Anne Mette Berget, ph.d.-stipendiat, spesialist i nevrologisk fysioterapi (MNFF). Regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest. anne.mette.gravaas.berget@helse-bergen.no.
Dette fagessayet ble akseptert 2.november 2020. Fagessay vurderes av fagredaktør. Ingen interessekonflikter oppgitt. Artikkelen publiseres med samtykke fra forfatters bror.
«Hei, Erik er i ambulansen på vei til A-hus. Jeg tror han har hatt et hjerneslag. Han ringte meg og hørtes veldig rar ut, så jeg ringte ambulansen. Jeg reiser opp til sykehuset nå»
Dette var tekstmeldingen jeg fikk fra svigerinnen min 12. mars i fjor. Jeg satte meg på første fly. Min bror hadde følt seg uvel fra morgenen av, men hadde gått på jobb og håpet det skulle gå over. Det gikk ikke over, og etter hvert bestemte han seg for å ta toget hjem, men kollapset ved perrongen. Han hadde på et tidspunkt ringt sin kone som skjønte at han trengte ambulanse. Det viste seg at han hadde fått hjerneslag 45 år gammel og ble en av om lag 9000 som rammes av hjerneslag i Norge hvert år (1). Mange tanker suser igjennom hodet når man får en slik melding. Jeg vet at 88 % overlever, og at 75% blir selvhjulpne, 51% er like fornøyd med tilværelsen etter hjerneslaget og deltar på meningsfylte aktiviteter (1). Men jeg vet også at utfallet kan bli noe helt annet. Overlever han? Vil han fungere kognitivt? Kommer han seg på beina igjen? Hvordan går det med kona og barna på fem og sju? Som fysioterapeut og spesialist i nevrologisk fysioterapi har jeg hatt mange slagrammede som pasienter. Nå fikk jeg også erfare hvordan det er å være pårørende.
«Hvordan går det med din bror?» er et spørsmål jeg har prøvd å svare på helt fra han ble syk. Hva skal jeg svare? Hva er det egentlig de spør om? I dette essayet vil jeg prøve å svare på spørsmålet ved å reflektere over begrepene helse og funksjon i et rehabiliteringsforløp etter hjerneslag.
-Dausjuk
Men hei, hva gjør du her? Har du kjørt? Min bror ligger på overvåkningen koblet til flere maskiner. Han har en sykepleier hos seg som kun er ansvarlig for han, de jobber med å stabilisere vitale parametere. Du er jo dausjuk, selvfølgelig måtte jeg komme. Jeg tok fly, svarte jeg. Haha, ja, jeg er nok ikke helt i slaget nei, eller det er vel akkurat det jeg er …, svarte han med samme dårlige humor som før. Han snakker langsommere, men jeg er lettet over at vi kan bruke samme sjargong. Hvordan har du det? Fortsatte jeg. Synes jeg har blitt dårligere etter at jeg kom hit, og i løpet av natta, svarer han. Beina mine er veldig hovne og armen er helt slapp, også må jeg tenke for å finne ordene. Kanskje det er lurt at du tenker litt før du prater, svarer jeg, det blir jo en helt ny opplevelse for deg. Vi ler litt sammen, og jeg ser at han ikke får med seg begge munnvikene. Er blodtrykket fortsatt høyt? spør jeg. Ja, svarer han. Vi sitter stille en stund, og han dormer litt mens jeg tar fram strikketøyet.
