Lise Amundsen, spesialist i onkologisk fysioterapi MNFF. Fysioterapiavdelingen/ palliativt team Haukeland Universitetssykehus. Lise.amundsen@helse-bergen.no.
Hilde Eide, professor i klinisk kommunikasjon, forskningsleder Vitensenteret helse og teknologi, Fakultet for helsevitenskap, Høgskolen i Buskerud og Vestfold.
Eline Thornquist, professor i fysioterapi, Institutt for ergoterapi, fysioterapi og radiografi, Høgskolen i Bergen. Privatpraktiserende fysioterapeut, Nesttunhjørnet psykomotoriske praksis.
Denne vitenskapelige artikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer. Akseptert 16.12.2014. Ingen interessekonflikter oppgitt. Studien er godkjent av Regional Etisk Komité.
Sammendrag
Hensikt:Artikkelen undersøker hvordan personer med langtkommet kreft erfarer sin egen kropp og hvordan de erfarer fysioterapi.
Design, materiale og metode:En fenomenologisk hermeneutisk tilnærming med dybdeintervju av syv personer.
Funn:To tema ble identifisert om kroppslige erfaringer: «den fremmede kroppen» og «den usikre kroppen», og tre tema relatert til fysioterapi: «selvhjulpenhet og oppreisthet», «berøring» og «kropp og samhandling». De stadige endringene i kroppen var påminninger om at livet var truet. Fysioterapi bidro til å bevare selvfølelse, verdighet og til å opprettholde funksjon og selvhjulpenhet. Kvaliteten på samhandling var avgjørende for å skape trygghet og tillit i behandlingssituasjonen, noe som var vesentlig for deltakernes utbytte av fysioterapien.
Konklusjon:Hvordan fysioterapeuter og annet helsepersonell forholder seg til pasienter – både kroppslig og verbalt, har betydning for pasientenes funksjon og selvfølelse. I palliativ fysioterapi synes berøring og arbeid for å opprettholde den oppreiste stilling å være vesentlig.
Pasientens behov og opplevelse av egen livssituasjon er utgangspunkt for all palliativ behandling (1). Selve sykdomsutviklingen sammen med den medisinske behandlingen medfører som regel stor lidelse og påvirker pasientens livskvalitet. Den palliative fase, som varer så lenge pasienten lever med uhelbredelig sykdom, preges av et komplekst og skiftende symptombilde. Kroppen svekkes gradvis, noe som virker inn på deltakelse i hverdagsaktiviteter og sosialt liv (1).
Gjennom tverrfaglig samhandling er palliasjon en aktiv tilnærming med symptomlindring og best mulig livskvalitet som overordnet mål (1). Fysioterapeuten inngår i kjerneteamet som en viktig fagperson med mål om å opprettholde funksjon og selvhjulpenhet lengst mulig (1-3).
Tidligere studier viser at fysisk aktivitet bedrer evnen til å fungere, fremmer håp og struktur i hverdagen (4,5), men at fysioterapi ikke alltid er en tilgjengelig ressurs for pasientene (4). En randomisert studie dokumenterer at tidlig palliativ innsats der fysiske og psykososiale symptomer vektlegges, fremmer bedre livskvalitet og lengre overlevelse enn ved standard onkologisk oppfølging (6). En annen studie der personer med langtkommet kreft gjennomførte et treningsprogram, fremhever opprettholdelse av funksjon og bedre livskvalitet som viktige resultater (7). Å undersøke pasienters erfaringer av egen kropp for å optimalisere lindrende tiltak i slutten av livet, synliggjøres i en tredje studie (8). Her fremholdes narrative tilnærminger som spesielt nyttige. Hvordan tillit til kroppen endres, står sentralt i en studie utført blant kvinner med og/eller etter kreftsykdom, der også kommunikasjon om pasientenes kroppserfaringer er et viktig aspekt.
