Se meg - møt oss der vi er

Denne boken er skrevet med hjertet. Som leser blir jeg berørt av teksten, og de mange bildene. Det handler om barnet - et barn med muligheter og potensiale for utvikling, uten at utfordringer og risikofaktorer underkjennes.

Dette er boken Christina Haulrich Klausen ønsket seg da hun fikk et barn med Downs syndrom. Den er rettet mot foreldre, andre nærpersoner og hjelpeapparatet og tar for seg de første årene frem mot skolestart. Boken er godt gjennomarbeidet med tydelige rammer, klar oppbygging og et tilgjengelig språk. For de som vil lese mer, er det mange kildehenvisninger og lenker til nettsider.

Boken har en optimistisk grunntone. Etter gratulasjon til foreldre med barnet, omhandler de første kapitlene foreldrehistorier, og deretter fagkapitler (om bl.a. amming, spising, læring, motorikk, munnmotorikk, språk, sanser, hverdag, søsken, overgang til barnehage og skole). Kapitlene om helse, Downs syndrom og hjelpeapparatet kommer til slutt i boken. Oppbyggingen illustrerer godt at boken har fokus på det friske i barnet, før utfordringer og risikoer beskrives. «Når ting blir vanskelig» er et godt grep i fagkapitlene. Oppbyggingen gir et optimistisk syn på barnets muligheter, samtidig som de beskriver mulige utfordringer. Det kan bidra til å dempe bekymring og engstelse hos nybakte foreldre.

Synet på læring hos barn med Downs syndrom viser det positive menneskesynet i boken. Det vises til nyere kunnskap om at barna lærer som andre barn, når de får nødvendig støtte og når vi har forventninger til dem. Vi gjør barna en bjørnetjeneste om vi ikke stiller krav. Selv om mange mennesker med Downs syndrom mestrer ting som vi ikke trodde var mulig tidligere, er ikke kunnskapen nødvendigvis kjent. Boken deler kunnskap som kan bidra til et paradigmeskifte i samfunnets syn på mennesker med Downs syndrom.

Forfatterne har hatt et ønske om å samle den beste kunnskapen, og samtidig få frem foreldres erfaringer og ønsker. Dette har de i stor grad klart. Boken er skrevet i samarbeid med et stort antall fagpersoner med kompetanse på ulike felt (bl.a. lege, sykepleier, helsesykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, førskolelærer, pedagog, spesialpedagog og vernepleier). I tillegg har flere fagpersoner bidratt i selve bokprosessen. Dette gir boken en solid faglig tyngde. Et stort antall foreldre har formidlet hva de er opptatt av og noen har delt sine historier i boken. Foreldrestemmene er tydelige og får frem det store mangfoldet i denne gruppen og ikke minst understreker det brukerperspektivet. Vekslingene mellom fagperspektiv og foreldrestemme fungerer svært godt og er en av bokens fortrinn. Boken bygger på oppdatert kunnskap innen områder som medisin, fysioterapi, ergoterapi, psykologi, pedagogikk, logopedi m.m. Den har et positivt menneskesyn, har en struktur og et faglig nivå som gjør at den fortjener en plass på pensumlistene til studenter og i biblioteket til hjelpeapparatet. Boken blir nok en «obligatorisk» bok for foreldre som venter eller får et barn med Downs syndrom og deres nærpersoner. Her vil de få informasjon og råd, uavhengig av hvor de bor.

Eksemplene i boken illustrerer godt hva foreldre opplever som utfordringer i møte med hjelpeapparatet. Dette er signaler som er viktig å lytte til. Det kan bli krevende for nybakte foreldre som gleder seg over barnet sitt, om hjelpeapparatet forventer at det er en sorg å få et barn med Downs syndrom. Eller at noen foreldre føler seg «invadert» av hjelpeapparatet og mister eierskapet til sitt eget barn, selv om tjenestene vil det beste. For familiene er det ofte starten som er tøff og denne kan forsterkes av informasjon om risiko for mulige sykdommer og lidelser. Et viktig budskap i boken er at barnet er friskt til det motsatte er bevist. Eksemplene viser nødvendigheten av å møte foreldrene der de er og forstå det de forstår, i tråd med Søren Kierkegaards ord om forutsetningen for god hjelpekunst.

Boken står faglig støtt, takket være bidrag fra en lang rekke fagpersoner. I noen av kapitlene savner jeg likevel et mer helhetlig perspektiv, selv om boken i seg selv favner bredt. Foreldre får konkrete og gode råd om stimulering av enkeltferdigheter i kapitelet om motorikk, hvor den motoriske oppgaven vektlegges. Betydning av aktivitet og deltagelse i samspill med andre barn kunne med fordel hatt større fokus, i tråd med teorier om motorisk utvikling og læring. Kapitelet kunne med fordel vært skrevet i samarbeid mellom fysioterapeut og ergoterapeut. I kapitelet om munnmotorikk pekes det på mangel på kompetanse på området. Det fremkommer også at det er en mangel på logopeder i kommunene. At også fysioterapeuter jobber med munnmotorikk, noen i munnmotoriske team, fremkommer ikke. Dette kapitelet kunne med fordel hatt en mer flerfaglig tilnærming. Det er store forventninger fra myndighetene om mer samhandling mellom tjenestene og dette kunne med fordel blitt vektlagt i boken.

Jeg sitter igjen med et inntrykk av en bok som er god å lese, en bok som gjør meg glad. Den minner meg på at det handler om å se barnet og barnets muligheter, og møte foreldre der de er. Boken har et solid faglig fundament og noen forbedringspunkter. Alt i alt en viktig bok for foreldre, nærpersoner og hjelpeapparatet.

Inger Stalheim Thorsen, spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi MNFF, Gausdal kommune