Hva kan jeg si om min brors helse på dette tidspunktet? At selve ordet helse har norrøn opprinnelse og kommer fra ordet heill og omhandlet det å være hel som i frisk, uskadet og hell som i lykke, flaks (2), er litt interessant. Allerede på norrøn tid hadde de en formening om at helse er sammensatt. Vi har kommet langt siden den gang, men også i dag kan helse forstås på ulike måter ut fra hvilket perspektiv vi har som utgangspunkt. Min bror er på sykehuset, han er koblet opp og blir konstant overvåket. Han er nok hverken frisk eller lykkelig akkurat nå. I en biomedisinsk forståelse er helse når kroppens biologiske strukturer og funksjoner er intakte (3). Om vi forstår helse fra den biomedisinske modellen, så er min bror syk på dette tidspunktet, og det er ganske så lett å være enig i det. Her var det mye som ikke var intakt. Vi i familien var også mest opptatt av det medisinske aspektet av helse akkurat da. Hvordan går det med blodtrykket, responderer han på medisinene, hva viser CT/MR og andre tester? Alle spørsmålene vi stilte, og spørsmålene vi fikk på dette tidspunktet kommer inn under det biomedisinske perspektivet på helse. Hva kunne gjøres for at kroppens strukturer og funksjoner skulle respondere, kunne de normaliserer seg? Det var det som betydde noe da. Er det først når blålysene er slukket og det biomedisinske aspektet er stabilt, at man kan se på helse i et større perspektiv? For det er vel ikke sånn at helsen er tapt selv om man får en diagnose eller funksjonstap?
I 1948 definerte Verdens helseorganisasjon (WHO) helse som «en tilstand av fullstendig fysisk, mentalt og sosialt velvære og ikke bare fravær av sykdom og lyte» (4). Denne definisjonen har fått en del kritikk, bl.a. fordi «alt» kommer inn under definisjonen, og fordi den ikke kan operasjonaliseres (4,5). Huber og kolleger mener at definisjonen er klar for oppdatering (5). De foreslår at helse bør defineres som evnen til å tilpasse seg og egenbehandle (self manage). Egenbehandling kan forstås som personens evne til å håndtere symptomer, behandling, psykososiale og fysiske konsekvenser samt livsstilsendringer forbundet med det å leve med kronisk sykdom (5). Kan denne definisjonen gjelde i en akuttsituasjon?
Jeg spurte min bror om hvordan han ville definere helse, og han svarte kontant «helse er å kunne gjøre det du vil!». Også han ser på helse i et større perspektiv. Han ser videre fra akuttsituasjoner og legger mer i det enn kun det biomedisinske. Det er jo klart at man ikke får gjort det man vil når man er koblet opp og kroppen ikke lystrer. Er det som Crawford hevder at helse er mer enn biologi, selv om det biomedisinske redder liv (6)? Om vi nå tar steget ut av sykehuset. Hva trenger han for å kunne få (god nok) helse og gjøre det han vil?
«A Patch for Malfunction»
Jeg har gått i dag! Min bror ringte og var svært glad for fremgangen. Han er overført til rehabilitering på Sunnaas. De sier at jeg kanskje kan komme hjem på permisjon i påska, fortsetter han, men jeg vil trenge hjelp. Planlegger dere fortsatt å komme hit i påskeferien? Ja, så absolutt, det er fortsatt planen, bekrefter jeg! Så bra, for vi bor jo fortsatt på toppen av den bakken, og vi får jo ikke kjørt helt opp, fortsetter han. Men vi er jo tre voksne i tillegg til deg, så da får vi jo hjulpet deg opp i rullestolen, om du ikke kan gå hele veien, svarer jeg. For det er mulig du bør spare litt krefter til trappa også.
Min bror jobber innen IT og programmering. Han forteller at de utvikler en «patch» for å fikse programvarer som ikke fungerer etter intensjonen, dette er billigere enn å lage programvaren på nytt. På norsk ville man kunne bruke «bøte» eller «lappe». Det å lappe noe som er ødelagt. Jeg drister meg til å si at en «patch» for nedsatt helse kan utvikles gjennom rehabilitering. Rehabilitering har som hovedmål å optimalisere funksjonsevne i hverdagslige aktiviteter (7), og kan kanskje defineres som et virkemiddel, eller en «patch» om du vil, for å oppnå bedre funksjon. Funksjon er jo ansett som den tredje helseindikator (7). Om jeg skal ta med meg min brors helsedefinisjon så trenger han vel en form for funksjon for å kunne gjøre det han vil?
