- Berit Gjessing, fysioterapeut og ph.d.-stipendiat ved Beitostølen Helsesportsenter. Berit.gjessing@bhss.no.
Dette fagessayet ble akseptert 15.september 2020. Fagessay vurderes av fagredaktør. Ingen interessekonflikter oppgitt.
Innledning
Fysisk aktivitet er essensielt for god folkehelse (1;2), og jevnlig fysisk aktivitet er med på å forebygge mange av de vanligste folkesykdommene. Fysisk aktivitet som barn og ungdom har betydning for en fysisk aktiv livsstil som voksen (3, s. 89). Barn med fysiske funksjonsnedsettelser er i mindre fysisk aktivitet enn jevnaldrende uten funksjonsnedsettelser (4, s. 7;5;6). Disse barna ønsker å delta i flere fritidsaktiviteter enn de gjør (7, s. 270).
De fleste barn lærer seg å sykle på tohjulssykkel uten støttehjul før skolestart eller i tidlig barneskolealder (8). En del barn bruker lengre tid på å lære det - og noen lærer det aldri. Flere barn har ikke tilstrekkelige fysiske ferdigheter til å mestre tohjulssykling. For disse finnes en rekke alternativer når det kommer til ulike typer sykler, blant annet sykler med støttehjul, tandemsykler og ulike typer bein- eller armdrevne trehjulssykler (9). En slik spesialsykkel kan man søke om å låne fra NAV hjelpemiddelsentral.
I dette essayet presenteres barn med funksjonsnedsettelse sine muligheter for kompetanseutvikling og deltagelse i sykkelaktivitet.
Hoveddel
Kompetanseutvikling
Mye kompetanseutvikling skjer i samspill med omgivelsene, for eksempel påvirket av familie, fagpersoner og jevnaldrende. Det er likevel i personen selv at kompetanseutviklingen skjer. Kompetansen kan være sosial, kognitiv eller fysisk. I denne sammenhengen, hvor deltagelse i sykkelaktivitet er et mål, vil alle de tre aspektene være viktige, blant annet med tanke på den konkrete, fysiske sykkelferdigheten, det sosiale samspillet med andre og kognitive ferdigheter for å lære å ferdes trygt i trafikken.
Motivasjon er vesentlig for kompetanseutvikling. I den empirisk baserte Selvbestemmelsesteorien står motivasjon sentralt (10). Her beskrives ytterpunktene av motivasjon som indre motivert og umotivert. Er man indre motivert for sykling, finner man aktiviteten interessant eller morsom. En umotivert person har derimot ingen intensjon om å utføre sykling som aktivitet, enten fordi han ikke verdsetter sykling, fordi han ikke tror han får det til eller fordi han ikke tror syklingen vil føre til en ønsket utfall. Dersom man gjør noe for å oppnå et ønsket utfall, for eksempel en belønning, er man ytre motivert. Får man med seg penger fra foreldrene for å sykle til butikken og kjøpe seg is, kan isen være belønningen som er avgjørende for at sykkelturen finner sted. Selv om ytre motivasjon i mange tilfeller kan føre til aktivitet, er det den indre motivasjonen som er funnet å ha vesentlig betydning for barns fysiske aktivitetsnivå (11). Som terapeut er det derfor vesentlig å kartlegge hva barnet er motivert for og hva som eventuelt kan gjøres for å øke barnets indre motivasjon for en bestemt aktivitet.
Sosial-kognitiv teori kan også sies å ha betydning for et barns kompetanseutvikling. Teorien er etablert av psykologen Albert Bandura og vektlegger at konsekvenser av utførte handlinger bestemmer hvordan handlingen utføres neste gang (12, s. 18). To sentrale begrep i teorien er mestringsforventning; tro på egen evne til å utføre handlinger og resultatforventning; tro på at utført handling fører til ønsket resultat (13). Vurdering av egen kapasitet og tidligere erfaring fra utførelse av samme type oppgave er avgjørende for hvor stor mestringsforventning man har. Man kan ha ulik mestringsforventning og resultatforventning til samme oppgave. Man kan for eksempel ha stor tro på at om man bare lærer å sykle, så kan man sykle med kameratene sine, men man trenger likevel ikke ha tro på at man kommer til å lære ferdigheten sykling. Dersom man vil forsøke å forutse hvordan gjennomføring av en oppgave vil gå, er det hensiktsmessig å kartlegge den aktuelle personen sin mestringsforventning (13), siden det er den som har størst innvirkning på om personen kommer til å lykkes eller ikke.
