Britt Normann, professor ved Nord Universitet. Forsker, Nordlandssykehuset.
Marianne Sivertsen, spesialist i nevrologisk fysioterapi (MNFF), Phd.-stipendiat, Nordlandssykehuset HF.
Stine Susanne Haakonsen Dahl, spesialist i nevrologisk fysioterapi (MNFF), Phd.- stipendiat, Nord Universitet.
Ellen Christin Arntzen, Phd., førsteamanuensis, spesialist i nevrologisk fysioterapi (MNFF), Nord Universitet, Nordlandssykehuset og Kongsgården fysioterapi.
Denne vitenskapelige artikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 17.11.2022. Artikkelen baseres på en studie godkjent av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (nord, nr. 174837). Studien er godkjent av personvernombudet og informasjonssikkerhetsansvarlig ved Nordlandssykehuset, Bodø.
Hensikt: Undersøke gjennomførbarhet og foreløpige resultater av en tverrfaglig intervensjon for personer med MS (pmMS), CoreDISTparticipation, gitt på tvers av helsetjenestenivå med fokus på å bedre gange, balanse, fysisk aktivitet og arbeidsdeltakelse.
Metode: Et baseline, 6- og 11 uker pre-posttest-design, hvor 15 inkluderte pmMS, EDSS 0-4.5 fikk CoreDISTparticipation: a) MS-poliklinikk; digitalt arbeidsrettet møte med MS-sykepleier og vurdering hos fysioterapeut (FT) med utforsking av balanse b) Kommune: digitalt møte med pmMS, arbeidsgiver, MS-sykepleier og FT som adresserer arbeid og fysisk aktivitet, 4-ukers innetrening + 4-ukers utendørstrening 2 dager/uken i 60 minutter. Strukturerte intervjuer med pmMS og arbeidsgiverne ble gjennomført.
Primært måleredskap: MS Work Difficulties Questionnaire-Norwegian Version (MSWDQ-23NV). Sekundære måleredskap: 6 minutter gangtest (6MWT), Mini-Balance Evaluation Systems Test (MiniBESTest), Trunk Impairment Scale modified Norwegian Version (TIS-modNV), MS Walking Scale-12 (MSWS-12), MS Impact Scale-29 Norwegian Version (MSIS-29NV), EQ-5D-3L, ActiGraph wGT3x-BT monitors, AccuGait Optimized kraftplattform. Deskriptiv statistikk og paret t-test ble brukt i analysene.
Resultater: MSWDQ-23NV, 5.33 poeng (p=0.091) viste tendens til bedring, men ingen signifikant endring. 6MWT 46.41 meter (p=0.001), Mini-BESTest 1.69 poeng (p=<0.001), TIS-modNV 1.77 poeng (p=0.012), MSIS-29NV 6.70 poeng (p=0.023), EQ-5D-3L 0.09 poeng (p=0.022) viste signifikant bedring på 11 uker. Oppmøteprosent var høyere på innetrening (77.5%) enn utetrening (53.3%). De digitale møtene ble oppgitt å ha moderat nytteverdi.
Konklusjon: CoreDISTparticipation viste bedring på måleredskapene og er gjennomførbar med mindre endringer på digitale møter samt mengde og hyppighet på gruppetreningene.
Optimizing sensorimotor function, physical activity and employment for people with MS – a feasibility study
Objectives: Investigate the feasibility and preliminary results of a new multidisciplinary intervention (CoreDISTparticipation) for people with multiple sclerosis (PwMS) delivered across healthcare levels targeting balance, walking, physical activity and employment.
Methods: A baseline-, 6- and 11 weeks pre-posttest-design, including 15 PwMS, EDSS 0-4.5, receiving CoreDISTparticipation: a) MS-outpatient clinic; MS-nurse digital work-focused session and physiotherapist (PT) exploring balance b) Municipality; a digital meeting with the PwMS, employer, MS-nurse and PT addressing employment and physical activity, 4 weeks indoor-training + 4 weeks outdoor-training 2 day/week for 60 min. Structured interviews with PwMS and employers where conducted.
Primary outcome: MS work difficulties questionnaire-Norwegian Version (MSWDQ-23NV). Secondary outcomes: 6 Minute Walk Test (6MWT), Mini-Balance Evaluation Systems Test (MiniBESTest), Trunk Impairment Scale modified Norwegian Version (TIS-modNV), MS Walking Scale-12 (MSWS-12), MS Impact Scale-29 Norwegian version (MSIS-29NV), EQ-5D-3L, ActiGraph wGT3x-BT monitors, AccuGait Optimized forceplatform. Descriptive statistics and paired sample t-test were used for analysis.
Results: MSWDQ-23NV, 5.33 points (p=0.091) demonstrated a tendency though no significant within-group change. 6MWT changed 46.41 meters (p=0.001), Mini-BESTest 1.69 points (p=<0.001), TIS-modNV 1.77 points (p=0.012), MSIS-29NV 6.70 points (p=0.023), EQ-5D-3L 0.09 points (p=0.022) which demonstrated significant within-group improvements at week 11. Indoor-training had higher attendance (77.5%) than outdoor-training (53.3%). The digital meetings were reported as moderately useful.
