Fagfellevurdert

Nevrogenerativ sykdom
Nevrogenerativ sykdom

Fysioterapi til barn med nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon

Vitenskapelig artikkel

Kaja Giltvedt, spesialist i barne- og ungdoms-fysioterapi (MNFF), Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Leve NÅ – enhet for samhandling, livskvalitet og lindring. [email protected].

Monica Andresen, spesialpedagog, Ma spes.ed., Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Leve NÅ – enhet for samhandling, livskvalitet og lindring.

Kari Gisleberg, MSc. og spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi (MNFF), seksjon for nevrohabilitering, barn, Ullevål sykehus.

Marianne Nordstrøm, klinisk ernæringsfysiolog, ph.d., Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Leve NÅ – enhet for samhandling, livskvalitet og lindring. Oslo universitetssykehus, Nevroklinikken, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander.

Denne vitenskapelige originalartikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 18.januar 2021. Studien er godkjent av Norsk senter for forskningsdata (NSD), referansenummer 632086. Ingen interessekonflikter oppgitt. Bilder publiseres med samtykke fra foreldre/ foresatte.

Sammendrag

Hensikt: Hensikten med denne studien var å utforske kommunalt ansatte fysioterapeuters tanker og erfaringer om fysioterapioppfølging til barn med nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon.

Design: En kvalitativ undersøkelse.

Materiale: Fire kommunalt ansatte fysioterapeuter ble rekruttert som informanter gjennom henvendelser til foreldre til barn med nevrodegenerative sykdommer registrert på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Metode: Semistrukturerte intervjuer.

Funn: Gjennom analysen av fire semistrukturerte intervjuene fremkom det at begrepet palliasjon til barn var lite brukt og ikke godt kjent i fysioterapeutenes fagmiljø på tidspunktet intervjuene ble gjennomført. Informantene beskrev det å ha en viktig funksjon i helseoppfølgingen av barnet fra før diagnosen ble bekreftet og i det videre palliative forløpet. I sin fagutøvelse vektla fysioterapeuten tema som å gi barnet kroppserfaringer, å være i relasjon og gi lindring. Under temaet tverrfaglig samarbeid i helseoppfølgingen fremkom veiledning, samarbeid innad i og mellom tjenestenivåer og kompetanseheving som sentrale elementer.

Konklusjon: Studien viser at informantene anvender en forståelse av prinsipper fra fagområdet palliasjon i sin fagutøvelse. Resultatene tyder på at kommunale fysioterapeuter bidrar på flere måter inn i den tverrfaglige helseoppfølgingen til barn med nevrodegenerativ sykdom og med behov for palliasjon.

Nøkkelord: Fysioterapi, nevrodegenerativ sykdom, palliasjon til barn.

Abstract

Physiotherapy to children with neurodegenerative diseases in palliative care

Purpose: To explore local physiotherapist’s thoughts and experiences about follow-up of children with neurodegenerative diseases in palliative care.

Design: A qualitative study

Material: Four municipally employed physiotherapist were recruited through parents to children with neurodegenerative diseases, registered at Frambu Resource Centre for Rare Disorders.

Method: Semi-structured interviews

Findings: In the analysis of the four semi-structured interviews, it emerged that the term palliative care for children was rarely used and not well known in the physiotherapists professional environment at the time the interviews were conducted. The informants described to have an important function in the children’s health care, starting before the diagnosis was confirmed, and continuing in the further palliative phases. The physiotherapist emphasized topics such as giving the child physical experiences, relation and relief. In the interdisciplinary health care collaboration, key points were guidance, collaboration within and between health care services and development of competence.

Conclusion: The study shows that the informants apply an understanding of principles from palliative care in their professional practice. The results indicate that physiotherapists employed in the municipalities contributes in several ways to the multidisciplinary health care of children with neurodegenerative diseases in need of pediatric palliative care.

Keywords: physiotherapy, neurodegenerative disease, pediatric palliative care.

Kort sagt

Fagutøvelse handler om å tilrettelegge for og gi barnet mulighet til å være i relasjon og lek sammen med andre barn.

Fysioterapeutene bidrar med ikke-medikamentell lindring sammen med oppfølging av pust gjennom lungefysioterapi.

Tverrfaglig samarbeid som inneholder veiledning, kompetanseheving og samarbeid innad og mellom tjenestenivåer er sentrale tema i helseoppfølgingen til barnet.