I tillegg til de to ovennevnte begrepene, beskriver også Bandura viktigheten av modellæring, som foregår når man handler basert på hva man ser og lærer av andres erfaringer (12, s. 19). Det er positivt å observere en person man av en eller annen grunn kan sammenligne seg med (13). Denne læringen kan foregå både bevisst og ubevisst. Som terapeut i en liten kommune kan det være utfordrende å finne personer som egner seg som slike modeller for læring. Det trenger riktignok ikke være en person med helt lik funksjon, men det kan være andre elementer som gjør at et barn kan sammenligne seg med en annen som har mestret en aktivitet. Aktiviteter i større eller mindre grupper, og med ulike sammensetninger av deltagere, kan føre til flere gode modellæringssituasjoner.
Deltagelse
ICF-modellen definerer deltagelse som «å engasjere seg i en livssituasjon» (14, s. 10). I 2007 kom Verdens helseorganisasjon med en barne- og ungdomsversjon av ICF, ICF-CY, slik at klassifikasjonen skulle dekke alle aldersgrupper (15, s. ix). Man så nødvendigheten av en barne- og ungdomsversjon for å dekke et behov knyttet til hurtig vekst og utvikling i første del av menneskers liv. ICF-CY har et ekstra stort fokus på deltagelse, siden det regnes som spesielt viktig i første del av personers liv (15). Nettverket utvides fra å ha tett kontakt med få omsorgspersoner tidlig i livet, til samhandling med flere slektninger, barn i barnehage og på skole, lærere, instruktører og andre betydningsfulle personer senere i barne- og ungdomstiden.
I 2012 presenterte Rosenbaum og Gorter en ny måte å se på ICF når man samhandler med barn innen familiesentrert habilitering, hvor begrepene kroppsfunksjon og -struktur, aktivitet, deltagelse, personlige faktorer og miljøfaktorer var byttet ut med de engelske «f-ordene» function, family, fitness, fun, friends og future (16). Forfatterne argumenterer for at disse ordene er dekkende for mange av de elementene som fagpersoner bør ha fokus på i møte med barn. Flere av ordene omhandler «deltagelse»: Function refererer til hva barn gjør, og «hører hjemme» i to av ICF-kategoriene; aktivitet og deltagelse. Family refererer til barnets nærmeste og viktigste miljøfaktor de første årene. Rosenbaum og Gorter (16) oppfordrer til å inkludere nærmeste familie i behandling og tiltak, siden de har så stor innvirkning på barna i deres første leveår, og de er med og danner grunnlaget for det videre liv. Fun refererer til personlige faktorer og deltagelse i ICF-modellen. Barn med funksjonsnedsettelse er mindre deltagende enn jevnaldrende barn (4). For å bedre dette er det viktig med relevante, tilrettelagte tilbud og at barna selv får være med å mene noe om hvilke aktiviteter som er meningsfulle for dem (16). Friends faller, i likhet med fun, innenfor personlige faktorer og deltagelse. Kvalitativt gode relasjoner til andre mennesker, utenfor nærmeste familie, er viktig for utvikling av sosiale ferdigheter, som igjen er avgjørende for muligheter for interaksjon og deltagelse med andre.
