Ungdommers erfaringer med å bli bedre av CFS/ME. En intervjustudie

Mette Olaussen, spesialfysioterapeut, Bodø Kommune. MSc. Helsevitenskap – fysioterapi for barn og unge, OsloMet - storbyuniversitetet. mette.olaussen@bodo.kommune.no.

Karen Synne Groven, professor, Fakultet for helsevitenskap, Institutt for fysioterapi, OsloMet – storbyuniversitetet; professor, Fakultet for helsefag, VID vitenskapelige høgskole.

Denne vitenskapelige artikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 28.april 2022. Artikkelen er basert på en studie godkjent av Regionale forskningsetiske komiteer (REK), saksnr. 2017/2451 og Norsk senter for forskningsdata (NSD). Ingen interessekonflikter oppgitt.

PDF

Sammendrag

Hensikt: Hensikten med studien var å få kunnskap om ungdommers erfaringer med langvarig sykdom og bedring av kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME), inkludert helsepersonells betydning i bedringsprosessen.

Metode: Det ble gjennomført semi-strukturerte intervju med fire ungdommer i alderen 17-20 år fra ulike deler av Norge. Deltakerne ble syke som barn og erfarte etter hvert betydelig bedring. Intervjuene ble analysert tematisk og resulterte i fire hovedtema: Når behandling blir stress, møtet med en spesiell behandler, når behandling gir håp, og når kroppen og hverdagen fungerer igjen.

Funn: Funnene får frem at bedring av CFS/ME tar tid og kan forstås som en relasjonell- og individuell prosess. I sin bedringsprosess utviklet deltakerne sin kroppskunnskap på måter som kan ha bidratt til mestringserfaringer og håp om tilfriskning.

Funnene viser at fysioterapeuter kan ha betydning i tilfriskning av ungdommer med CFS/ME ved individuelle tilpassede tiltak, god dialog og en gjensidig forståelse om at bedringsprosessen vil ta tid.

Konklusjon: Funnene utvider kunnskapsgrunnlaget knyttet til bedringserfaringer for ungdom med CFS/ME i et forskningsfelt der det har vært mye fokus på årsakssammenhenger og håpløsheten knyttet til det å leve med kronisk sykdom, mens det å bli frisk fremstilles som nærmest umulig.

Nøkkelord: Ungdom, kronisk utmattelsessyndrom, CFS/ME, fatigue, bedring, helsetjenesten.

Abstract

Adolescents' experiences of recovery from CFS/ME. An interview study.

Purpose: The aim of this study was to gain knowledge of adolescents` experiences of long-term illness and recovering of chronic fatigue syndrome (CFS/ME), including the importance of health professionals in the process of recovering.

Method: Semi-structured interviews were conducted with four adolescents aged 17-20 from different parts of Norway. The participants became ill as children, and gradually experienced significant recovering. The interviews were analysed thematically and resulted in four main topics: When treatment becomes stress, the encounter with a special therapist, when treatment gives hope and when the body and everyday life works again.

Findings: The findings show that the recovery process takes time and can be understood as a relational and an individual process. The findings describe how the participants developed integrated body knowledge, which may have contributed to mastery experiences and hopes for recovery.

The findings show that physiotherapists can support adolescents in their recovery process through individually tailored measures and good dialogue emphasizing mutual understanding that the process of recovery will take time.

Conclusion: The findings contribute to expanded knowledge about experiences of recovery for adolescents with CFS/ME in a field previously focusing mostly on causal relationships and the hopelessness associated with living with a chronic illness where recovery is almost impossible.

Key words: Adolescent, chronic fatigue syndrome, CFS/ME, fatigue, recovery, health services.

Innledning

CFS/ME er en kronisk sykdom der vedvarende utmattelse er fremtredende. Utmattelsen forverres etter fysisk og mental anstrengelse, og det omtales som PEM (Post-Exertional Malaise) i den medisinske forskningslitteraturen (1). Andre fremtredende symptomer er muskelsmerter, leddsmerter, ulike former for hodepine, hjertebank, svimmelhet, ømfintlighet for sanseinntrykk, søvnvansker, konsentrasjons-problemer, tarmplager og nedsatt balanse (2-3). Det er varierende grader av sykdommen, og de som har den mest alvorlige varianten, blir sengeliggende og pleietrengende i lengre perioder. Prognosen er imidlertid bedre for barn og unge sammenlignet med voksne, uansett alvorlighetsgrad (4).

