Inger
Helen Bolstad, spesialergoterapeut, ergoterapispesialist i somatisk helse. Seksjon
for ortopedisk rehabilitering, ortopedisk avdeling, Oslo universitetssykehus,
Rikshospitalet. ingbol@ous-hf.no.
Ulrika
Nilsson, spesialfysioterapeut. Seksjon for ortopedisk rehabilitering,
ortopedisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. unilsson@ous-hf.no.
Silvia
Hansbø, seksjonsleder, MSc. Seksjon for ortopedisk rehabilitering,
ortopedisk avdeling Aker, Oslo universitetssykehus.
Helga
Sanner, overlege, PhD. Seksjon for revmatologi, avdeling for revmatologi,
hud- og infeksjonssykdommer, Oslo universitetssykehus. Professor, Institutt for
helse, Oslo Nye Høyskole.
Kirsti
Krosby, spesialfysioterapeut, spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi
(MNFF). Seksjon for ortopedisk rehabilitering, ortopedisk avdeling, Oslo
universitetssykehus, Rikshospitalet.
Tone
Vaksvik, spesialergoterapeut, PhD, ergoterapispesialist i somatisk helse.
Seksjon for ortopedisk rehabilitering, ortopedisk avdeling, Oslo
universitetssykehus, Rikshospitalet
Kristine
Risum, spesialfysioterapeut, PhD, spesialist i barne- og
ungdomsfysioterapi (MNFF). Seksjon for ortopedisk rehabilitering,
ortopedisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Nasjonalt
kvalitets- og kompetansenettverk for barne- og ungdomsnevrologi, seksjon for
revmatologi, Oslo universitetssykehus. Førsteamanuensis, Fakultet for
rehabiliteringsvitenskap og helseteknologi, OsloMet -
storbyuniversitetet.
Denne fagartikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 13.november 2024. Ingen interessekonflikter oppgitt.
Merknad: Delt 1.forfatterskap mellom Bolstad og Nilsson.
Sammendrag
Innledning: Målet var å utvikle en
kunnskapsbasert fagprosedyre for ergo- og fysioterapeuter som arbeider med utmattelse
hos barn og ungdom med revmatisk sykdom. Hensikten var å systematisere
oppfølgingen og bedre kvaliteten på ergo- og fysioterapi til denne
pasientgruppen. Utarbeidelsen av fagprosedyren er utført i henhold til «Metode
og minstekrav for utarbeidelse av kunnskapsbaserte fagprosedyrer».
Hoveddel: Kunnskapsgrunnlaget for
fagprosedyren er 17 studier, erfaringsbasert kunnskap fra ergo- og
fysioterapeuter i kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten, samt brukerkunnskap.
Fagprosedyren er basert på en biopsykososial forståelse av utmattelse, der
ulike faktorer påvirker utmattelsen. Prosedyren er todelt; kartlegging og
tiltak. I kartleggingen vektlegges hvordan utmattelsen påvirker deltakelse i
hverdagen, aktivitetskartlegging og hvilke faktorer som påvirker utmattelsen
hos den enkelte. Pasientopplæring brukes som tiltak for bevisstgjøring av
energi- og aktivitetsnivå for å bedre kunne mestre hverdagen.
Aktivitetsregulering er ofte nødvendig. Andre tiltak igangsettes avhengig av
hvilke faktorer som påvirker utmattelse hos den enkelte.
Avslutning: Utmattelse er sammensatt.
Fagprosedyren er hovedsakelig basert på erfaringsbasert kunnskap og
brukerkunnskap. Det er begrenset forskningsbasert kunnskap om hvilke
undersøkelser og tiltak som bør benyttes.
Nøkkelord: Utmattelse, fatigue, barnerevmatologi.
Abstract
Evidence-based
occupational and physical therapy for children and adolescents with
inflammatory pediatric rheumatic diseases suffering from fatigue
Introduction: The aim of the evidence-based
guideline is to identify measurement tools to assess fatigue and interventions
to treat fatigue in children and adolescents with pediatric rheumatic diseases
(PRD). The purpose is to systematize the care and improve the quality of
occupational therapy and physiotherapy for this patient group. The guideline is
developed according to The Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation
(AGREE) Instrument.