Imms m. fl. (17) er en av mange som har sett nærmere på deltagelsesbegrepet, og har valgt å skille mellom tilstedeværelse og involvering. Tilstedeværelse beskrives rett og slett som det å være tilstede, for eksempel å være på samme arena som andre. Det kan være på en fotballbane, i en lek i et friminutt eller i mer uformell fritidsaktivitet i nabolaget. Tilstedeværelse som en måte å se på deltagelse er enkelt observerbart og lett å telle og måle. Men er det slik at vi kan si oss fornøyd når vi ser at personer med funksjonsnedsettelse er på samme arena som andre? Hvis kompisene sykler med «triksesykkel» på en sykkel/skaterampe og et barn med en armsykkel ikke får til å sykle på den samme rampen, virker syklingen gjerne lite meningsfull for barnet som ikke kan gjøre det samme som de andre. Barnet med armsykkelen mener kanskje ikke at denne formen for deltagelse er tilstrekkelig? Imms m. fl. (17) beskriver et annet aspekt ved deltagelse, involvering, med at man opplever deltagelse som inkluderer sosial interaksjon, engasjement og motivasjon. Forfatterne argumenterer for at det gjerne er disse elementene barna ønsker å oppnå. Det er altså først når barnet med armsykkelen kan ha en interaksjon med de andre som sykler at han føler seg deltagende. Involvering er, i motsetning til tilstedeværelse, ikke like enkelt å telle og måle. Personens egen opplevelse av involveringen er essensiell for om personen opplever seg deltagende eller ikke. Ettersom ordet engasjere er med i ICF sin definisjon av deltagelse, kan man anta at skaperne av modellen ønsker at personer skal oppnå involvering. Det er riktignok ikke beskrevet hvordan slik engasjement skal måles.
Even sine utfordringer og muligheter knyttet til kompetanseutvikling og deltagelse i sykkelaktivitet
Motivert for sykling?
Når gutten Even skal lære å sykle vil kartlegging av hans motivasjon for å drive med sykkelaktivitet vil være essensiell. Et hjelpsomt verktøy kan være Preferences for Activities of Children (PAC), som kartlegger barns preferanser for deltagelse i ulike aktiviteter (18). Dersom interessen er en annen enn sykling, kan det godt tenkes at det er noe annet terapeuten og barnet skal begynne med. Eksempler på det kan være svømming, klatring eller salaktivitet i samspill med andre barn. Likevel er det ikke sikkert at idéen om sykling skal legges på is. Evens manglende erfaring og mestringstro i forbindelse med sykkelaktivitet betyr ikke nødvendigvis at sykling ikke kan bli en positiv og lystbetont aktivitet. Terapeutens erfaring kan tilsi at sjansen for at Even vil kunne oppleve mye glede ved sykling er stor. Etter å ha skapt god tillit i en annen aktivitet, kan Even være klar for forsiktig utprøving av sykkel. En viktig suksessfaktor er at han opplever mestring tidlig i sykkelutprøvingen. Terapeuten bør derfor i forkant ha orientert seg om hvilken type sykkel som er mest hensiktsmessig ut fra Evens fysiske og kognitive ferdigheter, samt hvilket terreng syklingen skal foregå i. En slik vurdering kan for eksempel være basert på om Even har tilstrekkelig balanse til å sitte og sykle på en «vanlig» høy trehjulssykkel, eller om en lavere liggesykkel er nødvendig. Dersom Even opplever uventet mestring, vil interessen for å prøve mer øke. Motivasjonen for å sykle skifter da fra å være drevet av ytre motivasjon (for eksempel terapeuten sine krav) til å være drevet av at Even synes det er interessant eller morsomt; såkalt indre motivasjon (10). Det er først når Even selv kjenner på gleden ved sykling at sjansene for at det skal bli en varig aktivitet er stor, siden indre motivasjon er funnet å ha stor betydning for barns fysiske aktivitetsnivå over tid (11).
Sykkelopplæring
Fra tradisjonelt fokus på trening av spesifikke muskelgrupper, trenes det nå mer allsidig, med hele kroppen og med fokus på å bygge videre på de ressursene barna allerede innehar (19). Imms m.fl. (17) sier at det tidligere har vært mye fokus på å sette inn tiltak på kroppsfunksjon og –strukturnivå for å øke deltagelse, mens det nå er stadig mer litteratur som støtter at person og miljø sammen skaper grunnlag for deltagelse. Dermed skulle det være gode grunner for at Even sin terapeut, i tillegg til eller istedenfor spesifikk funksjonstrening, kan jobbe med sykkelopplæring. Sykling kan fasilitere mange av de effektene som en terapeut vil være ute etter i et habiliteringsperspektiv, for eksempel økt styrke, utholdenhet og koordinasjon som forutsetninger for deltakelse med jevnaldrende.
