Palliativ fysioterapi til ungdom og voksne med multifunksjonshemming

Brita Cecilie Norrud, fysioterapeut, MSc., Jåttå videregående skole. brita.cecilie.norrud@skole.rogfk.no. 

Denne fagkronikken ble akseptert 20. mai 2019. Fagkronikker vurderes av fagredaktør. Ingen interessekonflikter oppgitt.

Innenfor fysioterapifaget er det et begrep som heter palliativ eller lindrende fysioterapi. Dette brukes ofte om behandling av pasienter med kreft i langtkommen fase. Amundsen (1) har beskrevet hvordan fysioterapi blant annet var med på å bevare selvfølelse, verdighet og å opprettholde funksjon i denne fasen. Jeg ønsker å belyse et annet felt i fysioterapifaget som jeg mener også kan kalles palliativ eller lindrende fysioterapi der noen av de samme målene er viktige. Det er innenfor behandling av ungdom og voksne med alvorlig funksjonshemming, og spesielt pasienter som er multifunksjonhemmet. 

Livskvalitet

Palliasjon innebærer blant annet å gi pasientene en god livskvalititet (2). Det er viktig å skille begrepene palliativ og terminal, der palliativ innebærer behandling til mennesker med forventet forkortet levetid, og terminal innebær behandling ved livets slutt (3). Grundevig (3) beskriver barn med alvorlig grad av epilepsi og cerebral parese som en gruppe som har behov for palliasjon. På grunn av bedre medisinsk behandling er det flere av disse som blir over 18 år, men det er uvisst om de lever seks måneder eller ti år til. «Multifunksjonshemmet» er en sekkebetegnelse som beskriver at pasienten har flere ulike diagnoser samtidig. Dette kan for eksempel inkludere alvorlig utviklingshemming, cerebral parese, epilepsi og Rhetts syndrom.

Mister kontakten

Denne gruppa har gjerne mottatt jevnlig fysioterapi så lenge de er barn, men når de blir voksne, kan de miste kontakten med både habiliteringstjenesten og fysioterapeuten i kommunen. Det kan være ulike grunner til dette, men jeg har hørt argumenter som «det er ikke noe forventning om bedring». «Tilstanden er stabil, dette kan en miljøterapeut, foreldre eller hjemmesykepleien heller gjøre».

Jeg er enig i at det er viktig å involvere personalet i den daglige mobiliseringen av denne gruppa, men jeg mener at fysioterapeutens rolle med jevnlig oppfølging ikke blir mindre viktig selv om de passerer 18 år. Jeg er for så vidt enig i at det ikke nødvendigvis er noen bedring i funksjon i vente for pasientene, men dette innebærer ikke at fysioterapeuten ikke har en rolle i behandlingen. Jeg mener det blir riktigere å kalle behandlingen av dem for palliativ eller lindrende fysioterapi.  

Tora

Hva er fysioterapeutenes bidrag inn til denne gruppa? Jeg vil, gjennom å beskrive en case, framheve hvorfor det er viktig at fysioterapeuten følger jevnlig opp denne pasientgruppa med hovedmål om å gi palliasjon og god livskvalitet. Jeg har gitt pasienten navnet «Tora».

Tora er ei jente på 18 år som har alvorlig psykisk utviklingshemming, epilepsi og spastisk cerebral parese gmfcs nivå 5. Hun bor i barnebolig. Tora gir lite blikkontakt, og sitter ofte og ser ut i lufta. Hun har noen smattelyder. Hun smiler og viser tegn på ubehag og smerte ved ansiktsmimikk. Hun blir urolig ved mye støy rundt seg, og dette kan trigge epileptiske anfall. Tora blir forflyttet med heis. Hun trenger hjelp til stell og mates med sonde. Hun er avstivet i ryggen og har feilstillinger i flere ledd, håndledd spesielt. Hun har daglig trening med personalet i bolig og på skolen, men har i tillegg oppfølging av fysioterapeut ukentlig, der jeg har hatt hovedansvaret det siste halvannet året. Personalet rundt har blitt veiledet i et treningsprogram som blant annet har bestått av passiv bevegelse av armer og ben i ryggleie samt tøyninger på hamstringsmuskulaturen. Hos meg har hun også blitt behandlet i sideleie med løsning av scapula, vibrasjoner over lungene samt å sitte på benk mellom to personer. I løpet av denne perioden har Tora ikke bedret funksjon, heller noe forverring med lett øket fleksjonskontraktur i hofta, og en større lateralfleksjon i nakken i sittende stilling. Det har også vært lite endring i treningsprogrammet miljøpersonalet gjør. Har hun fremdeles behov for at en fysioterapeut behandler henne? Er ikke det miljøpersonalet rundt henne gjør nok? Hvilken kompetanse er unik for fysioterapeuten inn mot Toras behov?

