Hvordan skape helhetlige habiliteringsforløp for førskolebarn med cerebral parese? En fokusgruppestudie

Sigrid Østensjø, professor (pensjonert), ph.d., Institutt for fysioterapi, OsloMet – storbyuniversitetet. Sigrid@oslomet.no.

Ingvil Øien, førstelektor (pensjonert), MSc., Institutt for fysioterapi, OsloMet – storbyuniversitetet

Randi Væhle, seniorrådgiver (pensjonert), Cerebral Parese-foreningen.

PDF

Denne vitenskapelige artikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 19.januar 2021. Artikkelen baseres på en studie tilrådt gjennomført av Norsk senter for forskningsdata (NSD), saksnummer 48801. Ingen interessekonflikter oppgitt.

Sammendrag

Bakgrunn og hensikt: Studien har sin forankring i det nasjonale motoriske oppfølgingsprogrammet for barn med cerebral parese (CPOP) og forskningsregisteret CPHAB som samlet informasjon om barnet, familien og tjenesteytingen gjennom førskolealder. Hensikten med studien var å utforske foreldres erfaringer med tjenesteytingen med tanke på hvordan skape helhetlige habiliteringsforløp for førskolebarn med CP.

Metode: Fokusgruppeintervjuer med 10 foreldre som til sammen hadde 5 gutter og 5 jenter i alderen 2.5-5 år med ulik alvorlighetsgrad av CP. Datamaterialet ble analysert basert på prinsipper for refleksiv tematisk analyse.

Funn: Fire temaer synes samlet å kunne belyse problemstillingen: 1) «Komme tidlig i gang», 2) «Støtte og styrke familien», 3) «Være i forkant av utviklingen» og 4) «Intensivere læring av ferdigheter»

Konklusjon: Helhetlige habiliteringsforløp for førskolebarn med CP rommer tidlig diagnose og familiesentrert innsats, spesialisert tverrfaglig oppfølging og perioder med forsterket habilitering/trening. Utilsiktede ulikheter i tjenesteytingen indikerer behov for nasjonale faglige retningslinjer.

Nøkkelord: Førskolebarn med cerebral parese, tjenester, helhetlige habiliteringsforløp

How to create holistic and coherent services for children with cerebral palsy during early childhood?

Abstract

Background and purpose: The study is based on the national motor follow-up program for children with cerebral palsy (CPOP) and the research register CPHAB, which included information about the child, their families, and the service provision during early childhood. The purpose was to explore parents' experiences with the provision of services in terms of how to create holistic and coherent services for children with CP during early childhood.

Method: Focus group interviews with 10 parents. Their children were 5 boys and 5 girls, aged 2.5-5 years with different severity of CP. The data material was analyzed based on principles for reflective thematic analysis.

Findings: Four themes shed light on the studied topic: 1) "Getting started early", 2) "Support and strengthen the family", 3) "Be at the forefront of development" and 4) "Reinforce learning of skills».

Conclusion: Holistic and coherent services seem to imply early diagnosis and family-centered intervention, specialized interdisciplinary follow-up and periods of reinforced habilitation/training. Unintended differences in service provision indicate a need for national professional guidelines.

Keywords: Young children with cerebral palsy, service provision, holistic and coherent services.

Innledning

Cerebral parese (CP) er den vanligste fysiske funksjonsnedsettelsen blant barn. De motoriske vanskene varierer i type og alvorlighetsgrad, og er ofte ledsaget av forstyrrelser i sanser, kognisjon, kommunikasjon og epilepsi (1). Å være foreldre til et førskolebarn med CP innebærer å måtte forholde seg til et komplisert tjenestesystem som omfatter både allmenne tjenester, som oppfølging på helsestasjonen, og særskilte tiltak for barn med funksjonsnedsettelser, som fysioterapi, ergoterapi, spesialpedagogisk hjelp og bruk av hjelpemidler.