I arbeidet med Even sin kompetanseutvikling på sykkelen, må terapeuten ta hensyn til hans erfaring med sykling og hans motivasjon for aktiviteten. Som tidligere nevnt kan den være lav på grunn av tidligere mislykkede forsøk på andre sykler. Kanskje kan modellæring være et godt virkemiddel for å øke Even sin interesse for sykling? Dersom det er andre han kan sammenligne seg med som mestrer den samme aktiviteten, vil det kunne øke Even sin mestringstro. Dersom det er få i Even sitt nærmiljø som for eksempel sykler lignende sykkel, kan det være aktuelt at han deltar på en samling sammen med andre med funksjonsnedsettelse. Det kan for eksempel være på en sommerleir, på et gruppeopphold på et rehabiliteringssenter eller på samling i regi av Norges Cykleforbund.
Deltagelse med jevnaldrende
Flertallet av barn i Norge mestrer ferdigheten sykling, og det er naturlig å anta at de fleste barn har et ønske om å kunne sykle. Men er det slik at dersom Even lærer seg å sykle på sin spesialsykkel, så oppnår han deltagelse med jevnaldrende? Dersom han ikke kan holde like høyt tempo som de andre, eller dersom han ikke har utholdenhet til å kunne sykle helt til nærbutikken for å kjøpe is, får han da være med i «gjengen»? Kanskje er nærmeste familie mer hensynsfulle og legger sykkelturene på hans premisser? Etter hvert som barn blir eldre, ønsker de å løsrive seg fra familien og heller knytte sterkere bånd til jevnaldrende. I denne fasen kan noen nyttige hjelpemidler utgjøre den store forskjellen på om barnet blir inkludert eller ikke. Kanskje kan en hjelpemotor være løsningen for at Even holder følge helt fram til butikken? Kanskje kan en sykkel med en annen vinkel fra setet til pedalene gjøre at han får utnyttet sine best fungerende muskelgrupper i beina på en bedre måte? Kanskje kan han, ved hjelp av slike tilpasninger, delta på samme premisser som de andre; at han kan føle seg involvert og ikke bare være tilstede.
En del aktivitetshjelpemidler, inkludert spesialsykler, ser annerledes ut enn masseprodusert «vanlig» utstyr som tohjulssykler. Vil det da være fare for ekskludering på grunn av annerledeshet? I en studie hvor barns erfaringer med bruk av aktivitetshjelpemidler ble kartlagt, sa flere barn at vennene deres syntes at spesialsyklene var kulere enn eget utstyr. En gutt sa: «De synes jo det er ganske kult, også er det liksom ikke sånn at de erter meg og sånn.» (20). Det trenger altså ikke å bety så mye om Even skiller seg litt ut fra de andre, så lenge han kan mestre og delta på linje med kompisene sine. Kanskje ender denne delen av Evens habilitering med at han blir den «tøffeste gutten i gata»?!
Oppsummering og konklusjon
Fokus på kompetanseutvikling og deltagelse er hensiktsmessig i fysioterapeuters møte med barn og unge. Motivasjon og tidligere erfaring med samme type eller lignende aktivitet er vesentlig å kartlegge ved oppstart. Et godt samarbeid mellom barnet, familien og terapeuten kan føre til kompetanseutvikling, gode mestringsopplevelser og deltagelse sammen med jevnaldrende i sykkelaktivitet.
Litteraturliste
1. Bahr, R., Larsen, B., Karlsson, J., & Henriksson, J. (2008). Aktivitetshåndboken. Oslo: Helsedirektoratet.
2. Pate, R. R., Pratt, M., Blair, S. N., Haskell, W. L., Macera, C. A., Bouchard, C., . . . King, A. C. (1995). Physical activity and public health: a recommendation from the Centers for Disease Control and Prevention and the American College of Sports Medicine. Jama, 273(5), 402-407.