Main section: In
the guideline, 17 studies were included. Clinical expertise from both
specialist and municipal health services as well as patient experiences and
preferences were obtained. The guideline is based on a biopsychosocial
understanding of fatigue. It is divided into two parts; assessment and
intervention. The assessment part emphasizes how fatigue affects participation
in everyday life, activity registration, and assessment of different factors
that influence fatigue. The intervention part consists of patient education to
raise awareness of fatigue, regulation of activity level, enhancing
self-efficacy, treatment of factors contributing to fatigue and collaboration
with other professionals involved in the care of the patient.
Conclusion:
Fatigue is complex. Scientific evidence is limited for assessment and
interventions of fatigue in children and adolescents with PRD. The evidence-based
guideline is mainly based on clinical experience and patient preferences.
Fagprosedyren er basert på en biopsykososial forståelse av
utmattelse, der ulike faktorer påvirker utmattelsen.
Prosedyren kan bidra til en mer strukturert tilnærming av
utmattelse, slik at ergo- og fysioterapeuter lettere kan gå inn i
problemstillingen og gi et bedre tilbud til pasientene.
Prosedyren er utviklet for å kunne benyttes uavhengig av
tjenestenivå.
Innledning
Hos
pasienter med juvenil idiopatisk artritt (JIA) forekommer utmattelse hos 60-76
%, og 25 % har uttalt utmattelse (1). Av ungdom med ulike barnerevmatologiske
sykdommer har 25 % en uttalt form for utmattelse, sammenlignet med 9 % av frisk
ungdom (2). Uttalt utmattelse er et vedvarende symptom hos 26 % av unge norske
voksne med JIA (3). En norsk studie viste at utmattelsen økte 3 og 9 år etter
sykdomsdebut, noe som ikke var tilfelle med andre symptomer (4). Ved juvenil
systemisk lupus erythematosus (JSLE) er det 56-67 % som har uttalt utmattelse
(5, 6). Sykdomsaktivitet er en faktor som kan gi utmattelse (1), men smerte kan
være en bakenforliggende faktor som påvirker denne sammenhengen (2, 7). Det er
funnet en sterk korrelasjon mellom utmattelse og smerte ved barnerevmatiske
sykdommer (1, 2, 8). Utmattelse påvirkes også av andre faktorer som depressive
symptomer (5, 9, 10), søvn (1, 8, 10), angst (1), helserelatert livskvalitet
(5, 8), mestringstro (11), funksjonsnedsettelse (11) og skolepress (9). Lavt
fysisk aktivitetsnivå og lav deltakelse i idrett kan assosieres med utmattelse
ved JIA (11). Uttalt utmattelse henger sammen med dårligere fysisk funksjon (2,
9, 12). En norsk studie der hovedmålet var å undersøke fysisk form og fysisk
aktivitetsnivå hos barn med JIA, konkluderte med at disse barna var like fysisk
aktive som andre barn og man fant ingen forskjell i grad av utmattelse (13).
Hos barn med JIA er det ikke funnet sammenheng mellom utmattelse generelt og
skolefravær (1, 11). Hos ungdom med JIA og andre barnerevmatologiske sykdommer
er det vist at uttalt utmattelse påvirker skolehverdagen og gir økt skolefravær
(2). Hos barn med kroniske sykdommer, deriblant JIA, er det funnet lignende
biologiske, sosiale og psykologiske faktorer som påvirker utmattelsen og disse
faktorene kan være et mål for intervensjon (9). Kunnskapsbasert og
systematisert oppfølging av utmattelse er etterspurt av barn og ungdom med
revmatisk sykdom og deres foresatte både nasjonalt og internasjonalt. I en
europeisk brukerundersøkelse for foreldre til barn med JIA, var det bare 4 %
som hadde fått tilbud om hjelp til å mestre sin utmattelse (14). Studien
etterlyste fokus på utmattelse og poengterte viktigheten av et tilbud (14). I
vår ergo- og fysioterapipraksis savnet vi gode metoder og redskaper for
undersøkelse og behandling av barn og ungdom med utmattelse ved revmatisk
sykdom. Det fantes heller ingen kunnskapsbaserte retningslinjer som omhandlet
dette.