Det er mangel på kunnskap om hvordan endringer i egen kropp erfares i palliativ fase, og vi vet lite om hvordan pasienter erfarer lindrende fysioterapi. Målet for denne studien var derfor å undersøke 1) hvordan pasienter som lever med kreftsykdom erfarer sin egen kropp og 2) hvordan fysioterapi oppleves.
Teoretisk perspektiv
I en kroppsfenomenologisk forståelse er kroppen sentrum for erfaringer og et uttrykk for vår eksistens (10-14). Når personer rammes av sykdom som hindrer den syke i å bevege seg og leve som tidligere, bringes oppmerksomheten mot kroppen. Kroppen erfares som «noe» som står i veien for livsutfoldelse, og resultatet kan bli en fremmedgjøring og objektgjøring av egen kropp (10-14). Dette gjør seg spesielt gjeldende ved livstruende sykdom. Da endres ikke bare personens forhold til egen kropp, men også forholdet til omgivelsene og til tid og sted. Avstander som tidligere ble opplevd som korte, virker nå lange. Ved livstruende sykdom kan denne reorienteringen erfares som en bekreftelse på at døden nærmer seg, og alle livsprosjekter må forandres (10-14).
Kroppsfenomenologien gir innsikt i hvordan bevegelse og persepsjon er nært knyttet sammen (10-13). Begrepet kroppsbilde omfatter personens bevisste persepsjon og tenkning om egen kropp, mens kroppsskjema viser til en prerefleksiv bevissthet vi alle har om kroppens stillinger og bevegelser og vår posisjon i rommet. Med et velfungerende kroppsskjema justeres kroppen kontinuerlig i forhold til omgivelsene, og det bidrar til kroppskontakt og forankring (13 s.164). Ved alvorlig sykdom og mangel på bevegelse reduseres de normale, ureflekterte signalene. Det kan medføre svikt i balanse, koordinasjon og nedsatt kroppskontakt, noe som kan skape en opplevelse av «mangel på helhet»(14). Kroppsstilling og bevegelse er dermed knyttet til personers grunnleggende trygghet og identitet (11,12,15). Identitet forstås her som menneskets selvoppfatning (16) og den utvikles, underbygges eller underkjennes i samhandling; mennesker forstår seg selv i lys av andres reaksjoner og væremåter (12,15).
Å forstå kroppen som erfarende og uttrykksfull åpner for å betrakte den som sosial, historisk og kontekstuell (10,12). Mening skapes der mennesker møtes og erfaring utveksles. Hvordan pasienter blir møtt og hva som blir gitt oppmerksomhet av helsepersonell, påvirker hvordan de erfarer og forholder seg til egen kropp, symptomer og sykdomsutvikling (12,15-17).
Nevnte perspektiver danner rammen for analyse og fortolkning av intervjuene i denne studien.
Metode
Deltakerne
Tre menn og fire kvinner i alderen 43 til 64 år deltok i studien. Informantene hadde ulike kreftdiagnoser knyttet til bryst, endetarm, bukspyttkjertel, hud og hjerne. De var oppegående og i stand til å gjennomføre lette aktiviteter, ECOG/WHO funksjonsklasse 1-2 (18). En var arbeidsfør. Flere hadde hatt fysioterapi under sykehusopphold, og noen deltok i en treningsgruppe for palliative pasienter. Fysioterapeuter med spesialisering innen onkologi eller psykomotorisk fysioterapi rekrutterte pasienter fra praksis i primær- og/eller sekundærhelsetjenesten. Fysioterapien ble gjennomført i hjemmet, i en palliativ dagavdeling eller på institutt. I tråd med studiens formål og problemstillinger var inklusjonskriteriene: over 18 år, hjemmeboende, ha langtkommet kreftsykdom, gå i fysioterapibehandling og ikke ha kjent kognitiv svikt. Pasienten fikk enten støttende psykomotorisk behandling eller tradisjonell fysioterapi med vekt på å lindre symptomer, opprettholde funksjon og mestre hverdagen.