Alle barn (0-18 år) med CP i Norge får tilbud om å delta i CP-registeret (CPRN) og i det motoriske oppfølgingsprogrammet (CPOP) (1). I CPOP kartlegges barnets motoriske funksjon og relaterte tiltak, årlig eller annethvert år, avhengig av alder og funksjonsnivå. Kartleggingene gjennomføres i samarbeid med landets 21 barnehabiliteringstjenester. Formålet med registrene er å bidra til bedre og mer likeverdig behandling for barn med CP.

Gjennomsnittsalder for CP diagnose registrert i CPRN er 25 måneder for barn født mellom 2002 og 2014 (1), men nyere studier viser at økt risiko for CP kan identifiseres allerede ved 3 måneder korrigert alder (2). Tidlig diagnose tillegges stor betydning fordi nettverk og forbindelser i hjernen kan påvirkes gjennom tidlig intervensjon (3). Tidlig intervensjon bygger på en erkjennelse av familiens betydning for barns helse, utvikling og velvære (4). Med dette som bakgrunn ble det etablert et forskningsregister (CPHAB) i tilknytning til CPOP. Målet med CPHAB var å øke kunnskapen om habiliteringsforløp blant førskolebarn med CP i et bioøkologisk perspektiv, der menneskers utvikling forstås som en vekselvirkning mellom egenskaper ved individet og de miljøene individet deltar i (som familien og barnehagen) og/eller påvirkes av (som ulike velferdstjenester) (5).

Som del av CPHAB ble det gjennomført fokusgruppeintervjuer for å utforske foreldrenes erfaringer med tjenesteytingen og deres refleksjoner rundt hvordan skape helhetlige habiliteringsforløp for førskolebarn med CP. Et foreldreperspektiv på tjenestene vil supplere registerdata, og således bidra med verdifull kunnskap i arbeidet med å øke kvaliteten på habiliteringstilbudet til førskolebarn med CP og deres familier i Norge.

Materiale og metode

Artikkelen er basert på fokusgruppeintervjuer med foreldre som har deltatt i CPHAB. Fokusgrupper ble valgt som metode fordi intervjuformen gir foreldrene mulighet til å reflektere over egne opplevelser og erfaringer i samspill med andre i samme situasjon (6).

Utvalg og rekruttering

CPHAB inkluderte barn som var under fire år ved førstegangsregistrering i CPRN/CPOP i perioden 01.12. 2012 - 31.12. 2014. Tretten av landets 21 barnehabiliteringstjenester og totalt 75 barn og deres foreldre deltok. Barnets og familiens fungering, og tjenesteytingen, ble systematisk kartlagt fra 2 til 6 ganger, avhengig av barnets alder ved førstegangsregistrering. Foreldre til barn som var blitt fulgt opp ved to av tjenestene som deltok i CPHAB ble invitert til å delta i et fokusgruppeintervju.

Forskningsetikk

Deltakelse i fokusgruppeintervjuene var basert på skriftlig informert samtykke. Studien er tilrådt gjennomført av Personverntjenester ved NSD (saksnr. 48801).

Datainnsamling

Det ble gjennomført to intervjuer med til sammen 10 foreldre, 7 mødre og 3 fedre, bosatt i 6 ulike kommuner. Alle hadde norsk som morsmål. Barna deres, 5 gutter og 5 jenter, var i alderen 2.5 - 5 år. Barna hadde ulik alvorlighetsgrad av CP, og flere hadde en eller flere tilleggsvansker knyttet til syn, kognisjon, kommunikasjon og epilepsi. Alle gikk i barnehage. Halvparten av familiene hadde deltatt i et intensivt program i regi av en habiliteringstjeneste. To familier hadde også deltatt i et utenlandsk program.

Intervjuene ble gjennomført i habiliteringstjenestens lokaler. De ble moderert av prosjektleder for CPHAB (SØ) og brukerrepresentanten i prosjektgruppen (RV). Intervjuene ble tatt opp på bånd. For å få oversikt over hvordan samtalen forløp ble hvem som snakket fortløpende notert. Samtalen var sentrert rundt tre hovedtemaer: 1) starten på habiliteringsforløpet, 2) videre oppfølging og samarbeid og 3) utforming av tiltak og tjenester. Intervjuene varte i ca. 90 minutter.

