ALS-studie med nytt begrep

Lerum, som er tilknyttet Institutt for helse og samfunn ved Universitetet i Oslo, har gjennomført kvalitative intervjuer av pasienter, pårørende og helsepersonell i både kommune- og spesialisthelsetjenesten i sin studie av behandlingen av pasienter med amyotrofisk lateral sklerose (ALS).

Her lanserer han begrepet ustabil terminalitet, som omhandler ulik innstilling til ALS ut fra om man ser sykdommen som et terminalt eller kronisk forløp.

Lerum disputerer i morgen, 10. mai.

Omfattende omsorgsarbeid

ALS fører til gradvis muskelsvinn, og forventet levetid varierer mellom to til fem år. Enkelte kan leve betydelig lengre med sykdommen, som det ikke finnes noen kjent kur for.

Lerums avhandling følger ALS-behandlingen innen norsk helsevesen, altså i hjemmet, i kommunehelsetjenesten og på sykehus.

Omsorgsarbeidet knyttet til ALS-pasienter er svært omfattende, og krever utstrakt samarbeid for å ikke bryte sammen, ifølge Lerum.

Selv om ALS ikke kan kureres, lar det seg i enkelte tilfeller gjøre å forlenge forløpet nesten til ubestemt tid via arbeidskraft og teknologi.

Ulike tilnærminger

Lerums begrep, ustabil terminalitet, handler om en grunnleggende usikkerhet i ALS. Personene som er intervjuet kan veksle mellom å forstå sykdommen som et terminalt forløp hvor man forbereder seg på å dø, og et kronisk forløp hvor man forbereder seg på hverdagen.

«Slik ustabil terminalitet utfordrer hva man skal gjøre i gjenopplivingssituasjoner, hva slags helsetjenester man skal ta i bruk (for eksempel hospice) og det kan bli konflikt mellom personer om noen i forløpet arbeider mot å forberede seg på døden, mens andre ikke gjør det», står det å lese i sammendraget.