Intervjuene
Det ble gjennomført semistrukturerte dybdeintervju der intervjuguide og lydbåndopptak ble benyttet (19,20). Guidens tema var knyttet til kroppslige endringer og hvordan de påvirket dagliglivet, samt til erfaring fra fysioterapi med fokus på tiltak, samhandling og berøring. Deltakerne ble invitert til å fortelle om det som lå dem på hjertet, og det ble gitt tid til refleksjon og korte pauser (19-21). Deltakerne valgte tid og sted for intervjuene som varte fra 60 inntil 100 minutter. Intervjuene fant sted på sykehuset, i hjemmet, på en arbeidsplass og på en palliativ dagavdeling. Et intervju ble gjennomført på førsteforfatterens arbeidssted.
Førsteforfatter intervjuet informantene og transkriberte samtalene. Nonverbale uttrykk og kroppslige meddelelser som gråt, latter og uttalte endringer i stemmebruk og kroppsholdning ble notert underveis i intervjuet. Etter å ha lyttet gjentatte ganger til lydbåndopptakene, ble det tydelig at også endringer i deltakernes stemmebruk som toneleie og intensitet, samt sukk og pauser var meningsbærende. Slike uttrykk ble derfor nedtegnet.
Bearbeiding og analyse
En fenomenologisk hermeneutisk tilnærming ble benyttet i analysen av intervjuene (20,21).
Tekstene ble analysert i flere steg for å identifisere den essensielle meningen i deltakernes erfaringer (21):
Hvert intervju ble lest av førsteforfatter, og en kort helhetlig forståelse ble nedskrevet.
Meningsbærende enheter ble identifisert og teksten kondensert i meningsenheter.
Meningsenhetene ble abstrahert og slått sammen til sub-tema.
Sub-temaene ble slått sammen til hovedtema.
Analysen var en prosess der stadig veksling mellom deler og helhet, skriftlig fremstilling og diskusjon mellom forfatterne frembrakte temaene. Som en del av analysen ble nonverbale og kroppslige uttrykk sammenholdt med den verbale kommunikasjonen. Nonverbale utrykk er satt i parentes i eksemplene i resultatdelen. De ulike tema er brukt som overskrifter i diskusjonsdelen. Tabell 1 viser eksempel på strukturert analyse.
Funn og fortolkninger
Teksten videre er organisert ut fra studiens to hoveddeler: kroppserfaringer og erfaringer med fysioterapi. Hver del starter med en sammenfattende kommentar basert på hva informantene meddelte, fulgt av dialoger og typiske utsagn. Deretter følger oppsummerende fortolkninger.
Kroppserfaringer
Gjennom analysen ble to hovedtema identifisert når det gjelder det første leddet i forsk-ningsspørsmålet: «den fremmede kroppen» og «den usikre kroppen».
Den fremmede kroppen
Samtlige informanter fortalte om negative opplevelser knyttet til at kroppen forandret seg. Én følte at kroppen var «tatt fra» henne; den var blitt stiv, uhåndterlig og fremmed. En annen beskrev frustrasjon over begrensninger i hverdagen: «Kroppen vil ikke bære meg lengre». Flere omtalte kroppen sin både som gammel og avskyelig, og de fortalte om gradvis endret kontakt med kroppen som de relaterte til medisinske inngrep og til at noe ble «avstengt». Kroppslige plager hindret dem også i å finne hvile. Mange fortalte at de følte seg annerledes: Flere fortalte at de ikke passet inn i sosiale settinger og at andre mennesker endret adferd, som for eksempel å bli unnvikende. Dette ble opplevd som avvisning. Enkelte hadde erfaringer om at andre ble mer hjelpsomme og nære.