Det finnes ingen dokumentert effektiv behandling for CFS/ME, men noen tilnærminger kan bidra til mestring, fysisk funksjon og bedring av livskvalitet (3, 5-6).

Stadig flere ungdommer får diagnosen CFS/ME (7-8). Kunnskapsgrunnlaget relatert til sykdom og bedring, er imidlertid hovedsakelig basert på voksnes erfaringer med sykdommen (3, 6). De få studiene som omhandler barn og unge, har i stor grad benyttet kvantitative metoder med blikk på effekt av ulike behandlingstilnærminger (5, 9).

Helsepersonell har en viktig rolle ved behandling av kronisk sykdom. I behandling av CFS/ME har det tradisjonelt vært anbefalt tverrfaglige tiltak som kombinerer kognitiv terapi med gradert aktivitetstilpasning (6, 10-11). Samtidig har flere studier påvist forverring av sykdommen ved nettopp gradert aktivitetstilpasning (12-13). Mange fysioterapeuter kjenner på en utilstrekkelighet i behandlingen av denne pasientgruppen, hovedsakelig fordi symptomene er diffuse og komplekse, og det mangler dokumenterte, effektive behandlingstiltak og retningslinjer for behandling (14-16).

Hensikten med denne studien var å få frem ungdommenes sykdoms- og tilfrisknings-erfaringer og helsepersonells betydning, inkludert fysioterapeuter.

Følgende problemstilling belyses:

Hvordan har ungdom erfart det å være syke og bli bedre av CFS/ME? Og hvilken betydning tillegges fysioterapeuter i deres bedringserfaringer?

Metode

I tråd med vår problemstilling ble en kvalitativ tilnærming valgt. Semi-strukturerte intervju med retrospektivt design ble gjennomført der følgende tematikker ble vektlagt: erfaringer fra tiden før du ble syk, tiden da du ble syk, tiden da du ble bedre, livet i dag og om dine tanker om fremtiden.

Hensikten med å vektlegge semi-strukturerte intervju knyttet til noen sentrale tema, var å få innsikt i deltakernes erfaringer gjennom hele sykdoms- og bedringsfasen, samt åpne for muligheter til at de kunne snakke om erfaringer også utenom de planlagte tema der det var behov for det (17-18).

CFS/ME er en sykdom der det blir stilt spørsmål til kriterier for diagnostisering (2, 6). For å sikre oss at deltakerne var i vår målgruppe, vektla vi derfor følgende utvalgskriterier:

Inklusjonskriterier: Diagnostisert i alderen 12-17 år og hatt diagnosen i mer enn ett år; 20 år eller yngre på rekrutteringstidspunktet; tilnærmet friske ved rekrutteringstidspunktet, kunne studere/jobbe helt eller delvis og følte seg betydelig bedre, og kunne være aktiv og deltakende i samfunnet.

Eksklusjonskriterier: Andre sykdommer der fatigue var en del av sykdomsbildet.

Deltakere ble rekruttert fra hele landet gjennom ulike Facebook-grupper. En informant ble formidlet via en bekjent av førsteforfatter som kjente til prosjektet. Av de ni som meldte interesse, ble fire personer ekskludert med bakgrunn i utvalgskriteriene, mens en ikke svarte på henvendelsene etter første kontakt, og det ble vurdert at det var etisk riktig å ikke «presse på» for deltakelse.

De fire inkluderte deltakerne i studien ble intervjuet av førsteforfatter i perioden juni 2018 til mars 2019. Deltakerne, en gutt og tre jenter, var i alderen 17-20 år på intervjutidspunktene. To av deltakerne ble syke i 14-årsalderen, og de to siste var 15 år ved sykdomsdebut. Diagnosen CFS/ME fikk alle fire omtrent ett år senere.

I kvalitativ forskning er metningspunktet vanskelig å definere, og det er viktigere med et utvalg der en får god informasjon og kan belyse problemstillingen (18). Med fire deltakere kan resultatene ha relevans ved at det kan være gjenkjennbare for andre barn og unge med samme diagnose (17).