Erfaringer og uttrykk

Ifølge den kroppsfenomenologiske forståelse, er kroppens erfaringer og uttrykk en del av det levde livet (4, 5). Jeg vil først reflektere litt rundt hvilke kroppserfaringer Tora har. Siden hun ikke kan sette ord på det selv, må en gjette seg til en del.

Toras håndteres og blir tatt på gjennom hele dagen i forbindelse med stell og mat, og forflytninger via heis. Hennes kroppslige erfaringer blir dermed fra situasjoner der primærbehov dekkes. Hun har i tillegg flere lengre sykehusinnleggelser der en kan regne med at hun opplever kroppslig ubehag både på grunn av årsakene for innleggelse og i forbindelse med operative inngrep hun har vært igjennom. Hun har aldri opplevd å løpe fort ned en bakke med vind i håret, eller å stupe kråke på en tykk madrass. Siden hun ikke har egne bevegelser, består hennes kroppslige erfaringer av det som andre har gitt henne, både i pleiesituasjoner og i form av kos og klem fra familie og mennesker som er glad i henne. Som Amundsen (1) beskrev, var fysioterapi med på å bevare selvfølelse og verdighet hos kreftpasienter i en palliativ fase, gjennom bevegelse og å bli tatt på. 

Kroppserfaringer

Vi som fysioterapeuter innehar en unik kunnskap og fordel sammenlignet med andre profesjoner, nemlig å kunne gi kroppserfaringer gjennom bevegelse. Jeg har faste avtaler ukentlig med Tora. For Tora innebærer det samme person, samme håndtering og samme hender til samme tid hver uke. Min behandling av Tora inneholder kanskje andre elementer enn personalets, men det viktigste er måten jeg håndterer henne på, og hvilken kunnskap som er unik for fysioterapeuter. Jeg vil komme med noen eksempel:

I grunnutdanningen på fysioterapeututdanningen jobbet vi med å kjenne på stoppfølelse i ledd: er den hard, fast eller myk? I begynnelsen forsto jeg og mine medstudenter ingenting og kjente lite forskjell, men etter hvert tilegnet vi oss den nødvendige kunnskapen, gjennom våre hender. Det samme gjaldt palpasjon av muskulatur. Vi skulle kjenne forskjell på stivhetsgrad i muskulatur, og finne ulike muskler. Dette tok tid, men etter hvert begynte vi å kjenne forskjell. I tillegg kan muskulatur være preget av spastisitet og rigiditet. Forståelsen av hva som kjennetegnet patologisk muskelspenning var kunnskap som jeg tilegnet meg i løpet av utdanningen og gjennom yrkeserfaring. Dette er så vidt meg bekjent ikke pensum hos andre yrkesgrupper. Nå er denne kunnskapen så selvsagt for meg at jeg ikke tenker på det, men i møte med Tora er dette en unik kunnskap i forhold til andre yrkesgrupper. Jeg kjenner om hun aktivt holder mot bevegelsen eller om det er økt spastisitet, er det en myk stopp i enden av bevegelsen eller er det en fast stopp? Kan jeg tøye leddet lenger, eller oppleves det som ubehagelig? 

Kroppsspråk og handlinger

I Tora sitt tilfelle er det tydelig at hun elsker å bli beveget. Når hun er våken under behandlingen lager hun koselyder, smatter og smiler. For henne ser det ut til at bevegelsene gir henne gode kroppserfaringer og dermed økt livskvalitet. Denne kunnskapen kan jeg som fysioterapeut formidle til personalet rundt Tora og dermed gi dem mer innsikt i hvorfor de skal bruke tid på å bevege gjennom kroppen daglig. Kommunikasjon er ikke bare ord, men handler også om kroppsspråk og handlinger (4). At jeg som terapeut velger å bruke tid på å komme til Tora for å behandle henne, er også med å kommunisere til personalet at bevegelse er med på å gi Tora gode dager.