Å være hjelpetrengende ble beskrevet som trist, og det ble forbundet med en opplevelse av «å ikke kjenne seg selv igjen». Alle fortalte om hvordan sykdomsutviklingen endret kroppen, og førte til et mer stillesittende liv med økende behov for hvile. Både pasientrollen og opplevelsen av å være alene var belastende, og dette var et gjennomgående tema. Et typisk utdrag fra en dialog følger:
F:Hva gjør det med deg, sånn følelsesmessig?
I:Alt går så seint, da blir jeg frustrert! (retter seg opp, stemmevolumet øker) Å være avhengig av andre… Det er på sånne måter jeg merker at jeg er syk, at jeg ikke klarer å gjøre ting (stigende stemmeleie) som jeg har lyst til. Det blir jeg veldig lei meg for (svak stemme, resignert). Alvoret er der, men så lenge den fysiske kroppen fungerer klarer jeg å distansere meg, ikke se meg som kreftsyk, men psykisk; kjenner jeg jo (snakker fort, holder pusten, stotrer).
Tolkning
Den stadige endringen av symptomer og kroppslig fungering utfordret den enkeltes identitet og forholdet til andre mennesker. Handlingsrommet ble innsnevret, og den kroppslige funksjonen begrenset. Dermed ble forholdet mellom kroppens subjekt- og objektstatus forrykket, og deltakerne utviklet i varierende grad et betrakterforhold til egen kropp.
Den usikre kroppen
En grunnleggende utrygghet knyttet til kroppen preget hverdagen til deltakerne.
Med eksempler fra dagliglivet fortalte samtlige om redusert funksjon, og de beskrev hvordan frykten for egen død preget tanker, følelser og livsutfoldelse. Noen sa; «tungt å bære» eller «det er i hodet hele tiden». Døden ble holdt på avstand for å fungere i hverdagen. Informantene så på seg selv som friske og alvorlig syke samtidig. En kvinne reflekterte over livssituasjonen sin slik:
F:Føler du at sykdommen har forandret deg, har du endret deg som menneske?
I:Noe holder jeg på avstand… fordi jeg må klare meg. Hvis jeg dveler for mye med en sånn liv-og-død-situasjon (sluker ordene)… mister jeg kraften (stillhet, sukker). Jeg vet jo om det, ikke sant? (stemmen brister, blir kraftøs. Stillhet, snur seg vekk, tørker tårer).
Flere hadde detaljerte planer om egen begravelse og beskrev gjøremål for å forberede døden. Samtlige opplevde at tiden endret seg og at tanken på fremtiden var uutholdelig og krevende. Mange fortalte at signaler fra kroppen, spesielt smerter, skapte engstelse for sykdomsutvikling. En kvinne ble spurt om hun hadde fremtidsplaner:
I:Der må jeg ta meg sammen (stillhet). Når folk planlegger ting, da kjenner jeg det veldig sterkt (brister i stemmen)… det… er vanskelig (sukker, stillhet).
F:Greier du å si noe om hva som er vanskelig?
I:Vi lever, når vi er friske, som om vi skal være her til neste år! Mens jeg tenker hele tiden at det er ikke sikkert at jeg er her? (gråter).
Tolkning
Å leve i en palliativ livssituasjon medførte endring av grunnleggende livsvilkår. Opplevelse av usikkerhet knyttet til fremtiden var fremtredende og preget både sosialt liv og aktiviteter i hverdagen. Samtlige beskrev en økende várhet og beredskap overfor signaler fra egen kropp.
Erfaringer med fysioterapi
Tre tema ble identifisert som handler om deltakernes erfaringer av fysioterapi, og de omtales nedenfor:
Selvhjulpenhet og oppreisthet
Samtlige uttrykte at fysioterapi var avgjørende for å fungere i hverdagen. Betydningen av å kunne bevege seg uten hjelp og støtte, ble beskrevet i sterke ordelag. Alle håpet og hadde som mål å kunne være selvhjulpne og uavhengig av andres hjelp. To deltakere understreket spesielt at smertene ble lindret av behandlingen. Fysioterapi ble omtalt som avgjørende både når det gjaldt å opprettholde bevegelse og redusere forbruket av smertestillende medisiner. En fortalte at etter at han begynte med fysioterapi ble han i stand til å kjøre bil igjen, og at han trengte mindre medisiner. To beskrev fysioterapeuten som kom hjem som viktig i rehabiliteringsprosessen fra totalt sengeliggende og hjelpetrengende etter sykehusopphold, til et selvstendig og oppegående liv igjen.
