Anne Marit Mengshoel, fysioterapeut PhD., Professor, avd. for tverrfaglig helsevitenskap, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo. a.m.mengshoel@medisin.uio.no.
Anne Svarstad, fysioterapeut BSc., Revmatismesykehuset A/S, Lillehammer.
Denne vitenskapelige artikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 20.august 2021. Ingen interessekonflikter oppgitt.
Sammendrag
Hensikt: Å tydeliggjøre teoretisk forståelse som ligger til grunn for fysioterapipraksis ved revmatiske inflammatoriske sykdommer.
Metode: Fysioterapeuter ved Revmatismesykehuset A/S Lillehammer og forsker samarbeidet om å tydeliggjøre revmafysioterapipraksis på sykehuset. Vitenskapelige studier relatert til revmafysioterapi ble lest og brukt til å fremme refleksjon om egen praksis. Samtalene ble tatt opp på bånd og analysert etter hvert møte. Foreløpige analyser dannet grunnlag for å stille nye spørsmål og velge ut artikler for videre utforskning.
Resultat: Tidligere var fokus på symptomlindring, forebygge og redusere sykdomsrelaterte funksjonsbegrensninger, men de siste 20 årene er fysioterapeuter også opptatt av å fremme pasienters deltagelse i arbeidslivet og trening for å øke fysisk kapasitet, forebygge inaktivitet og livsstilssykdommer. Fysioterapeutene vektlegger betydning av «hendene som instrument» i undersøkelse og behandling. To ulike mulige måter å forstå kropp, bevegelse og funksjon kan dermed begrunne klinisk fysioterapipraksis; den ene relatert til sykdom og funksjonskapasitet og den andre til pasienters kroppslige sykdomserfaringer og tilhørighet i egen kropp og liv.
Konklusjon: En objektiv og en subjektiv forståelse av kropp og fungering ligger til grunn for hva revmafysioterapi kan handle om.
Physiotherapy for patients with rheumatic inflammatory diseases - towards a theoretical platform for clinical practice
Objective: To clarify theoretical understanding underpinning physiotherapy practice for patients with rheumatic inflammatory diseases.
Methods: Physiotherapists at Lillehammer Rheumatism Hospital in Norway, and a researcher collaborated to clarify what physiotherapy practice implies. Scientific papers related to physiotherapy for rheumatic diseases were read and facilitated reflections about own clinical practice. The conversations were tape recorded and analysed after each meeting. Preliminary analyses inspired questions for further elaboration and selection of new articles to be read.
Results: Physiotherapists focused earlier mainly on relieving symptoms, preventing and reducing disease-induced functional limitations. During the last 20 years, an increasing emphasis is on enabling patients to continue to work and perform regular exercise to prevent physical inactivity, loss of physical capacity, and comorbid lifestyle diseases. The physiotherapists also underlined the importance of using their “hands as instrument" in their examination and treatment. Two different ways of interpreting body, movement and function can justify physiotherapy practice; one related to disease and function capacity and the other to patients' bodily illness experiences disturbing connectivity to own body and life.
Conclusion: Both objective and subjective theoretical understandings of body and functioning underpin what physiotherapy for rheumatic diseases may entangle.
· Nyvinninger innen medikamentell behandling har ført til at betennelser ved revmatiske sykdommer kan behandles mer effektivt enn før.
· Tidligere var fysioterapeuter opptatt av å lindre symptomer, skåne ledd og samtidig forebygge og redusere endringer i bevegelse og funksjonsevne. I dag er det også fokus på arbeidshelse, forhindre inaktivitet og forebygge livsstilssykdommer.
· I revmafysioterapeutisk praksis forstås bevegelse og funksjonsevne i lys av sykdom, tap og mangler som skal normaliseres, dvs. kropp som objekt. Kropp kan også forstås som subjekt hvor erfaringer om en fremmed, upålitelig kropp forstyrrer daglig fungering, og bevegelse og berøring kan benyttes for å hjelpe pasienter til å bli kjent med kroppen sin på nytt og dermed understøtte pasienters arbeid med å tilhele seg selv og sitt liv.
