Kunnskapsbasert fagprosedyre for ergo- og fysioterapi til barn og ungdom med utmattelse knyttet til revmatisk sykdom

Inger Helen Bolstad, spesialergoterapeut, ergoterapispesialist i somatisk helse. Seksjon for ortopedisk rehabilitering, ortopedisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. ingbol@ous-hf.no.

Ulrika Nilsson, spesialfysioterapeut. Seksjon for ortopedisk rehabilitering, ortopedisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. unilsson@ous-hf.no.

Silvia Hansbø, seksjonsleder, MSc. Seksjon for ortopedisk rehabilitering, ortopedisk avdeling Aker, Oslo universitetssykehus. 

Helga Sanner, overlege, PhD. Seksjon for revmatologi, avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer, Oslo universitetssykehus. Professor, Institutt for helse, Oslo Nye Høyskole. 

Kirsti Krosby, spesialfysioterapeut, spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi (MNFF). Seksjon for ortopedisk rehabilitering, ortopedisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

Tone Vaksvik, spesialergoterapeut, PhD, ergoterapispesialist i somatisk helse. Seksjon for ortopedisk rehabilitering, ortopedisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet

Kristine Risum, spesialfysioterapeut, PhD, spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi (MNFF). Seksjon for ortopedisk rehabilitering, ortopedisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for barne- og ungdomsnevrologi, seksjon for revmatologi, Oslo universitetssykehus. Førsteamanuensis, Fakultet for rehabiliteringsvitenskap og helseteknologi, OsloMet - storbyuniversitetet.

Denne fagartikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 13.november 2024. Ingen interessekonflikter oppgitt.

Merknad: Delt 1.forfatterskap mellom Bolstad og Nilsson. 

Sammendrag

Innledning: Målet var å utvikle en kunnskapsbasert fagprosedyre for ergo- og fysioterapeuter som arbeider med utmattelse hos barn og ungdom med revmatisk sykdom. Hensikten var å systematisere oppfølgingen og bedre kvaliteten på ergo- og fysioterapi til denne pasientgruppen. Utarbeidelsen av fagprosedyren er utført i henhold til «Metode og minstekrav for utarbeidelse av kunnskapsbaserte fagprosedyrer».

Hoveddel: Kunnskapsgrunnlaget for fagprosedyren er 17 studier, erfaringsbasert kunnskap fra ergo- og fysioterapeuter i kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten, samt brukerkunnskap. Fagprosedyren er basert på en biopsykososial forståelse av utmattelse, der ulike faktorer påvirker utmattelsen. Prosedyren er todelt; kartlegging og tiltak. I kartleggingen vektlegges hvordan utmattelsen påvirker deltakelse i hverdagen, aktivitetskartlegging og hvilke faktorer som påvirker utmattelsen hos den enkelte. Pasientopplæring brukes som tiltak for bevisstgjøring av energi- og aktivitetsnivå for å bedre kunne mestre hverdagen. Aktivitetsregulering er ofte nødvendig. Andre tiltak igangsettes avhengig av hvilke faktorer som påvirker utmattelse hos den enkelte.

Avslutning: Utmattelse er sammensatt. Fagprosedyren er hovedsakelig basert på erfaringsbasert kunnskap og brukerkunnskap. Det er begrenset forskningsbasert kunnskap om hvilke undersøkelser og tiltak som bør benyttes.

Nøkkelord: Utmattelse, fatigue, barnerevmatologi.

Abstract

Evidence-based occupational and physical therapy for children and adolescents with inflammatory pediatric rheumatic diseases suffering from fatigue 

Introduction: The aim of the evidence-based guideline is to identify measurement tools to assess fatigue and interventions to treat fatigue in children and adolescents with pediatric rheumatic diseases (PRD). The purpose is to systematize the care and improve the quality of occupational therapy and physiotherapy for this patient group. The guideline is developed according to The Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation (AGREE) Instrument.

