Fysioterapistudent med long covid: «Oppfølgingen av sykdommen har vært dårlig»

Lisa Leikanger, fysioterapistudent ved Høgskulen på Vestlandet.
lisa-leik@hotmail.com.

Personlige erfaringer vurderes redaksjonelt. Ingen interessekonflikter oppgitt.

24. mars 2021 fikk jeg påvist covid-19 etter ferdighetsundervisning på skolen. Jeg anser meg selv som et aktivt menneske, har ingen underliggende sykdommer og er tidligere landslagsutøver.

Sykdommen og de usynlige symptomene

Følelsen av å stadig bli verre, med økende smerte og ubehag i brystet, kan skremme de fleste. For meg var ikke selve isolasjonen, som varte i 12 dager, verre enn en kraftig influensa med feber som satt i kroppen i rundt en uke. Da jeg etter hvert måtte trekke pusten dypt for å klare å fullføre en setning, tok jeg kontakt med fastlegen min. Etter at jeg forklarte situasjonen, sa han jeg ikke trengte å bekymre meg siden jeg fortsatt klarte å snakke. Han ønsket meg en god påske og la på telefonen. Men hva om jeg ikke ble bedre, bare dårligere og dårligere? Hvordan kunne jeg da be om hjelp? Jeg ble sittende alene på den lille hybelen min på Brann Stadion, helt alene, med ansvar for egen helse.

I tillegg til de vanligste symptomene har jeg opplevd flere tilfeldige og uventede symptomer. Listen er lang: blodtrykksfall, svettetokter, tåkesyn, utslett, svekket hukommelse, fraværende tilstedeværelse, melkesyre i beina, økt svetteproduksjon, forhøyede leververdier, mage- og tarmproblemer og seks måneder uten menstruasjon. Hvem visste at dette var ettervirkninger av covid? Kombinert med de vanlige symptomene som konstant hoste, tungpustethet, brystsmerter, hodepine, fatigue og søvnproblemer sitter de fleste symptomene fortsatt igjen.

Det siste synlige symptomet, hosten, ga seg i januar 2022. Da ble jeg i manges øyne ansett som frisk. Likevel var det få som visste og fortsatt vet at de mer usynlige symptomene, som utmattelse, søvnutfordringer og manglende tilstedeværelse, gjør hverdagen til en utfordring i seg selv. Jeg bruker utrolig mye krefter på å fremstå som den blide, positive og sprudlende jenta jeg var, ute blant folk. For å ha krefter til å gjøre det samme dagen etter blir ettermiddagene og kveldene tilbrakt på sofaen og i sengen. Sofaen var en gang i tiden min verste fiende, men har nå blitt min beste venn. Helt ufrivillig.

Oppfølging og behandling

Oppfølgningen etter sykdommen har vært dårlig. Helsemyndighetene anbefaler å ta kontakt med lege dersom man fortsatt opplever symptomer fire uker etter endt isolasjon. Jeg fortsatte å vente, siden jeg tenkte at det skulle gå over av seg selv, slik det meste i livet gjør. Tanken på å dra tilbake til fastlegen min som ikke tok meg seriøst, betrygget meg lite. Jeg valgte derfor å dra til en annen, privat lege. Som mange andre leger visste ikke legen hva han kunne gjøre for oss i denne pasientgruppen. Jeg fikk likevel medisiner for å redusere symptomene. Etter noen måneder fikk jeg byttet fastlege til Bergen, men igjen: Hva kan de gjøre? Ingen verdens ting, som igjen gjør at pasienter begynner å miste motet og innfinner seg med å leve med disse symptomene.

Jeg var heldig å få et tredagers intensivt rehabiliteringsopphold, ti måneder etter påvist covid. Oppholdet var konsentrert med god gjennomgang av hva som har skjedd med kroppen, hvordan bryte mønstre, gradvis opptrening og hvordan mestre en regelstyrt i stedet for symptomstyrt hverdag. Personlig har jeg fått god nytte av å bruke noen av verktøyene jeg lærte under oppholdet, i samspill med mine egne erfaringer gjennom de siste 14 månedene. Jeg har kjørt den fullt ut, uten å lytte til kroppen, noe som førte meg kraftig ned i kjelleren. Det har heller ikke hjulpet å hvile meg frisk.