Berøring
Mange beskrev at berøring og bevegelser sammen med fysioterapeuten var av betydning for å mestre livssituasjonen. Spesielt ble berøring nevnt som godt og lindrende. Det ga positive opplevelser, en kontrast til smerter og plager og bidro til å dempe ensomhetsfølelsen. Utsagn som: «en følelse av noe… behagelig» og «jeg er mindre alene» ble meddelt. Utdrag fra en dialog følger:
F:Jeg er opptatt av fysisk kontakt, hvilken betydning massasje kan ha når det gjelder å bli kjent med egen kropp og livssituasjon. Kan du si noe om hva det betyr for deg?
I:Jeg har følt meg så ensom (lang stillhet)… så veldig alene inni meg selv. Kroppslig, blir jeg liksom helt alene. Hos fysioterapeuten, at hun tar på meg… jeg føler meg mer levende rett og slett, konkret og positivt. Uten det, kan jeg forsvinne helt (hviskende stemme).
Flere trakk frem hvordan fysioterapeuten gjennom massasje og god berøring bidro til å åpne opp for samtale om hvordan «det oppleves å være meg». En sa «jeg har endret bevisstheten helt i forhold til meg selv». En annen fortalte med sårhet i stemmen hva berøringen betydde: «Kreften går jo ikke vekk! Så det handler om å finne en måte å leve på, sant?» Samtlige opplevde det som verdifullt å bli gitt tid til å fortelle fra eget liv. Mange beskrev berøring og dialogen om kroppslige erfaringer som en hjelp til å få dypere innsikt i sammenhenger mellom plager og livssituasjonen. To lurte på om massasje ikke lengre var fysioterapipraksis.
Kropp og samhandling
Relasjonen til fysioterapeuten ble gjennomgående omtalt som positiv, preget av tillit og nærhet og som en hjelp til å mestre livssituasjonen. Som en sa: «det handler om kjemien mellom oss… Hun er til å stole på, en veldig viktig person. Ingen kommer så nær meg som fysioterapeuten». Negative erfaringer fra fysioterapi ble også formidlet. En fortalte at han i lengre tid hadde hatt sterke smerter i brystet, og at en fysioterapeut hadde massert blåmerker på overkroppen hans. Først senere, sammen med en annen fysioterapeut forsto han at brystsmertene hadde sammenheng med angst. En annen fortalte at hun ble urolig hos fysioterapeuten da hun måtte ta av seg undertrøyen og gå over gulvet. Hun ble spurt hva uroen handlet om, og hun svarte: «Jeg tror det er noe med (stillhet) ... at jeg ikke har tillit til henne…»(stillhet).
Tolkning
Hovedinntrykket var at fysioterapi var viktig for å lindre plager, mestre hverdagsaktiviteter og livssituasjon. Å opprettholde stående stilling ble fremholdt som livsviktig, og gode kroppserfaringer gjennom berøring lindret ensomhetsfølelsen. Kombinasjonen av kroppslig samhandling og mulighet til å fortelle fra eget liv bidro til at den enkelte fikk bedre kontakt med seg selv og virket styrkende. Fysioterapipraksis som ikke preges av forståelse for pasienters lidelse og bekymring, kan forsterke frykt og avstandsopplevelsen av egen kropp.
