Kronisk utmattelsessykdom: – Vendepunktet oppsto i møte med en spesiell behandler

– Jeg ønsket å belyse ungdommenes fortelling om egen bedringsprosess. Det er et aspekt ved pasientrollen som har vært mindre i søkelyset tidligere, forklarer Olaussen.

Hun er ansatt som spesialfysioterapeut i barne- og familieenheten ved fysio- og ergoterapitjenesten i Bodø kommune. Olaussen har jobbet med målgruppen barn og unge siden hun ble ferdig med turnustjenesten i 2004.

Ba ungdom fortelle om sine opplevelser

I forbindelse med et mastergradsprosjekt gjennom studieprogrammet Helsevitenskap - fysioterapi for barn og unge ved OsloMet har Olaussen gjennomført en kvalitativ studie med søkelys på hvilke erfaringer unge med gjennomgått kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) gjør seg med den langvarige sykdoms- og bedringsprosessen. Hun intervjuet fire ungdommer i alderen 17-21 fra ulike deler av Norge. En artikkel fra studien er publisert i Fysioterapeuten.

– Kriteriene for å delta var betydelig tilfriskning fra sykdommen, med mulighet for å være aktiv og deltakende i samfunnet, forklarer Olaussen.

Gjennom sine undersøkelser ønsket hun å undersøke opplevelser med å være syk, prosessen med å bli bedre og hvilken rolle helsepersonellet hadde hatt for ungdommene. Informantene ble bedt om å fortelle om tiden før de ble syke, sykdomsperioden, da de begynte å bli bedre og om livet deres i dag.

Relasjonen med helsepersonell viste seg å ha hatt betydning for informantene i studien.

– Et av mine viktigste funn var ungdommenes beskrivelser av at det fantes håp. Og de beskrev samtidig at hvordan de ble møtt og forstått av behandleren, kunne spille en viktig rolle for å kjenne på håp under tilfriskningsprosessen, forteller Olaussen.

Del av en sårbar pasientgruppe

Da Olaussen først startet opp med masterprosjektet, opplevde hun sin egen kunnskap om problemstillingen som begrenset.

– Selv om jeg har lang erfaring fra arbeid med barn og unge, manglet jeg både klinisk erfaring og god kunnskap om den spesifikke pasientgruppen. Det var tilfeldig at jeg ble koblet på et prosjektet, ledet av professor Karen Synne Groven, hvor det undersøkes hva og hvordan pasienter med CFS/ME forteller om sine bedringserfaringer, forklarer hun.

På tross av manglende kunnskap og erfaring opplevde Olaussen temaet som både relevant og viktig.

– Kanskje mest nå i ettertid har jeg innsett viktigheten av å forske på unge med kronisk utmattelsessyndromer. Jeg anser disse pasientene som del av en spesielt sårbar gruppe, som dessverre opplever mye stigma rundt sin diagnose. I noen sammenhenger kan symptomene bli tilskrevet ungdommenes personlighet eller egenskaper, og noen har også opplevd å bli fortalt at de er late. Det eksisterer mange forestillinger om diagnosen som ikke stemmer overens med virkeligheten, forklarer hun.

Og legger til:

– I tillegg må ungdommene håndtere mye usikkerhet i forbindelse med sykdomsprosessen. De får kanskje vite at det ikke finnes kurativ behandling å tilby dem, og at det mangler forskning nok for å kunne gi gode behandlingsanbefalinger. Usikkerheten må enhver med en kronisk utmattelsesdiagnose forholde seg til, men det er forsket spesielt lite på tilstanden hos barn og unge.

En langvarig prosess

Informantene som deltok i Olaussens studie, var alle i 14-15 år da de ble syke. De ble først regnet for å være i betydelig bedring fra sykdommen etter 3-5 år.

– Ungdommene beskrev tilfriskningsprosessen som å «gå fremover med musesteg». Å bli bedre tok tid. For den unge pasienten med kronisk utmattelse kan tiden oppleves som spesielt saktegående. De kan oppleve situasjonen som å bli plassert på sidelinjen i sitt eget liv og være tvunget til å observere hvordan venner får seg en utdannelse, eller de opplever andre milepæler i livet som de selv ikke får anledning til, forklarer Olaussen.

Og legger til:

– Ungdommene beskrev seg selv som svært syke i starten, og de fortalte at de ikke husket så mye fra denne perioden av forløpet.

Mødrene viktige

Ett av studiens hovedfunn beskriver at informantene opplevde at det tok lang tid å bli bedre, men at de likevel hadde opplevd å kjenne på håp i prosessen. Olaussen forteller hvordan informantenes relasjoner gjennom forløpet utgjorde en faktor med stor betydning for å bevare håpet i den langvarige bedringsprosessen.

– Spesielt de aller nærmeste pårørende, og da særlig mødrene, fikk betydning for opplevelsen av pleie- og omsorg i prosessen, men også i det å opprettholde et håp når ungdommene selv opplevde at livet hadde falt i grus.

Hennes funn inkluderer også relasjonelle erfaringer som informantene gjorde seg med ulikt helsepersonell i ulik faser av sykdoms- og tilfriskningsprosessen.

– Under utredningsfasen erfarte alle prosessen som langvarig, og de opplevde situasjonen som frustrerende. For mange ble diagnosen først stilt etter ett år, og da fikk de samtidig beskjed fra helsepersonell om at det ikke fantes noen behandling, forteller hun.

Olaussen forklarer at det var variasjon i hvilken type behandling informantene mottok etter at diagnosen først ble stilt.