Main section: In the guideline, 17 studies were included. Clinical expertise from both specialist and municipal health services as well as patient experiences and preferences were obtained. The guideline is based on a biopsychosocial understanding of fatigue. It is divided into two parts; assessment and intervention. The assessment part emphasizes how fatigue affects participation in everyday life, activity registration, and assessment of different factors that influence fatigue. The intervention part consists of patient education to raise awareness of fatigue, regulation of activity level, enhancing self-efficacy, treatment of factors contributing to fatigue and collaboration with other professionals involved in the care of the patient.

Conclusion: Fatigue is complex. Scientific evidence is limited for assessment and interventions of fatigue in children and adolescents with PRD. The evidence-based guideline is mainly based on clinical experience and patient preferences.

Keywords: Fatigue, rheumatic diseases, evidence-based guidelines.

Innledning 

Hos pasienter med juvenil idiopatisk artritt (JIA) forekommer utmattelse hos 60-76 %, og 25 % har uttalt utmattelse (1). Av ungdom med ulike barnerevmatologiske sykdommer har 25 % en uttalt form for utmattelse, sammenlignet med 9 % av frisk ungdom (2). Uttalt utmattelse er et vedvarende symptom hos 26 % av unge norske voksne med JIA (3). En norsk studie viste at utmattelsen økte 3 og 9 år etter sykdomsdebut, noe som ikke var tilfelle med andre symptomer (4). Ved juvenil systemisk lupus erythematosus (JSLE) er det 56-67 % som har uttalt utmattelse (5, 6). Sykdomsaktivitet er en faktor som kan gi utmattelse (1), men smerte kan være en bakenforliggende faktor som påvirker denne sammenhengen (2, 7). Det er funnet en sterk korrelasjon mellom utmattelse og smerte ved barnerevmatiske sykdommer (1, 2, 8). Utmattelse påvirkes også av andre faktorer som depressive symptomer (5, 9, 10), søvn (1, 8, 10), angst (1), helserelatert livskvalitet (5, 8), mestringstro (11), funksjonsnedsettelse (11) og skolepress (9). Lavt fysisk aktivitetsnivå og lav deltakelse i idrett kan assosieres med utmattelse ved JIA (11). Uttalt utmattelse henger sammen med dårligere fysisk funksjon (2, 9, 12). En norsk studie der hovedmålet var å undersøke fysisk form og fysisk aktivitetsnivå hos barn med JIA, konkluderte med at disse barna var like fysisk aktive som andre barn og man fant ingen forskjell i grad av utmattelse (13). Hos barn med JIA er det ikke funnet sammenheng mellom utmattelse generelt og skolefravær (1, 11). Hos ungdom med JIA og andre barnerevmatologiske sykdommer er det vist at uttalt utmattelse påvirker skolehverdagen og gir økt skolefravær (2). Hos barn med kroniske sykdommer, deriblant JIA, er det funnet lignende biologiske, sosiale og psykologiske faktorer som påvirker utmattelsen og disse faktorene kan være et mål for intervensjon (9). Kunnskapsbasert og systematisert oppfølging av utmattelse er etterspurt av barn og ungdom med revmatisk sykdom og deres foresatte både nasjonalt og internasjonalt. I en europeisk brukerundersøkelse for foreldre til barn med JIA, var det bare 4 % som hadde fått tilbud om hjelp til å mestre sin utmattelse (14). Studien etterlyste fokus på utmattelse og poengterte viktigheten av et tilbud (14). I vår ergo- og fysioterapipraksis savnet vi gode metoder og redskaper for undersøkelse og behandling av barn og ungdom med utmattelse ved revmatisk sykdom. Det fantes heller ingen kunnskapsbaserte retningslinjer som omhandlet dette.  

Hensikt og spørsmål 

I denne artikkelen presenteres den kunnskapsbaserte fagprosedyren «Utmattelse hos barn og ungdom med revmatisk sykdom – ergo- og fysioterapi» (15). Prosedyrearbeidet hadde til hensikt å systematisere og forbedre kvaliteten på ergo- og fysioterapipraksis til pasientgruppen gjennom å besvare to spørsmål: Hvilke kartleggings- og undersøkelsesverktøy bør ergo- og fysioterapeuter bruke i møte med barn og ungdom med revmatisk sykdom? Hvilken behandling og tiltak er hensiktsmessig?  