Diskusjon
Om metode
Studiens tre forfattere har utfylt hverandre underveis i forskningsprosessen: Førsteforfatter, som har lang praksiserfaring fra fagfeltet, intervjuet og gjennomførte første delen av analysen i et mastergradsarbeid. Annenforfatter har lang erfaring innen psykososial helseforskning. Tredjeforfatter er fysioterapeut med lang erfaring som kliniker og forsker. Forfatterne har samarbeidet om å utvikle artikkelen gjennom dialog og refleksjon for å skape konsensus og forskningsmessig helhet og distanse. Ved å presentere relativt mange sitat fra alle informantene har vi prøvd å synliggjøre deres stemme. Presentasjonen av det empiriske materialet, metodiske valg, tematisering og diskusjon av funn har vært gjenstand for felles bearbeiding. Vi mener dette har styrket studiens troverdighet (12,16,18). Valg av perspektiv og design med dybdeintervju er tilnærminger som gir innsikt i fenomener som studeres i førstepersonens perspektiv (19-21).
Informantene ble rekruttert fra ulike fysioterapikontekster. Studiens funn kan dermed sies å være gyldige for flere kontekster innen palliativ fysioterapi. Informantene var av begge kjønn, de hadde forskjellige diagnoser og aldersspredningen var fra 43-65 år. Funnene anses gyldige for denne aldergruppen, men ikke for andre aldersgrupper, noe som er en begrensning ved studien. Nonverbale utrykk ble trukket inn i analysen og sammenholdt med deltakernes ord. Det har gitt et rikere datamateriale som vi mener har styrket studiens troverdighet. Det er også i tråd med studiens fenomenologiske perspektiv som kjennetegnes ved at kroppen betraktes som en grunnleggende kunnskapskilde (12,15,17).
Om funnene
Funnene fra analysen under temaene «Kroppserfaringer» og «Erfaringer av fysioterapi» diskuteres her i lys av forskningsspørsmålene og studiens teoretiske forankring.
Kroppserfaringer
Studien dokumenterer at både sykdommen, endringer i egen kropp og begrensninger i livsutfoldelse medfører at livet blir usikkert. En gradvis endring av identitet og økt ensomhetsfølelse ble beskrevet. Bevegelse er avgjørende for menneskets kontakt med seg selv (13). Impulsaktivitet fra reseptorer i ledd, sener og muskulatur bidrar til en pre-refleksiv bevissthet om egen kropp og dermed til økt selvfornemmelse (13). Vedvarende tap og endringer i kroppslig fungering blir dermed en eksistensiell trussel og en påminnelse om egen død og livsbegrensning (11,12). Fremmedgjøring, opplevelse av usikkerhet og manglende forankring i kroppen, er dokumentert både blant kreftoverlevere (22), hos pasienter ved livets slutt (8) og blant andre pasientgrupper (23). Denne studien bidrar med kunnskap om tilsvarende opplevelser hos relativt velfungerende pasienter i palliativ fase. Studiens funn indikerer at menneskets grunnleggende kroppslige forankring blir utfordret hos dem som lever med langtkommet kreftsykdom.
Informantene formidlet at trusselen om egen død kjentes sterkt i kroppen og som en vedvarende uro som virket inn på det meste. Tilsvarende erfaringer fremheves også i andre studier (9,22). Mange har i de senere tiår understreket at å lytte til pasienterfaringer er selve kilden til å forstå pasienters situasjon. En kroppsfenomenologisk tenkning synliggjør at å dele livshistorier og erfaringer fra hverdagen er verdifullt i seg selv, og det bidrar til at profesjonelle kan gi bedre hjelp og mer virksom lindring og behandling (10,14,15). Deltakernes erfaringer i denne studien underbygger betydningen av en slik tilnærming. Siden noen av deltakerne fortalte om krenkende møter med fysioterapeuter og annet helsepersonell, vil vi understreke at empati og etiske normer som respekt, tillit og anerkjennelse også er kroppslige anliggender med spesiell aktualitet i et fag som fysioterapi (15,17). Konkrete forhold som å ligge avkledd mens helsepersonell står som betraktere, kan skape opplevelse av underlegenhet, sårbarhet og forsvarsløshet (15). Tap av den oppreiste stilling er truende for ens selvstendighet og selvfølelse (14), og denne studien kaster lys over betydningen den oppreiste stilling kan ha for å ivareta håp, verdighet og mestring. Måten helsepersonell er på og deres valg av handlinger, blir dermed ekstra viktig: Kroppen formidler uavbrutt et budskap. Det som gjøres med kropp og ord kan bidra til å etablere en relasjon der pasienten blir deltakende, men det kan også bidra til tingliggjøring og passivisering (15).