Conclusions: CoreDISTparticipation is feasible and provided improvements in the outcome measures. Minor adjustments in group-training frequency and digital meetings are advised for future studies.
- Bidrag til økt kunnskap om intervensjonens nytteverdi for personer med MS.
- Et bidrag til å forberede en storskalastudie.
- Intervensjonen søker å øke livskvalitet gjennom å redusere barrierer i arbeidslivet, optimalisere sensomotorisk funksjon og fysisk aktivitet.
Introduksjon
Multippel sklerose (MS) er en kronisk, progredierende, autoimmun sykdom i sentralnervesystemet (SNS) (1). Diagnosen stilles vanligvis i arbeidsfør alder (20-40 år) og har ofte et svingende forløp med attakker og remisjoner (1). Balanse og gangutfordringer (2), fatigue (3) og redusert fysisk aktivitet er vanlig (4), og mange deltar lite eller ikke i arbeid (5, 6). MS-poliklinikkene ved de større sykehusene gir regelmessig oppfølging av personer med MS (pmMS) hvor medikamentell behandling, screening av funksjon med Expanded Disability Status Scale (EDSS) (7) hos nevrolog og samtale med MS-sykepleier utgjør kjernen (3). Fysioterapi er tilgjengelig på forespørsel, men er relativt lite anvendt (8, 9). I dagens oppfølging er ikke funksjon, fysisk aktivitet og arbeid systematisk adressert ved MS-poliklinikkene eller koordinert med helsetjenestene i kommunene, og arbeidsgivere er ofte ikke informert om pmMS sin oppfølging eller særskilte behov.
Om lag 13000 mennesker lever med MS i Norge og majoriteten har små til moderate funksjonsutfordringer målt ved EDSS (3). Likevel rapporteres nedsatt balanse og gangfunksjon hos opp til 80% (2, 10), og redusert fysisk aktivitetsnivå er vanlig også ved lav EDSS (0-4) (4, 11). Fysioterapi er effektivt for å bedre balanse, gange, livskvalitet og redusere fatigue hos pmMS (12), og bør på basis av kunnskap om nevroplastisitet adresseres tidlig (13-15). Fysisk aktivitet har potensiale til både å dempe symptomer og modifisere sykdommen (14, 16). Imidlertid har kun 25-40% av pmMS i Norge oppfølging av fysioterapeut (8, 9). Til tross for dominans av lav EDSS er manglende/redusert arbeidsdeltakelse rapportert i 55-70% av den norske MS-populasjonen (5). Likeledes er 54% av pmMS i Europa med EDSS≤ 3 utenfor arbeidslivet (6), noe som medfører redusert livskvalitet og store personlige og samfunnsmessige kostnader (8, 17). Fatigue, redusert fysisk og kognitiv funksjon assosieres med nedsatt arbeidsdeltakelse (5) og implementering av arbeidsrelaterte tiltak etterspørres (18). Litteratursøk har viste mangel på rehabiliteringsintervensjoner som integrerer tiltak for jobbmestring, funksjonsbedring og fysisk aktivitet for pmMS. I samarbeid med brukere og MS-foreningen avdeling Nordland har vi derfor utviklet en tverrfaglig, systematisert og individualisert e-helsestøttet oppfølging på tvers av helsetjenestenivå for pmMS med små til moderate funksjonsutfordringer. Oppfølgingen, kalt CoreDISTparticipation, søker å øke livskvalitet gjennom å redusere barrierer i arbeidslivet, optimalisere sensomotorisk funksjon og fysisk aktivitet.
CoreDISTparticipation (Tabell 1) er en videreutvikling av GroupCoreDIST (19) som har vist effekt på gange, balanse, trunkuskontroll og livskvalitet hos pmMS (9, 11) samt rapportert som meningsfull fra pasientenes (20) og fysioterapeutenes ståsted (21-23). Nytt i CoreDISTparticipation er 1) detaljert funksjonsvurdering hos fysioterapeut ved MS-poliklinikken med direkte videreføring til fysioterapeut på kommunalt nivå, 2) en bolk utetrening med høy intensitet, 3) nyutviklet digital støtte til hjemmetrening, 4) digital samtale med MS-sykepleier relatert til arbeidssituasjon og 5) digitalt samarbeidsmøte med pmMS og personens arbeidsgiver, fysioterapeut og MS-sykepleier for optimalisering av arbeidssituasjon og fysisk aktivitet. Målet med denne studien var å prøve gjennomførbarhet av CoreDISTparticipation, vurdere testresultater og måleredskapenes egnethet samt få innblikk i pmMS og arbeidsgiveres erfaringer med å delta i intervensjonen med tanke på å danne grunnlag for en fremtidig storskalastudie.