Som fysioterapeut er jeg overbevist om at jeg vet hva funksjon er, og siden jeg jobber innen rehabilitering bør jeg vel virkelig ha en definisjon ytterst på tunga. Jeg jobber jo daglig sammen med pasientene for at de skal oppnå en bedre funksjon. Likevel greier jeg ikke å finne én definisjon, men ulike forklaringer og forståelser av begrepet. Selve ordet funksjon kommer fra latin functio som betyr utførelse, verbet fungi betyr fungere (8). I den biomedisinske modellen er funksjon relatert til fysiologiske- og biokjemiske funksjoner, og forholder seg til normalverdier (3), det vil vel si at kroppsfunksjonene fungerer slik at de kan utføre sine oppgaver. Hva skjer så med funksjonen når normalverdiene ikke oppnås? I dette aspektet har min bror nedsatt funksjon, har han også det i andre aspekter?
Ifølge Rosenbaum er funksjon det vi gjør (9). Mæland argumenterer at funksjon inneholder både aktivitet og kapasitet, hvor aktivitet omhandler det personen faktisk gjør, og at kapasitet er hva eller hvor mye man er i stand til å gjøre, som i yteevne, og at dette avhenger av ytre omstendigheter, og motivasjon (3). Stucki og Bickenbach definerer funksjon som en kombinasjon av biologisk og levd helse (7), og definerer dette ved å henvise til Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF). Også Rosenbaum og Mæland sine beskrivelser av funksjon kan forståes gjennom ICF. ICF ble utarbeidet av WHO i 2001 og er basert på en biopsykososial forståelse av helse og funksjon (10). Ved å integrerere aspekter fra den biomedisinske og sosiale modellen søker ICF å gi et bredt og helhetlig perspektiv på hvordan de ulike faktorene påvirker bl.a funksjon.
Hvis jeg nå ser på min brors funksjon gjennom ICF, så har han funksjon, men hvilken funksjon trenger han for å oppnå bedre helse, slik at han kan gjøre det han vil? For det første kommer det vel an på hva han vil gjøre (aktiviteten), så er det i hvilke omgivelser han vil utføre aktiviteten, og hvilke forutsetninger han har. Om vi ser på hvilken funksjon som kreves for at han skal komme hjem på permisjon - er det bare hans funksjon som er avgjørende? Ifølge ICF er funksjon avhengig av kontekst. Permisjonen kan kanskje sees på som en slags test på om det han har trent på kan overføres til andre omgivelser enn Sunnaas. Hjemmet er en annen kontekst enn Sunnaas. Tid, sted situasjon, personer, og omgivelser er annerledes. Nå skulle han ut i det virkelige liv, hjem til familien, til huset på toppen av bakken. På Sunnaas hadde han bl.a. trent på gangfunksjon, men der finnes ikke den samme bratte bakken som hjemme. Han skulle også ha krefter til å komme seg opp trappa. På Sunnaas kunne han konsentrere seg fullt og helt om seg selv, og han visste at teamet rundt han var kompetent til å hjelpe han. Ville han ha samme mulighet for konsentrasjon og hjelp hjemme? Stolte han like mye på oss? Greide vi å gi han den støtten han trengte for å kunne gå? Kanskje måtte vi trille rullestolen opp den bratte bakken, selv om min bror ikke er blant de største, er det likevel tungt å trille en rullestol opp enP bakke. Her var det også barn som ville ha oppmerksomhet, som var så spent på å få pappa hjem på permisjon, og en pappa som var ville vise at han fortsatt var pappa. Det var ikke bare gangfunksjonen som var avgjørende, det var også omgivelsene funksjonen skulle testes i.
Hvordan jobbes det med funksjon på rehabiliteringen, og kan det overføres til hverdagslivet?