Innledning

Palliasjon til barn og unge er et fagområde under utvikling i Norge, som bygger på mange av de samme grunnprinsippene som palliasjon til voksne (1). Helsedirektoratet publiserte i 2016 en nasjonal faglig retningslinje (2) som baserer seg på Verdens helseorganisasjon (WHO) sin definisjon av palliasjon (3, 4): «palliasjon innebærer en aktiv, helhetlig og tverrfaglig tilnærming av fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov». Dette forutsetter en barnefokusert og familiesentrert tilnærming, med god kommunikasjon mellom alle parter for å gi lindring, omsorg og best mulig livskvalitet for hele familien (5-7).

Fysioterapeutens arbeidsoppgaver i palliasjon til barn er lite omtalt i den nasjonal faglige retningslinjen (2). Det finnes norske retningslinjer for fysioterapi til voksne med behov for palliasjon (8) og en veileder som omhandler fysioterapi til kreftpasienter, hvor fysioterapi til barn med kreft blir omtalt i eget kapittel (9). Det mangler imidlertid nærmere beskrivelse av fysioterapeuters fagutøvelse i arbeidet med palliasjon til barn med andre tilstander som progredierende sykdommer med forkortet livslengde.

En rapport fra Helsedirektoratet viser til at det kan være flere enn 3500 barn som kan ha behov for palliasjon i Norge (10). Barna har tilstander som grovt sett kan plasseres i fire sykdomskategorier. Disse kategoriene beskrives ut fra sykdommens alvorlighetsgrad, kompleksitet, tilgang til medisinsk behandling som ikke alltid helbreder, eller tilstander hvor det kun finnes lindrende behandling tilgjengelig eller tidlig død er uunngåelig (2). Den største andelen av disse barna har arvelige eller medfødte tilstander som nevrodegenerative sykdommer, syndromer, misdannelser og andre sjeldne tilstander. En mindre andel har barnekreft eller ervervet hjerneskade med omfattende funksjonsvansker (2).

Alvorlige nevrodegenerative sykdommer med forkortet livslengde består blant annet av sykdommer som leukodystrofier og metabolske tilstander (11). Dette er progredierende sykdommer som kan ramme hjernen allerede fra tidlige barneår, og medfører tap av ervervede ferdigheter og betydelig forkortet livslengde. Eksempel på en slik tilstand er infantil form av Krabbes sykdom (12). Andre tilstander har et langsommere progressivt forløp hvor barnet kan leve langt inn i voksen alder, som for eksempel juvenil form av metakromatisk leukodystrofi (13). Sykdomsforløpet til barn med behov for palliasjon kan beskrives i fire faser: Fra før barnet er født (pre- og perinatal), når diagnosen stilles, å leve med diagnosen og erkjennelse av døden nærmer seg (14). Denne inndelingen er et viktig utgangspunkt for samarbeid med alle involverte parter i oppfølgingen (2).

Gruppen barn som lever med alvorlig sykdom er økende fordi det i dag finnes medisinske behandlingsmuligheter og bedret oppfølging for flere av tilstandene (11). De vanligste symptomene for barn med nevrodegenerative sykdommer er respirasjonsvansker, funksjonsnedsettelse med nevrologiske- og ortopediske komplikasjoner, smerter og ernæringsvansker (15). Fysioterapeuten har gjennom sin omfattende habiliteringspraksis erfaring med å tilby familiesentrerte fysioterapitjenester til barn med store og sammensatte behov (16).

Hensikten med denne studien var å utforske kommunalt ansatte fysioterapeuters tanker og erfaringer om fysioterapioppfølging til barn med nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon.

Studien ble planlagt med en kvalitativ forskningstilnærming (17) for å generere mer kunnskap som eventuelle fremtidige studier kan bygge videre på.

Teoretisk perspektiv og metodiske betraktninger

Metode og utvalg

En kvalitativ forskningstilnærming, med bruk av tematiske individuelle intervjuer (18), ble valgt som metode for å skaffe mer innsikt i temaet fysioterapeuters fagutøvelse i palliasjon til barn med nevrodegenerativ sykdom. Kvalitative intervjuer er beskrevet som en hensiktsmessig metode for å belyse og få innsikt i temaet og kunne danne hypoteser som kan utforskes i større studier (17).