Analyse

Gjennomgang av lydopptakene og notatene fra intervjuene viste at alle foreldrene deltok aktivt og med betydelig følelsesmessig engasjement. Intervjuene ble transkribert verbatimt (6). De tre forfatterne leste de transkriberte intervjuene for å gjøre seg kjent med materialet. Datamaterialet ble deretter systematisk analysert basert på prinsipper for refleksiv tematisk analyse (7). Førsteforfatter kodet hele materialet. Kodene ble deretter gjennomgått for å generere bredere mønstre av mening (foreløpige temaer) på tvers av datasettene. Dette er en interaktiv prosess som både reflekterer dataene, forskernes posisjon og forskningens kontekst. De foreløpige temaene ble sjekket opp mot hele datasettet med tanke på om de kunne belyse problemstillingen på en distinkt og presis måte. Alle forfatterne deltok i denne prosessen. I den neste fasen ble innholdet i hvert tema nærmere analysert, diskutert og navngitt. Noen av dataekstraktene som brukes for å belegge funnene er språklig redigert uten at meningsinnholdet er blitt endret.

Funn

Helhetlige habiliteringsforløp for førskolebarn med CP

Analysen viste at det var betydelig variasjon i hvordan foreldrene opplevde møtet med det kommunale hjelpeapparatet, og særlig i tiden før barnet fikk CP diagnosen. Både tilgang til og kompetanse i tjenestene varierte. Mye ansvar legges på foreldrene og på den enkelte tjenesteutøver.

Jeg er veldig fornøyd med helsevesenet på mange måter etter at vi nå i 2 ½ år har blitt inngående kjent med det. Men, jeg stusser litt på hvor mye jeg må finne ut på egen hånd og hvor prisgitt jeg er at vi har gode fagpersoner. At vi er heldige som bor i en kommune som gjør at vi har fått det meste vi trenger. Hvis du er fornøyd, så kan du ikke flytte. Og det er ikke bare fordi fysioterapeuten ikke blir med, for det forstår jeg, men det er det at jeg ikke vet hva den kommunen kan tilby oss. (….) Og så synes jeg det er rart at mitt barn er prisgitt hva hans fysioterapeuter kan om hjelpemidler og det legen har lært seg om de nyeste operasjonene og metodene. At det ikke er mer samlet nasjonal kunnskap, mer standarder. For det legger mye ansvar på foreldrene og på de enkelte fagpersonene. Det synes jeg er litt skummelt. (Forelder 9)

Den videre analysen genererte fire temaer som samlet synes å kunne belyse forhold av betydning for å skape helhetlige habiliteringsforløp for førskolebarn med CP: 1) «Komme tidlig i gang», 2) «Støtte og styrke familien», 3) «Være i forkant av utviklingen» og 4) «Intensivere læring av ferdigheter».

Komme tidlig i gang

Et sentralt anliggende innenfor dette temaet var tidlig diagnostisering av risiko for CP. Sitatet «Vi har ingen tid å miste» (forelder 8) reflekterer foreldrenes bekymring for at barnet ikke blir ivaretatt på best mulig måte helt fra starten av utviklingsforløpet. Foreldrene er tydelige på at diagnosen kunne vært stilt tidligere hvis det hadde vært etablert rutiner for videre oppfølging etter en «dramatisk» fødsel, ved for tidlig fødsel eller ved tidlige tegn på hjerneskade.

Vi fikk ikke diagnosen før han var 13-14 måneder. Det overrasker meg litt, for han ble født 8 uker for tidlig og under ganske dramatiske omstendigheter. Men ble sjekket ut og alt OK når vi kom ut fra intensiven. Litt rart kanskje at det ikke var en sjekk etterpå når han ble født under sånne omstendigheter, at det ikke var en oppfølging med undersøkelser etter 3 måneder, for eksempel. (Forelder 10)

Men også når risiko for CP ble formidlet rett etter fødselen, savnet foreldrene en mer planlagt oppfølging i spesialisthelsetjenesten. De beskriver den første tiden som å havne i et tomrom, å bli overlatt til seg selv i sin søking etter informasjon på internett.