Studien ble gjennomført i april-november 2021 ved MS-poliklinikken, Nordlandssykehuset, Bodø (NLSH) og to kommuner i Nordland. Planlegging og gjennomføring var forankret i en prosjektgruppe bestående av brukerrepresentanter fra MS-foreningen avdeling Nordland, MS-sykepleier, nevrolog og fysioterapeuter fra NLSH og Bodø kommune samt forskere ved Nord universitet. Studien er godkjent av Regional etisk komite (nr nord174837) og personvernombudet ved NLSH, og gjennomført i henhold til Helsinkideklarasjonen.
Design
Studien har et pre-posttest utprøvingsdesign komplementert med strukturerte intervju (figur 1). Standardiserte tester for balanse, gangfunksjon og fysisk aktivitet samt spørreskjema for barrierer i arbeid og helserelatert livskvalitet ble gjennomført på baseline, i uke 6 og uke 11. Erfaringer fra deltakere og arbeidsgivere ble utforsket ved strukturerte intervju. Kombinasjonen av objektive mål og erfaringer ble valgt for å få et bredt kunnskapsgrunnlag for å evaluere intervensjonen og forberede en storskalastudie.
Tre brukerrepresentanter bidro sammen med forfatterne i utvikling av struktur og innhold i intervensjonen. Fire fysioterapeuter i kommunene/avtalebasert praksis, alle med lang erfaring innen nevrologisk fysioterapi, gjennomførte to-dagers teoretisk og praktisk opplæring i CoreDISTparticipation samt et digitalt møte før oppstart. En MS-sykepleier med lang erfaring bidro i utviklingen av innhold i de digitale møtene. Tester (HKF) er spesialist i nevrologisk fysioterapi og gjennomførte en dag testopplæring. En digital videobank ble utviklet av BN og ECA på bakgrunn av GroupCoreDISTøvelser, hvor 35 øvelser ble filmet og satt sammen til 7 ulike program med muntlige instruksjoner, i tillegg til instruksjonsfilm av utgangsstillinger og hold-slipp avspenning. Programmene varer i 10-20 minutter og er tilgjengelig på nettsiden www.nord.no/CoreDIST.
Systematisk litteratursøk ble gjennomført 10.06.22 i Ovid’s Medline, Ovid’s Embase, PubMed og PEDro med søkestrategi: subject heading “multiple sclerosis” AND (physiotherapy OR physical therapy OR exercises) AND physical activity AND (employment OR work).
Deltakerne
Skriftlig informasjon om studien og invitasjon til å delta ble sendt fra MS-poliklinikken NLSH og fra fysioterapiinstitutt til alle personer over 18 år diagnostisert med MS, med små til moderate funksjonsutfordringer (EDSS ≤4.5) bosatt i de to kommunene. Inklusjonskriteriet var videre at de var i et arbeidsforhold. Eksklusjonskriterier var 100% uføretrygdet, pensjonert, gravid, gjennomgått et MS-attakk de siste to ukene før inkludering eller annen akutt sykdom/skade som kunne påvirke sensomotorisk funksjon, fysisk aktivitet eller arbeid. Femten deltakere ble inkludert hvorav en mann. Kjønnsubalansen kan skyldes at dobbelt så mange kvinner som menn får MS (3). Videre ble deltakerne til dels rekruttert fra pasientlistene på fysioterapiinstitutt i de to kommunene, hvor man vet at ventelister generelt sett utgjøres av dobbelt så mange kvinner som menn (24). Deltakernes arbeidsgivere ble invitert inn i studien via sin arbeidstaker og fikk deretter skriftlig og muntlig informasjon fra ECA.
Oppfølging
Oppfølgingen CoreDISTparticipation gikk over 10 uker og ble gjennomført som beskrevet i tabell 1. Fysioterapeutene som ledet gruppene registrerte oppmøte og fraværsårsak.
Datainnsamling
Alder, kjønn, sosial status, antall år utdanning, arbeidsstatus, type MS, år siden diagnose, EDSS status, røyker/ikke røyker og MS-relatert medisinbruk ble registrert ved baseline. I uke 6 og 11 ble endringer i medikamentbruk og eventuelle attakk registrert. Datainnsamlingen foregikk ved NLSH og et fysioterapiinstitutt for at deltakerne skulle ha kortest mulig reisevei. Følgende måleredskaper ble brukt:
Primærmål:
1) MS Work Difficulties Questionnaire-Norwegian Version (MSWDS-23NV): Skjemaet er oversatt til norsk (under validering) og etterspør hvor ofte pmMS opplever psykologiske/kognitive (11 spørsmål), fysiske (8 spørsmål) og eksterne (4 spørsmål) barrierer relatert til nåværende eller siste jobb. Skjemaet scores på en fem-punkts skala (0 minst barrierer/ 92 mest). Originalversjonen er reliabel og valid for pmMS (25).
Sekundærmål:
2) Seks minutter gangtest (6MWT): Undersøker gangdistanse på seks minutter. Testen er reliabel og valid for pmMS (26). En endring på 26.86 meter (SE 14.67) fra pasienters perspektiv og 6.90 meter (SE 11.40) fra terapeuters perspektiv er vurdert som klinisk meningsfull hos pmMS EDSS ≤4 (27).