Rekruttering av informanter til intervjuer ble gjort gjennom henvendelser til foreldre til barn med nevrodegenerative sykdommer, registrert på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Alle barna var mellom 3 og 9 år gamle og i fase tre skissert i pasientforløpsmodellen (2). To av barna gikk i barnehage og to på skolen. Det ble først innhentet skriftlig samtykke fra foresatte om tillatelse til å kontakte barnas kommunale fysioterapeut for deltakelse i intervjuene. Foresatte oppga kontaktinformasjon, og fysioterapeutene samtykket skriftlig til deltagelse i studien. Tre kvinner og en mann deltok som informanter. Alle hadde erfaring innen fagområdet barnefysioterapi og hadde fulgt familien over flere år.

Semistrukturerte intervjuer

Det ble utarbeidet en intervjuguide (18) med hensikt å gi informasjon om hvordan fysioterapeuter opplever utøvelsen av eget fag i oppfølgingen av barn som lever med livsbegrensende nevrodegenerativ sykdom. Eksempler på spørsmål: Kjenner du til begrepet palliasjon til barn? Kan du fortelle om hvilken type fysioterapi du anvender og en dag/økt du har med barnet? Er du komfortabel med ansvaret og oppgavene du har? Opplever du at du får nødvendig faglig veiledning og opplæring? Hvordan opplever du samarbeidet rundt barnet. Det ble også stilt oppfølgingsspørsmål som: Hva tenker du om det? Kan du utdype, gi noen eksempler? Hva tenker du kan være grunnen/årsaken til at det blir sånn?

Det ble utført fire semistrukturerte intervjuer (N=4) av kommunalt ansatte fysioterapeuter med oppfølgingsansvar for fire ulike barn med sjeldne nevrodegenerative og livsbegrensende sykdommer. To av barna gikk i barnehage og to av barna gikk på skole. Hvert intervju varte ca. en time og fant sted i et avskjermet rom i skolen eller barnehagen. Intervjuene ble gjennomført i løpet av høsten 2019.

Informantene ble informert om taushetsplikt og at det ikke skulle refereres til taushetsbelagte opplysninger om det enkelte barn i intervjuene. Det ble tatt lydopptak av alle intervjuene.

Tolkning av intervjuene

De fire lydopptakene ble transkribert og analysert ved hjelp av kvalitativ innholdsanalyse. Tekstene ble lest flere ganger og dataene ble systematisert, fortolket og kategorisert i fire ulike tema som fremkom i alle fire intervjuene (19).

Etiske vurderinger

Studien ble på forhånd godkjent av Norsk senter for forskningsdata (NSD), referansenummer 632086. NSD vurderte at behandlingen av personopplysningene i prosjektet er i samsvar med personvernlovgivningen.

Funn

Fortolkning av funn

I analysen av innholdet fra de fire semistrukturerte intervjuene fremkom fire hovedtema med ni undertema. Hovedtema: 1) Begrepet palliasjon til barn. 2) Fra bekymring til diagnose. 3) Fysioterapeutens fagutøvelse. 4) Fysioterapeutens erfaring med tverrfaglig samarbeid i helseoppfølgingen til barnet. Hovedtema med undertema og sitater fra informantene presenteres i tabell 1-4. sammen med noen utdypende kommentarer.

Fysioterapeutens kjennskap til begrepet palliasjon til barn

Intervjuene startet med samtaler rundt begrepet palliasjon til barn. Resultatene viste at fysioterapeutene hadde lite kjennskap til selve begrepet palliasjon til barn og relaterte det mest til den siste tiden av barnets liv. De fortalte at begrepet ikke var nevnt i den medisinske oppfølgingen, som de var informert om, på tross av at alle barna hadde alvorlig livsbegrensende sykdom. Informantene selv beskrev hvordan de i praksis anvendte innholdet i begrepet, men kalte det noe annet.

Fysioterapeutens rolle i diagnostiseringsfasen og erkjennelsen av en livstruende sykdom

I analysen fremkom tema som omhandlet fysioterapeutens rolle før og under diagnostiseringen av en alvorlig sykdom. Det ble reflektert rundt denne fasen i sykdomsforløpet og hvordan omstendighetene kunne vært gjort bedre for familien.