Vi fikk jo vite det ved fødselen, for det var en dramatisk fødsel. Men akkurat da, så famler man jo noe helt enormt. Det hadde vært deilig med litt mer oppfølging. Det er klart, det er ingen som kan fortelle deg noe om fremtiden, hvor skadet barnet ditt er. Men akkurat der så er det et tomrom. Så det var først ved oppfølging på sykehuset ved ca. 2 måneder at vi fikk konstatert saksing av ben og den slags. Da var det litt fysioterapi i 3 måneders alderen i kommunen. I mellomtiden har man jo rukket å lese seg opp på halve internett. (Forelder 7)

Foreldrene er tydelige på at helsestasjonen bør ha en aktiv rolle i den tidlige fasen slik at familiene ikke overlates til seg selv med sine bekymringer og behov for informasjon. Flere opplevde at diagnostiseringsprosessen ble forsinket, og derigjennom igangsetting av tiltak, når helsestasjonen ikke tok foreldrenes bekymring for barnets utvikling på alvor.

Jeg er veldig opptatt av det første stadiet, helsestasjonen, der synes jeg det kan gjøres uhyggelig mye mer. Det konkrete er at det var jeg selv som måtte ta initiativ. Jeg kjente på meg at noe er galt. Jeg skjønner nå at de på helsestasjonen også hadde skjønt det. Men de er så redde for å være konkrete eller direkte. De går veldig rundt grøten. Men de utsetter et problem som det er viktig å starte tidlig. (Forelder 4)

Foreldrenes erfaringer peker også mot mangelfull kunnskap om tidlige tegn på CP blant helsesykepleiere. Flere foreldre formidlet at det var de selv som observerte avvik i barnets motorisk adferd, og at de måtte stå på for å få barnet henvist til videre utredning.

Vi spurte helsesøstra for dattera vår var mindre aktiv med høyrehånden enn med venstre. Og det at helsesøster ikke har den kunnskapen, at hvis bevegelsene ikke er symmetriske, så kan det være et eller annet. Hun kunne ha gått til en annen fagperson eller utredet det nærmere da. Det var først den andre gangen vi spurte, da var det en barnelege på helsestasjonen, at vi ble sendt videre. Og det er litt skummelt egentlig. (Forelder 5)

Andre foreldre opplevde at det umiddelbart ble aksjonert på bakgrunn av deres bekymring for barnets utvikling. De uttrykte hvor viktig det var å få møte fagfolk som hadde erfaring med habilitering av barn med CP.

Det var jeg selv som kom med bekymringen, som tok det opp, og da skjedde det bare sånn. Inn til fysio og til habiliteringen. Og der fikk jeg en fantastisk dame som jeg kunne diskutere og snakke med. Gikk ikke rundt grøten eller prøvde å snakke det vekk. Når jeg så hvor mye som skjedde på så kort tid når vi bare kom i gang. Så tenkte jeg, utrolig trist hvis folk må gå og gå. (Forelder 1)

Støtte og styrke familien

Å få et barn med funksjonsnedsettelser innebærer både praktiske, emosjonelle og sosiale utfordringer for hele familien. Det kunne være tøft å gå fra et vanlig familieliv til «å plutselig å bli en litt offentlig familie» (forelder 3). Temaet reflekterer behovet for profesjonell støtte helt fra starten av, og særlig i rollen som forelder til et barn med behov for ekstra tiltak.

Jeg tenker at den første tiden, vi fikk oppfølging av fysioterapeut og var heldige sånn. Jeg merket at dialogen jeg hadde med fysioterapeuten hadde så mye å si for meg, så jeg tenker at den første tiden bør en sette inn tiltak for å styrke foreldrene, styrke foreldrene i deres rolle, for at de ikke skal saumfare internett. (Forelder 9)

Det var også behov for støtte utover det vanlige tilbudet på helsestasjonen. Noen fant selv frem til aktuelle foreldrekurs og andre oppsøkte familievernkontoret.