Intervjuene varte mellom 65 og 80 minutter og ble transkribert av førsteforfatter. Det ble benyttet tematisk analyse der en induktiv tilnærming ble vektlagt (19). Det innebar en kodeprosess med blikk for deltakernes erfaringer med helsepersonell og bedring uten noen bestemt teori som referanseramme. Gjennom analyseprosessen identifiserte vi fire tema.

Etiske betraktninger

Studien er forhåndsgodkjent av Regionale forskningsetiske komiteer (REK) og meldt til Norsk senter for forskningsdata (NSD). Deltakerne har, i tråd med gjeldende forskningsetiske retningslinjer, frivillig samtykket til å delta, og deres navn er anonymisert. Videre har vi vektlagt å ivareta deltakerne på best mulig måte, spesielt knyttet til deres grenser vedrørende hva de ønsket å fortelle (18).

Funn

Funnene presenteres tematisk i tråd med fire tema som ble identifisert gjennom analyseprosessen: når behandling blir stress, møtet med en spesiell behandler, når behandling gir håp, og når kroppen og hverdagen fungerer igjen.

Når behandling blir stress

Den første tiden opplevde ungdommene sine kroppslige symptomer som uforklarlige, og de forstod ikke hva som skjedde med dem. Anna beskrev det slik:

Når symptomene ble verre med enda mer symptomer, så ble jeg veldig redd, og jeg skjønte ikke hva som skjedde med meg. Det var jo ingen som kunne gi meg noe svar på hva som feilte meg, heller.

Følelsen av å være sliten og tung i kroppen grep mer og mer inn i hverdagslivet, både på skolen og fritiden. De kroppslige symptomene ble gradvis mer fremtredende, og etter hvert ble fokus rettet mot det ungdommene ikke klarte lenger. De hadde dager der de ikke kom seg opp av sengen. Ungdommene beskrev det som om de var i en annen kropp, og at de ikke hadde muskler mer. De fortalte om muskelsmerter, særlig i forbindelse med og etter aktivitet, og som oppstod både etter mye og lite aktivitet.

Møter med helsepersonell ble opplevd som utmattende og frustrerende, samtidig som de savnet mer informasjon som kunne gi svar på hva som var galt. Cathrine husker det slik:

… det var en barnelege som gav meg diagnosen etter at vi hadde vært inn og ut av alle slags legekontorer. Tok blodprøver og kjente på hjertet, MR og absolutt alt. Ingenting fant de. De fant ingenting. Så, ja, det var egentlig det året med masse spørsmål på hva skjer egentlig nå ….

Fra deltakerne ble syke til de fikk diagnosen, tok det mer eller mindre ett år. CFS/ME var en sykdom som ungdommene kjente lite til. Berits umiddelbare tanker var at det var fint å få en diagnose, mens for David var diagnosen forbundet med usikkerhet knyttet til livet fremover når det ikke fantes noen effektiv behandling mot sykdommen.

Ungdommene fikk tilbud om ulike behandlingsformer fra det offentlige helsevesenet. Ungdommene fortalte om sine erfaringer med hjemmebehandlinger av fysioterapeuter, der det ble vektlagt massasje og enkle øvelser, gruppetrening, akupunktur, naprapat, psykologtimer og personlig trener. De opplevde imidlertid lite eller ingen bedring. David beskrev deltakelse i diverse behandlinger som slitsomme og «lite gjennomtenkt for ME-pasienter».

Stress ble en gjenganger når ungdommene snakket om opphold på sykehus, behandlinger som ikke gav resultater, reiser til/fra behandlingssted, for mye krav på skolen og selve situasjonen de var i som syke. Berit forklarte det slik:

… jeg tror at når man er så syk, så er det veldig små ting som gjør at du blir stresset, og så skal man liksom egentlig ikke stresse, og så blir man dårligere da ….

Ungdommene fremhevet mødrenes betydning i denne perioden som et bindeledd mellom dem som barn og hjelpeapparatet. Mødrene søkte opp behandlingstilbud, både av offentlig og alternativ karakter, de var «pleiere», og de gav omsorg. Mødrenes konstante leting etter noe som kunne hjelpe, bidro til å opprettholde et håp som deltakerne opplevde som livsnødvendig, særlig i perioder der de trengte hjelp til det meste av aktiviteter i dagliglivet (ADL). David oppsummerte det slik:

Så det er egentlig gjennom alt dette her hun som har vært oppe og hjulpet meg og gitt meg håp hele veien om at jeg kommer til å bli frisk.