Fysioterapeutens fagutøvelse

Det fremkom fire sentrale temaer som informantene reflekterer over i sin fagutøvelse. Barnets personlighet gjennom dets uttrykk og erfaringer ble fremhevet. Fagutøvelsen handlet også om å tilrettelegge for og gi barnet mulighet til å være i relasjon og lek sammen med andre barn. Alle informantene snakket om hvordan de på ulike måter bidro for å lindre symptomer som smerte og ubehag sammen med oppfølging av pust og lungefysioterapi. Samtidig kunne assistenten ha et større ansvar enn informantene når det gjaldt medisinsk utstyr og prosedyrer.

Fysioterapeutens erfaringer med tverrfaglig samarbeid i helseoppfølgingen til barnet

I fysioterapeutenes opplevelse av tverrfaglig samarbeid og helseoppfølging ble veiledning, samarbeid innad og mellom tjenestenivåer og kompetanseheving trukket frem som viktige temaer. Fysioterapeutene gir veiledning både til foreldre, personalet i barnehage/skole og til andre samarbeidspartnere. For å kunne ivareta denne rollen ble samarbeid, veiledning og kompetanseheving fra spesialisthelsetjenesten fremhevet. Dette ble vurdert som viktig på grunn av den kommunale fysioterapeutens sentrale helsefaglige rolle, spesielt i barnehage og skole, men også hjemme og på avlastningen. Ved noen av barnas tilbud var det ansatt flere fagpersoner med helsefaglig bakgrunn. Dette ble beskrevet som nødvendig, både for barnets helseivaretakelse og fysioterapeutens faglige trygghet overfor barnet.

Diskusjon

Gjennom analysen av de fire semistrukturerte intervjuene fremkom det at begrepet palliasjon til barn var lite brukt, og ikke godt kjent i de kommunale fysioterapeutenes fagmiljø på tidspunktet intervjuene ble utført. Informantene beskrev at de opplever å ha en viktig funksjon i helseoppfølgingen av barnet fra før diagnosen ble bekreftet. I sin fagutøvelse vektla fysioterapeutene betydningen av å gi barnet kroppserfaringer, å være i relasjon og gi lindring. Innen temaet tverrfaglig samarbeid i helseoppfølgingen fremkom veiledning, samarbeid innad og mellom tjenestenivåer og kompetanseheving som sentrale elementer.

Fysioterapeutens rolle i et barnepalliativt forløp

Funn i studien viser at begrepet palliasjon ikke ble nevnt i helseoppfølgingen til barna, men samtidig var det likevel en bevissthet rundt innholdet. Informantene reflektere over faser i barnas sykdomsforløp selv om de selv ikke direkte relaterte det til tankegangen i palliasjon (20). De snakket om hvordan familien kunne blitt bedre i varetatt i diagnosefasen. På tidspunktet studien ble gjennomført, var det fortsatt liten bevissthet om innføring og konkretisering av den nasjonal faglige retningslinjen (2) i praksisfeltet. Den nevner helt spesifikt, i flytskjema 2, familiens behov for informasjon og opplæring sammen med psykososial og praktisk støtte i denne fasen. I studien handlet dette om kommunikasjon mellom parter (21), men også usikkerhet om barnets prognose og livslengde. Denne usikkerheten beskrives som spesielt belastende å leve med for familier til barn med nevrodegenerativ sykdom (22, 23). Fysioterapeutenes beskrivelse av hvordan de tenkte at alt de gjorde for at barnet skulle ha en god hverdag, handlet om palliasjon, men uten at de brukte begrepet. Kroppslig ivaretakelse, aktivitet og ikke medikamentell lindring kan relateres til fasen som handler om å leve med en livsbegrensende tilstand med best mulig livskvalitet som mål (5, 7). Informantene knyttet den siste fasen av barnets liv til begrepet palliasjon: Hvordan stå i det og ta vare på barnet, familien og alle rundt. Den nasjonal faglige retningslinjen beskriver i sitt flytskjema 4 at det bør utvikles en plan for barnet og familiens behov og ønsker, for den siste delen av livet (2). Bruk av dette skjemaet kan være et utgangspunkt for samarbeid med familien og relevante parter både lokalt og i spesialisthelsetjenesten. Informantene nevnte at den siste tiden av barnets liv var et sentralt tema for kompetanseheving og samarbeid som habiliteringstjenesten bidro med.