Så da hadde vi tre samtaler der. Og det var så godt! For da satte jeg og mannen min av tid for å prate med hverandre sammen med en profesjonell. Og ja, bare det å bli hørt av noen. (Forelder 7)

Foreldrene var unisone på betydningen av å få møte andre foreldre i samme situasjon. Enkelte saumfarte lokalsamfunnet, men for noen var fokusgruppeintervjuet første gang de fikk dele sine erfaringer med likesinnede. En viktig arena for utveksling av foreldreerfaringer var på samlingene i de intensive habiliteringsprogrammene.

De oppholdene vi har hatt på habiliteringssenteret, hvor vi har levd og vært sammen med andre familier i 14 dagers perioder. Utrolig nyttig. Å kunne snakke med andre foreldre, møte dem på kvelden, få en sånn sosial greie med dem. Fordi vi bodde sammen, ble det så naturlig. Uten å føle at du blir stigmatisert fordi du føler at du tar opp ting i feil fora. (Forelder 10)

Være i forkant av utviklingen

Foreldrene erfarte at tilgang til spisskompetanse på barn med CP gjør det mulig å «være i forkant av utviklingen» og derigjennom skape gode utviklingsbetingelser for barnet. Den regelmessige tverrfaglige oppfølgingen i barnehabiliteringstjenesten oppleves som et fast og viktig holdepunkt i habiliteringsprosessen, også når tilbudet i kommunen av ulike årsaker ikke fungerte optimalt.

Når du får et barn som er funksjonshemmet så er jo så mye annerledes enn det som har skjedd før. Du blir mye mer var og mer bevisst på veldig mange ting. Spesielt kanskje på utviklingen, og det å være i forkant av utviklingen. De jevnlige møtene [i barnehabiliteringstjenesten] det er et litt sånn holdepunkt i forhold til fremtiden føler jeg. Det er viktig. (Forelder 4)

Det var stor enighet om at det er nødvendig med tverrfaglig oppfølging i spesialisthelsetjenesten så hyppig som to ganger i året gjennom førskolealderen.

De er jo så små, det skjer så mye. Og så synes jeg det er deilig at det er tverrfaglig. Det er jo lege, fysio, ergo, av og til ortoped, og spesialpedagog. Ja, alle disse samtidig, og at de samarbeider, så får du liksom frem helheten. (Forelder 1)

De standardiserte kartleggingsinstrumentene som inngikk i CPHAB ble brukt for å evaluere barnets utvikling, planlegge tiltak og dokumentere behov for ekstra ressurser. Men bruk av standardiserte skjema hadde også sine negative sider.

Noen ganger blir man litt deprimert når man fyller ut da [spørreskjema]. For du blir veldig klar over hva han ikke kan. Men jeg ser jo også, registrerer at «Oi, nå kan han mer enn han kunne sist». Du blir bevisst på de bitte små stegene. Det er motiverende. (Forelder 8)

For at standardiserte tester og spørreskjema skulle erfares som noe positivt måtte spørsmålene eller oppgavene oppleves relevante for foreldrene og/eller barnet. Likeledes måtte informasjonen kunne anvendes i det videre arbeidet med å understøtte barnets utvikling.

Altså på den GMFM testen [grovmotorisk test for barn med CP]. Fysioterapeuten kjente denne testen inngående, hva som kunne bli det neste steget å jobbe med ut fra hvor vi startet, hva vi hadde fått til i løpet av et år og hva vi kunne forvente i løpet av neste år. Det var veldig nyttig. Så den GMFM-måten var en fin måte for oss å se på hennes utvikling. (Forelder 10)

Informasjon fra testingen bidro også til økt forståelse av barnets funksjon og situasjon, og derigjennom bedre muligheter for tilrettelegging hjemme og i barnehagen.