Erfaringer med fysioterapi
Hovedfunn i studien er at fysioterapi var viktig både for å lindre plager og for å mestre livet. Å holde seg på beina ble beskrevet som livsviktig for å fungere selvstendig og opprettholde håpet om å leve. At fysisk funksjon er knyttet til mestring og håp samsvarer med resultater fra annen forskning (5,7). Studien understøtter også forskning som viser at et overordnet mål innen palliativ fysioterapi er å ivareta selvhjulpenhet og funksjon, og at fysioterapi bør være et tilgjengelig tilbud til alle pasienter (4). Et menneske inntar til vanlig den oppreiste stillingen ureflektert og uten besvær (10-14). Studien indikerer at kampen for å holde seg på beina er et ønske om å leve. Stående stilling er avgjørende fordi menneskets eksistensgrunnlag både knyttes til kroppen og grad av selvhjulpenhet, men også til opplevelse av identitet og selvrespekt (11,14). Fysioterapi og samhandling med fokus på å ivareta funksjon og den oppreiste stilling har således betydning for å ivareta håp og verdi hos den palliative pasient.
Opplevelse av ensomhet var fremtredende, og den kroppslige kontakten fysioterapi innebar var betydningsfull for informantene i denne studien. Forskning blant andre pasientgrupper viser hvordan terapeutisk berøring både kan fremme opplevelser av velvære, bidra til selvopplevelse og kontakt med egne følelser (22). Berøring er beskrevet som et fundamentalt behov gjennom hele livet (15). Studien bekrefter at terapeutisk god berøring og bevegelse både kan redusere fremmedgjøring og bygge opp under en tydeligere selvfornemmelse og forankring. Informantene beskrev også at fysioterapien hjalp dem til å forstå sammenhenger mellom kroppslige forhold og livssituasjonen. Fysioterapi var dermed viktig for å mestre hverdag. Fenomenologisk ses kroppen som fysisk knyttet til her og nå, og samtidig historisk som «et møtested» mellom fortid, nåtid og fremtid (10). Funnene antyder at fysioterapi kan romme pasientens livshistorie med gode og vonde minner, med tiden som var og tiden som kommer. Spesielt berøring kan innebære mulighet til å komme i kontakt med egne følelser og egen kropp (15). Studien viser at god berøring kan være et betydningsfullt tiltak der den kroppslige dialogen gir tilgang til refleksjon over liv og død, tema som kan være vanskelig å snakke om for mange pasienter (3,9). Studien understøtter at et viktig aspekt i lindrende fysioterapi er å bidra til at den enkelte opplever seg som et menneske med verdi på tross av skrøpelighet, kroppslig forfall og lidelse.
Implikasjoner for praksis
Studien indikerer at fysioterapeuter og annet helsepersonell kan understøtte pasientens kroppslige forankring og fortrolighet gjennom sin praksis, men de kan også bidra til distanse og forsterke lidelse. Kroppslig samhandling og terapeutisk berøring gir fysioterapeuter en spesiell mulighet til å hjelpe frem opplevelse av kroppen som hel og som «meg», en hjelp til å leve og skape mening. Studien dokumenterer at lindrende fysioterapi kan bidra til mestring og kontakt med egen kropp, både gjennom tiltak for å opprettholde den oppreiste stilling lengst mulig, og ved å skape tillitsfulle møter der pasienten blir bekreftet og anerkjent som menneske.