Introduksjon
Revmatiske auto-immune sykdommer kjennetegnes ved at kroppen reagerer med betennelse mot celler i eget bindevev. Sykdomsårsaker er ukjent, og sykdomsforløp varierer. Uten adekvat behandling kan sykdommene gi betydelig funksjonsproblem og økt mortalitet (1). For eksempel hos pasienter med leddgikt angripes synovialhinner i leddkapsler og seneskjeder, og betennelse fører til varme, hovne ledd og fortykkede, ømme seneskjeder, innskrenket bevegelighet og smerte ved belastning. Blir betennelsen stående over tid, kan betent vev vokse inn og svekke bindevev, leddbrusk og leddnært benvev. Sener glir ikke lenger normalt inne i seneskjede under bevegelse, og i leddene kan det oppstå kontrakturer og i verste fall feilstillinger (1). Ved bindevevssykdommer kan indre organer som lunger, nyrer og hjerte affiseres. Medikamenter brukes for å dempe betennelse og lindre smerter, og i tillegg anvendes ikke-medikamentelle tiltak for å lindre, forebygge og gjenvinne funksjonstap og redusere funksjonshemming (2, 3).
Historisk tilbakeblikk
Revmatiske betennelsessykdommer er «gamle sykdommer», og arkeologiske funn fra oldtiden viser forbening av ryggsøyle som ved spondylartritt og endringer i ekstremitetsledd som ved leddgikt. Allerede i oldtiden ble sykdommene behandlet med varme omslag og badeterapi. Slike tiltak ble også viktige i kurbadene som dukket opp i Norge på 1800-tallet. I 1938 fikk Norge sitt første revmatismesykehus. Her ble kurbadtradisjon videreført av fysioterapeuter, og fysikalsk behandling ble en viktig del av behandlingen i revmatologisk spesialisthelsetjeneste. For å forebygge, gjenvinne tap og vedlikeholde bevegelighet og muskelstyrke benyttet fysioterapeuter passive og ledet aktive øvelser i ubelastede stillinger på benk og i varmtvannsbasseng. Varme pakninger og bad, massasje, avspenning, varme- og kuldeterapier, samt elektroterapi ble brukt for symptomlindring (2). I revmatismesykehus på 1970-90 tallet fantes gjerne utstyr som gytje, varmelamper, ultralyd, interferensstrøm, TNS, furunålsbad og varmtvannsbasseng. I dag er imidlertid mye av dette utstyret forsvunnet innen spesialisthelsetjeneste i revmatologi.
På 1980 tallet fikk man etter hvert bedre kontroll på betennelse ved hjelp av «disease-modifying anti-rheumatic drugs» (DMARDs). Synovektomi (fjerning av synovialhinne) ble brukt for å bremse leddødeleggelser, og ødelagte ledd ble skiftet ut med bedre leddproteser enn før. Øvelsesbehandling kunne nå foregå i belastede stillinger, og fysioterapeuter observerte rytme, koordinasjon og stabilitet under aktivitet for å bestemme hva som skulle trenes for å bedre pasienters måter å bevege seg på (4). I samarbeid med ergoterapeuter underviste også fysioterapeuter i leddvern ved at aktiviteter ble utført på skånsomme måter for leddene og ved bruk av hjelpemidler. En betydelig endring av fysioterapi innen revmatologi (heretter kalt revmafysioterapi) kom imidlertid som et resultat av studier hvor pasienter med leddgikt som hadde belastet leddene og vært fysisk aktive, viste seg å ha mindre røntgenforandringer i ledd og funksjonshemming enn de som hadde vært forsiktige og avlastet leddene sine (5-7). Videre viste effektstudier på 1990-tallet at gruppetrening på land var trygt, og førte til bedret fysisk kapasitet (8-10). Fysioterapeuter ble derfor i økende grad opptatt av å stimulere pasienter til å være fysisk aktive og derigjennom forebygge sykdomsutvikling og funksjonstap.
Utover på 1990-tallet skjedde en stadig forbedring av medikamentell behandling. Fra at medikamenter tidligere dempet betennelsesaktivitet, kunne nye medikamenter etter hvert stoppe betennelse, dvs. føre til remisjon av sykdom (11). Tidlig effektiv medikamentell behandling fører i dag til at pasienter ikke lenger får kontrakturer og feilstillinger i ledd, og at leddene tåler vanlig belastning. Ifølge European League Against Rheumatism (EULAR)’s retningslinjer om fysisk aktivitet (12) kan trening av kondisjon, muskelstyrke, bevegelighet og nevromotorisk trening (motoriske ferdigheter, balanse, koordinasjon, gange) følge vanlige treningsprinsipper (13). Pasientene anses nærmest som friske, og det forventes at pasienter fortsetter å leve mer eller mindre som før de ble syke.