Metode 

Prosedyren er utarbeidet etter «Metode og minstekrav for utarbeidelse av kunnskapsbaserte fagprosedyrer» (16). Det er innhentet kunnskap fra forskning, fagpersoner og brukerrepresentanter. Et systematisk litteratursøk, i henhold til utarbeidet PICO-skjema, ble gjennomført ved hjelp av helsebibliotekar. Søket ble begrenset til artikler publisert i perioden 01.01.10 -27.01.21 og gav 159 treff. Egne litteratursøk gav 20 artikler i tillegg. Alle treff ble gjennomgått og alle relevante abstrakt ble lest av førsteforfatterne. Vi inkluderte artikler som omhandlet barn og ungdom med inflammatorisk revmatisk sykdom 0-18 år og som hadde utmattelse som utfallsmål (både primær- og sekundærutfallsmål). Videre inkluderte vi artikler med kartlegging- og undersøkelsesverktøy og/eller tiltak og behandling som ergo- og fysioterapeuter bruker ved utmattelse hos denne pasientgruppen. Vi ekskluderte artikler med voksne, andre diagnoser, medisinske tiltak og tiltak som krever annen fagkompetanse enn grunnutdanning for ergo- og fysioterapi. Basert på inklusjons- og eksklusjonskriterier ble 29 artikler utvalgt for kritisk gjennomlesing i fulltekst etter helsebibliotekets sjekklister. Dette ble gjort av begge førsteforfattere individuelt, som deretter diskuterte artiklene i fellesskap, og med hovedveileder ved behov. Sytten av disse artiklene ble inkludert i kunnskapsgrunnlaget for prosedyren. Erfaringsbasert kunnskap ble innhentet gjennom flere digitale møter med ergo- og fysioterapeuter som jobber med aktuell pasientgruppe i alle regionale helseforetak og fra fire kommuner i Norge. Det ble i tillegg hentet erfaringsbasert kunnskap fra kolleger ved eget sykehus, samt fra spesialpedagog og barnepsykiater ved Oslo universitetssykehus. Den erfaringsbaserte kunnskapen ble sammenstilt og oppsummert. Brukerrepresentanter rekruttert fra Norsk revmatikerforbunds barne- og ungdomsgruppe bidro med brukerkunnskap og erfaring til fagprosedyren og i utarbeidelse av pasientinformasjon. Prosedyren ble skrevet av førsteforfatterne og sendt på høring til fagpersoner ved alle regionale helseforetak, flere kommuner og referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi. 

Hoveddel 

I denne delen vil vi først presentere den biopsykososiale forståelsen av utmattelse som fagprosedyren er basert på. Videre vil vi beskrive prosedyrens to deler: kartlegging/undersøkelse og tiltak/behandling. Utmattelse er et komplisert og sammensatt fenomen som påvirkes av mange ulike faktorer. Den biopsykososiale modellen (figur 1) er beskrevet som den mest aksepterte når det gjelder å forstå årsaker til vedvarende utmattelse (17). Modellen er delt inn i biologiske, psykologiske og sosiale faktorer. 

Det er flere ulike faktorer som påvirker utmattelsen og det er behov for å kartlegge flere sider av utmattelsen. Hvilke faktorer og hvordan de påvirker barnet varierer og tiltak rettes mot disse faktorene. I denne artikkelen presenteres en kortversjon av fagprosedyren. Prosedyren ligger i sin helhet tilgjengelig på OUS sin e-håndbok med tilhørende pasientinformasjon (15) for pasienter som har en utmattelse som påvirker hverdagen. Vi har også laget en informasjonsfilm om utmattelse som finnes på norsk (19) og engelsk (20). 