– Noen fikk fysioterapibehandling, men ikke alle. Ungdommene beskrev også erfaringer med at den behandlingen de først mottok, ikke hjalp, noe som skapte ytterligere frustrasjon og en følelse av håpløshet hos dem. Mange erfarte også at helsepersonell manglet nødvendig kunnskap, og at behandlingstiltakene ikke var godt nok tilpasset dem.

Vendepunktet

Ifølge Olaussen opplevde imidlertid alle informantene at noe endret seg i deres tilfriskningsprosess i møte med en spesiell behandler.

– Vendepunktet kom gjerne idet ungdommene møtte en behandler som de utviklet en god kontakt med. En behandler som fortalte dem: Du kommer til å bli frisk, men det kommer til å ta tid. For halvparten av ungdommene var dette en fysioterapeut i kommunen. For den andre halvparten var det alternativ behandling. Noen av dem mottok en kombinasjonsbehandling av kroppslig og kognitiv tilnærming, forklarer hun.

Fellesnevneren i relasjonene som informantene beskrev å ha dannet med behandleren, var ifølge Olaussen at de var bygget på tiltro og anerkjennelse.

– Det ble tatt i bruk individuelt tilpassete tiltak. Ungdommene beskrev at de opplevde en stor tiltro til at behandleren forsto hva de trengte. For eksempel i hvilke situasjoner de hadde behov for ro og stillhet, og når det var rom for å oppmuntre til aktivitet. De opplevde behandleren som intuitiv og til stede i behandlingen, forklarer hun.

– Fri for mas

Fravær av opplevelsen av press og krav hadde også hatt en stor betydning for relasjonen - og for å komme i posisjon til å gradvis øke aktivitetsnivået.

– Ungdommene beskrev denne behandlingen som fri for mas. Én av dem hadde for eksempel deltatt på medisinsk yoga. Ungdommen beskrev en opplevelse av at alt var lov, og at atmosfæren var avslappende og god. Følelsen av å bli møtt på en god måte, å bli ivaretatt, trodd og hørt, sammen med opplevelsen av et fravær av press og mas, var felles for det alle ungdommene trakk fram fra behandlingen som hadde bidratt til å skape et vendepunkt i prosessen, forklarer Olaussen.

Og legger til:

– Relasjonen med denne spesielle behandleren hadde derfor en viktig betydning for alle sammen. Det var ikke lenger bare de aller nærmeste pårørende som bidro til å skape håp. Det ble også forsterket av relasjonen med behandleren. Selv om ungdommene fremdeles opplevde at det gikk sakte fremover mot bedring, opplevde de samtidig å bli møtt med at det finnes hjelp å få. Og med en holdning om at det var greit at det tok tid før de ble friske.

Gjorde seg nye erfaringer med stress

Olaussen beskriver at ungdommene i prosessen opplevde flere kilder til stress.

– De kroppslige symptomene i seg selv ble av ungdommene beskrevet som stressende. De ble opplevd som uforklarlige og uforutsigbare, sier hun.

I tillegg tror Olaussen at en behandling som over tid ikke gir noe resultat i form av bedring av symptomer eller funksjon, kan oppleves som en tilleggsbelastning for ungdommer med kronisk utmattelsessyndrom.

– Ungdommene opplevde også at behandling som ikke hjalp, var en stressfaktor i situasjonen. Én av ungdommene fortalte at behandling ofte kunne bli stress fordi det innebar et mas om trening og et krav han erfarte å ikke kunne innfri.

Ifølge Olaussen var forholdet til stress en viktig faktor som endret seg i møte med en spesiell behandler.

– I ettertid har jeg også reflektert over at kanskje nettopp fraværet av press rundt tidsaspektet i denne behandlingen også bidro til å redusere ungdommenes opplevelse av stress, forteller hun.

Og legger til:

– Ungdommenes beskrivelser indikerer at de hadde gjort seg nye og nyttige erfaringer med kroppens respons på stress i behandling. De klarte etter hvert å kjenne hva som førte til stress og sette ord på det de opplevde i kroppen. Hvilke smerteopplevelser som var relatert til sykdommen, og hva som var mer «normal slitenhet». De beskrev at det ble lettere for dem å ta valg basert på hva de opplevde. Erfaringene deres bidro også til at de lettere kunne omstille livet i tråd med det de la merke til og lærte om seg selv.

Olaussen sier de unges erfaringer med behandling har bidratt til en økt forståelse for seg selv og andre.

– De følte de hadde utviklet seg mer enn andre på deres egen alder. De små tiltakene som ble gitt underveis, som bevissthet rundt kroppslige signaler og egen pust, kan ha vært med på å gi de en kroppskunnskap og skape en refleksjon rundt egne erfaringer, forteller hun.

Ønsker å fremme de unges stemme

Olaussen understreker at resultatene fra studien er basert på få informanter og dermed ikke kan overføres til en bredere befolkning.

– Jeg tror likevel at funnene har en viss overføringsverdi, og at det kan være nyttig kunnskap for helsepersonell som møter denne pasientgruppen. Jeg håper det kan bidra til en innsikt i hvilke erfaringer ungdommer med kronisk utmattelsessyndrom kan gjøre seg i en tilfriskningsprosess, sier hun.

Samtidig håper Olaussen at funnene fra studien kan sette søkelys på en yngre pasientgruppe og gi denne en tydeligere stemme i helsevesenet.

– Vi er ikke alltid så gode på å la barn og unge bli hørt, selv om deres rett til å uttrykke seg faktisk er nedfelt i FNs barnekonvensjon, sier hun.

Den vitenskapelige artikkelen fra studien kan leses i fulltekst i Fysioterapeuten.