Selv jobber jeg innen nevrologisk rehabilitering. Her er vi i subakuttfase opptatt av å optimalisere kroppsfunksjoner og strukturer, slik at aktiviteten skal bli mulig eller lettere å utføre. Vi kan bl.a. jobbe med sensomotoriskstimulering, forlenge, aktivere eller styrke muskulatur for så å sette det inn i en funksjonell aktivitet, som f.eks. gange. Innen ICF jobber vi dermed med kroppsfunksjoner og strukturer, og innen aktivitet. Målet er at aktiviteten skal bli funksjonell i hverdagslivet. Vi må f.eks. kunne gå med en hastighet på 1,2 meter i sekundet for å kunne krysse veien på grønn mann (11). At ganghastighet kan brukes til å måle funksjon som helseindikator, er nok fordi ganghastighet er avhengig av at alle vitale funksjoner fungerer optimalt for å tilpasse seg krav i omgivelsene (12). Målet må jo være at funksjonen man jobber med på rehabiliteringen kan overføres til hverdagslivet.
Tilbake til hverdagen
Vi var på Tusenfryd i helga. Min bror er på telefonen. Hvordan var det, klarte du å holde tritt med ungene? spør jeg. Nja, svare han, det er ikke helt som før. Bare det å gå rundt der er en utfordring i seg selv. Det blir langt og så er det så mye folk å manøvrere deg rundt, kan bli mange brå bevegelser. Noen ganger blir jeg helt surrete av alle inntrykkene. Jeg har også merket at det faktisk kreves en del for å holde seg oppreist på berg og dalbanene og andre attraksjoner. De attraksjonene jeg har likt å ta før, tørr jeg ikke prøve enda fordi jeg er redd jeg ikke har stabilitet nok til å ivareta min egen og barnas sikkerhet. Kjenner jo at kroppen ikke helt lystrer på samme måte som før.
Jeg vil tilbake til min brors definisjon av helse. Vil han definere at han har god helse? Får han gjort det han vil? Han utrykker at han har god helse, men når jeg konfronterer han med aktiviteter som er vanskelig som f.eks. fisketurer og sykling svarer han at han mener han har generelt god helse, og at aktivitetene jeg nevner ikke er så viktige akkurat nå. Han sier også at han vil definere helsen som bedre enn funksjonen, men konkluderer med at han har det fint i hverdagen. Anna Bågenholm sier noe av det samme i programmet «Jakten på det gode liv» som går på NRK (13). For å gjøre en lang historie kort, overlevde hun hjertestans på mirakuløst vis. Hun blir spurt om hun er 100% igjen nå. Anna svarer at hun ikke er 100% tilbake til det hun var, men at hun er 100% av det hun trenger. Kanskje er det sånn at definisjonen på hva som må til for at man har funksjon eller helse ikke er konstant for den enkelte? Kanskje klarer vi oss med mindre? Er det det min bror også mener når han sier at han har generelt god helse? Er det sånn at helse er noe mer enn funksjon? Jeg lurer på om det er dette Heidegger beskriver når han sier at helse er det hjemlige (das heimliche) når din være i verden (beeing-in-the-world) igjen blir gjenkjennbart og meningsfylt (14,15). Min bror har jo gjenerobret hverdagen, men med enkelte justeringer. Han har oppnådd selvstendig gangfunksjon, og går bratte bakker og er akkurat rask nok til å krysse fotgjengerfeltet på grønn mann. Han blir fortere sliten sammenlignet med tidligere, og trenger mer hvile. Dette kan nok være utfordrende med to barn, men de får det til. Han har fått tilbake førerkortet, og kom kjørende med familien til Vestlandet i sommerferien, men han har gått over til automatgir. Han er en av 57% som er yrkesaktive etter hjerneslaget (1), men jobber redusert. Han er familiemann, venn, arbeidstaker og pasient.