Hensikt og spørsmål
I denne
artikkelen presenteres den kunnskapsbaserte fagprosedyren «Utmattelse hos barn
og ungdom med revmatisk sykdom – ergo- og fysioterapi» (15). Prosedyrearbeidet
hadde til hensikt å systematisere og forbedre kvaliteten på ergo- og
fysioterapipraksis til pasientgruppen gjennom å besvare to spørsmål: Hvilke
kartleggings- og undersøkelsesverktøy bør ergo- og fysioterapeuter bruke i møte
med barn og ungdom med revmatisk sykdom? Hvilken behandling og tiltak er
hensiktsmessig?
Metode
Prosedyren
er utarbeidet etter «Metode og minstekrav for utarbeidelse av kunnskapsbaserte
fagprosedyrer» (16). Det er innhentet kunnskap fra forskning, fagpersoner og
brukerrepresentanter. Et systematisk litteratursøk, i henhold til utarbeidet
PICO-skjema, ble gjennomført ved hjelp av helsebibliotekar. Søket ble begrenset
til artikler publisert i perioden 01.01.10 -27.01.21 og gav 159 treff. Egne
litteratursøk gav 20 artikler i tillegg. Alle treff ble gjennomgått og alle
relevante abstrakt ble lest av førsteforfatterne. Vi inkluderte artikler som
omhandlet barn og ungdom med inflammatorisk revmatisk sykdom 0-18 år og som
hadde utmattelse som utfallsmål (både primær- og sekundærutfallsmål). Videre inkluderte
vi artikler med kartlegging- og undersøkelsesverktøy og/eller tiltak og
behandling som ergo- og fysioterapeuter bruker ved utmattelse hos denne pasientgruppen.
Vi ekskluderte artikler med voksne, andre diagnoser, medisinske tiltak og
tiltak som krever annen fagkompetanse enn grunnutdanning for ergo- og
fysioterapi. Basert på inklusjons- og eksklusjonskriterier ble 29 artikler
utvalgt for kritisk gjennomlesing i fulltekst etter helsebibliotekets
sjekklister. Dette ble gjort av begge førsteforfattere individuelt, som
deretter diskuterte artiklene i fellesskap, og med hovedveileder ved behov.
Sytten av disse artiklene ble inkludert i kunnskapsgrunnlaget for prosedyren.
Erfaringsbasert kunnskap ble innhentet gjennom flere digitale møter med ergo-
og fysioterapeuter som jobber med aktuell pasientgruppe i alle regionale
helseforetak og fra fire kommuner i Norge. Det ble i tillegg hentet
erfaringsbasert kunnskap fra kolleger ved eget sykehus, samt fra spesialpedagog
og barnepsykiater ved Oslo universitetssykehus. Den erfaringsbaserte kunnskapen
ble sammenstilt og oppsummert. Brukerrepresentanter rekruttert fra Norsk
revmatikerforbunds barne- og ungdomsgruppe bidro med brukerkunnskap og erfaring
til fagprosedyren og i utarbeidelse av pasientinformasjon. Prosedyren ble
skrevet av førsteforfatterne og sendt på høring til fagpersoner ved alle
regionale helseforetak, flere kommuner og referansegruppen for Nasjonal
kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi.
Hoveddel
I denne
delen vil vi først presentere den biopsykososiale forståelsen av utmattelse som
fagprosedyren er basert på. Videre vil vi beskrive prosedyrens to deler:
kartlegging/undersøkelse og tiltak/behandling. Utmattelse er et komplisert og
sammensatt fenomen som påvirkes av mange ulike faktorer. Den biopsykososiale
modellen (figur 1) er beskrevet som den mest aksepterte når det gjelder å
forstå årsaker til vedvarende utmattelse (17). Modellen er delt inn i biologiske,
psykologiske og sosiale faktorer.