Samtidig var hverdagen preget av fortvilelse, frykt og følelsen av å ikke orke mer. Ungdommene begynte å miste håpet om bedring og tilfriskning. Anna ordla sin fortvilelse på denne måten:

Det har sikkert vært hundre ganger i løpet av tiden at jeg har hatt lyst til å gi opp og ikke gidde mer.

Møtet med en spesiell behandler

Ungdommene fremhevet et vendepunkt da de møtte en behandler som var tydelig på at de ville bli friske, og de fikk nytt håp om bedring og tilfriskning. Berit formidlet det slik:

Jeg husker hun var liksom den første som sa at jeg vet jeg kan hjelpe deg å bli frisk, og jeg tror det hjelper også bare det.

To av ungdommene fikk behandling av alternativ karakter, mens de to andre ungdommene fikk behandling gjennom kommunalt rehabiliteringstilbud. Mer spesifisert var disse behandlingsformene: medisinsk yoga, veiledet gradert trening, stressmestring, diett og «kur», og naprapati. I kombinasjon med den behandlingsformen de mottok, fikk ungdommene kognitiv terapi av psykolog, eller samtaler med fastlege eller fysioterapeut.

Deltakelse i behandlingsopplegg med individrettet fokus var noe ungdommene opplevde som viktig i deres tilfriskningsprosess. Cathrine og Berit fortalte om følelsen av «trygghet i rommet» hos sine behandlere og en positivitet og målrettethet. Anna brukte ordet «annerledes» og utdypet det ved at hun følte de brydde seg mer og var opptatt av at hun skulle bli frisk. Cathrine fortalte om øvelser i medisinsk yoga som var enkle og ikke krevde at hun pushet sine grenser, og Berit, som gikk til fysioterapeut, opplevde det som positivt at hun kunne styre øvelsene selv, og at målene hun var med på å sette seg, virket oppnåelige. Felles for deltakernes erfaringer var opplevelsen av mestring, og at de fikk gradvis mer overskudd og nye krefter.

Når behandling gir håp

Sammenlignet med tidligere behandlingsopplegg opplevde ungdommene nå en mer ivaretakende tilnærming. David hadde tidligere erfart behandlere som «masete» om trening, et «mas» som gjorde ham dårligere. Nå opplevde han «å bli forstått» av en behandler som forstod når de kunne snakke mye sammen og når det var nødvendig å være stille. Dette var en viktig faktor for hans bedringsprosess, slik David vurderte det i ettertid.

I forbindelse med behandlingen gjorde deltakerne kroppslige erfaringer relatert til stress og stressmestring. Eksempelvis fortalte Berit om samhandling med fysioterapeuten der fokus var å finne balansen i hverdagen og tørre å ta et steg videre, samtidig som hun ikke måtte overdrive aktiviteten. Ved å bli bevisst de kroppslige reaksjonene ved denne aktivitetstilpasningen gjorde hun seg erfaringer for hvor grensene hennes var. Gradvis økte hun aktivitetsnivået og fikk økt stresstoleranse. Berit fortalte om gåturer som gradvis ble lengre, og som etter hvert ble joggeturer. Denne erfaringen bidro til en bedre hverdag med mindre angst, og hun mestret mer.

Anna og David beskrev hvordan de etter hvert lærte seg å skille mellom kroppslige smerter relatert til CFS/ME og hva som var «vanlig slitenhet». Ut fra dette kunne de tilpasse hverdagen på en mer energisparende måte. Cathrine hadde blitt bevisst den energien hun kjente kroppslig og erfarte at hun kunne bygge opp en slags «sparekonto». Hun brukte det som en strategi for tilfriskning. Eksempelvis valgte hun ofte å ta heisen i stedet for trappen, for derved å kunne delta på noe mer krevende senere.