Kartlegging og undersøkelse 

Det er utviklet flere verktøy for kartlegging av utmattelse generelt, men få er utviklet spesifikt for barn og ungdom med revmatisk sykdom. Vi fant ingen kartleggingsverktøy som inkluderer alle aspekter ved utmattelsen. Litteratursøket viste at endimensjonale måleinstrument som Visuell analog skala (VAS) eller Numeric rating scale (NRS) kan brukes for å måle grad av utmattelse og registrere endring over tid (1). Det er ikke konsensus for hvilken skår på VAS/NRS som indikerer behov for videre kartlegging og tiltak. Pediatric quality of life inventory - multidimensional fatigue scale (PedsQL-MFS) er et flerdimensjonalt måleinstrument for aldersgruppen 5-25 år (1). Instrumentet er oversatt til norsk og inneholder 18 spørsmål fordelt på tre områder: «generell trøtthet», «trøtthet og søvn/hvile» og «tenketrøtthet» hvor pasienten (eller pårørende) skal gradere sin trøtthet den siste måneden. PedsQL-MFS er valid og reliabelt for barn og ungdom (2-18 år) med revmatisk sykdom (21). Spørreskjemaet får man ved å registrere seg på nettsiden ePROVIDE (22). Det er behov for konsensus for hvordan man skal undersøke utmattelse og det anbefales en kombinasjon av endimensjonale og flerdimensjonale måleinstrument (1). Det benyttes sjelden standardiserte undersøkelser i klinikken. Erfaringsbasert kunnskap viste at kartleggingen/undersøkelsen ofte består av samtale med åpne spørsmål om hvordan utmattelsen påvirker hverdagen. Utmattelse er ofte et symptom som ikke blir tilstrekkelig kartlagt i kliniske konsultasjoner. Det kan være både vanskelig og tidkrevende å undersøke utmattelse, i likhet med smerte, fordi det er subjektive opplevelser der mange ulike faktorer spiller inn. Under prosedyrearbeidet diskuterte fagmiljøet hvordan vi bør tilnærme oss utmattelse i møtet med pasienter. Det er i forbindelse med høring av prosedyren uttrykt noe bekymring for om spørsmål om utmattelse faktisk kan påføre pasienten utmattelse. Imidlertid mente flertallet at det var viktig å kartlegge utmattelse. Brukererfaringer tilsier at det er for lite fokus på utmattelse under konsultasjoner med helsepersonell, og at en del pasienter ikke er klar over at utmattelsen kan henge sammen med sykdommen. Det er derfor viktig å snakke om utmattelse i møte med pasientene, da dette ofte kan påvirke hverdagen i vesentlig grad. I klinikken kan observasjon brukes for få et inntrykk av om barnet er preget av utmattelse, for eksempel observeres kroppsspråk, behov for pauser eller aktivitetsnivå i spontan aktivitet. En systematisk gjennomgang av barnets aktiviteter og energibruk benyttes ofte i klinisk praksis. Ved å fylle ut en timeplan for hele uken får man en oversikt over barnets aktiviteter. Ved å markere enkelte dager og/eller aktiviteter med grønn farge, synliggjøres hva barnet oppfatter som meningsfylt og lystbetont, eller rød farge for å få fram hva som gir barnet økt utmattelse. Siden utmattelse påvirkes av flere faktorer, er det også viktig å kartlegge disse (figur 2). Hvis kartlegging og undersøkelse viser at barnet er mer slitent og trenger mer hvile enn jevnaldrende, samt har endret deltakelse i fritidsaktiviteter eller barnehage/skole gir det grunn til videre oppfølging. 

Tiltak og behandling 

I en systematisk oversiktsartikkel som undersøkte ulike tiltak for å redusere utmattelse hos barn med revmatisk sykdom ble det ikke funnet tilstrekkelig evidens for noen av tiltakene, som inkluderte trening, medikamentelle eller psykologiske tiltak (23). Tiltak i prosedyren er i hovedsak basert på erfaringsbasert kunnskap og brukerkunnskap. Pasientopplæring kan øke pasientens kunnskap om egen sykdom og utmattelse. Målet er at pasienten forstår hvilke faktorer som påvirker energinivået og har ferdigheter til å fordele energien med ulike strategier som aktivitetsregulering, planlegging, prioritering, tilpasning og ergonomi (24). 