I klinisk praksis er fysioterapeuter i dag i stor grad opptatt av å forebygge frafall fra arbeidslivet og bedre livsstil. Tilpasset trening tilbys for å forebygge tap av fysisk funksjon og hjertekar-problemer, som revmatiske betennelsessykdommer gir økt risiko for å utvikle. Således har fysioterapi endret seg fra å se fungering hovedsakelig med tanke på sykdomsinduserte vevsforandringer, til nå forstå fungering opp mot pasienters levemåter og samfunnets normer. Imidlertid har mange pasienter «fatigue» til tross for ingen/lav sykdomsaktivitet (14), og mange pasienter klarer ikke å delta i samfunnsliv på lik linje som friske. Det betyr at fysioterapi for pasienter med revmatiske betennelsessykdommer må baseres på forståelser av både hva «objektiv og erfart sykelighet» og «friskhet» handler om.
Diskurser med betydning for revmafysioterapi
For å tydeliggjøre revmafysioterapi kan en ikke kun forstå fysioterapi i lys av utvikling innen revmatologi, men også i lys av samfunnets syn på rehabilitering, pasientautonomi, pasientsentrert behandling og effektivisering av praksis (public management). Ifølge Wade og de Jong (15) er hensikten med rehabilitering å hjelpe pasienter med funksjonsbegrensninger til å få tilstrekkelig kunnskap og ferdigheter, slik at pasienter skal kunne maksimere sin deltagelse i sosiale settinger, lindre smerte og redusere problemer for pasient og nærstående. I tråd med dette er en innen revmafysioterapi opptatt av å informere pasienter og oppøve ferdigheter for at pasienter kan klare å håndtere funksjonsutfordringer (3). Rehabilitering er imidlertid kritisert for å mangle teori for praksis, og hevdes å være produkt av ulike samarbeidende yrkesgruppers fagforståelser (16). Men heller ikke slike teoretiske forståelser er nødvendigvis tydeliggjort.
Under faggruppers fagforståelser ligger gjerne felles idealer om hva man tenker er god praksis. På 1990-tallet gjorde kunnskapsbasert praksis (KBP) sitt inntog i fysioterapi (17). KBP er tuftet på ideen om å bedre praksis ved å utforme behandlingstilbud basert på forskningskunnskap om effektive behandlingsmetoder (18). I regi av EULAR er det utviklet flere kunnskapsbaserte retningslinjer. Men f.eks. treningsanbefalinger baseres på effektstudier hvor deltagere har lav eller stabil sykdomsaktivitet og lite funksjonshemming. Fysioterapeuter i spesialisthelsetjenesten møter imidlertid ofte pasienter med komorbiditeter og sammensatte funksjonsproblemer. Det er derfor ikke gitt at anbefalinger kan overføres til klinisk praksis.
Et annet ideal i dag er at klinisk praksis skal være pasientsentrert, og det innebærer at pasienter har medbestemmelsesrett og at praksis skal tilpasses den enkelte pasients behov og ønsker. Sackristan (19) beskriver to ulike måter å opptre pasientsentrert på. Den ene er at helsepersonell viser respekt for pasienters ønsker og prioriteringer, og informerer pasienter grundig slik at de kan ta gode beslutninger på egne vegne. Den andre måten er mer involverende, ved at helsepersonell og pasienter sammen utforsker og finner ut hva som er meningsfullt og mulig for den enkelte pasient å få til. Her innebærer det at relasjonell kompetanse hos fysioterapeuter har vesentlig betydning. På denne måten vil ikke klinisk praksis som følger prinsipper i KBP og pasientsentrerte modeller alltid være i harmoni.
Hensikt
Med historisk utviklingstrekk innen revmatologi og revmafysioterapi, idealer om rehabilitering, KBP og pasientsentrerte tilnærminger som bakteppe, ble det satt i gang et arbeid for å tydeliggjøre teoretisk forståelse som ligger til grunn for revmafysioterapeutisk praksis.
Metoder
Kontekst
Arbeidet ble utført ved Revmatismesykehuset A/S Lillehammer, som er det eneste revmatismesykehuset i Innlandet. I de siste årene har det vært omfattende omlegging av driften ved sykehuset ved at tjenester som tidligere i hovedsak ble tilbudt innlagte pasienter, nå i stor grad foregår poliklinisk i tråd med helsepolitiske føringer. Fysioterapeutene er organisert i en rehabiliteringsavdeling, og betjener inneliggende og polikliniske pasienter. Fysioterapeutene samarbeider med ergoterapeuter, kostholdsveileder, leger, psykolog, sosionomer og sykepleiere.