Den gradvise bedringen som ungdommene erfarte, ble beskrevet som «musesteg» av Cathrine. I likhet med de andre opplevde hun at bedringsprosessen tok lang tid. Men over tid ble de bedre og bedre. Mestringsfølelsen de opplevde over behandlingene som gav positive resultater, gav motivasjon til å fortsette. Ungdommene beskrev det som at kroppen begynte å spille på lag med dem igjen.

Når kroppen og hverdagen fungerer igjen

Ungdommene uttrykte håp og glede over at kroppen hadde begynt å fungere igjen. Symptomene kunne blusse opp, men var nå av kortere varighet. Eksempelvis ble dette uttrykt ved formuleringer som at de ikke følte seg «død» lenger, de var «litt lettere i kroppen». De følte at de «kunne få livet mitt tilbake nå».

Ungdommene understreket også at sykdomserfaringen og prosessen med å bli bedre hadde bidratt til en dypere innsikt og forståelse på det personlige plan. Eksempelvis følte de seg mer voksen enn vennene på samme alder, og de var blitt flinkere til å snakke om følelser. Fremtidshåpet hadde kommet tilbake, og en av ungdommene vektla hvor stor betydning dette hadde for henne ved at hun nå kunne få en jobb og bidra i samfunnet.

Selv om ungdommene følte seg mye bedre i dag, deltok de fremdeles i behandling. Ikke like ofte som før, men de beskrev oppfølging i kortere perioder. Kun en av deltakerne, Berit, hadde avsluttet all behandlingsoppfølging og følte seg frisk nok til å klare seg uten.

Når ungdommene snakket om livet i dag, var ikke mødrene trukket inn som så betydningsfulle som da de fortalte om da de var syke. Ungdommene formidlet at de nå tilstrebet å mestre livet og hverdagen selv. Kontakten med mødrene var på et mer vanlig plan. De viste at mødrene var der for dem uansett.

Diskusjon

I tråd med studiens problemstilling skal vi nå diskutere ungdommenes erfaringer med langvarig sykdom og bedring av kronisk utmattelsessyndrom. Funnene diskuteres i lys av Maurice Merleau-Pontys (1908-1961) teori om kroppsfenomenologi og begrepene livsverden, intensjonal og persepsjon (20-22), Aaron Antonovskys Salutogene helsemodell og «opplevelse av sammenheng» (23), og Heggdals teori om «kroppskunnskaping» (24).

Ungdommene beskrev de første møtene med helsetjenesten som en periode med uvisshet og mange spørsmål. Ungdommenes uvisshet, der det var få svar og lite håp om bedring, kan forstås som en ubegripelig situasjon (23). Ubegripeligheten kan også relateres til det ungdommene erfarte kroppslig, der formuleringer som «sliten», «tung i kroppen» og «hadde ikke muskler» var gjennomgående i intervjuene. I tillegg var følelsen av å ikke forstå hva som skjedde med kroppen fremtredende. Slike erfaringen kan sees i lys av Merleau-Pontys begrep «livsverden», som er den verden vi er fortrolige med og har erfaringer med (22). De både var og hadde en kropp, og de kjente ikke igjen det som skjedde med dem kroppslig ut fra sine tidligere erfaringer, en opplevelse som kan forstås som en «fremmedhet». Disse kroppslige utfordringene i sykdomsperioden bidro med nye kroppslige erfaringer slik Merleau-Ponty uttrykker at mennesker er i verden og erfarer nettopp gjennom kroppen (20, 22).

Ettersom tiden gikk, og tiltakene fra helsevesenet gav lite eller ingen bedring, uttrykte ungdommene svekket håp om å bli friske. Når helsepersonell har mangelfull fagkunnskap, kan det i noen tilfeller bidra til at sykdom og lidelse dras i feil retning (25). Slik ungdommene beskrev sin situasjon, kan den forstås som vanskelig å håndtere. Situasjonen opplevdes lite meningsfull, eksempelvis å fortsette med en behandling som ikke fungerte, noe Antonovsky knyttet til uhelse (23). Samtidig får funnene våre frem hvordan mødrenes støtte bidro til håp og en «håndterbar» situasjon for ungdommene, som kan forstås som helsefremmende i kontinuumet helse - uhelse (23).