3. Seippel, Ø., Abebe, D., & Strandbu, Å. (2012). Å trene, trener, har trent? En longitudinell undersøkelse av sammenhengen mellom treningsvaner i tenårene og tidlig voksen alder. NOVA Rapport, 12, 2012.
4. Elnan, I. (2015). Idrett for alle?: Studie av funksjonshemmedes idrettsdeltagelse og fysiske aktivitet. Trondheim: NTNU Samfunnsforskning.
5. Jirikowic, T. L., & Kerfeld, C. I. (2016). Health-promoting physical activity of children who use assistive mobility devices: a scoping review. American Journal of Occupational Therapy, 70(5), 7005180050p7005180051-7005180050p7005180011.
6. Wendelborg, C., & Ytterhus, B. (2009). Sosialt samvaer og deltakelse med jevnaldrende i oppveksten: barn med funksjonsnedsettelser i Norge. Funksjonshemming: politikk, arbeidsliv og hverdagsliv. Oslo: Universitetsforlaget, 165-178.
7. Nyquist, A. J. (2012). Jeg kan delta!: barn med funksjonsnedsettelser og deltakelse i fysisk aktivitet-en multimetodestudie i en habiliteringskontekst. (Doktoravhandling), Norges idrettshøgskole, Oslo.
8. Toovey, R., Reid, S. M., Rawicki, B., Harvey, A. R., & Watt, K. (2017). Ability of independently ambulant children with cerebral palsy to ride a two‐wheel bicycle: a case–control study. Developmental Medicine & Child Neurology, 59(4), 395-401.
9. Hjelpemiddeldatabasen.no. Hentet fra https://www.hjelpemiddeldatabasen.no/blobs/hmidocfiles/1470141.pdf
10. Ryan, R. M., & Deci, E. L. (2000). Intrinsic and extrinsic motivations: Classic definitions and new directions. Contemporary educational psychology, 25(1), 54-67.
11. Sebire, S. J., Jago, R., Fox, K. R., Edwards, M. J., & Thompson, J. L. (2013). Testing a self-determination theory model of children’s physical activity motivation: a cross-sectional study. International Journal of Behavioral Nutrition and Physical Activity, 10(1), 111.
12. Bandura, A. (1986). Social Foundations of Thought and Action: A Social Cognitive Theory. New Jersey: Prentice Hill.
13. Bandura, A. (2002). Social Foundations of thought and action. In D. F. Marks (Ed.), The health psychology reader. London: SAGE Publications.
14. Sosial- og helsedirektoratet. (2003). ICF. Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse. Oversatt med tillatelse fra World Health Organization. Trondheim: Aktietrykkeriet.
15. Helsedirektoratet. (2010). ICF-CY. Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse - versjon for barn og ungdom. Oversatt med tillatelse fra World Health Organization. Hentet fra http://www.kith.no/upload/1855/ICF-CY-v1-17082010.pdf
16. Rosenbaum, P., & Gorter, J. (2012). The ‘F‐words’ in childhood disability: I swear this is how we should think! Child: care, health and development, 38(4), 457-463.
17. Imms, C., Granlund, M., Wilson, P. H., Steenbergen, B., Rosenbaum, P. L., & Gordon, A. M. (2017). Participation, both a means and an end: a conceptual analysis of processes and outcomes in childhood disability. Developmental Medicine & Child Neurology, 59(1), 16-25.
18. King, G., Law, M., King, S., Hurley, P., Hanna, S., Kertoy, M., . . . Young, N. (2004). Children's Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) and Preferences for Activities of Children (PAC) San Antonio, TX: Harcourt Assessment. In: Inc.
19. King, G., Imms, C., Stewart, D., Freeman, M., & Nguyen, T. (2018). A transactional framework for pediatric rehabilitation: shifting the focus to situated contexts, transactional processes, and adaptive developmental outcomes. Disability and Rehabilitation, 40(15), 1829-1841.
20. Gjessing, B. (2014). Mulig for meg! Barns erfaringer med aktivitetshjelpemidler. (Master), Universitetet i Bergen, Bergen.