Deltagere
Rehabiliteringsavdelingens leder (fysioterapeut), fem fysioterapeuter i faste stillinger og en turnuskandidat deltok i møter sammen med forsker. De fast ansatte fysioterapeutene har jobbet innen revmatologi i flere år. En fysioterapeut har utdanning innen ballett, og to fysioterapeuter har videreutdanning i livsstyrketrening, hvorav en i tillegg har utdanning innen kognitiv terapi. Møtene ble ledet av forsker som er fysioterapeut med videreutdanning i manuell terapi, erfaring som praksislærer for fysioterapistudenter i revmatologi, FOU leder og forsker innen revmatologi og rehabilitering.
Arbeidsprosess, generering av datamateriale og analyse
I perioden desember 2020 til juni 2021 ble det arrangert fem møter mellom fysioterapeuter og forsker. Hvert møte hadde en varighet på ca. to timer. Vi la til grunn at vi sammen kunne utvikle relevant kunnskap for praksis for å forstå hva klinisk revmafysioterapi praksis handler om. Det innebærer at ambisjonen er å reflektere på tvers av fagkunnskap, klinisk erfaringskunnskap og forskning (20, 21). Vitenskapelige artikler ble lest og brukt til å fremme refleksjon om kliniske praksiserfaringer. Artiklene ble valgt ut underveis i prosessen ut fra hva som kom frem i diskusjonene og trengte å utdypes videre.
I første møte hadde vi en «brainstorming» om hva den enkelte ønsket å få ut av arbeidet, og hva fysioterapeutene tenkte var vesentlig i dagens revmafysioterapi på sykehuset. Forsker noterte begreper de brukte på en tavle, og dette ble brukt for å velge ut aktuelle vitenskapelige artikler som kunne få frem hvordan klinikere tenkte rundt begrepene og sammenheng mellom dem. Før hvert møte ble det sendt ut en til to vitenskapelige artikler.
Fysioterapeutene mente at revmafysioterapi har endret seg mye gjennom tidene, og en artikkel om endringer innen revmatologi ble brukt for å få en utdypning av hva, hvordan og hvorfor fysioterapi hadde endret seg (11). Fysioterapeutene var oppdatert når det gjaldt kvantitative studier om trening, men de syntes det var utfordrende å lese og forstå klinisk relevans av kvalitative studier. Derfor ble to tidligere ansatte fysioterapeuters artikler (en kvantitativ og en kvalitativ studie) lest grundig for å diskutere funnenes relevans for praksis; effekt av innleggs-såler ved betennelse i forfot (22) og pasienters kroppserfaringer i relasjon til hverdagsliv (23). Funnene fra den kvantitative studien ble vurdert å ha direkte overføringsverdi til praksis, men den kvalitative studien ble av flere ansett for å være mer allmenn og kunne ha vært skrevet av andre enn fysioterapeuter. Likevel var det stor enighet om at den løftet frem betydning av pasienters erfaringer om å leve med sykdom og at dette er relevant for fysioterapeuters pasientundervisning. Allerede i første møte ble det fremhevet at fysioterapeutene mente at å bruke «hendene som instrument» var unikt for fysioterapeuter. En artikkel om berøring som en måte å kommunisere på i fysioterapi (24), samt en artikkel om kroppsbevissthet og kontakt med egen kropp (23) ble derfor valgt for å utdype tema ytterligere. Samtalene ble tatt opp på lydbånd, transkribert, syntetisert og fortolket i lys av teorier om sykdom, pasienters sykdomserfaringer og bedring (25). Foreløpige analyser utført av forsker ble presentert slik at fortolkning kunne bekreftes, korrigeres og/eller utdypes av fysioterapeutene. Det ble etter hvert tydelig at det er to kunnskapsdiskurser innbakt i revmafysioterapi, hvor den ene handler om kropp og funksjonskapasitet sett i lys av sykdom og effektive behandlinger, og en annen om kontakt med pasient og pasients relasjon til egen kropp.
Etiske betraktninger
Det ble ikke søkt etiske godkjenninger da arbeidet ble vurdert til ikke komme inn under Regional Etisk Komites mandat å utvikle ny kunnskap om helse og sykdom. Det ble heller ikke sendt søknad til NSD da det var forfatternes egne erfaringer som var datagrunnlaget i studien. Fysioterapeutene tillot at diskusjoner ble tatt opp på bånd, og personvern er ivaretatt ved at forsker har vært nøye med at hva som er blitt sagt og diskutert ikke skal kunne spores tilbake til enkeltpersoner. Fysioterapeutene er medforfattere på artikkelen og har lest og godkjent manuskriptet.