Informantene fortalte om bekymringer rundt barnets utvikling før diagnostiseringen. I fysioterapimodulen av nettkurset «Å arbeide med barn med raskt fremadskridende sykdom», (24), forteller en forelder om tilsvarende bekymringer rundt barnets motorikk: Kontakten med fysioterapeut på helsestasjonen førte til utredning og diagnostisering. Fysioterapeuten kan i denne fasen av sykdomsforløpet sikre at familiens behov blir fulgt opp slik den nasjonale faglige retningslinjen beskriver (2). Når diagnosen er stilt kan det bety å bidra til at det opprettes koordinator og ansvarsgruppe for å og fremme tverrfaglig samarbeid mellom ulike nivåer og instanser (25).

Hauer og Wolfe anbefaler i sin artikkel (26) å introdusere oppfølgingsprotokoller med spesifikke behandlingsmål gjennom samtaler med foreldrene og tverrfaglige team tidlig i forløpet. På denne måten får familien hjelp til å stille spørsmål og snakke om bekymringer og redsel for hva som kan skje fremover. Denne tankegangen samsvarer med fysioterapeutens habiliteringsoppfølging og kunnskap om familiesentrerte tjenester. Denne praksisen inkluderer å forstå familiens behov, å dele kunnskap og diskutere seg frem til felles beslutninger for å styrke familien i å mestre situasjonen sammen med barnet sitt fremover (27). Når palliasjon introduseres ved diagnosetidspunktet, kan dette gi fysioterapeutene en utvidet forståelse av barnet og familiens behov i den videre oppfølgingen.

Fysioterapeutens samhandling med barnet

Posisjonering, samhandling og aktivitet
Posisjonering, samhandling og aktivitet

Fysioterapeuten har kroppen som kunnskapsfelt og berører barnet, men berøres også selv av barnets kroppslige uttrykk og funksjonstap (28). I intervjuene fremhever fysioterapeutene viktigheten av å være i relasjon og gi gode kroppsopplevelser. Å være i relasjon knyttes ikke her kun til barnets kognisjon, men til hele kroppen. Samhandling gjennom kroppslig bevegelse, stillingsendringer og berøring er spesielt viktig for å komme i posisjon til å tolke barnets signaler når det ikke kan uttrykke seg verbalt (26).

Fysioterapi som lek
Fysioterapi som lek
Veksling mellom aktivitet og ro har betydning for våkenhet og overskudd
Veksling mellom aktivitet og ro har betydning for våkenhet og overskudd

Fysioterapeutene i studien beskriver at det å være til stede i situasjonen, sammen med barnet, gir mulighet til å tilføre kroppslige opplevelser og symptomlindring. Når det ikke lenger er mulig å oppfatte barnets verbale kommunikasjon, handler det om å lytte til dets nonverbale og kroppslige uttrykk. I arbeidet med barn med nevrodegenerative sykdommer er det behov for tett samarbeid mellom foreldre og fagpersoner for å tolke barnets uttrykk. Det er viktig å kartlegge smerte og ubehag, men også fokusere på barnets ressurser og hva det faktisk kan - og ikke bare se begrensningene (15). Informantene i denne studien har flere tanker samtidig. De er opptatt av barnets relasjoner, dets følelser, erfaringer og opplevelser, samtidig som de har som mål å ivareta det syke barnets helse best mulig med symptomlindring, tilrettelegging og forebygging.