Det er
flere ulike faktorer som påvirker utmattelsen og det er behov for å kartlegge
flere sider av utmattelsen. Hvilke faktorer og hvordan de påvirker barnet
varierer og tiltak rettes mot disse faktorene. I denne artikkelen presenteres
en kortversjon av fagprosedyren. Prosedyren ligger i sin helhet tilgjengelig på
OUS sin e-håndbok med tilhørende pasientinformasjon (15) for pasienter som har
en utmattelse som påvirker hverdagen. Vi har også laget en informasjonsfilm om
utmattelse som finnes på norsk (19) og engelsk (20).
Kartlegging og undersøkelse
Det er
utviklet flere verktøy for kartlegging av utmattelse generelt, men få er
utviklet spesifikt for barn og ungdom med revmatisk sykdom. Vi fant ingen
kartleggingsverktøy som inkluderer alle aspekter ved utmattelsen.
Litteratursøket viste at endimensjonale måleinstrument som Visuell analog skala
(VAS) eller Numeric rating scale (NRS) kan brukes for å måle grad av utmattelse
og registrere endring over tid (1). Det er ikke konsensus for hvilken skår på
VAS/NRS som indikerer behov for videre kartlegging og tiltak. Pediatric quality
of life inventory - multidimensional fatigue scale (PedsQL-MFS) er et
flerdimensjonalt måleinstrument for aldersgruppen 5-25 år (1). Instrumentet er
oversatt til norsk og inneholder 18 spørsmål fordelt på tre områder: «generell trøtthet»,
«trøtthet og søvn/hvile» og «tenketrøtthet» hvor pasienten (eller pårørende)
skal gradere sin trøtthet den siste måneden. PedsQL-MFS er valid og reliabelt
for barn og ungdom (2-18 år) med revmatisk sykdom (21). Spørreskjemaet får man
ved å registrere seg på nettsiden ePROVIDE (22). Det er behov for konsensus for
hvordan man skal undersøke utmattelse og det anbefales en kombinasjon av
endimensjonale og flerdimensjonale måleinstrument (1). Det benyttes sjelden
standardiserte undersøkelser i klinikken. Erfaringsbasert kunnskap viste at
kartleggingen/undersøkelsen ofte består av samtale med åpne spørsmål om hvordan
utmattelsen påvirker hverdagen. Utmattelse er ofte et symptom som ikke blir
tilstrekkelig kartlagt i kliniske konsultasjoner. Det kan være både vanskelig
og tidkrevende å undersøke utmattelse, i likhet med smerte, fordi det er
subjektive opplevelser der mange ulike faktorer spiller inn. Under
prosedyrearbeidet diskuterte fagmiljøet hvordan vi bør tilnærme oss utmattelse
i møtet med pasienter. Det er i forbindelse med høring av prosedyren uttrykt
noe bekymring for om spørsmål om utmattelse faktisk kan påføre pasienten
utmattelse. Imidlertid mente flertallet at det var viktig å kartlegge
utmattelse. Brukererfaringer tilsier at det er for lite fokus på utmattelse
under konsultasjoner med helsepersonell, og at en del pasienter ikke er klar
over at utmattelsen kan henge sammen med sykdommen. Det er derfor viktig å
snakke om utmattelse i møte med pasientene, da dette ofte kan påvirke hverdagen
i vesentlig grad. I klinikken kan observasjon brukes for få et inntrykk av om
barnet er preget av utmattelse, for eksempel observeres kroppsspråk, behov for
pauser eller aktivitetsnivå i spontan aktivitet. En systematisk gjennomgang av
barnets aktiviteter og energibruk benyttes ofte i klinisk praksis. Ved å fylle
ut en timeplan for hele uken får man en oversikt over barnets aktiviteter. Ved
å markere enkelte dager og/eller aktiviteter med grønn farge, synliggjøres hva
barnet oppfatter som meningsfylt og lystbetont, eller rød farge for å få fram
hva som gir barnet økt utmattelse. Siden utmattelse påvirkes av flere faktorer,
er det også viktig å kartlegge disse (figur 2). Hvis kartlegging og
undersøkelse viser at barnet er mer slitent og trenger mer hvile enn jevnaldrende,
samt har endret deltakelse i fritidsaktiviteter eller barnehage/skole gir det
grunn til videre oppfølging.