3) Trunk Impairment Scale-modified Norwegian Version (TIS-modNV): Måler trunkuskontroll og balanse i sittende gjennom seks oppgaver scoret fra 0-2/0-3 med en total score mellom 0-16 poeng (0= store utfordringer). Testen er reliabel og valid for personer med hjerneslag (28).
4) Mini Balance Evaluation Systems Test (Mini-BESTest): Måler ulike komponenter av balanse ved 14 oppgaver i sittende til stående, stående og gående, og benytter en trepunkts skala (0-2). Beste totalscore 28 poeng. Testen er reliabel og valid for pmMS (29).
5) ActiGraph wGT3x-BT monitors (Aktivitetsmonitor): Måler fysisk aktivitetsnivå (inaktiv, lett, moderat, energisk) og antall steg i 7 døgn (30). Måleren festes i et belte rundt livet.
6) EQ-5D-3L (European Quality of Life 5-Dimension-3-Level): Måler selvopplevd helserelatert livskvalitet og helse på 5 områder, hver med tre utsagn samt VAS skala (0-100) om helsetilstand (31).
7) MS Impact Scale 29-Norwegian Version (MSIS-29NV): Måler hvordan selvopplevde fysiske (13 spørsmål) og psykologiske (9 spørsmål) funksjonsutfordringer på grunn av MS påvirker helserelatert livskvalitet, scoret på en fem-punkts skala. Beste score 29 poeng (32). 8 poeng er vurdert som klinisk meningsfull endring hos pmMS (33).
8) MS Walking Scale-12 (MSWS-12): Måler selvopplevde begrensninger i gange på grunn av MS ved 12 spørsmål, scores på en fem-punkts skala. Beste score 12 poeng. Testen er reliabel og valid for pmMS (34). En endring på −0.74 poeng (SE 4.80) fra pasienters perspektiv og −10.70 poeng (SE 4.53) fra terapeuters perspektiv er vurdert som klinisk meningsfull hos pmMS med EDSS ≤4 (27).
9) AMTI AccuGait OptimizedTM (Advanced Mechanical technology, Inc., Watertown, USA) multi-akse kraftplattform-system: Kraftplattformen måler stabilitet i stående stilling ved å registrere forskyvning av tyngdepunktet (TP) i stående med øynene åpne og lukket. Data ble målt i intervaller på 30 sekunder med frekvens på 50Hz (29). Målinger av forskyvning av TP i stående anterioposterior (AP) (ICC=0.77) og mediolateral (ML) (ICC=0.74) retning er vist reliable for pmMS (35).
Alle 9 deltakerne fra en av kommunene ble invitert og samtykket til strukturerte intervju (15-20 minutter) uken etter intervensjonens slutt. Intervjuene var fysiske, basert på en strukturert intervjuguide med 5 svaralternativer for hvert spørsmål. Syv arbeidsgivere gjennomførte strukturerte intervju med samme 5 svaralternativer uken etter intervensjonens slutt per telefon. Intervjuene med deltakerne og arbeidsgiverne adresserte erfaringer med eget utbytte av intervensjonen og nytteverdi av digitalt samarbeidsmøte.
Statistikk/Dataanalyse
Talldata ble analysert i IBM SPSS versjon 27. Deskriptive data ble hentet fra baseline- målingene. Data fra måleredskapene, med unntak av aktivitetsdata, var normalfordelt og det ble benyttet parede t-tester for å avdekke statistisk signifikante endringer etter 6 og 11 uker. Nivå for statistisk signifikans ble satt til 0,05. For aktivitetsdata som ikke var normalfordelt ble det brukt Wilcoxon signed-rank test. Bonferroni-korreksjon ble kalkulert til å gi et signifikansnivå på 0.0056 (0.05/9 måleparameter). Rådata fra TP-målingene ble importert til MatLab (Mathworks, Natick, MA, USA) hvor gjennomsnittlig kvadratrot-verdier (root mean square, RMS) ble utregnet for TP-forskyvning i AP (COPy) og ML (COPx) plan ved bruk av formelen:
Svarene fra intervjuene ble behandlet som tallmateriale, deskriptive data er oppgitt som median og interkvartilbredde grunnet lite utvalg og ikke normalfordelt data.
Resultater
Femten pmMS ble inkludert i studien. Ingen rapporterte om endringer i medikamentbruk eller nye attakker i løpet av studien. En person fikk vedvarende forverring i funksjon etter Covid-19-vaksine før post-test i uke 6. Oppmøte ved GroupCoreDIST innetrening var 77.5% og utetrening var 53.3% (fravær grunnet sykdom/COVID var henholdsvis 4.8% og 11%). Det var 100% deltakelse på konsultasjonene ved MS-poliklinikk og digitalt samarbeidsmøte.