Resultat
Betydning av å synliggjøre revmafysioterapi
Fysioterapeutene understrekte at i et tverrfaglig samarbeid må fysioterapeuter være tydelige på sitt faglige ståsted overfor andre, for å unngå unødvendig profesjonskamp. Det ble gitt flere eksempler på at andre faggrupper kunne overta fysioterapeuters oppgaver, f.eks. gi treningsråd og anbefale innleggsåler. Rådene var ikke nødvendigvis feil, men faglige begrunnelser for slike råd manglet gjerne hos annet helsepersonell. Fysioterapeutene stilte spørsmål ved om deres ståsted og rolle kunne ha blitt mer utydelig ettersom fysioterapi i økende grad nå baserte seg på generell kunnskap om livsstil og helse.
Bevegelse, fysisk funksjon og kropp
En engelsk og en norsk definisjon av fysioterapi ble diskutert (tabell 1). I begge er bevegelse og funksjonsevne sentralt, og i den norske er i tillegg kropp tatt med. Kropp, bevegelse og funksjonsevne er sentralt i revmafysioterapi, da endringer i kroppens strukturer og funksjoner spiller en sentral rolle i vurdering og behandling av bevegelse og funksjonsevne. For noen pasienter kan begrensninger i bevegelses- og funksjonsevne knyttes til nedsatt funksjonskapasitet, f.eks. bevegelighet og stabilitet i ledd pga. sykdomsforandringer, men også kondisjon og utholdenhet pga. fysisk inaktivitet. Dette handler om observerbare og målbare endringer. Kropp forstås her som objekt i relasjon til sykdom og funksjon som målbar og trenbar fysisk kapasitet. Men funksjonsbegrensninger kan også forstås i lys av pasienters erfaringer om en kropp som er stiv, sliten, maktesløs, ugjenkjennelig og upålitelig. Slike kroppserfaringer er ikke nødvendigvis synlige for andre, men forteller fysioterapeut at pasient ikke «kjenner seg hjemme» i kroppen sin. Da kroppserfaringer gjerne varierer fra dag til dag, kan de mer eller mindre styre hverdagsliv, true sosial identitet og tilknytning til eget liv (26). Bevegelse og funksjonsevne kan således knyttes til trening av fysisk kapasitet (kropp som objekt), men også til berøring og utførelse av bevegelser for å lære egen kropp og liv å kjenne på nytt (23), dvs. kropp som subjekt. Det betyr at fysioterapeuter må ha kunnskap om kropp forstått som både objekt og subjekt.
To ulike kunnskapsperspektiv
For å optimalisere pasienters fungering, legges til grunn to ulike måter å forstå kropp, bevegelse, funksjon og bedring på (tabell 2). Forståelse av kropp som sete for biologisk sykdom og organers reduserte funksjonskapasitet, kan begrunnes i kunnskap fra kvantitativ forskning, hvor en er opptatt av å identifisere målbare tap i bevegelse og funksjonsevne, normalisere sykdomsforandringer med riktig behandlingsmetode og måle behandlingseffekt. Innen denne forståelsen er det relevant å ha kunnskap om hvordan betennelsessykdom kan skade vevsstrukturer og føre til endringer i forutsetninger for å utføre bevegelser og aktiviteter i dagliglivet. Bevegelighet, muskelstyrke, utholdenhet, kondisjon og nevromotoriske ferdigheter (funksjonskapasiteter) er fenomener knyttet til tap, bedring og vedlikehold av fungering forstått i lys av sykdom og kropp som objekt. Fysioterapeutene snakket også om pasientundervisning, bevisstgjøring, motivasjon og kognisjon. De brukte begreper som helsekompetanse, mestring og tro på egen mestringsevne. Slike fenomener er gjerne operasjonalisert og undersøkt med spørreskjema i effektstudier om pasientundervisning i revmatologi (27), men hvordan disse fenomenene er forstått og inkorporert i klinisk revmafysioterapipraksis er uklart.