Da ungdommene endelig møtte behandlere som formidlet at de kunne hjelpe til med tilfriskning, fikk de forsterket og nytt håp om bedring. Ungdommene kjente på en god relasjon til disse behandlerne, de kjente på en trygghet i rommet der de ikke trengte å presse seg utover egen tålegrense. Når ungdommene samtidig erfarte at helsepersonellet forstod deres og familiens behov, og hadde troen på bedring, kan dette forstås som at situasjonen ble opplevd gradvis mer håndterbar (23). Eksempelvis Berit, som understreket betydningen av å høre forsikringer fra fysioterapeuten som: «Jeg vet jeg kan hjelpe deg å bli frisk». Merleau-Ponty skriver at kroppsspråket, måten ordene blir sagt på, har betydning, og at det er «tankene» som har mening (21). Når ungdommene følte seg ivaretatt og opplevde at helsepersonellet «brydde seg» og hadde troen på bedring, og de følte og kjente på at noe positivt var i ferd med å skje kroppslig, ble håpet styrket. Dette viser hvor stor betydning helsepersonell har for nettopp å styrke håpet til pasientene (24).

Ungdommene reflekterte mye over hvordan de erfarte stress, og de ble etter hvert klar over hva stress gjorde med dem kroppslig. Dette kan forstås gjennom Antonovskys begrep «begripelighet» (23). Gjennom kroppslige erfaringer knyttet til hva stress bidro til, ble de mer bevisste på dette og hvordan de kunne unngå situasjoner med stress. Deltakerne beskrev hvordan de gradvis lærte seg å skille mellom kroppslige smerter relatert til CFS/ME, og hva som var «vanlig slitenhet». De ble mer bevisst den energien de kjente kroppslig og beskrev gradvis bedring relatert til fysisk aktivitet som turer og etter hvert joggeturer. Disse kroppslige erfaringene som omhandlet aktiv tilpasning eller behandling, utforsking av flere muligheter for mestring, helse og velvære, kan forstås som en form for «kroppskunnskap» knyttet til egne grenser (24). «Kroppskunnskaping» er en helsemessig prosess, som inkluderer både stress, mestring og håp fra en får en alvorlig sykdom til en etter hvert, gjennom å lære kroppen bedre å kjenne, får en integrert kroppskunnskap med nye muligheter for livsutfoldelse og helse (24).

Om hverdagen ved intervjutidspunktet fortalte ungdommene at de hadde fått livet tilbake og uttrykte glede, lettelse og fremtidshåp. De følte seg «i livet igjen». De hadde gradvis kommet tilbake til en aktiv hverdag med fritidsaktiviteter og venner. Samtidig jobbet de med å redusere stress gjennom å prioritere hva de deltok på og hva de valgte vekk. Merleau-Ponty forklarer hvordan «persepsjon» kan forstås som «organiserte helheter sammensatt ut fra tidligere erfaringer og forventinger» (22). Denne oppmerksomheten, både tankemessig og emosjonelt, har også med hvilken situasjon en er i og hva slags «prosjekt» en er involvert i (22). Relatert til deltakernes livssituasjon i dag kan det forstås som at de sansemessige erfaringene i bedringsprosessen bidro til kroppskunnskap som igjen gjorde dem i stand til å gjøre valg i forhold til aktiviteter. Kroppskunnskapen ungdommene gradvis tilegnet seg gjennom gradvis lengre joggeturer, deltakelse i sosiale sammenkomster, lengre turer på ski og så videre, kan relateres til begrepet «meningsfullhet». Det var meningsfullt å kjempe seg igjennom sykdommen CFS/ME, engasjere seg og bruke krefter på å bli frisk (23).

Ungdommenes gradvise bedring kan forstås som en prosess for utvikling av kunnskap om egen kropp, mestring og helse. Denne bedringsprosessen var både personlig og relasjonell, og den handlet om forholdet ungdommene har hatt til seg selv, til sine nære og til samfunnet (24). I denne prosessen kom det også frem hvordan håpet ble styrket etter hvert som ungdommene merket bedring. Ifølge Heggdal er håpet avgjørende for å kunne fokusere på bedring etter langvarig sykdom. Det handler om å finne meningen i eget liv og om å gjenvinne kontroll og ansvar. Dette er nødvendig for å hevde seg selv og ikke ende i en offerrolle for sykdommen (24).