Tiltak og behandling
I en
systematisk oversiktsartikkel som undersøkte ulike tiltak for å redusere
utmattelse hos barn med revmatisk sykdom ble det ikke funnet tilstrekkelig
evidens for noen av tiltakene, som inkluderte trening, medikamentelle eller
psykologiske tiltak (23). Tiltak i prosedyren er i hovedsak basert på
erfaringsbasert kunnskap og brukerkunnskap. Pasientopplæring kan øke pasientens
kunnskap om egen sykdom og utmattelse. Målet er at pasienten forstår hvilke
faktorer som påvirker energinivået og har ferdigheter til å fordele energien
med ulike strategier som aktivitetsregulering, planlegging, prioritering,
tilpasning og ergonomi (24).
Aktivitetsregulering
er ofte nødvendig, da det kan være utfordringer med at barnet har et for høyt
eller for lavt aktivitetsnivå i forhold til sin kapasitet. Endringer i
kapasitet og aktivitetsnivå kan forklares med hjelp av en illustrasjon (figur
4). Noen legger aktivitetsnivået litt lavere enn før (øverste bilde) fordi det
er vanskelig å finne ut av hva man kan gjøre før man blir for sliten og helt
tom for energi. For mange er det naturlig å tenke at hvis man er sliten trenger
man hvile, da kan det for noen kanskje resultere i for lite aktivitet. Andre
tar for lite hensyn til kroppens behov (nederste bilde). De gjør for eksempel
mye på en dag de føler seg i god form, for så å bli veldig sliten dagen derpå.
Slik får de store svingninger i aktivitetsnivået, som vi helst vil unngå.
De to
viktigste målene for aktivitetsregulering er balanse mellom hvile og aktivitet,
og deltakelse i meningsfulle og verdifulle aktiviteter (25). Det viktigste
tiltaket innen aktivitetsregulering er planlegging og prioritering av
aktiviteter, samt å dele opp aktiviteter i håndterbare deler (25). En
aktivitetsplan kan være et hjelpemiddel til å fordele barnets energi, slik at
energinivået holdes så jevnt som mulig. Aktivitetsplanen må være gjennomførbar
og utarbeides i samarbeid med barnet og foresatte. Justeringer i form av økt
aktivitet bør gjøres først når barnets tilstand har holdt seg stabilt over en
periode og planen har fungert godt. Noen ganger kan det også bli nødvendig å
justere aktivitetsnivået ned. Disse endringene bør gjøres i trygge former og i
samarbeid med barnet, foresatte og andre instanser rundt barnet, som for
eksempel skole. Å endre helserelatert adferd kan være vanskelig. Det er derfor
viktig å styrke barnets egne ressurser slik at barnet kan håndtere sin egen
situasjon og takle hverdagen på best mulig måte. Tiltak som reduserer opplevd
funksjonsnedsettelse, som stimulerer til fysisk aktivitet og forbedrer
selvopplevd mestringsevne, kan redusere utmattelse og dermed øke deltakelse
(11). Gjennom å identifisere mulige underliggende biologiske og psykososiale
mekanismer for utmattelse, kan man finne mulige behandlingsmål (23). Smerter er
sterkt assosiert med utmattelse (1). Ved innhenting av brukerkunnskap fremkom
også denne sammenhengen mellom smerter og utmattelse. Tiltak for å redusere smerter
vil derfor være viktig. Både psykologiske og treningsbaserte intervensjoner har
vist å ha en beskjeden positiv effekt på kroniske muskelskjelettsmerter ved
revmatisk sykdom hos barn og ungdom (26). Barn med JIA kan oppleve flere
barrierer knyttet til skole, som fysiske utfordringer, redusert deltakelse og
økt sosial angst, og det kan være behov for tilrettelegging (27). Ved uttalt
utmattelse hos ungdom med revmatisk sykdom, bør det rettes oppmerksomhet mot tiltak
som fremmer skoledeltakelse (2). Erfaringsmessig viser utmattelse seg tydeligst
hos barn i skolealder eller hos ungdom, men kan også forekomme i
barnehagealder. Det kan da være behov for tilpasninger i barnehage for eksempel
hyppigere hvilepauser og tilrettelegging med vogn på turer. Der utmattelsen
begrenser barns eller ungdoms aktiviteter i hverdagen er det ofte behov for
tjenester og tilpasninger på flere av deres arenaer. Det er viktig med
samarbeid mellom helsevesen og barnehage/skole. Ved behov for andre tiltak
utenfor fagområdet og kompetansen til ergo- og fysioterapeut, bør riktig
instans kontaktes, for eksempel lege ved høy sykdomsaktivitet.