Har min bror gjenvunnet helsa? Om vi skal bruke WHO sin definisjon på helse, er det ikke så lett å konkludere. Er det fravær av sykdom når diagnosen hjerneslag har gått fra akutt til kronisk? Han har vist at han har evnen til å tilpasse seg og at han håndterer symptomer, behandling, psykososiale og fysiske konsekvenser og livsstilsendringer forbundet med det å leve med kronisk sykdom, som Huber og kolleger (5) foreslår som ny definisjon på helse. Han har tatt ansvar for å forhindre nytt hjerneslag, han jobber målrettet for å bedre sin funksjon og er fysisk aktiv som er anbefalte elementer for egenbehandling (self-management) etter hjerneslag (16). Dette mestrer han. Ifølge egen definisjon er han også på god vei til å kunne gjøre det han vil. Kanskje helse og funksjon rett og slett er å finne hjem igjen til livet på toppen av bakken, hvor helse er mer enn det biomedisinske?
Så, hvordan går det med min bror?
Hans korte svar på spørsmålet er «bra!». Han sier han har fått mer respekt for mitt yrke etter hjerneslaget. Men jeg har sannelig også blitt imponert over han, og hvordan han har jobbet og fortatt jobber for å finne sin «patch». Han har fortsatt den dårlige humoren, han er like nerdete og irriterende som før, men den beste er at jeg fortsatt kan ringe han om jeg har problemer med bilen eller har andre tekniske spørsmål. Han er kanskje hel igjen?
Litteratur
1. Fjærtoft H, Indredavik B, Mørch B, et al. Norwegian Stroke Register Annual Report 2018. 2019. Trondheim: St. Olav´s Hospital.
2. Lærum E. Frisk, syk eller bare plaget? Innføring i medisinsk nøkkelkunnskap. Bergen: Fagbokforlaget, 2005.
3. Mæland JG. Hva er helse. Oslo: Universitetsforlaget, 2009.
4. Bickenbach J. WHO’s Definition of Health: Philosophical Analysis. In: Schramme T and Edwards S (eds) Handbook of the Philosophy of Medicine. Dordrecht: Springer Netherlands, 2017, pp.961-974.
5. Huber M, Knottnerus JA, Green L, et al. How should we define health? BMJ 2011; 343: d4163.
6. Crawford R. Health as a meaningful social practice. Health (London) 2006; 10: 401-420.
7. Stucki G and Bickenbach J. Functioning: the third health indicator in the health system and the key indicator for rehabilitation. Eur J Phys Rehabil Med 2017; 53: 134-138.
8. Zawadzka Persvold A. funksjon - virksomhet, https://snl.no/funksjon_-_virksomhet (hentet 10. september 2020).
9. Rosenbaum P and Gorter JW. The 'F-words' in childhood disability: I swear this is how we should think! Child Care Health Dev 2012; 38: 457-463.
10. World Health Organization. Towards a common language for functioning, disability and health ICF. Geneva, Switzerland: World Health Organization, 2002.
11. Stanaway FF, Gnjidic D, Blyth FM, et al. How fast does the Grim Reaper walk? Receiver operating characteristics curve analysis in healthy men aged 70 and over. BMJ 2011; 343: d7679.
12. Middleton A, Fritz SL and Lusardi M. Walking speed: the functional vital sign. J Aging Phys Act 2015; 23: 314-322.
13. Bågenholm A. Episode 1. Noreg. In: Gupta S, (ed.). Chasing Life Norsk tittel: Jakten på det gode liv. CNN original series: NRKtv.no, 2020.
14. Svenaeus F. Das unheimliche—towards a phenomenology of illness. Med Health Care Philos 2000; 3: 3-16.
15. Svenaeus F. The body uncanny—further steps towards a phenomenology of illness. Med Health Care Philos 2000; 3: 125-137https://snl.no/funksjon_-_virksomhet.
16. Fletcher S, Kulnik ST, Demain S, et al. The problem with self-management: Problematising self-management and power using a Foucauldian lens in the context of stroke care and rehabilitation. PLoS One 2019; 14: e0218517.