Deltakernes baselinekarakteristika er framstilt i tabell 2. Studiens primære måleredskap MSWDQ-23NV viste tendens til færre barrierer i arbeid, men ingen statistisk signifikant endring på noen av måletidspunktene. Gjennomsnitt ved baseline var 26.42 poeng. Etter 6 og 11 uker gjennomsnittlig reduksjon i barrierer på henholdsvis 3.83 poeng (95% CI [-0.75 - 8.41]; p = 0.093) og 5.33 poeng (95% CI [-1.00 – 11.67]; p = 0.091). Studiens sekundære måleredskaper viste tendens til bedring fra baseline til uke 6 for 6MWT (p= 0.045) og MSIS-29NV (p=0.009), og statistisk signifikant bedring med Bonferroni-korreksjon fra baseline til uke 11 for 6MWT (p=0.001), MiniBESTest (p=0.001), TIS-modNV (p=0.012), MSIS-29NV (p=0.0023) EQ-5L-3D viste også tendens til endring (p=0.022) (resultater tabell 3). Aktivitetsdata viste signifikant negativ endring i form av flere minutter med inaktivitet (p=0.050) og færre minutter med energisk aktivitet (p=0.017) fra baseline til uke 11, ingen signifikant endring for skritt i uke 11, men signifikant færre skritt fra baseline til uke 6 (p=0.030). Kraftplattformdata viste ingen signifikante endringer i AP- eller ML-plan med lukkede eller åpne øyne.
I intervjuene rapporterte pmMS at deltakelsen gav godt utbytte og endring i funksjon og fysisk form, og arbeidsgiverne oppga økt kunnskap om MS og forståelse for den enkelte arbeidstaker, som kunne ha noe nytteverdi for videre oppfølging (tabell 4).
Denne utprøvingsstudien undersøkte gjennomførbarhet, vurderte testresultater og måleredskapenes egnethet samt erfaringer med CoreDISTparticipation for yrkesaktive pmMS med små til moderate funksjonsutfordringer som forberedelse til en senere storskalastudie. Det var tilfredsstillende oppmøte for konsultasjon hos MS-sykepleier og fysioterapeut ved MS-poliklinikk (100%), digitalt samarbeidsmøte (100%), innetrening (77.5%) og utetrening (53.3%). Årsakene til fravær var i stor grad Covid-19-relatert. Samtalen med MS-sykepleier vurderes ikke som gjennomførbar i en storskalastudie grunnet mye logistikk og høy tidsbruk. Ingen negative hendelser ble rapportert og få forsvant fra studien.
Studiens primære måleredskap, MSWDQ-NV23 (25), viste tendens til færre barrierer i arbeid (-5.34 poeng). Oppfølgingen som fokuserte på arbeid var i hovedsak digital og kan potensielt være et tilskudd til det store behovet for økt kompetanse og samarbeid mellom spesialist- og kommunehelsetjeneste. Arbeidsgivere rapporterte at samarbeidsmøtet bedret deres kunnskap både om MS generelt og arbeidstakers barrierer i arbeid. God kommunikasjon mellom arbeidsgiver og arbeidstaker er en nøkkel for å holde pmMS i arbeid (36). Tematiseringen av barrierer i arbeid fra samtale med MS-sykepleier bedret deltakernes opplevelse av muligheter på jobb, mens samarbeidsmøtet bidro ikke til opplevelse av endrede muligheter. For å forsterke den profesjonelle kompetansen rundt arbeid vil derfor en fremtidig storskalastudie integrere NAV og fastleger i intervensjonen. Disse er sentrale i tilretteleggingen av arbeid knyttet til sykemelding og uføregrad. Fatigue ble ikke målt spesifikt i studien, men siden dette er en viktig barriere i arbeid bør dette måles i en storskalastudie.
Helserelatert livskvalitet bedret seg i uke 11 for EQ-5D-3L, og MSIS-29NV bedret seg 6 poeng i uke 6 og 7 poeng i uke 11 sammenlignet med baseline. Dette er nær en klinisk meningsfull endring (8 poeng) (33) og indikerer at intervensjonen ga mening ut over den kliniske settingen. Dette støttes av intervjuene hvor deltakerne rapporterte om endring i bevegelseskontroll og fysisk form og hvor 78% opplevde bedring i daglig funksjon. Deltakerne hadde små til moderate funksjonsutfordringer, men likevel betydelig lavere gjennomsnittlig gangdistanse på baseline (6MWT gjennomsnitt 463.04 meter) sammenlignet med den generelle voksne befolkningen (571 meter ±90 meter) (37). Dette er i tråd med en annen studie (11) og støtter tidligere kritikk om at EDSS som eneste funksjonsmål ikke er tilstrekkelig i tidlig fase av MS (38). Det er behov for å implementere en spesifikk funksjonsvurdering som vurderer årsaksforhold og endringspotensiale, samt standardiserte måleparameter for gange og balanse i MS-poliklinikken (39). Dette kan bidra til å fange opp de med behov for oppfølging på et tidlig stadium, når mulighetene for opprettholdelse og forbedring av funksjon er best (13, 14, 16). Bedringen i gangdistanse på 46.41 meter vurderes som klinisk meningsfylt (27). Det er ingen overraskelse at intervensjoner som adresserer gange også gir forbedring i gangdistanse, selv om enkelte studier med intensiv gangtrening rapporterer om uheldige hendelser (40). I vår studie var oppmøtet langt lavere i den intensive utetreningen (53%) enn på innetreningen (77.5%). De som deltok systematisk ute rapporterte at trening i regn og kaldt vær