Styrker og svakheter

I en kvalitativ studie med fire deltakere kan ikke funnene generaliseres. Imidlertid kan de ha en viss overføringsverdi ved at funnene kan være gjenkjennbare for andre barn og unge med CFS/ME (17). Et større antall deltakere kunne belyst flere erfaringer og vinklinger knyttet til spørsmålene i intervjuguiden. Det kunne igjen gitt flere koder i analysen og bidratt til flere tema.

Ungdomstiden kan i seg selv oppleves «fremmed» og «ubeskrivelig» (23). I tillegg vil det være et asymmetrisk maktforhold mellom unge deltakere og den voksne intervjueren (17). Ved å la deltakerne velge sted for intervjuet og vektlegging av åpne spørsmålsformuleringer ble det forsøkt å gjøre barrieren mellom informanten og intervjuer mindre.

Intervjuguidens åpne spørsmålsformuleringer kan sees som en styrke ved at en får mer fullstendige svar (17). En svakhet i studien kan være at det var noe vanskelig for deltakerne å erindre alle detaljer fra den første tiden som syke.

Konklusjon

Funnene får frem at det finnes håp om å bli betydelig bedre av CFS/ME, og at håpet er nært knyttet til både en relasjonell og en individuell prosess. Når pasienten erfarer bedring gjennom kroppslig utprøvinger, kan pasienten få ny innsikt i sin tålegrense. Ved å persipere og bruke kroppen som kunnskapskilde kan det bidra til ny innsikt i betydningen stress har for helsen. En integrert kroppskunnskap kan bidra til mestring og håp.

Studien viser at fysioterapeutene, ved individuelle tilpassede tiltak, der de har en gjensidig forståelse om at behandlingsforløpet vil ta tid, kan ha betydning i tilfriskningen av ungdom med sykdommen CFS/ME.

Takk

Forfatterne takker ungdommene som deltok i studien.

Litteratur

1. Eyssens, S. Post-Exertional Malaise (PEM) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Emerge. 2017. https://huisartsvink.files.wordpress.com/2018/08/eyssens-pem-get-primer-december-2017.pdf

2. Gjone, H. & Førde, S. Kronisk utmattelsessyndrom. Den Norske Legeforening. Oslo. 2019. Hentet fra: https://www.legeforeningen.no/foreningsledd/fagmed/norsk-barne--og-ungdomspsykiatrisk-forening/veiledere/veileder-i-bup/del-2-tilstandsbilder-kapitlene-er-oppsatt-etter-inndeling-i-icd-10/kronisk-utmattelsessyndrom/

3. Mengshoel, A. M., Helland, I. B., Meeus, M., Castro-Marrero, J., Pheby, D. & Strand, E. B. Patient`s experiences and effects of non-pharmacological for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome – a scoping mixed methods review, international Journal of qualitative Studies on Health and Wellbeing. 2020. https://doi.org/10.1080/17482631.2020.1764830

4. Norris, T., Collin, S. M., Tilling, K., Nuevo, R., Stansfeld, S. A., Sterne, J. A., Heron, J., Crawley, E. Natural course of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis in adolescents. Arch Dis Child. 2017;102(6):522-528. DOI: 10.1136/archdischild-2016-311198.

5. Crawley, E. M., Gaunt, D. M., Garfield, K., Hollingworth, W., Sterne, J. A. C., Beasant, L., Collin, S. M., Mills, N. & Montgomery, A. A. Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care for paediatric chronic fatigue syndrome: randomized controlled trial. BMJ Arch Dis Child. 2017;103:155-164. Doi:10.1136/archdischild-2017-313375.

6. Helsedirektoratet. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg (Veileder IS-1944). Oslo: Helsedirektoratet. 2015. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/nasjonal-veilder-pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-pleie-og-omsorg

7. Collin, S. M., Norris, T., Nuevo, R, Tilling, K., Joinson, C., Jonathan A.C. Sterne, J. A. C. & Crawley, E. (2016). Chronic Fatigue Syndrome at Age 16 Years. Pediatrics. 2016;137 (2) e20153434. https://doi.org/10.1542/peds.2015-3434

8. Rødevand, L. & Jacobsen, H. B. Kronisk utmattelsessyndrom og affektbevissthet hos ungdom. Tidsskrift for Norsk psykologforening. 2016;53(10);798-805. https://psykologtidsskriftet.no/fra-praksis/2016/09/kronisk-utmattelsessyndrom-og-affektbevissthet-hos-ungdom

9. Cochrane. M., Mitchell, E., Hollingworth, W., Crawley, E. & Trèpel, D. Cost-effectiveness of interventions for Chronic Fatigue Syndrome or Myalgic Encephalomyelitis: A Systematic Review of Economic Evaluations. Applied Health Economics and Health Policy. 2021;19:473-486. https://doi.org/10.1007/s40258-021-00635-7.