Aktivitetsregulering er ofte nødvendig, da det kan være utfordringer med at barnet har et for høyt eller for lavt aktivitetsnivå i forhold til sin kapasitet. Endringer i kapasitet og aktivitetsnivå kan forklares med hjelp av en illustrasjon (figur 4). Noen legger aktivitetsnivået litt lavere enn før (øverste bilde) fordi det er vanskelig å finne ut av hva man kan gjøre før man blir for sliten og helt tom for energi. For mange er det naturlig å tenke at hvis man er sliten trenger man hvile, da kan det for noen kanskje resultere i for lite aktivitet. Andre tar for lite hensyn til kroppens behov (nederste bilde). De gjør for eksempel mye på en dag de føler seg i god form, for så å bli veldig sliten dagen derpå. Slik får de store svingninger i aktivitetsnivået, som vi helst vil unngå. 

De to viktigste målene for aktivitetsregulering er balanse mellom hvile og aktivitet, og deltakelse i meningsfulle og verdifulle aktiviteter (25). Det viktigste tiltaket innen aktivitetsregulering er planlegging og prioritering av aktiviteter, samt å dele opp aktiviteter i håndterbare deler (25). En aktivitetsplan kan være et hjelpemiddel til å fordele barnets energi, slik at energinivået holdes så jevnt som mulig. Aktivitetsplanen må være gjennomførbar og utarbeides i samarbeid med barnet og foresatte. Justeringer i form av økt aktivitet bør gjøres først når barnets tilstand har holdt seg stabilt over en periode og planen har fungert godt. Noen ganger kan det også bli nødvendig å justere aktivitetsnivået ned. Disse endringene bør gjøres i trygge former og i samarbeid med barnet, foresatte og andre instanser rundt barnet, som for eksempel skole. Å endre helserelatert adferd kan være vanskelig. Det er derfor viktig å styrke barnets egne ressurser slik at barnet kan håndtere sin egen situasjon og takle hverdagen på best mulig måte. Tiltak som reduserer opplevd funksjonsnedsettelse, som stimulerer til fysisk aktivitet og forbedrer selvopplevd mestringsevne, kan redusere utmattelse og dermed øke deltakelse (11). Gjennom å identifisere mulige underliggende biologiske og psykososiale mekanismer for utmattelse, kan man finne mulige behandlingsmål (23). Smerter er sterkt assosiert med utmattelse (1). Ved innhenting av brukerkunnskap fremkom også denne sammenhengen mellom smerter og utmattelse. Tiltak for å redusere smerter vil derfor være viktig. Både psykologiske og treningsbaserte intervensjoner har vist å ha en beskjeden positiv effekt på kroniske muskelskjelettsmerter ved revmatisk sykdom hos barn og ungdom (26). Barn med JIA kan oppleve flere barrierer knyttet til skole, som fysiske utfordringer, redusert deltakelse og økt sosial angst, og det kan være behov for tilrettelegging (27). Ved uttalt utmattelse hos ungdom med revmatisk sykdom, bør det rettes oppmerksomhet mot tiltak som fremmer skoledeltakelse (2). Erfaringsmessig viser utmattelse seg tydeligst hos barn i skolealder eller hos ungdom, men kan også forekomme i barnehagealder. Det kan da være behov for tilpasninger i barnehage for eksempel hyppigere hvilepauser og tilrettelegging med vogn på turer. Der utmattelsen begrenser barns eller ungdoms aktiviteter i hverdagen er det ofte behov for tjenester og tilpasninger på flere av deres arenaer. Det er viktig med samarbeid mellom helsevesen og barnehage/skole. Ved behov for andre tiltak utenfor fagområdet og kompetansen til ergo- og fysioterapeut, bør riktig instans kontaktes, for eksempel lege ved høy sykdomsaktivitet. 