For å få mer spesialpedagog, så ville de gjøre en kognitiv test. Der lå han sånn ganske gjennomsnittlig på språkdelen, men ganske mye under på de ikke-verbale testene. Sånn sett var det veldig hjelpsomt for oss at han tok den testen før han var 4 år, og gjerne tidligere. For da kan vi tilrettelegge som voksne. (Forelder 7)

Intensivere læring av ferdigheter

Foreldrene var enige om betydningen av å utnytte førskolealderen til læring og praktisering av ferdigheter «Det ungene får nå er jo gratis. De bruker nesten ikke energi på å lære det en gang» (forelder 6). De legger stor vekt på at treningen må være lek-inspirert og at den lar seg integrere i daglige aktiviteter hjemme og i barnehagen.

Det skjer jo veldig mye i barnehagen. Fysio, ergo og spesialpedagog kommer dit. Så veldig mange timer i løpet av en uke er trening. Men alt er jo gjennom lek. «Ok, nå er det trening, men da tar vi med noen flere barn, som kanskje også trenger litt støtte på forskjellige ting». Treningen blir en del av det hele. Og det setter jeg veldig pris på. (Forelder 3)

Møteplasser mellom foreldre og fagpersoner som er engasjert i arbeidet med og rundt barnet utgjør en viktig arena for bevisstgjøring av hvordan foreldre kan øke barnets læringsmuligheter gjennom deltakelse i daglige aktiviteter.

Jeg synes at det er gjennom denne ansvarsgruppen, med alle de som er nær eller har ansvar for henne på et aller annet vis, pedagogen, barnehagepersonell og fysioterapeut. Der diskuterer vi både hvor hun er nå og mulighetene fremover. Og det kommer så mange gode metoder vi kan bruke for å komme dit. Og ofte er metodene veldig enkle. Det blir veldig tydelig hvordan vi ved å være litt mer bevisst i måten vi gjør ting på hjemme, kan være med på å utvikle henne. (Forelder 4)

De fleste barna hadde også hatt perioder med intensivert trening/habilitering som et supplement til eller forsterking av det vanlige tilbudet, de fleste i regi av en habiliteringstjeneste. De opplevde at intensiv trening kunne gi synlig fremgang og økt mestringsfølelse hos barnet.

Vi har vært der to ganger, i to uker, hvor vi bor på senteret. Det er trening for henne stort sett hele dagen, som må være lek-inspirert. Hvis ikke så får du ikke noe samarbeid med henne. Og etter et opphold der, de neste to-tre ukene, så har vi sett et sånt byks i utviklingen. Den intensive treningen, den betyr veldig mye for hennes selvfølelse og det å stole på seg selv, det å ta i litt og trene. (Forelder 10)

Men noen få foreldre syntes at treningen som de ble tilbudt i det offentlige hjelpeapparatet var for lite intensiv med tanke på å utnytte at hjernen er aller mest plastisk de første årene.

Hva er fysioterapi i barnehagen en dag i uken. Eller et intensivt program der vi er der en gang i halvåret. Mens all denne internett lesingen min, om at hjernen er plastisk, tilsier at jo mer du klarer å tilby barnet ditt de første årene, jo lettere vil barnet lære da. (Forelder 7)

Diskusjon

Studiens hovedfunn viser at helhetlige habiliteringsforløp skapes gjennom tidlig innsats rettet mot barnet og familien, tverrfaglig oppfølging i spesialisthelsetjenesten og tilbud om perioder med forsterket habilitering/trening integrert i oppfølgingen. Foreldrenes erfaringer indikerer ulik tilgang til tjenester og fagkompetanse, særlig i perioden før barnet fikk CP diagnosen.

Tidlig innsats rettet mot barnet og familien

Et sentralt aspekt ved helhetlige habiliteringsforløp var tidlig diagnostisering av risiko for CP. Verdifull tid kunne gå tapt når diagnostiseringsprosessen av ulike årsaker ble forsinket. Foreldrene etterspør bedre oppfølgingsrutiner ved for tidlig og/eller komplisert fødsel, og økt kunnskap blant helsesykepleiere om tidlige tegn på CP. Den nasjonale faglige retningslinjen for helsestasjonen har en sterk anbefaling om at helsesykepleier og lege bør samarbeide med fysioterapeut om avdekking og oppfølging av barn med avvikende bevegelsesutvikling (8). Funnene i denne studien tilsier at ikke alle helsestasjoner har etablert rutiner for et velfungerende samarbeid på dette området.