Barn, unge og voksne som Tora tar det tid å bli kjent med: hva er Toras vanlige kropp, og når kjenner jeg noe som gjør at jeg endrer praksis? For eksempel at jeg velger å tøye på nye ledd eller tøyer mindre på andre ledd. Som alle mennesker opplever også Tora gode og mindre gode dager. Dette kan hun ikke kommunisere med ord, men må bruke kroppsspråk. Når jeg som terapeut blir kjent med Tora og hennes kropp over tid, kan jeg kjenne på kroppen hennes hvordan hun har det. Det kan også ta tid før jeg ser muligheter til å gi enkle råd som kan gi Tora et bedre liv. Det tok meg for eksempel et halvt år sammen med Tora før jeg la merke til at hun av og til begynte å streve etter pusten, både i sittende og liggende. Jeg hentet fram kunnskapen fra orofacial stimulering, og fant ut at jeg ved å legge en lett tommel under Toras hake når hun begynte å streve, kunne hjelpe henne. Tora pustet roligere og ble rolig i kroppen. Dette er et lite og enkelt tips som er med å skape en bedre hverdag for Tora, og som kan videreformidles til personalet.

Kommunikasjon med andre

Det er ikke bare den direkte kontakten med Tora som er en del av den palliative behandlingen. Den jevne kontakten jeg får med personalet gjennom disse regelmessige oppfølgingene er også av betydning. Gjennom å være jevnlig tilstede åpner jeg opp for en kommunikasjon som går fra å være ensidig: jeg utarbeider og viser personalet et treningsprogram for så å avslutte behandling, til en toveiskommunikasjon der jeg med min tilstedeværelse over tid åpner opp for at meninger kan utveksles (4). Min erfaring er at det tar tid før man våger å spørre. Personalet til Tora har for eksempel et treningsprogram illustrert med bilder som de skal gjennomføre. Etter noen uker kan jeg oppleve å få et spørsmål som for eksempel: «Jamenn jeg kommer ikke så langt i tøyningen som du gjør på bildet».

Jeg kan da si at det gjør ikke jeg heller hver gang, jeg stopper der jeg kjenner det er greit for Tora, og lytter etter hennes kroppslige signaler. Denne kontakten går også motsatt vei. Personalet kan utfordre mine «sannheter», som for eksempel: «Jeg syns Tora viser tegn på smerte når vi gjør den ene strekken». Da er det kanskje behov for at jeg går inn, ser hvordan hun gjør det, prøver selv og sammen kan vi finne en løsning som fungerer for Tora. 

Livskvalitet, selvfølelse og kroppserfaring

I Sykepleien (3) beskrives behovet av tverrfaglighet i den palliative behandlingen av barn som har store funksjonshemminger. Dette blir like viktig den dagen barna fyller  18 år, og det er fremdeles behov for jevnlig oppfølging av fysioterapeut. Det er viktig at vi setter de riktige ord på hvilken type behandling de skal ha. Dersom vi sier at målet for fysioterapien er å bedre funksjon, vil behovet for fysioterapi være minimalt. Dersom ordet palliativ fysioterapi brukes, og vi ser behandlingen ut fra mål om å gi livskvalitet, selvfølelse og kroppserfaring, har vi en unik kunnskap som er svært viktig inn mot denne brukergruppen. Dette er et område det bør fokuseres mer på, både gjennom forskning, utdanning og kurs. 

Referanseliste

1. Amundsen LE, H; Thornquist, E;. Lindrende fysioterapi i palliativ fase. Fysioterapeuten. 2015;82(2):22-7.

2. WHO. WHO Definition of Palliative Care https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/2019 [Available from: https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. 

3. Grundevig A. Palliasjon til barn. Sykepleien. 2012;100(3):56-8.

4. Thornquist E. Kommunikasjon: teoretiske perspektiver på praksis i helsetjenesten. 2. utg. ed. Oslo: Gyldendal akademisk; 2009.

5. Zahavi D. Fænomenologi. Fredriksberg: Roskilde universitetsforlag; 2003.