Avslutning 

Dette er den første kunnskapsbaserte fagprosedyren som omhandler ergo- og fysioterapi til barn og ungdom med utmattelse knyttet til revmatisk sykdom. Prosedyren kan bidra til en mer strukturert tilnærming av utmattelse, slik at ergo- og fysioterapeuter lettere kan gå inn i problemstillingen og gi et bedre tilbud til pasientene. Grunnet utmattelsens kompleksitet er prosedyren omfattende og kan være tidkrevende å bruke. Den gir ingen konkret oppskrift da det hele tiden kreves individuelle vurderinger og tilpasninger. Prosedyren er utviklet for å kunne benyttes uavhengig av tjenestenivå. Ofte starter man med kartlegging og undersøkelse i spesialisthelsetjenesten, mens tiltak og oppfølging gjennomføres i kommunehelsetjenesten. Dette forutsetter et godt samarbeid mellom de ulike tjenestenivåene. Slik er prosedyren ment å favne hele prosessen med pasienten i sentrum. Fagpersoner fra hele Norge, i spesialist- og kommunehelsetjenesten, har bidratt i utarbeidelse av prosedyren. Dette har gitt kjennskap til fagprosedyren i fagmiljøet, noe som kan gi økt mulighet for implementering i klinisk praksis. Det er relativt sammenfallende erfaringer og oppfatninger blant ergo- og fysioterapeuter om hvordan man skal følge opp barn og ungdom med utmattelse knyttet til revmatisk sykdom. Imidlertid mangler fortsatt tilstrekkelig forskningsbasert kunnskap om hvilke undersøkelses- og kartleggingsmetoder ergo- og fysioterapeuter bør bruke. Det er også behov for mer forskning på hvilke tiltak som er mest effektive for å redusere utmattelse. Det er blant annet ønskelig med mer forskning på hvordan fysisk aktivitet kan brukes som et tiltak i oppfølgingen av pasienter i klinisk praksis. Det samme gjelder erfaringer med og effekt av aktivitetsregulering for barn og ungdom med revmatisk sykdom.

Referanser 

1. Armbrust W, Siers NE, Lelieveld OT et al. Fatigue in patients with juvenile idiopathic arthritis: A systematic review of the literature. Semin Arthritis Rheum. 2016; 45(5): 587-95. DOI: 10.1016/j.semarthrit.2015.10.008 

2. Nijhof LN, van de Putte EM, Wulffraat NM et al. Prevalence of Severe Fatigue Among Adolescents With Pediatric Rheumatic Diseases. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016; 68(1): 108-14. DOI: 10.1002/acr.22710 

3. Arnstad ED, Glerup M, Rypdal V et al. Fatigue in young adults with juvenile idiopathic arthritis 18 years after disease onset: data from the prospective Nordic JIA cohort. Pediatr Rheumatol Online J. 2021; 18;19(1): 33. DOI: 10.1186/s12969-021-00499-0 

4. Tollisen A, Selvaag AM, Aasland A et al. Longitudinal Health Status from Early Disease to Adulthood and Associated Prognostic Factors in Juvenile Idiopathic Arthritis. J Rheumatol. 2019; 46(10): 1335-1344. DOI: 10.3899/jrheum.180948 

5. Donnelly C, Cunningham N, Jones JT et al. Fatigue and depression predict reduced health-related quality of life in childhood-onset lupus. Lupus. 2018; 27(1): 124-133. DOI: 10.1177/0961203317716317 

6. Houghton KM, Tucker LB, Potts JE et al. Fitness, fatigue, disease activity, and quality of life in pediatric lupus. Arthritis Rheum. 2008; 15;59(4): 537-45. DOI: 10.1002/art.23534 

7. Ringold S, Ward TM, Wallace CA. Disease activity and fatigue in juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Care Res (Hoboken). 2013; 65(3): 391-7. DOI: 10.1002/acr.21801 

8. Butbul Aviel Y, Stremler R, Benseler SM et al. Sleep and fatigue and the relationship to pain, disease activity and quality of life in juvenile idiopathic arthritis and juvenile dermatomyositis. Rheumatology (Oxford). 2011; 50(11): 2051-60. DOI: 10.1093/rheumatology/ker256 

9. Nap-van der Vlist MM, Dalmeijer GW, Grootenhuis MA et al. Fatigue among children with a chronic disease: a cross-sectional study. BMJ Paediatr Open. 2021; 17;5(1):e000958. DOI: 10.1136/bmjpo-2020-000958 