Risiko for CP kan identifiseres ved 3 måneders alder ved å kombinere observasjon av bevegelseskvalitet med funn fra nevrologisk undersøkelse og billeddiagnostikk (2). Tidlig diagnose utgjør en forutsetning for målrettet intervensjon i en periode hvor hjernen er særlig formbar både funksjonelt og strukturelt (3). Funnene viser at foreldrene har denne kunnskapen når de argumenterer for betydningen av tidlig og målrettet stimulering. Oppsummert forskning støtter opp under at tidlig igangsetting av oppgaveorientert trening i barnets hjemmemiljø kan ha positiv effekt på kognitive og motoriske ferdigheter hos barn med risiko for CP (2).

Foreldrene etterspør ikke bare tiltak knyttet til barnets CP, men også tjenester som ivaretar familiens behov for informasjon og emosjonell og sosial støtte. De er tydelige på nødvendigheten av profesjonell støtte helt fra starten, særlig i rollen som forelder til et barn som trenger ekstra tiltak. Fravær av slik støtte er bekymringsfullt når det er dokumentert at foreldre til førskolebarn med CP opplever dårligere psykisk helse og livskvalitet enn foreldre til barn på samme alder (9). Studier viser at mestringstro, forstått som evnen til å organisere og uføre handlinger som kreves for å nå et ønsket mål, har betydning for hvor godt foreldrene håndterer sin nye hverdag både praktisk og emosjonelt (10). Styrking av mestringsstrategier, og derigjennom foreldrenes kompetanse og livskvalitet, utgjør et sentralt og virkningsfullt element ved familiesentrerte intervensjoner som har som mål å fremme barnets utvikling (4).

Tverrfaglig oppfølging og forsterket habilitering/trening

Henvisning til spesialisthelsetjenesten ble beskrevet som inngangsporten til møte med fagfolk med spesifikk kunnskap om og erfaring med habilitering av barn med CP. Den tverrfaglige oppfølging i habiliteringstjenesten, de intensive programmene og ansvarsgruppen, fremstår som sentrale arenaer for deling av kunnskap og planlegging og iverksetting av tiltak som lar seg integrere i barnets hverdagsliv. Familiesentrerte intervensjoner innebærer å styrke foreldrenes kompetanse i å skape læringsmuligheter gjennom å øke barnets deltakelse i daglige aktiviteter (11). En kanadisk kohortstudie som undersøkte assosiasjonen mellom tjenestevariabler og fremgang i barnets funksjoner over et år, viste at familiesentrert ergo- og fysioterapi var assosiert med større endring enn forventet i deltakelse i familie- og fritidsaktiviteter, og også i funksjonell gange (12).

Men også perioder med intensiv trening av spesifikke ferdigheter synes viktig for at barn med CP skal få utnyttet sitt utviklingspotensiale til fulle. Foreldrenes opplevelse av at intensivert trening kunne gi observerbar fremgang finner støtte i ny norsk forskning. En kohortstudie basert på repeterte målinger i CPOP viste a perioder med fysioterapi tre ganger i uken eller mer, og/eller deltakelse i et intensivt habiliteringsprogram, var assosiert med større fremgang i grovmotoriske ferdigheter enn forventet, både på kort og lengre sikt (13).

Styrker og svakheter ved studien

Det hadde vært ønskelig med deltakere fra mer enn to barnehabiliteringstjenester og derigjennom flere kommuner med tanke på gyldigheten av studiens funn. Selv med begrenset deltakelse mener vi problemstillingen har latt seg belyse på en troverdig måte gjennom god variasjonsbredde i utvalget, et rikt datamateriale, og analysearbeid der to forskere og en brukerrepresentant deltok.