Tilrettelegging for egenaktivitet
Tilrettelegging for egenaktivitet

Tverrfaglig samarbeid

For barn med nevrodegenerative sykdommer er symptombyrden ofte stor, fluktuerende og økende (20). Det er utfordrende å tolke symptomene og behandle dem tilfredsstillende. I en systematisk oversikt fra 2014 beskriver Hauer et al (26) at det som oppleves som mest plagsomt er smerter, nevrologiske symptomer med bevegelsesvansker, spastisitet, søvnløshet og epilepsi. I tillegg kommer gastrointestinale plager som kvalme, oppkast, ernæringsutfordringer, samt respirasjonsvansker, slimopphopning og risiko for lungebetennelser og pustestopp (20). Dette understreker behovet for tverrfaglig samarbeid og fortløpende evaluering av om tiltakene som iverksettes er virksomme og lindrende. Dette er også tematikk som fysioterapeutene i studien problematiserer i intervjuene. De snakket om hvordan de kan tilpasse aktiviteter som barnet likte før til barnets helsesituasjon i dag, slik at det opplever gjenkjenning. De beskriver ulike ikke-medikamentelle måter for lindring. Informantene fortalte om ulik erfaring og ansvar for medisinske prosedyrer. Noen hadde ikke fått opplæring ennå, mens andre hadde fått god opplæring i administrering av nødvendig medisinering og bruk av utstyr. Ifølge Ribbers et al. er kjerneområder i palliasjon for barn med alvorlige nevrologiske sykdommer symptomkontroll, avlastning og støtte, samt opprettholdelse av normalitet for hele familien, trygghet og empowerment (15). I artikkelen beskrives empowerment (bemyndiggjøring) både knyttet til foreldres og fagpersonenes evner og ferdigheter i å tolke og følge opp barnets sammensatte medisinske behov. Som eksempel vises det til en fysioterapeut som er redd for å være sammen med barnet fordi vedkommende ikke mestrer alle prosedyrer i lungefysioterapioppfølgingen. Fysioterapeuten tok opp problemstillingen med det palliative teamet, fikk god opplæring og ble trygg i å utføre alle deler av prosedyren riktig.

I intervjuene av informantene ble det lagt vekt på betydningen av det tverrfaglige samarbeidet i helseoppfølgingen. Det ble reflektert over både å veilede andre, men også eget behov for veiledning og opplæring. Veiledning i barnefysioterapi er belyst i fysioterapeut Marit Sørvoll sin doktorgradsavhandling. Hun beskriver bruk av videoopptak av autentiske veiledningssituasjoner hvor fysioterapeut, barnehageassistent og barnet med cerebral parese er tilstede (29). Sørvoll viser til tre ulike tilnærminger i veiledning: 1) vise og fortelle: 2) integrere assistenten i samspillet mellom fysioterapeut og barnet: 3) og la assistenten selv utføre terapeutisk håndtering i samspill med barnet. I denne studien ble det ikke gått nok i dybden i hvordan veiledningen konkret foregikk. Ut fra Sørvoll og kollegaer sin artikkel (29) kan alle tre tilnærmingene som er nevnt over fremme assistenters kompetanse. Disse funnene kan ha overføringsverdi til fysioterapeuter som veilederassistenter og andre berørte med ansvar for barn med nevrodegenerativ sykdom. Når endringer i symptomer og behov skjer raskt forsterkes behovet for tverrfaglig samarbeid og sammenhengende tjenester for barnet og familien. Det kan være nødvendig med samtaler om nye behandlingsmål og oppfølgingsplaner (5, 26) og hvilke konsekvenser endringer har for barnets livslengde og livskvalitet. Lokal fysioterapeut som veileder på barnets ulike hverdagsarenaer må være samstemt med endringer i behandlingsmål. Dreier tiltakene seg for eksempel om ikke-medikamentell smertelindring mot livets slutt eller fortsatt deltakelse i aktivitet for å opprettholde best mulig funksjon, livslengde og livskvalitet?

Informantene i studien beskriver selv et behov for tettere tverrfaglig samhandling og samarbeid med spesialisthelsetjenesten. Informantene hadde ulike erfaringer med veiledning fra habiliteringstjenesten. Samtidig har denne tjenesten en veiledningsplikt overfor kommunehelsetjenesten (25), og eksemplet over viser behov for kompetanse om palliasjon for å sikre at alle barn med nevrodegenerative sykdommer og deres familier tilbys likeverdige og kunnskapsbaserte tjenester. Videre snakket informantene om fastlegens rolle og tilgjengelighet i det tverrfaglige samarbeidet. Informantene opplevde at barnas helsebehov ble fulgt tett av spesialisthelsetjenesten. Fastlegen var derfor lite delaktig i samarbeidet på tross av sitt medisinskfaglige koordineringsansvar (16). Samtidig ønsket informantene fastlegens kompetanse inn i det tverrfaglige samarbeidet. Fastlegen kan ha kjennskap og kunnskap om hele familiens psykososiale behov, og er derfor en viktig samarbeidspartner.