Fysioterapeuter kunne også benytte bevegelsespraksiser som f.eks. medisinsk yoga og avspenning for å lindre plager og hjelpe pasienter til å «komme i kontakt med kroppen sin». Hendene ble omtalt som et viktig «instrument» for å skape kontakt med pasient, stimulere bevegelser og få pasienter til å komme i kontakt med egen kropp. Bevegelsespraksisene og berøring kan relateres til subjektkropp og pasienters erfaringer om en fremmedgjort kropp. Gjennom bevegelse og berøring kan fysioterapeuter hjelpe pasienter med å koble seg til, bli kjent med og stole på kroppen sin igjen. Metoder som f.eks. berøring og massasje, ble imidlertid sett på som passive metoder og var ikke helt «stuerene» på sykehuset lenger. Imidlertid mente fysioterapeutene at berøring og massasje slettes ikke var passive metoder, da det kunne utløse mentale reaksjoner, gi en belastet kropp ro og hvile, samt stimulere til bevegelse. Dette kan forstås som en aktiv form for å hjelpe pasienter til å reetablere sammenheng mellom objekt-/subjektkropp og levd liv (28), dvs. som en viktig del av den enkelte pasients personlige tilhelingsarbeid. Dette kan finne støtte i humanistisk og samfunnsvitenskapelig forskningskunnskap om personlige tilhelingsprosesser hvor pasienter finner ut hvordan det er mulig å leve på meningsfulle måter til tross for sykdom.
Diskusjon
Arbeidet hadde som hensikt å tydeliggjøre teoretisk forståelse som ligger til grunn for praksis i revmafysioterapi. Objektkropp, bevegelse og trening av fysisk kapasitet har vært, og er fortsatt, sentralt i revmafysioterapi. Mindre eksplisitt var imidlertid fokus på den erfarte, levde subjektkroppen gjennom bevegelsespraksiser og berøring. De to ulike måtene å tenke kropp, bevegelse og funksjon på er knyttet til to ulike forståelser av bedring, den ene i relasjon til sykdom og «reparasjon» av sykdomsinduserte tap, og den andre til pasienters arbeid med å utvikle et godt liv til tross for sykdom.
Ontologi handler om grunnleggende forståelser av hvordan vi forstår fenomener, og epistemologi om hva som er gyldig kunnskap, dvs. kunnskapssyn (29). I denne studien handler det om forståelse av og kunnskap om hva sykdom, helse, fungering og menneske er. Revmatiske betennelsessykdommer forstås som reelle og observerbare ved at patologi er påvisbar. Sykdommene klassifiseres i diagnoser, normaliseres ved målrettede, effektive terapier, og helse oppnås ved remisjon av sykdom, dvs. bygger på en naturvitenskapelig forståelse. Tilsvarende tenkning gjenfinnes i fysioterapi, f.eks. Hislop (30) beskrev lineær årsakssammenheng mellom biologiske forandringer, det hun kalte «motion-dysfunction», utførelse av daglige aktiviteter og begrensninger i sosial deltagelse. Et naturvitenskapelig kunnskapssyn ligger også til grunn for KBP - knyttet til diagnose som organiserende prinsipp og ønsket om at de med lik sykdom skal behandles likt. Innen revmatologi i dag forstås riktignok sykdom og funksjon ikke lenger å ha lineære kausale sammenhenger, men en tenker at biologiske, psykologiske og sosiale faktorer virker inn på hverandre og har betydning for fungeringsevne sett i lys av en biopsykososial forståelse. Men denne grunnleggende forståelsen gir begrenset innsikt i hvordan det er for det enkelte menneske å være og leve med sykdom.
For pasienter hvor revmatisk sykdom er i remisjon, er sykdom ikke lenger synlig, og dermed ikke nødvendigvis forklarlig innen en naturvitenskapelig ontologi. Pasienters kroppserfaringer, som tretthet og maktesløshet blir dermed usynlige og uforklarlige ut fra forståelse av sykdom og kropp som objekt. Kroppserfaringer kan heller ikke nødvendigvis forklares av nedsatt fysisk kapasitet og dermed trenes «bort». Det er derfor viktig at fysioterapeuter forstår hva det vil si for den enkelte pasient å være syk. Pasienters tidligere og nåværende erfaringer, måter å tenke og handle på, verdier og ønsker for sitt liv, spiller en vesentlig rolle for hvordan pasienter kan klare å skape mening av kropps- og bevegelseserfaringer for å gjenfinne tilhørighet i egen kropp og liv. Videre kan ikke det som er meningsfullt forstås som et konstant fenomen, men noe som skapes og gjenskapes gjennom interaksjon mellom erfaringer, seg selv, andre personer, sosialt liv og kultur over tid. Dette knytter an til eksistensielle og interaksjonistiske ontologiske forståelser. Det handler dermed om mer enn mestring, mestringstro, helsekompetanse og motivasjon. Det handler rett og slett ikke bare om et liv som skal mestres, men om et liv som skal leves på meningsfulle måter for personen det gjelder. For revmafysioterapi kan en tenke seg at begreper som relasjonell kontakt mellom fysioterapeut og pasient, samt mellom pasient og en uforståelig, uhåndterlig kropp kan brukes for å beskrive praksis, og at kroppslige praksiser i fysioterapi, som berøring, avspenning og «mindful» bevegelse o.l, kan begrunnes gjennom å skape relasjoner, mening og tilhørighet i egen kropp og liv. Bedring av subjektkropp er neppe målbart, men kan oppdages ved at pasienter har gjort kropp og liv beboelig på nye, meningsfulle måter (25).