Hverdagen

I ett år syntes jeg det ble for tungt å gå frem og tilbake fra skolen. Enkelte dager måtte jeg dra meg selv opp trappa før jeg satt fra meg ryggsekken, for så å legge meg ned på gulvet. Her kunne jeg bli liggende i flere timer før jeg hadde nok krefter til å ta av meg skoene eller pakke ut sekken. For å mobilisere nok energi til å lage middag ble det enda en pust i bakken, med mer tid på den dyrebare sofaen min. Jeg satte meg et mål om å komme meg ut og få frisk luft hver kveld, for å ta vare på psyken. På de beste dagene prøvde jeg gjerne å få inn et par enkle styrkeøvelser i tillegg.

Når jeg ser tilbake på denne tiden og prøver å finne ut hvorfor en tilsynelatende frisk 22-åring, uten underliggende sykdommer, kunne reagere så kraftig på en infeksjon, ser jeg på rask retur til hverdagen som eneste alternativ. To dager etter endt isolasjon startet jeg i en treukers observasjonspraksis. Med alle symptomene jeg hadde, kombinert med ni timer munnbind om dagen, var det dømt til å gå galt. I mine øyne hadde jeg ikke noe annet valg enn å gjennomføre praksisen, da eneste alternativ hadde vært å utsette studiet et helt år. Kroppen min på den andre siden skrek etter hvile, noe jeg ikke respekterte. Hadde jeg utsatt studiet, ville hverdagen blitt utrolig passiv. Jeg ville ikke hatt noe annet å gå til. Samtidig fortalte legene meg at det som regel var kortvarige symptomer som forsvant av seg selv.

En fysioterapistudents syn

Til tross for at jeg studerer fysioterapi og i teorien burde hatt de rette svarene lett tilgjengelig, er det vanskelig å fortelle seg selv hva man skal gjøre i en situasjon som min. Jeg kom i lang tid etter isolasjonen opp i 170 i puls av 10 knebøy. Dette til tross for at jeg holdt kroppen aktiv (så mye jeg hadde kapasitet til) gjennom mobilitetstrening og tøying. Kroppen tappes fort for energi, og den nye, stillesittende hverdagen begynte etter hvert å tære på kroppen. Jeg systematiserte aktivitet ved å gå intervaller som startet på 30sek/30sek, så øke varigheten og tempo gradvis etter hvert. Kombinert med to eller tre enkle styrkeøvelser gjorde jeg dette opp til tre ganger i uken. Jeg fikk beskjed om å legge listen lavt for ikke å gå på «smellen». Men hvordan skal man klare å legge listen lavt når litt aktivitet blir altfor overveldende? Aktiviteten som er nevnt ovenfor, resulterte nemlig i den berømte smellen for min del. Det tok 273 lange dager før jeg turte å vise meg på et treningssenter igjen. Følelsen av å ikke passe inn ble overraskende stor, samtidig som jeg knapt husket hva jeg trengte å ha med meg for å gjennomføre en treningsøkt.

En (u)mulig løsning?

Energiøkonomisering. Dette har blitt løsningen for meg. Likevel er det kanskje det vanskeligste å håndtere. Som en aktiv person har det som tidligere tappet meg for energi, sofaen, blitt min mye bestevenn. Det som i lang tid ga meg energi, er i dag styggen på ryggen, noe jeg ikke kan fordra. På de gode dagene vil jeg gjøre alt jeg kunne og elsket å gjøre før covid, som gjerne resulterer i å føle meg utslått i flere dager i etterkant. Jeg er blitt litt klokere og flinkere til å ta mer hensyn, men går fortsatt på smeller, og jeg klarer fortsatt ikke se sammenhengene. De kommer når jeg minst venter det, noe som er utrolig vanskelig å forholde seg til. Den nye hverdagen handler bare om å komme seg gjennom den, med et lite hint fra det gamle livet.

Så, hvordan skal og bør vi snakke med pasienter i denne pasientgruppen, som ikke opplever mestring eller fremgang i hverdagen? For mange blir det etter en stund vanskeligere å snakke om. De føler seg «sytete» og til bry fordi de må gjenta seg selv. Kanskje pasienter i lignende situasjoner ikke tør å formidle eller snakke om de gode dagene, i frykt for å bli regnet som «frisk» etter kun én god dag?

Dette er noe vi som profesjon må jobbe for å hindre, og vi må bevisstgjøre. Økt forståelse er nøkkelen. For hvem ønsker et liv tilbrakt på sofaen? Det gjør i hvert fall ikke jeg.