Ingen av fysioterapeutene hadde kontakt med spesialiserte barnepalliasjonsteam slik det anbefales både nasjonalt og internasjonalt (2, 26, 30, 31). Årsaken er trolig at det ikke var etablert mange slike tilbud i perioden intervjuene ble utført. I dag er det opprettet palliative team for barn og unge (32) i flere av helseregionene i landet. Både i spesialisthelsetjenesten og på lokale sykehus har barnepalliative team som mål å bidra med kompetanse og oppfølging i samarbeid med primærhelsetjenesten til barnets og familiens beste, slik den nasjonal faglige retningslinjen anbefaler (2).

Styrker og svakheter ved studien

I denne studien er kun fire kommunalt ansatte informanter inkludert. Dette har medført at analysen av datamateriale har vært oversiktlig og grundig utført. En av medforfatterne har vært delaktig i planleggingen av studien og analyseprosessen, noe som kan øke gyldighet og pålitelighet av tolkning av funnene. Hvorvidt resultatene fra denne studien er generaliserbare til fysioterapipraksis for barn med nevrodegenerativ sykdom er usikkert. Palliasjon til barn og unge er et relativt nytt fagområde i Norge. På tidspunktet intervjuene ble utført var det mindre fokus på temaet. Fagområdet har den siste tiden fått stor medieoppmerksomhet, og det er utgitt en ny Stortingsmelding om temaet (33). Informantene ville trolig, dersom intervjuene ble utført i dag, hatt økt innsikt i fagfeltet. Dette ville kunne frembrakt andre typer data.

Avslutning

Studien har utforsket kommunalt ansatte fysioterapeuters tanker og erfaringer om fysioterapioppfølging til barn som lever med livsbegrensende nevrodegenerativ sykdom i et palliativt forløp. Funnene indikerer at fysioterapeutene anvender en forståelse av prinsipper fra fagområdet palliasjon i sin fagutøvelse. Årsaken er trolig at informantene gjennom sin habiliteringspraksis har lang erfaring med å tilby familiesentrerte fysioterapitjenester til barn med store og sammensatte behov.

Selv om det i dag er en økt bevissthet om fagområdet palliasjon til barn, også blant fysioterapeuter, er det likevel behov for mer kunnskap, bedret tverrfaglig samarbeid og en mer utstrakt anvendelse av den nasjonalfaglige retningslinjen i praksisfeltet.

Referanser

1. Mellor C, Hain R. Paediatric palliative care: not so different from adult palliative care? Br J Hosp Med (Lond). 2010;71(1):36-9. DOI: 10.12968/hmed.2010.71.1.45971

2. Helsedirektoratet. Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon av barn og unge. 2017.

3. World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care [cited 2020 05.11]. [Available from: https://www.who.int/health-topics/palliative-care.

4. Radbruch L, De Lima L, Knaul F, Wenk R, Ali Z, Bhatnaghar S, et al. Redefining Palliative Care—A New Consensus-Based Definition. J Pain Symptom Manage. 2020. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.04.027

5. Himmelstein B. P. Palliative Care for Infants, Children, Adolescents, and Their Families. J Palliat Med. 2006;9(1):163-81. DOI: 10.1089/jpm.2006.9.163

6. Bergstraesser E. Pediatric palliative care: a reflection on terminology. Palliative care. 2013;7:31-6. DOI: 10.4137/pcrt.s12800

7. Himelstein BP, Hilden JM, Boldt AM, Weissman D. Pediatric palliative care. N Engl J Med. 2004;350(17):1752-62. DOI: 10.1056/NEJMra030334

8. Frantzen T-L, Smith Huun A, Livden Baklien E. Retningslinjer for fysioterapi til pasienter i palliativ fase Bergen: Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus og Haraldsplass Diakonale Sykehus; 2019. p. 1-63.

9. Midttun B. Fysioterapi til barn med kreft. Norsk Fysioterapeutforbund, faggruppen for onkologi og lymfologi. 2019:59-64.