gav mestringsfølelse. Likevel indikerer oppmøtet at struktur og intensitet bør vurderes før en storskalastudie. Dette er spesielt viktig siden den største endringen i gangdistanse kom etter de første 4 ukene GroupCoreDIST, hvor intensiteten var lav og innholdet fokuserte på underliggende forutsetninger for postural kontroll og balanse, som somatosensorisk aktivering for å bedre føttenes tilpasning til gulvet, muskellengde og aktivering av kjernemuskulatur i koordinert samspill med ekstremitetene. Disse elementene er viktige i postural kontroll, spesielt antisipatoriske posturale justeringer (APAs); små justeringer i mage, rygg, bekken, hofter og legg/ankel som forbereder oss for forutsigbare forstyrrelser av tyngdepunktet før og under bevegelse (41). Hos pmMS er APAs ofte ineffektive, ettersom somatosensoriske utfordringer, pareser, kort muskulatur og endret muskelspenning, setter den finjusterte koordineringen mellom kroppsdeler på spill og gir økte kompensatoriske posturale justeringer (CPAs) (42). CPAs brukes normalt til gjenvinning av balanse ved uforutsigbare forskyvninger av tyngdepunktet (41) og er lite hensiktsmessig i konstant bruk. Resultatene viser at intervensjoner som fokuserer på å bedre rammebetingelser for postural kontroll/balanse på kroppsstruktur/funksjonsnivå kan bedre gangfunksjon. I tidlig fase av MS, da skadene på SNS er små kan et slikt fokus på gjenoppretting av funksjon heller enn øving på kompensatoriske balansestrategier være et viktig tilskudd til klinisk praksis. Funnene støttes av tidligere studier hvor høy dose GroupCoreDIST (tre ganger i uken + hjemmeøvelser) men med relativt lav intensitet ga signifikante og klinisk meningsfylte forbedringer i gangdistanse som vedvarte i hele 6 måneder (11). Viktigheten av fokus på underliggende forutsetninger for balanse støttes også av at deltakerne opplevde funksjonsvurderingen hos fysioterapeut (MS-poliklinikken) som godt tilpasset deres spesifikke utfordringer. Individualisering anbefales for pmMS, (43) og før gruppetrening gir dette grunnlag for å skreddersy øvelsesutfordringer og progresjon til den enkelte (21, 23) og mulighet for spesifikt å adressere endringer i funksjon muntlig, noe som er vist å forsterke gruppedeltakernes refleksjoner av egne muligheter for bevegelse og aktiviteter i dagliglivet (11). Oppmerksomhet og deling av opplevelser er i så måte viktige kliniske verktøy for en forsterket opplevelse av endring, slik deltakerne rapporterte om også i denne studien.
Resultatene viste videre betydelig bedring av trunkuskontroll fra baseline til 11 uker, TIS-modNV på 1.77 poeng (11%), som støttes av en tidligere studie (9). Intervensjonens fokus på å optimalisere samspillet mellom aktivering av kjernemuskulatur og distal aktivitet er også adressert i andre intervensjoner med positive resultat (44). Trunkuskontroll har moderat korrelasjon til gange og høy korrelasjon til balanse hos pmMS (45). MiniBESTest viste i denne sammenheng en bedring på 1.69 poeng i uke 11. Selv om dette er en beskjeden forbedring kan den vise at intervensjonen potensielt bedrer forutsetninger for balanse og postural kontroll. Resultatene fra kraftplattformen viste ingen klar bedring, men siden alle test-oppgavene besto i å stå med begge beina på plattformen ga dette trolig ikke nok balanseutfordring til å fange opp endring. I en storskalastudie anbefales derfor at mer utfordrende oppgaver legges til.
Aktivitetsmålerne viste 5-7000 skritt per dag og baseline mean: 17,22 min/dag uke 6: 12,78 min/dag uke 11: 16,75 min/dag i moderat aktivitet gjennom studien. Dette er mindre enn anbefalt for pmMS (150 minutter per uke) (43). Antall minutter med inaktivitet økte betydelig fra baseline til uke 6 og uke 11 (henholdsvis 37 og 24 min). Resultatene er i tråd med litteraturen og viser en viktig klinisk utfordring; å øke fysisk aktivitetsnivå for pmMS (4) særlig siden Covid-19-pandemien har gitt nedgang i aktivitetsnivå hos denne gruppen (46). CoreDISTparticipation vektla økt fysisk aktivitet og la opp til uteøkter som deltakerne ble oppfordret til å videreføre. Egentrening oppleves ofte som mindre spesifikt og motiverende enn å trene i gruppe ledet av en fysioterapeut (20). Selv om de nye nettbaserte trenings-videoene opplevdes nyttige og kan ha løftet egenmestring og tilgjengelighet, bør en fremtidig storskalastudie integrere digital støtte for fysisk aktivitet med høy intensitet. En kombinasjon av digital og fysisk oppfølging er ønsket av fysisk aktive pmMS med små til moderate funksjonsutfordringer (46). Fysisk aktivitet gir økt kapasitet, kan ha nevroprotektive fordeler og minske nevral atrofi hos pmMS (14, 15, 16.), noe som understreker betydningen av tidlig adressering (13). Siden deltakerne i denne studien ikke ble mer fysisk aktive, bør dette vektlegges mer i en storskalastudie.