Denne studien hadde ikke som formål å finne en «sannhet» om hva revmafysioterapi er, men snarere utvikle en kunnskapsplattform for hva revmafysioterapi kan være basert på klinikeres beskrivelser og refleksjoner om sin praksis. Gyldighet her handler om vår studies troverdighet og om resultatene er gyldige og overførbare til andre revmafysioterapipraksiser. Resultatene gir mening for fysioterapeutene som har deltatt, og er således gyldige og anvendelig i deres praksiskontekst. Videre er det spørsmål om studien er beskrevet såpass transparent at det er mulig å forstå for andre hva vi har gjort og hvorfor vi har kommet til våre resultater. En kan ikke beskrive en studie i detalj, men vi vurderer det slik at den er detaljrik nok til at leser kan følge og vurdere om det vi har gjort henger logisk sammen. Forskers fortolkning spiller også en vesentlig rolle, og andre forskere kunne fortolket resultatene på andre måter. F.eks. er det ikke uvanlig at forskere fortolker ut fra ett kunnskapssyn som anerkjenner enten objektiv eller subjektiv kunnskap. I denne studien legger forsker imidlertid til grunn at relevant kunnskap for klinisk praksis konstrueres gjennom både objektive og subjektive kunnskapsforståelser. Vi mener det er en styrke, men andre kan være uenig i det. Et viktig spørsmål er hvorvidt resultatene gir mening og er overførbare til andre revmafysioterapipraksiser. Fysioterapeutenes kliniske erfaringer er kontekstnære, men deres praksis er trolig ganske lik andre revmafysioterapipraksiser i Norge. En viss overføringsverdi kan en derfor anta at studien har, men dette trenger videre utforsking.
I denne studien har vi beskrevet to ulike mulige måter å tenke kropp, bevegelse og funksjon på innen revmafysioterapi. Den ene forståelsen er relatert til sykdom, og den andre til pasienters kroppslige erfaringer. Forståelsene setter fokus på to mulige veger til å hjelpe pasienter til å fungere bedre innen revmafysioterapi. De to beskrivelsene kan forhåpentligvis hjelpe til å forstå, sette ord på, begrunne og klargjøre dilemmaer og uenigheter innen revmafysioterapipraksis. Vi vil argumentere for at de to ulike forståelsene til sammen kan gi et bilde av hva revmafysioterapi kan handle om, og begrunne revmafysioterapitilnærmingers relevans.
5. Nordemar R, Ekblom B, Zachrisson L, Lundquist K. Physical training in rheumatoid arthritis. A controlled long-term study I. Scand J Rheumatol 1981;10:17-23.
6. Nordemar R. Physical training in rheumatoid arthritis: A long-term study.II. Functional capacity and general attitudes. Scand J Rheumatol 1981;10:25-30.
7. Stenström CH. Radiologically observed progression of joint destruction and its relationship with demographic factors, disease severity, and exercise frequency in patients with rheumatoid arthritis. Phys Ther 1994;74:32-9. https://doi.org/10.1093/ptj/74.1.32
8. Minor MA, Hewett J, Webel RR, Anderson SK, Kay DR. Efficacy of physical conditioning exercise in patients with rheumatoid arthritis and osteoarthritis. Arthr Rheum 1989;32:1396-405. https://www.doi.org/10.1002/anr.1780321108
9. Viitanen JV, Lehtinen K, Suni J, Kautiainen H. Fifeen months' follow-up of intensive inpatient physiotherapy and exercise in ankylosing spondylitis. Clin Rheumatol 1995;14:413-9.https://www.doi.org/10.1007/BF02207674