Avslutning

Analysen av foreldreerfaringer viser at helthetlige habiliteringsforløp kan skapes gjennom tidlig diagnose og familiesentrert innsats, spesialisert tverrfaglig oppfølging og perioder med forsterket habilitering/trening integrert i oppfølgingen. Å ta foreldrenes bekymringer på alvor, og kunnskap om tidlige tegn på CP blant helsesykepleiere, fremstår som avgjørende for at både barnet og familien skal bli ivaretatt og styrket helt fra starten. Systematisk tverrfaglig oppfølging i spesialisthelsetjenesten, intensiverte læringsmuligheter i daglige aktiviteter, inkludert bolker med hyppigere trening, synes viktig for å sikre barnet optimale utviklingsbetingelser. Utilsiktede ulikheter i tjenestetilbudet indikerer behov for nasjonale faglige retningslinjer for oppfølging av barn med CP.

Referanser

1. Andersen GL, Hollung SJ. Cerebral Pareseregisteret i Norge. Årsrapport for 2019 med plan for forbedringstiltak. Sykehuset Vestfold, 2019.

2. Novak I, Morgan C, Fahey M, et al. State of the Evidence Traffic Lights 2019: Systematic Review of Interventions for Preventing and Treating Children with Cerebral Palsy. Curr Neurol Neurosci 2020; 20(2): 3. https://doi.10.1007/s11910-020-1022-z

3. Johnston M. Plasticity in the developing brain: implications for rehabilitation. Dev Disabil Research Rev 2009; 15(2):94-101. https://doi.10.1002/ddrr.64

4. Østensjø S. Familiesentrerte tjenester for barn med funskjonsnedsettelse - fra ideal til konkrete praksiser. Fysioterapeuten 2017; 2: 42-6.

5. Bronfenbrenner U, Morris PA. The Bioecological Model of Human Development. I: Damon W, Werner RM, red. Handbook of Child Psychology. 6.utgave. Hoboken, NJ: John Wiley & Sons, 2006: 793-827.

6. Malterud K. Fokusgrupper som forskningsmetode for medisin og helsefag. Oslo: Universitetsforlaget, 2012.

7. Braun V, Clarke V. Reflecting on reflexive thematic analysis. Qual Res Sport Exerc Health 2019; 11(4): 589-97. https://doi.10.1080/2159676X.2019.1628806

8. Helsedirektoratet. Nasjonal faglig retningslinje for helsestasjons- og skolehelsetjenesten [updated 18.09 2020]. Available from: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/helsestasjons-og-skolehelsetjenesten

9. Pousada M, Guilliamón N, Hernández-Enzuentra E, et al. Impact of Caring for a Child with Cerebral Palsy on the Quality of Life of Parents: A Systematic Review of the Literature. J Dev Phys Disabil 2013; 25: 545-77. https://doi.10.1007/s10882-013-9332-6

10. Mas JM, Dunst CJ, Balcells-Balcells A, et al. Family-centered practices and the parental well-being of young children with disabilities and developmental delay. Res Dev Disabil 2019; 94. https://doi.10.1016/j.ridd.2019.103495

11. Dunst CJ, Espe-Sherwindt M. Family-centered Practices in Early Childhood Intervention. I: Reichow B, Boyd BA, Barton EE, Odom SL, red. Handbook of Early Childhood Special Education. Switzerland: Springer International Publishing, 2016: 37-55.

12. McCoy SW, Palisano R, Avery L, et al. Physical, occupational, and speech therapy for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 201; 62:140-46. https://doi.org/10.1111/dmcn.14325

13. Størvold GV, Jahnsen RB, Evensen KAI, Bratberg GH. Is more frequent physical therapy associated with increased gross motor improvement in children with cerebral palsy? A national prospective cohort study. Dishabil Rehabil 2020; 42(10): 1430-8. https://doi.org/10.1080/096338288.2018.1528635

© Author(s) (or their employer(s)) 2021. Re-use permitted under CC BY-NC. No commercial re-use. See rights and permissions (https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/). Published by Fysioterapeuten.