Vi vet fra tidligere studier at redusert funksjon, lite fysisk aktivitet og redusert deltakelse i arbeid både er en personlig byrde for pmMS og en samfunnsmessig utfordring. Det er viktig å adressere disse utfordringene systematisk og dette er den første intervensjonen som knytter disse sammen. Denne utprøvingsstudien har gjort det mulig å gjøre en foreløpig vurdering av sikkerheten med gjennomføring, praktisk gjennomførbarhet samt grad av deltakelse og etterlevelse av CoreDISTparticipation. Liten størrelse på utvalget og mangel på randomisering og kontrollgruppe gjør at denne studien ikke kan si noe om effekt, imidlertid underbygger den gjennomførbarhet av intervensjonen. Funksjonsutfordringer, redusert fysisk aktivitet og arbeidsdeltakelse hos pmMS viser at det er behov for en større randomisert kontrollert studie (RCT) hvor de foreslåtte justeringene tas inn og hvor også mulige samfunnsøkonomiske effekter undersøkes. Kunnskap fra en storskala-RCT kan bidra til mer tilpassede tjenester til rett tid for pmMS som er tidlig i et forløp, og dermed ha potensiale til å redusere den personlige byrden og sosiale kostnader knyttet til pmMS.
Konklusjon
Deltakerne i denne studien var yrkesaktive med små til moderate funksjonsutfordringer. Etter ti uker oppfølging med CoreDISTparticipation viste testresultatene at deltakerne hadde bedring i trunkuskontroll, balanse, gange og livskvalitet samt tendens til positiv endring i barrierer i arbeid også når funksjonsnivået er godt. Benyttede måleredskapers egnethet var god. Fatigue som en sentral barriere i arbeid og funksjon ble ikke fanget opp tilstrekkelig og bør vektlegges i fremtidige studier. Grad av fysisk aktivitet bedret seg ikke under oppfølgingen. Det er derfor behov for å ta inn endringer i intervensjonen for å bedre motivere til økt fysisk aktivitet. CoreDISTparticipation er gjennomførbar for personer med mild til moderat MS med noen mindre endringer.
Studien er finansiert av stiftelsen DAM. Takk til brukerrepresentantene Tone Elvevold, Marianne Elvik og Ståle Normann, MS-sykepleier Anne-Lise Amundsen, nevrolog Merete Karlberg og statistiker Tonje Bjørndal Braaten.
2. Comber L, Sosnoff JJ, Galvin R, Coote S. Postural control deficits in people with Multiple Sclerosis: A systematic review and meta-analysis. Gait Posture. 2018;61:445-52. https://doi.org/10.1016/j.gaitpost.2018.02.018
4. Casey B, Coote S, Galvin R, Donnelly A. Objective physical activity levels in people with multiple sclerosis: Meta-analysis. Scand J Med Sci Sports. 2018;28(9):1960-9. https://doi.org/10.1111/sms.13214
5. Glad SB, Nyland H, Aarseth JH, Riise T, Myhr KM. How long can you keep working with benign multiple sclerosis? J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011;82(1):78-82. https://doi.org/10.1136/jnnp.2010.210732
6. Kobelt G, Thompson A, Berg J, Gannedahl M, Eriksson J. New insights into the burden and costs of multiple sclerosis in Europe. Mult Scler. 2017;23(8):1123-36. https://doi.org/10.1177/1352458517694432
7. Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS). Neurology. 1983;33(11):1444-52. https://doi.org/10.1212/wnl.33.11.1444
8. Svendsen B, Grytten N, Bø L, Aarseth H, Smedal T, Myhr KM. The economic impact of multiple sclerosis to the patients and their families in Norway. Eur J Health Econ. 2018;19(9):1243-57. https://doi.org/10.1007/s10198-018-0971-5
9. Arntzen EC, Straume BK, Odeh F, Feys P, Zanaboni P, Normann B. Group-Based Individualized Comprehensive Core Stability Intervention Improves Balance in Persons With Multiple Sclerosis: A Randomized Controlled Trial. Phys Ther. 2019;99(8):1027-38. https://doi.org/10.1093/ptj/pzz017
10. Langeskov-Christensen D, Feys P, Baert I, Riemenschneider M, Stenager E, Dalgas U. Performed and perceived walking ability in relation to the Expanded Disability Status Scale in persons with multiple sclerosis. J Neurol Sci. 2017;382:131-6. https://doi.org/10.1016/j.jns.2017.09.049
11. Arntzen EC, Straume B, Odeh F, Feys P, Normann B. Group-based, individualized, comprehensive core stability and balance intervention provides immediate and long-term improvements in walking in individuals with multiple sclerosis: A randomized controlled trial. Physiother Res Int. 2020;25(1):e1798. https://doi.org/10.1002/pri.1798