Avslutning
Pasienter med alvorlig kreftsykdom erfarer stadige kroppslige plager og endringer som skaper usikkerhet og bidrar til redusert funksjon og aktivitet, og endret selvfølelse. Et samhandlingsklima som fremmer den enkeltes kroppslige forankring og kontakt med seg selv, er derfor betydningsfullt for å fremme lindring og livskvalitet. Fysioterapi med fokus på å bevare oppreisthet og styrke identitet kan bidra til å fremme håp, mening og verdi for den alvorlig syke pasienten.
Takk
Takk til Fond til etter- og videreutdanning av fysioterapeuter for midler til skriving av artikkelen.
Referanser
1. Helsedirektoratet.Nasjonalt handlingsprogram med retninslinjer for palliasjon og kreftomsorg. Oslo; 2013.
3. Sykes N. Definition of palliative care and end of life care. I: Taylor J, Simarader R, Nieland P (eds). Potential and possibility; Rehabilitation at end of life. 1.edt, Germany: Urban&Fischer, 2013.
4. Dahlin YHS. Patients’ experiences of physical therapy within palliative cancer care. J Palliat Care. 2009;Spring;25 (1):12-20.
5. Gulde I, Oldervoll LM, Martin C. Palliative cancer patients’ experience of physical activity. J Palliat Care. 2011;27(4):296-302.
6. Temel JS, Green JA, Muzikansky MA at.al Early palliative care for patients with Metastatic Non-small-cell lung canser N Engl J Med 2010; 363;8 733-742.
7. Oldervoll LM, Loge JH, Lydersen S et al. Physical exercise for cancer patients with advanced disease: a randomized controlled trial. Oncolog 2011;16(11):1649-57.
8. Rasmussen BH, Thiselman C, Lindquist O. Experiences of living with a deteriorating body in late palliative phases of cancer. Curr Opin Support Palliat Care 2010;(4): 153-57.
9.Lundgren H, Bolund C. Body experience and reliance in some women diagnosed with cancer. Cancer Nurs. 2007;30(1):16-23.
10. Merleau-Ponty M. Kroppens fenomenologi. Oslo: Pax Forlag A/S, 1994.
11. Leder D. The absent body. Chicago: Univ of Chicago Press, 1990.
12. Thornquist E. Vitenskapsfilosofi og vitenskapsteori. Bergen: Fagbokforlaget, 2003.
13. Gallagher S, Zahavi D. The Phenomenological Mind: an introduction to philosophy of mind and cognitive science. London & New York: Routledge, 2008.
14. Toombs SK. The meaning of illness: A phenomenological account of the different perspectives of physician and patient. Dordrecht: Kluwer Academic Publishers, 1993.
15. Thornquist E. Kommunikasjon: Teoretiske perspektiver på praksis i helsetjenesten (2.utg) Oslo: Gyldendal Akademiske, 2009.
16. Store Norske Leksikon [Internett] Hentet:2014-12-01.Tilgjengelig fra: https://snl.no/identitet
17. Thornquist, E. Movement and Interaction. The Sherborne Approach and Documentation. Oslo: Universitetsforlaget, 2012.
19. Kvale S, Brinkmann S. Det kvalitative forskningsintervju. Oslo: Gyldendal akademisk; 2009.
20. Van Manen M. Researching Lived Experience: human science for an action sensitive pedagogy. USA: State University of New York Press, 1990.
21. Lindseth A, Norberg A. A phenomenological hermeneutical method for researching lived experience. Scand J Caring Sci. 2004;18(2):145-53.
22. Sekse RJ, Raaheim M, Blaaka G, Gjengedal E. Life beyond cancer: women’s experiences 5 years after treatment for gynaecological cancer. Scand J Caring Sci. 2010;24(4):799-807.
23. Thornquist E. Face-to-face and hands-on: assumptions and assessments in the physiotherapy clinic. Med Anthropol. 2006;25(1):65-97.
