Om å være fysisk funksjonshemmet

Av Einar Hafsahl, spesialist i psykomotorisk fysioterapi (MNFF)

«Hvis jeg faller» handler om omkostningene som funksjonshemmet ved å leve mest mulig lik andre personers liv. Jan Grues avhengighet av rullestol gjør at livet blir ekstra krevende som følge av all planlegging og forberedelser som må til for han skal delta i samfunnet. Hvor inkluderende er samfunnet overfor fysisk funksjonshemmede?

Jan Grue er professor ved universitetet i Oslo ved institutt for sosiologi og samfunnsfag. Han har utgitt en rekke bøker i både fag- og skjønnlitteratur. Denne boken består av fortellinger fra eget liv, som inkluderer reise til og opphold i USA, refleksjoner rundt det å ha en funksjonshemming og sitater fra andre forfattere.

Jan Grue er gift. De har en sønn sammen og han er i full jobb, men der slutter likheten med de fleste menneskers hverdag. Han har personlig assistent i huset, og en rekke tilpasninger må til for å kunne leve som funksjonshemmet i boligen. Oppvekstvilkår og det norske samfunnet har gjort det mulig for ham å komme dit han er, men det har ikke vært en enkel vei. Stadig har han støtt på byråkratiske hindringer ved anskaffelse og bruk av hjelpemidler eller andre hjelpetiltak.

Graden av funksjonshemming henger sammen med hvordan samfunnet legger til rette for bruk av rullestol. Tilgjengelighet er et stikkord. Hvordan kommer Jan Grue seg inn på restauranter, butikker, offentlige institusjoner og når han reiser med buss? Grue skriver om hvor krevende dette er, og om mange uheldige hendelser underveis.

Tittelen på boka «Hvis jeg faller» har direkte referanse til hans liv. Grue kan kun gå korte distanser uten hjelpemidler, og da hovedsakelig inne i egen bolig. Hvis han faller, er han ute av stand til å ta seg for. Han detter sammen som et korthus, sier de som har sett han falle. Har han falt, kan han ikke komme seg opp ved egen hjelp.

Hans kone og barn må ta særskilte hensyn. Ingen leker kan ligge på gulvet der han trør, den minste ujevnhet i underlaget er en trussel med tanke på det å holde seg oppreist. Overflaten må heller ikke være det minste glatt. Den kroppslige balansen hans er utrolig skjør. Et lite dytt - så faller han over ende. Derfor kan ikke sønnen komme stormende mot faren hvis faren ikke er stødig forankret i en rullestol.

Den elektriske rullestolen er hans protese, som han sier selv. Han er avhengig av rullestol ved forflytning utenfor hjemmet. En del av det usynlige arbeidet innebærer å planlegge forflytning, slik som blant annet å reise med fly. Han må tenke gjennom alt som kan gå galt. Hvordan blir rullestolen behandlet når han blir skilt av med den? Er den hel når han kommer frem? Har rullestolen sluttet å fungere? Et komplisert maskineri kan slutte å virke fordi en liten del, en skrue løsner. Hvor er han da? Hvilke muligheter har han til å få rullestolen reparert?

Forfatteren er opptatt av identitet og verdighet. Å være funksjonshemmet betyr for mange funksjonshemmede at de blir ekskludert fra samfunnet. Han reflekterer rundt hva det vil si å være et fullverdig menneske. Hva med de som ikke kan yte i arbeid eller i andre sammenhenger? Lever ikke de fullverdige liv? Skam kan oppleves hvis funksjonshemming knyttes til svakhet. Det engelske ordet «disable» er mer negativt ladet enn det norske ordet funksjonshemming, og gir assosiasjoner til mangel på styrke.

Når Jan Grue har merket seg andres blikk, har han tidligere tenkt: Hva tenker du om meg? Hvordan ser du på meg?

Gjennom samtale med andre funksjonshemmede og gjennom å lese litteratur skrevet av og om funksjonshemming kjenner ikke Grue seg lenger alene. Han er en del av et fellesskap, også gjennom språket. Halvor, en god venn som er funksjonshemmet, og Jan Grue, har utvekslet viktige erfaringer og tanker om sine liv. All funksjonshemming er forskjellig, fordi man strever med ulike problemer. Halvor og han er funksjonshemmet på forskjellige måter. De har også hatt ulike oppfatninger om det å være funksjonshemmet.

Vår oppfatning av funksjonshemmede formes av inntrykk fra omgivelsene, hevder Jan Grue, og han har i den forbindelse vært opptatt av hvordan funksjonshemmede fremstilles i film og litteratur. I romanen «Ellevte roman, bok atten» av Dag Solstad velger hovedpersonen, gjennom bruk av rullestolen, å trekke seg tilbake og isolere seg fra samfunnet. I filmer om James Bond og skuespill som Richard III av Shakespeare fremstilles den «forkrøplede» som ond. Selv spiller Jan Grue en rolle i en film som en rådgiver for statsministeren i serien Okkupert. Han sitter i rullestol og skifter etter hvert side og blir til en kjeltring.

Jan Grue omtaler president Franklin D Roosevelt (FDR) sin iscenesettelse av seg selv. FDR ble syk og fikk diagnosen poliomyelitt. Svekkelsen av kroppen ble en politisk belastning, som Jan Grue skriver. Derfor måtte han iscenesette seg selv som en som hadde vært syk og som hadde kjempet seg opp og blitt frisk. Under en valgkamp i 1936 står han oppreist, men er faktisk holdt oppe av stålskinner og han holder seg i tillegg opp ved hjelp av en snor. Rullestolen ble skjult.

Jan Grues erfaringer gjelder flere enn de funksjonshemmede i rullestol. Problemene gjelder mange personer med nedsatt fysisk allmenntilstand. De med mye smerter og redusert gangdistanse eller manglende fysiske krefter av ulike årsaker. Kreftene som tar slutt, utmattelsen. En slik bok vil gi oss mer forståelse av hvor krevende det er ha en medfødt funksjonshemning eller å bli alvorlig svekket over tid av sykdom. Er vi i stand til å tenke over det usynlige arbeidet de utfører hver dag, og tenker vi over hvor godt samfunnet inkluderer de med spesielle behov?