10. Chiang YC, Huang JL, Wang CH et al. Symptom clustering in patients with childhood-onset systemic lupus erythematosus. J Adv Nurs. 2019; 75(1): 54-62. DOI: 10.1111/jan.13825 

11. Armbrust W, Lelieveld OH, Tuinstra J et al. Fatigue in patients with Juvenile Idiopathic Arthritis: relationship to perceived health, physical health, self-efficacy, and participation. Pediatr Rheumatol Online J. 2016; 6;14(1): 65. DOI: 10.1186/s12969-016-0125-1 

12. Eyckmans L, Hilderson D, Westhovens R et al. What does it mean to grow up with juvenile idiopathic arthritis? A qualitative study on the perspectives of patients. Clin Rheumatol. 2011; 30(4): 459-65. DOI: 10.1007/s10067-010-1444-0 

13. Risum K, Hansen BH, Selvaag AM et al. Physical activity in patients with oligo- and polyarticular juvenile idiopathic arthritis diagnosed in the era of biologics: a controlled cross-sectional study. Pediatr Rheumatol Online J. 2018; 17;16(1): 64. DOI: 10.1186/s12969-018-0281-6 

14. van Dijkhuizen EHP, Egert T, Egert Y et al. Patient's experiences with the care for juvenile idiopathic arthritis across Europe. Pediatr Rheumatol Online J. 2018; 8;16(1): 10. DOI: 10.1186/s12969-018-0226-0 

15. Oslo universitetssykehus: https://ehandboken.ous-hf.no/document/146724 

16. Helsebiblioteket: https://www.helsebiblioteket.no/innhold/artikler/fpr/metode-og-minstekrav-for-utarbeidelse-av-kunnskapsbaserte-fagprosedyrer 

17. Berge T, Dehli L, Fjerstad E. Energityvene, utmattelse i sykdom og hverdag. Oslo. H. Aschehoug & Co. (W. Nygaard), 2014. 

18. Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering, Diakonhjemmet sykehus. Forståelsesmodeller i rehabilitering, 2015. 

19. Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=7hlZddpi0Mk 

20. Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=EeIi0gupxM0 

21. Varni JW, Burwinkle TM, Szer IS. The PedsQL Multidimensional Fatigue Scale in pediatric rheumatology: reliability and validity. J Rheumatol. 2004; 31(12): 2494-500. 

22. ePROVIDE: https://eprovide.mapi-trust.org/instruments/pediatric-quality-of-life-inventory-multidimensional-fatigue-scale 

23. Kant-Smits K, Van Brussel M, Nijhof S et al. Reducing fatigue in pediatric rheumatic conditions: a systematic review. Pediatr Rheumatol Online J. 2021; 8;19(1): 111. DOI: 10.1186/s12969-021-00580-8 

24. Hersche R, Weise A, Hummel B et al. Occupational therapy-based self-management education in persons with post-COVID-19 condition related fatigue: a feasibility study with a pre-post design. Disabil Rehabil. 2023; 6: 1-7. DOI: 10.1080/09638288.2023.2242783 

25. Cuperus N, Vliet Vlieland T, Brodin N et al. Characterizing the concept of activity pacing as a non-pharmacological intervention in rheumatology care: results of an international Delphi survey. Scand J Rheumatol. 2016; 45(1): 66-74.DOI: 10.3109/03009742.2015.1052552 

26. Nijhof LN, Nap-van der Vlist MM, van de Putte EM et al. Non-pharmacological options for managing chronic musculoskeletal pain in children with pediatric rheumatic disease: a systematic review. Rheumatol Int. 2018; 38(11): 2015-2025. DOI: 10.1007%2Fs00296-018-4136-8 

27. Chomistek K, Johnson N, Stevenson R et al. Patient-Reported Barriers at School for Children with Juvenile Idiopathic Arthritis. ACR Open Rheumatol. 2019; 9;1(3): 182-187. DOI: 10.1002%2Facr2.1023

© Author(s) (or their employer(s)) 2024. Re-use permitted under CC BY-NC. No commercial re-use. See rights and permissions (https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/). Published by Fysioterapeuten.