Aktiv mestring av langvarig sykdom

Margaretha Dramsdahl har skrevet en interessant og overraskende lettlest bok om mestring av kronisk sykdom. Den er beregnet for studenter og fagpersoner som jobber innen rehabilitering og fysikalsk medisin, men forfatteren anfører at også pasienter og deres pårørende vil kunne ha utbytte av boken. Boken er pedagogisk velskrevet, omhandler mange tema, og teksten krydres med gode eksempler, samt erfaringer fra rehabiliteringsprosessen til hennes mann, etter spiserørskreft.

Boken er delt inn i fem kapitler, og hvert kapittel starter med en punktvis innholdsbeskrivelse, og avsluttes med en kort oppsummering, etterfylt av en fyldig litteraturliste. Forfatteren bruker dessuten en del fotnoter med henvisninger til aktuelle nettsider, samt «forklaringsbokser» i teksten, og til sammen gir dette et solid inntrykk.

Aktuelle begrep rundt «Helsefremming, sykdomsforebygging og rehabilitering» blir forklart, og forfatteren redegjør for sykdomsforståelsen og organiseringen som har preget ulike tidsepoker i nyere tid, og hvilke politiske dokumenter som har vært viktige for omorganisering av helsetilbud i Norge. Hun beskriver fordeler med og påpeker svakheter med dagens system.

Rehabilitering har som generelle hovedmål, best mulig livskvalitet og mestring av egen situasjon og den skal være skreddersydd til den enkelte pasient, slik at han/hun er medaktør hele veien, både i planleggingen, beslutningen og gjennomføringen. Da er sykdomsforståelsen til både pasient og helsearbeider viktig. I dualistisk tankegang er jakten etter en fysisk forklaring viktigst, og en tilsvarende nedvurdering av psykiske reaksjoner. I stress-sårbarhetsmodellen og den biopsykososiale forståelsesmodellen integreres prosesser i kropp og psyke, og både helse og sykdom forståes som multifaktorielle forhold. Og selv om den siste modellen nå er bredt anerkjent innen rehabilitering, lever en dualistisk sykdomsoppfatning fremdeles i beste velgående, både i befolkningen, i helsevesenet og i NAV. Det er nødvendig med en holdningsendring, der symptomene anerkjennes, selv uten kjent årsaksforhold eller objektive funn, uten at pasientene blir møtt med mistanke om simulering.

Kapitlene om «det hele mennesket» og «sykdomsutvikling» likte jeg spesielt godt. Her gir hun oppdatert kunnskap på en lettfattelig måte om utvalgte deler av kroppen; hjernens rolle, huden, mage-tarmsystemet med sitt viktige mikrobiota og kroppens kommunikasjonssystemer, med f.eks. aktivering av HPA-aksen under stress, og immunsystemets viktige rolle, med viktige signalstoffer slik som cytokiner og immunglobuliner. Svært interessant i disse Korona-tider var det å lese at de mange dødsfall (særlig blant unge mennesker) under både spanskesyken i 1918 og Svineinfluensa i 2009, sannsynligvis skyldes overproduksjon av cytokiner og påfølgende celledød.

Kronisk sykdom, skader, stress og traumer kan bli en «ubuden gjest som aldri går» og skaper en ubalanse i kroppen. Hovedfokus og alle ressurser settes inn på å få denne gjesten til å forsvinne. Onde sirkler oppstår og får en dominoeffekt, så kroppen går i selvsving. Vi blir vår sykdom, der helseproblemer fyller hele tilværelse. Hva trenger den enkelte pasient da av kompetanse og tiltak?

Dramsdahl nevner gode spørsmål som vi helsearbeidere kan stille pasienten for å bli aktive deltakere i egen rehabilitering, og mestre denne ubudne gjesten. «Hvem er du og hva er viktig for deg i din hverdag?», og hva er viktigst å få gjort noe med først? Hvem er du nå med disse symptomer og funksjon? Hvordan kan du igjen ta plass i førersete, gjenvinne balanse og oppleve mestring?

Hun tar også opp ulike utfordringer og reaksjoner hos helsearbeidere i møte med pasienter. Hvordan reagerer du i møte med frustrasjon og urealistiske forventninger hos pasienter og pårørende? Trekker du deg kanskje unna og avviser pasienten, eller klarer du å møte den andre med sine følelser og reaksjoner? Eller hvordan takler du når pårørende ikke stiller opp? Blir du frustrert og sier fra, eller klarer du å holde det tilbake?

Forfatteren har tidligere gitt ut bøker om kognitiv terapi og det er derfor ikke overraskende at kognitive teknikker er gitt en del plass i kapittelet «tiltak». Dette ble nærmest en liten håndbok med gode beskrivelser av situasjoner og reaksjoner. Hun har arbeidserfaring fra både Norge og Danmark, og deler interessante nettsider med gode tips fra begge land. Her vil jeg spesielt trekke fram en gullgruve på www.helbredsprofilen.dk, en webside fra helseregion Sjælland, med mange korte filmsnutter der pasienter åpent forteller om mestring av ulike forhold. Søk (på dansk) på eks søvn, afspænding, eller depression og vurder selv om dette er noe for dine pasienter! Selv om det snakkes dansk i filmene, kan en velge undertittel på 6 ulike språk!

Boken tar opp mange interessante betraktninger rundt å delta aktivt i sin egen rehabilitering. Den beskriver både fysiologien, men også mulige kognitive prosesser hos både pasient og behandler. Jeg er dog usikker på om jeg vil anbefale denne boken sterkt til pasienter og deres pårørende, fordi jeg opplever den mest som en lærebok for helsepersonell. Jeg vil derimot varmt anbefale den både for fysioterapeuter og andre som jobber med pasienter i rehabiliteringsprosesser, i så vel kommune- som spesialisthelsetjenesten.

Margaretha Passchier, spesialist i psykomotorisk fysioterapi (MNFF), FMR, Nordlandssykehuset.