Utmattelse ved barnerevmatisk sykdom: Ny fagprosedyre på plass

Tilgang på bedre medisiner har ført til bedre funksjon, større leddbevegelighet og mindre smerter hos barn og ungdom med revmatisk sykdom i vestlige land. Likevel hindrer utmattelse mange pasienter i å utfolde seg i lek, i fritidsaktiviteter og på skolen.

– Det har skjedd en stor endring i løpet av de siste årene, og vi ser en betydelig bedre funksjon hos pasientene, sier spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi og ph.D, Kristine Risum.

Risum er ansatt ved Seksjon for ortopedisk rehabilitering og Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR) Oslo Universitetssykehus og som førsteamanuensis ved fakultet for helsevitenskap på OsloMet. Hun forteller at mange av pasientene med barnerevmatisme nå kan slite aller mest med ulik grad av utmattelse.

– Basert på forsking regner vi med at mellom 60 og 75 prosent av pasienter med barneleddgikt er plaget med utmattelse. Spørsmålet er hvordan vi skal kartlegge og behandle dette symptomet.

Nå har det kommet en ny fagprosedyre på problematikken.

Utmattelse "under radaren"

Risum har vært veileder for arbeidet med fagprosedyren, som er beregnet på fysio- og ergoterapeuter. Hun forteller at utmattelse er et symptom som fremt til nå har gått litt "under radaren".

– Pasienter har erfart å ikke bli spurt om utmattelse i forbindelse med utredning eller under behandling av sykdommen, forteller hun.

I arbeidet med prosedyren har prosjektgruppen samarbeidet med brukerorganisasjonen Norsk Revmatikerforbunds barne- og ungdomsrevmatikergruppe (BURG). Ifølge Risum, har brukerrepresentantene vært svært positive til å sette søkelyset på utmattelse som symptom.

– Mange har brukt lang tid på å forstå at utmattelsen henger sammen med sykdommen.

Manglet kartleggingsverktøy

Ved Ortopedisk klinikk på OUS har terapeutene de senere årene erfart at smerte og utmattelse har blitt vanlige symptom hos pasienter med barnerevmatisk sykdom, forteller Risum. Spesielt utmattelse.

Samtidig har terapeutene vært usikre på hvordan de skal forholde seg til symptomet, som Risum beskriver som sammensatt.

– Verktøy for å undersøke og tilby oppfølging, slik som vi har hatt tilgjengelig innenfor smerteproblematikk, har manglet, eller ikke vært tatt i bruk, for utmattelse. Det har vært en utfordring, forteller Risum.

– Hos noen pasienter er utmattelsen kjent fra start, men for flere blir det først oppdaget senere i forløpet.

Risum tror at praksis frem til nå kan ha vært preget av at det tidligere typiske sykdomsbilde med nedsatt leddbevegelighet og funksjon, fremdeles henger igjen i helsetjenesten. Også blant fysioterapeuter.

– Det har ikke vært tradisjon for å kartlegge utmattelse som en del av undersøkelsen. Å spørre pasienten om utmattelse hørte ikke til en standardisert oppfølging før vi startet arbeidet med prosedyren, forteller hun.

Kan være vanskelig å skille

Ifølge Risum, defineres utmattelse som en slitenhet hvor pasientene opplever å ikke få mer energi, på tross av at de hviler seg. De føler seg slitne, med et tomt "batteri". Hun forteller at utmattelse som symptom kan oppleves svært vanskelig å håndtere.

– Mange pasienter opplever det som verre enn å ha smerter. De sliter med å gå på skolen, eller på fritidsaktiviteter når energien mangler. Det griper inn i hele hverdagen.

Risum tror ikke at man kan skille utmattelse ved revmatisk sykdom fra den slitenheten andre barn og ungdom med andre diagnoser og plager opplever.

– Studier viser at utmattelsen ikke alltid henger sammen med den revmatiske sykdomsaktiviteten, forteller hun.

Det er ifølge henne, mange faktorer som spiller inn, og graden av utmattelse er også varierende innad i pasientgruppen. Mange pasienter er heller ikke plager med utmattelse.

– Symptomet må derfor vurderes for det enkelte barn. Og det kan også være vanskelig å vite hvor mye vekt man skal tillegge utmattelsen i behandling.

Basert hovedsakelig på erfaringsbasert kunnskap

Risum forteller at det mangler forskning på barnerevmatisk sykdom når det gjelder oppfølging av utmattelse, både i Norge og internasjonalt. Og at det er forsket mest på voksne pasienter. Dermed har prosedyren hovedsakelig blitt utformet på bakgrunn av erfaringsbasert kunnskap, forteller hun.

– Vi har samlet og gjennomgått det som finnes av forskning, men vi har måttet lene oss aller mest til den delen av fagkunnskap som dannes gjennom klinisk erfaring. I tillegg har brukerkunnskapen vært et svært viktig bidrag i utarbeidelsen av fagprosedyren.

Bred målgruppe

I tilknytning til fagprosedyren er det også utarbeidet en informasjonsfilm. Denne er tiltenkt pasienter, pårørende, helsepersonell og andre fagpersoner i barnet eller ungdommens hverdag, forklarer Risum

– Den kan også være en hjelp for lærere eller barnehageansatte, som skal snakke om utmattelsen med barnet.

Den nye fagprosedyren retter seg spesielt til ergo- og fysioterapeuter. En slik tverrfaglig tilnærming er naturlig, mener Risum.

– Det gjenspeiler kompleksiteten i symptomet.

– Samtidig har ergoterapeuter som faggruppe i lengre tid vært mer fokusert på utmattelse, sammenlignet med fysioterapeuter.

Fagprosedyren for utmattelse er utformet for å kunne brukes for terapeuter både i primær- og spesialisthelsetjenesten.

– De fleste barn og ungdom med barnerevmatisk sykdom følges opp i spesialisthelsetjenesten i de ulike helseregionene. Noen har også et tilbud kommunal regi, forteller Risum.

At utmattelse som symptom ikke er sykdomsspesifikt, mener hun kan åpne for at prosedyren også kan være til nytte i behandling av andre pasientgrupper.

– Men det er viktig å ha i bakhodet at denne er utformet på kunnskap om barnerevmatisk sykdom, og ikke andre sykdommer eller tilstander. Og da er det oftest snakk om en mild eller moderat utmattelse.

Håper på økt trygghet blant terapeuter

Risum forteller at de har mottatt god støtte fra et samlet fagfelt i arbeidet med prosedyren.

– Det har vært mange som har delt av sine erfaringer.

Hun tror engasjementet gjenspeiler behovet for en felles prosedyre for undersøkelse og behandling av utmattelse, ved revmatisk sykdom, og håper dermed den vil komme til god nytte.

– Vi som har deltatt i arbeidet håper prosedyren kan bidra til ergo- eller fysioterapeuter kjenner seg litt tryggere i hvordan man kan forholde seg til symptomet.