10. Larun, L., Brurberg, K. G., Odgaard-Jensen, J & Price, J. R. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database Syst Rev. 2017(4): CD003200. doi:10.1002/14651858.CD003200.pub7

11. Smakowski, A., Adamson, J., Turner, T. & Chalder, T. Graded exercise therapy for patients with chronic fatigue syndrome in secondary care - a benchmarking study. Disability and rehabilitation. 2021. https://doi.org/10.1080/09638288.2021.1949049

12. Gladwell, P. W., Pheby, D., Rodriguez, T. & Poland, F. Use of an online survey to explore positive and negative outcomes of rehabilitation for people with CFS/ME. Disability and Rehabilitation. 2014;36:387-394. https://doi.org/10.3109/09638288.2013.797508

13. Vink, M. & Vink-Niese, A. Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review. Health Psychol Open. 2018;5(2): 2055102918805187. doi: 10.1177/2055102918805187

14. Bakken, I. J., Tveito, K, Aaberg, K. M., Ghaderi, S., Gunnes, N., Trogstad, L., Magnus, P., Stoltenberg, C., Håberg, S. E. Comorbidities treated in primary care in children with chronic fatigue syndrome / myalgic encephalomyelitis: A nationwide registry linkage study from Norway. BMC Family Practice. 2016;17:1-7. DOI: 10.1186/s12875-016-0527-7

15. Haywood, K. L., Collin, S. M., Crawley, E. Assessing severity of illness and outcomes of treatment in children with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME): a systematic review of patient-reported outcome measures (PROMs). Child Care Health Dev. 2014;40(6):806-24. DOI: 10.1111/cch.12135.

16. Sleveland, H. H. Å avgrense en grenseløs situasjon. Psykomotoriske fysioterapeuters erfaringer med behandling av pasienter med CFS/ME [Masteroppgave]. Oslo: OsloMet; 2021.

17. Kvale, S. & Brinkmann, S. Det kvalitative forskningsintervju. (3. Utgave). Oslo: Gyldendal Akademisk; 2015. ISBN 9788205463547.

18. Malterud, K. Kvalitative forskningsmetoder for medisin og helsefag (4. utgave). Oslo: Universitetsforlaget; 2017. ISBN 9788215028286.

19. Braun, V. & Clarke, V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative research in psychology. 2006;3(2), 77-101. doi:10.1191/1478088706qp063oa

20. Merleau-Ponty, M. Phenomenology of perception. London: Routledge; 1989.

21. Merleau-Ponty, M. Kroppens fenomenologi. Oslo: Pax Forlag AS; 1994. ISBN: 9788253016856.

22. Thornquist, E. Vitenskapsfilosofi og vitenskapsteori: for helsefag. Bergen: Fagbokforlaget; 2003. ISBN 82- 7674- 913 - 5.

23. Antonovsky, A., & Sjøbu, A. Helsens mysterium: Den salutogene modellen. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2012. ISBN:978-82-05-42513-2.

24. Heggdal, K. Kroppskunnskaping : pasienten som ekspert i helsefremmende prosesser. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2008. ISBN/EAN: 9788205331723.

25. Jacobsen, K. Hvem er fagperson og hvem er amatør? Ungdommer med CFS/ME møter helsepersonell. Tidsskrift for Norsk psykologforening. 2017;54(12), 1168-1173. https://psykologtidsskriftet.no/fra-praksis/2017/12/hvem-er-fagperson-og-hvem-er-amator

© Author(s) (or their employer(s)) 2022. Re-use permitted under CC BY-NC. No commercial re-use. See rights and permissions (https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/). Published by Fysioterapeuten.