. De har fått utrolig mange råd, fra leger, fysioterapeuter, nettet og naboen, uten at det er satt i et system som dekker behovet de har. Vi skal ikke gi dem hele verktøykassa, men finne fram til tiltakene som er riktige for dem, og det er ulikt fra person til person.

Snakker ikke fysioterapi

Solhaug var en av de første som ble inkludert i intervensjonsstudien Hjelp til selvhjelp, som foregikk fra 2017 til 2019. Hensikten var å evaluere helserelatert livskvalitet etter tverrfaglig poliklinisk undervisning og individuelt tilpasset lungefysioterapi. Klætte vet av erfaring at pasienter med bronkiektasier har et stort informasjonsbehov.

- Når pasientene forstår hva som skjer i lungene, at tilstanden er til å leve med, og at de selv kan forbedre egen livssituasjon, blir de tryggere. Vi valgte undervisning i gruppe, slik at vi kunne bruke en-til-en-tiden med pasientene på individuelt rettede tiltak. Få har hørt om bronkiektasier, og det kan for mange virke som om de er helt alene i verden med denne diagnosen. Deltakerne satte derfor pris på å treffe andre med samme sykdom. I undervisningen om lungefysioterapi snakket vi blant annet om viktigheten av daglig forebyggende behandling, sekretmobiliserende teknikker og fysisk aktivitet, men man kan ikke bare snakke lungefysioterapi. Man må gjøre det i praksis og øve opp ferdigheter under veiledning.

Pasientene fikk i snitt tre timer individuell oppfølging. Etter grundig anamnese og kartlegging, starter Klætte alltid behandling med å prøve ut ulike teknikker og bevisstgjøre pasientene egne ressurser. Hun opplever at mange som kommer til lungepoliklinikken blir frustrerte over at de ikke har lært dette før.

- Fysioterapeuter har lett for å instruere antall pust etterfulgt av host, akkurat som vi instruerer repetisjoner av knebøy, men vi kjenner jo ikke hvor slimet sitter. Det er det pasientene som gjør. Derfor ber jeg pasientene om å være bevisste på hva som skjer i egne lunger, for eksempel å kjenne etter om slimet er langt unna eller mer sentralt, om det må løsne og flyttes mer, eller om det kan hostes opp. Pasientene får gjerne noen aha-opplevelser underveis, og sammen finner vi ut hva som fungerer og ikke fungerer. Så drar de hjem og øver, og når de kommer tilbake, har de ofte begynt å kjenne på ting, som de kanskje ikke har kjent på tidligere. Vi justerer så ytterligere ut ifra responsen i behandlingen, pasientens opplevelser i egen kropp, og hva jeg observerer. Det er viktig for motivasjonen at vi ender opp med en konkret behandlingsplan, sånn at de vet hva de skal gjøre for å håndtere og behandle akutte infeksjoner, redusere daglige symptomer og forebygge infeksjoner og lungeskade på sikt.

Svevde over enger

For Solhaug førte møtet med Ullevål til en helt ny hverdag. Kunnskap om sykdommen og individuell lungefysioterapi ga henne verktøyene og tryggheten som skulle til for å drenere på en effektiv måte: Hun lærte å roe seg ned, bruke tid, ikke kraft og lot pusten arbeide, samtidig som hun kjente etter hva som skjedde når lufta fylte lungene, og hostet kun når slimet lå på lur.

- Det er ubehagelig å ikke få puste ordentlig. Noen ganger kan det gi en følelse av panikk. Det hjalp at Tonje fikk meg til å visualisere. Jeg svevde over den engelske landsbygda samtidig som jeg fikk slimet ut på en skånsom måte. I stedet for å stenge meg inne i en mørk kjeller for å drenere, la jeg meg i en seng hvor jeg kunne feste blikket på trær og fugler utenfor vinduet. Tonje var bestemt, men på en empatisk måte. Hun hadde tid, var påpasselig med at jeg hadde oppfattet informasjonen og overbeviste meg om ikke å gi meg før lungene var tømt. Hun var tydelig på at dette var mitt ansvar og ga meg opplæring på detaljnivå, slik at jeg forsto at jeg kunne klare dette på egenhånd, og på en måte som innebærer at verken familien eller jeg går lei.

Blir selvstendige

Studiet inkluderte 31 personer og viste signifikant bedring i livskvalitet. Direkte tilbakemeldinger til Klætte har gått ut på at pasientene i etterkant har færre symptomer.

- En pasient fortalte meg at han nå kan dra på konsert og klappe med hendene over hodet uten å hoste. En annen trakk fram at hun kan legge seg og sove uten å våkne av at hun hoster, og flere har sagt at de igjen kan gå på treningssenter uten plagsom hosting, fordi de har fjernet slim før trening. Og felles for alle: Om slimet øker på, så vet de selv hva de kan gjøre.

Ved siste kontroll viste pusteprøvene til Solhaug gode resultater, og i dag har hun sjelden infeksjoner og mindre behov for å drenere.

- Jeg er veldig glad i å gå på ski. Tidligere klarte jeg ikke gå opp en bakke uten å hoste og harke. I helgen var jeg ute i 2,5 timer og gikk opp strabasiøse stigninger, uten at det kom en dråpe. Jeg har bronkiektasier, så jeg kjenner symptomer av og til, men lungene har blitt så mye bedre. Det har gitt meg livslysten tilbake.