10. Helsedirektoratet. Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt - å skape liv til dagene. 2015.

11. van der Knaap MS, Schiffmann R, Mochel F, Wolf NI. Diagnosis, prognosis, and treatment of leukodystrophies. Lancet Neurol. 2019;18(10):962-72. DOI: 10.1016/s1474-4422(19)30143-7

12. Kwon JM, Matern D, Kurtzberg J, Wrabetz L, Gelb MH, Wenger DA, et al. Consensus guidelines for newborn screening, diagnosis and treatment of infantile Krabbe disease. Orphanet J Rare Dis. 2018;13(1):30. DOI: 10.1186/s13023-018-0766-x

13. van Rappard DF, Boelens JJ, Wolf NI. Metachromatic leukodystrophy: Disease spectrum and approaches for treatment. Best Pract Res Clin Endocrinol Metab. 2015;29(2):261-73. DOI: 10.1016/j.beem.2014.10.001

14. Chambers L. A Guide to children's Palliataive care. 2018.

15. Ribbers S, Wager J, Hartenstein-Pinter A, Zernikow B, Reuther M. Core outcome domains of pediatric palliative care for children with severe neurological impairment and their families: A qualitative interview study. Palliat Med. 2020;34(3):309-18. DOI: 10.1177/0269216319885818

16. Helsedirektoratet. Oppfølging av personer med stor og sammensatte behov. 2017. p. 2-14.

17. Malterud K. Kvalitative forskningsmetoder for medisin og helsefag. 4.utgave, editor. Universitetsforlaget2017.

18. Kvale S, Brinkmann S. Det kvalitative forskningsintervjuet. 2.utgave o, editor. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS; 2009.

19. Malterud K. Systematic text condensation: a strategy for qualitative analysis. Scandinavian journal of public health. 2012;40(8):795-805. DOI: 10.1177/1403494812465030

20. Norris S, Minkowitz S, Scharbach K. Pediatric Palliative Care. Prim Care. 2019;46(3):461-73. https://doi.org/10.1016/j.pop.2019.05.010

21. Feudtner C. Collaborative communication in pediatric palliative care: a foundation for problem-solving and decision-making. Pediatr Clin North Am. 2007;54(5):583-607, ix. https://doi.org/10.1016/j.pop.2019.05.010

22. Davies B, Sehring SA, Partridge JC, Cooper BA, Hughes A, Philp JC, et al. Barriers to Palliative Care for Children: Perceptions of Pediatric Health Care Providers. Pediatrics. 2008;121(2):282-8. DOI: 10.1542/peds.2006-3153

23. Graham RJ, Robinson WM. Integrating Palliative Care into Chronic Care for Children with Severe Neurodevelopmental Disabilities. J Dev Behav Pediatr. 2005;26(5):361-5. DOI: 10.1097/00004703-200510000-00004

24. Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Fysioterpi modul av nettkurs å arbeide med barn med raskt fremadskridende sykdommer 2019.

25. Helsedirektoratet. Rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordiantor 2015. p. 121.

26. Hauer JM, Wolfe J. Supportive and palliative care of children with metabolic and neurological diseases. Current Opinion in Supportive and Palliative Care. 2014;8(3):296-302. DOI: 10.1097/spc.0000000000000063

27. An M, Palisano RJ. Family-professional collaboration in pediatric rehabilitation: a practice model. Disabil Rehabil. 2014;36(5):434-40. DOI: 10.3109/09638288.2013.797510

28. Engelsrud G, Nordtug B, Øien I. Kroppens subjektivitet - glemt eller anerkjent i fysioterapifaget? Fysioterapeuten. 2017;9:16-20.

29. Sørvoll M, Obstfelder A, Normann B, Øberg GK. Management and dissemination of professional expertise: Physiotherapists’ perceptions of the supervision of dedicated aides working with children with cerebral palsy. The Clinical Supervisor. 2019;38(2):222-42. DOI: 10.1080/07325223.2019.1596855

30. Marcus KL, Santos G, Ciapponi A, Comandé D, Bilodeau M, Wolfe J, et al. Impact of Specialized Pediatric Palliative Care: A Systematic Review. J Pain Symptom Manage. 2020;59(2):339-64.e10. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2019.08.005

31. Streuli JC, Widger K, Medeiros C, Zuniga-Villanueva G, Trenholm M. Impact of specialized pediatric palliative care programs on communication and decision-making. Patient Educ Couns. 2019;102(8):1404-12. DOI: 10.1016/j.pec.2019.02.011

32. Oslo universitetssykehus. Palliasjon til barn og unge 2020 [cited 2020 05.11]. Available from: https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/regional-kompetansetjeneste-for-lindrende-behandling-klb/palliasjon-til-barn-og-unge.

33. Meld.St. 24. Lindrende behandling og omsorg. Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve. In: omsorgsdepartementet H-o, editor.: Helse- og omsorgsdepartementet; 2019-2020.