10. Guccione AA. Arthritis and process of disablement. Phys Ther 1994;74:408-15.
11. Åkesson KE, Buchbinder R, Nordin M, Hurley MV, Overgaard S, Chang LY, et al. Advances in delivery of health care for MSK conditions. Best Pract Res Clin Rheumatol 2020;34:101597. https://www.doi.org/10.1016/j.berh.2020.101597
12. Rausch Osthoff A-K, Niedermann K, Braun J, Adams J, Brodin N, Dagfinrud H, et al. 2018 EULAR recommendations for physical activity in people with inflammatory arthritis and osteoarthritis. Ann Rheum Dis 2018;77:1251-60. https://www.doi.org/10.1136/annrheumdis-2018-213585
13. Garber CE, Blissmer B, Deschenes MR, Franklin BA, Lamonte MJ, Lee IM, et al. American College of Sports Medicine position stand. Quantity and quality of exercise for developing and maintaining cardiorespiratory, musculoskeletal, and neuromotor fitness in apparently healthy adults: guidance for prescribing exercise. Med Sci Sports Exerc 2011;43:1334-59. https://www.doi.org/10.1249/MSS.0b013e318213fefb
14. Hammer HB, Michelsen B, Sexton J, Uhlig T, Provan SA. Fatigue is cross-sectionally not associated with objective assessments of inflammation, but changes in fatigue are associated with changes of disease activity assessments during biologic treatment of patients with established rheumatoid arthritis. Clin Rheumatol 2021; 40: 1739-49. https://www.doi.org/10.1007/s10067-020-05402-y
17. Herbert R, Jamtvedt G, Mead J, Hagen KB. Practical evidence-based physiotherapy. Edinburgh: Elsevier; 2005.
18. Dijkers MP, Murphy SL, Krellman J. Evidence-based practice for rehabilitation professionals: Concepts and controversies. Arch Phys Med Rehabil 2012;93(suppl 2):164-76. https://www.doi.org/10.1016/j.apmr.2011.12.014
19. Sacristan JA. Patient-centred medicine and patient-oriented research: improving health outcomes for individual patients. BMC Med Inform Decis Making 2013;13:6. https://www.doi.org/10.1186/1472-6947-13-6
20. Vindrola-Padros C, Eyre L, Baxter H, Cramer H, George B, Wye L, et al. Addressing the challenges of knowledge co-production in quality improvement: learning from the implementation of the researcher-in-residence model. BMJ Quality Safety 2019;28:67-73. https://www.doi.org/10.1136/bmjqs-2017-007127
21. Filipe A, Renedo A, Marston C. The co-production of what? Knowledge, values, and social relations in health care. PLoS Biol 2017;15:e2001403. https://www.doi.org/10.1371/journal.pbio.2001403
22. Linberg BH, Mengshoel AM. Effect of a thin customized insole on pain and walking ability in rheumatoid arthritis: A randomized study. Musculoskel Care 2018;16:32-8. https://www.doi.org/10.1002/msc.1199
23. Lööf H, Johansson UB, Henriksson EW, Lindblad S, Bullington J. Body awareness in persons diagnosed with rheumatoid arthritis. Int J Qual Stud Health Well-being 2014;9:24670. https://www.doi.org/10.3402/qhw.v9.24670
24. Bjorbækmo WS, Mengshoel AM. "A touch of physiotherapy" - the significance and meaning of touch in the practice of physiotherapy. Physiother Theory Pract 2016;32:10-19. https://www.doi.org/10.3109/09593985.2015.1071449
25. Mengshoel AM, Feiring M. Rethinking recovery. In: Nicholls DA, Groven KS, Kinsella EA, Anjum RL (red): Mobilizing knowledge in physiotherpy. Critical reflections on foundation and practices. Routledge; 2020. https://www.doi.org/10.4324/9780367855338
26. Tollefsrud I, Mengshoel AM. A fragile normality - illness experiences of working-age individuals with osteoarthritis in knees or hips. Disabil Rehabil 2020; 42: 2593-99. https://www.doi.org/10.1080/09638288.2019.1573930
27. Lorig K, Ritter P, Plant K. A disease-specific self-help program compared with a generalized chronic disease self-help program for arthritis patients. Arthr Rheum 2005;53: 950-57. https://www.doi.org/10.1002/art.21604
28. Mengshoel AM, Skarbø Å, Hasselknippe E, Petterson T, Brandsar NL, Askmann E, et al. Enabling personal recovery from fibromyalgia – theoretical rationale, content and meaning of a person-centred, recovery-oriented programme. BMC Health Serv Res 2021;21:339. https://www.doi.org/10.1186/s12913-021-06295-6
29. Wifstad Å. Vitenskapsteori for helsefagene. Oslo: Universitetsforlaget; 2018.
30. Hislop HJ. The not-so-impossible dream. Phys Ther 1975;55:1069-80.