Avslutning
Dette er
den første kunnskapsbaserte fagprosedyren som omhandler ergo- og fysioterapi
til barn og ungdom med utmattelse knyttet til revmatisk sykdom. Prosedyren kan
bidra til en mer strukturert tilnærming av utmattelse, slik at ergo- og
fysioterapeuter lettere kan gå inn i problemstillingen og gi et bedre tilbud
til pasientene. Grunnet utmattelsens kompleksitet er prosedyren omfattende og
kan være tidkrevende å bruke. Den gir ingen konkret oppskrift da det hele tiden
kreves individuelle vurderinger og tilpasninger. Prosedyren er utviklet for å
kunne benyttes uavhengig av tjenestenivå. Ofte starter man med kartlegging og
undersøkelse i spesialisthelsetjenesten, mens tiltak og oppfølging gjennomføres
i kommunehelsetjenesten. Dette forutsetter et godt samarbeid mellom de ulike
tjenestenivåene. Slik er prosedyren ment å favne hele prosessen med pasienten i
sentrum. Fagpersoner fra hele Norge, i spesialist- og kommunehelsetjenesten,
har bidratt i utarbeidelse av prosedyren. Dette har gitt kjennskap til fagprosedyren
i fagmiljøet, noe som kan gi økt mulighet for implementering i klinisk praksis.
Det er relativt sammenfallende erfaringer og oppfatninger blant ergo- og
fysioterapeuter om hvordan man skal følge opp barn og ungdom med utmattelse
knyttet til revmatisk sykdom. Imidlertid mangler fortsatt tilstrekkelig
forskningsbasert kunnskap om hvilke undersøkelses- og kartleggingsmetoder ergo-
og fysioterapeuter bør bruke. Det er også behov for mer forskning på hvilke
tiltak som er mest effektive for å redusere utmattelse. Det er blant annet ønskelig
med mer forskning på hvordan fysisk aktivitet kan brukes som et tiltak i
oppfølgingen av pasienter i klinisk praksis. Det samme gjelder erfaringer med
og effekt av aktivitetsregulering for barn og ungdom med revmatisk sykdom.
Referanser
1. Armbrust W, Siers NE,
Lelieveld OT et al. Fatigue in patients with juvenile idiopathic arthritis: A
systematic review of the literature. Semin Arthritis Rheum. 2016; 45(5): 587-95.
DOI: 10.1016/j.semarthrit.2015.10.008
2. Nijhof LN, van de Putte EM, Wulffraat NM et al. Prevalence of Severe Fatigue Among Adolescents With Pediatric Rheumatic
Diseases. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016; 68(1): 108-14. DOI: 10.1002/acr.22710
3. Arnstad ED, Glerup M, Rypdal V et al. Fatigue in young adults with juvenile idiopathic arthritis 18 years
after disease onset: data from the prospective Nordic JIA cohort. Pediatr
Rheumatol Online J. 2021; 18;19(1): 33. DOI: 10.1186/s12969-021-00499-0
4. Tollisen A, Selvaag AM,
Aasland A et al. Longitudinal Health Status from Early Disease to Adulthood and
Associated Prognostic Factors in Juvenile Idiopathic Arthritis. J Rheumatol.
2019; 46(10): 1335-1344. DOI: 10.3899/jrheum.180948
5. Donnelly C, Cunningham N, Jones JT et al. Fatigue and depression predict reduced health-related quality of life in
childhood-onset lupus. Lupus. 2018; 27(1): 124-133. DOI: 10.1177/0961203317716317
6. Houghton KM, Tucker LB,
Potts JE et al. Fitness, fatigue, disease activity, and quality of life in
pediatric lupus. Arthritis Rheum. 2008; 15;59(4): 537-45. DOI: 10.1002/art.23534
7. Ringold S, Ward TM,
Wallace CA. Disease activity and fatigue in juvenile idiopathic arthritis.
Arthritis Care Res (Hoboken). 2013; 65(3): 391-7. DOI: 10.1002/acr.21801
8. Butbul Aviel Y, Stremler R, Benseler SM et al. Sleep and fatigue and the relationship to pain, disease activity and
quality of life in juvenile idiopathic arthritis and juvenile dermatomyositis.
Rheumatology (Oxford). 2011; 50(11): 2051-60. DOI: 10.1093/rheumatology/ker256
9. Nap-van der Vlist MM, Dalmeijer GW, Grootenhuis MA et al. Fatigue among children with a chronic disease: a cross-sectional study.
BMJ Paediatr Open. 2021; 17;5(1):e000958. DOI: 10.1136/bmjpo-2020-000958
10. Chiang YC, Huang JL, Wang CH et al. Symptom clustering in patients with
childhood-onset systemic lupus erythematosus. J Adv Nurs. 2019; 75(1): 54-62.
DOI: 10.1111/jan.13825
11. Armbrust W, Lelieveld OH, Tuinstra J et al. Fatigue in patients with
Juvenile Idiopathic Arthritis: relationship to perceived health, physical health,
self-efficacy, and participation. Pediatr Rheumatol Online J. 2016; 6;14(1): 65.
DOI: 10.1186/s12969-016-0125-1
12. Eyckmans L, Hilderson D, Westhovens R et al. What does it mean to grow
up with juvenile idiopathic arthritis? A qualitative study on the perspectives
of patients. Clin Rheumatol. 2011; 30(4): 459-65. DOI: 10.1007/s10067-010-1444-0
13. Risum K, Hansen
BH, Selvaag AM et al. Physical activity in
patients with oligo- and polyarticular juvenile idiopathic arthritis diagnosed
in the era of biologics: a controlled cross-sectional study. Pediatr Rheumatol
Online J. 2018; 17;16(1): 64. DOI: 10.1186/s12969-018-0281-6
14. van Dijkhuizen
EHP, Egert T, Egert Y et al. Patient's experiences
with the care for juvenile idiopathic arthritis across Europe. Pediatr
Rheumatol Online J. 2018; 8;16(1): 10. DOI: 10.1186/s12969-018-0226-0
23. Kant-Smits K,
Van Brussel M, Nijhof S et al. Reducing fatigue in
pediatric rheumatic conditions: a systematic review. Pediatr Rheumatol Online
J. 2021; 8;19(1): 111. DOI: 10.1186/s12969-021-00580-8
24. Hersche R,
Weise A, Hummel B et al. Occupational
therapy-based self-management education in persons with post-COVID-19 condition
related fatigue: a feasibility study with a pre-post design. Disabil Rehabil.
2023; 6: 1-7. DOI: 10.1080/09638288.2023.2242783
25. Cuperus N,
Vliet Vlieland T, Brodin N et al. Characterizing the
concept of activity pacing as a non-pharmacological intervention in
rheumatology care: results of an international Delphi survey. Scand J
Rheumatol. 2016; 45(1): 66-74.DOI: 10.3109/03009742.2015.1052552
26. Nijhof LN, Nap-van der Vlist MM, van de Putte EM et al. Non-pharmacological options for managing chronic musculoskeletal pain in
children with pediatric rheumatic disease: a systematic review. Rheumatol Int.
2018; 38(11): 2015-2025. DOI: 10.1007%2Fs00296-018-4136-8
27. Chomistek K,
Johnson N, Stevenson R et al. Patient-Reported
Barriers at School for Children with Juvenile Idiopathic Arthritis. ACR Open
Rheumatol. 2019; 9;1(3): 182-187. DOI: 10.1002%2Facr2.1023