12. Amatya B, Khan F, Galea M. Rehabilitation for people with multiple sclerosis: an overview of Cochrane Reviews. Cochrane Database Syst Rev. 2019;1(1):Cd012732. https://doi.org/10.1002/14651858.CD012732.pub2
13. Riemenschneider M, Hvid LG, Stenager E, Dalgas U. Is there an overlooked "window of opportunity" in MS exercise therapy? Perspectives for early MS rehabilitation. Mult Scler. 2018;24(7):886-94. https://doi.org/10.1177/1352458518777377
14. Dalgas U, Langeskov-Christensen M, Stenager E, Riemenschneider M, Hvid LG. Exercise as Medicine in Multiple Sclerosis—Time for a Paradigm Shift: Preventive, Symptomatic, and Disease-Modifying Aspects and Perspectives. Current Neurology and Neuroscience Reports. 2019;19(11):88. https://doi.org/10.1007/s11910-019-1002-3
16. Diechmann MD, Campbell E, Coulter E, Paul L, Dalgas U, Hvid LG. Effects of Exercise Training on Neurotrophic Factors and Subsequent Neuroprotection in Persons with Multiple Sclerosis-A Systematic Review and Meta-Analysis. Brain Sci. 2021;11(11):1499. https://doi.org/10.3390/brainsci11111499
18. Raggi A, Covelli V, Schiavolin S, Scaratti C, Leonardi M, Willems M. Work-related problems in multiple sclerosis: a literature review on its associates and determinants. Disabil Rehabil. 2016;38(10):936-44. https://doi.org/10.3109/09638288.2015.1070295
19. Normann B, Zanaboni P, Arntzen EC, Øberg GK. Innovative Physiotherapy and Continuity of Care in People with MultipleSclerosis: A Randomized Controlled Trial and a Qualitative Study. Journal of clinical trials. 2016;6:1-10.
20. Arntzen EC, Øberg GK, Gallagher S, Normann B. Group-based, individualized exercises can provide perceived bodily changes and strengthen aspects of self in individuals with MS: a qualitative interview study. Physiother Theory Pract. 2021;37(10):1080-95. https://doi.org/10.1080/09593985.2019.1683923
21. Lahelle AF, Øberg GK, Normann B. A group-based, individualized physiotherapy intervention for people with multiple sclerosis-A qualitative study. Physiother Res Int. 2018;23(4):e1734. https://doi.org/10.1002/pri.1734
22. Lahelle AF, Øberg GK, Normann B. Physiotherapy assessment of individuals with multiple sclerosis prior to a group intervention - A qualitative observational and interview study. Physiother Theory Pract. 2020;36(3):386-96. https://doi.org/10.1080/09593985.2018.1488022
23. Lahelle AF, Øberg GK, Normann B. Group dynamics in a group-based, individualized physiotherapy intervention for people with multiple sclerosis: A qualitative study. Physiother Res Int. 2020;25(3):e1829. https://doi.org/10.1002/pri.1829
24. Øyehaug GA, Paulsen AK, Vøllestad NK, Robinson HS. Prioritering og ventetid hos avtalefysioterapeuter – en tverrsnittsstudie. Fysioterapeuten. 2019;7/19 22-7.
25. Honan CA, Brown RF, Hine DW. The multiple sclerosis work difficulties questionnaire (MSWDQ): development of a shortened scale. Disabil Rehabil. 2014;36(8):635-41.
26. Wetzel JL, Fry DK, Pfalzer LA. Six-minute walk test for persons with mild or moderate disability from multiple sclerosis: performance and explanatory factors. Physiother Can. 2011;63(2):166-80. https://doi.org/10.3109/09638288.2013.805258
27. Baert I, Freeman J, Smedal T, Dalgas U, Romberg A, Kalron A, et al. Responsiveness and clinically meaningful improvement, according to disability level, of five walking measures after rehabilitation in multiple sclerosis: a European multicenter study. Neurorehabil Neural Repair. 2014;28(7):621-31. https://doi.org/10.1177/1545968314521010
28. Gjelsvik B, Breivik K, Verheyden G, Smedal T, Hofstad H, Strand LI. The Trunk Impairment Scale - modified to ordinal scales in the Norwegian version. Disabil Rehabil. 2012;34(16):1385-95. https://doi.org/10.3109/09638288.2011.645113
29. Hamre C, Botolfsen P, Tangen GG, Helbostad JL. Interrater and test-retest reliability and validity of the Norwegian version of the BESTest and mini-BESTest in people with increased risk of falling. BMC Geriatr. 2017;17(1):92. https://doi.org/10.1186/s12877-017-0480-x
30. Sandroff BM, Motl RW, Pilutti LA, Learmonth YC, Ensari I, Dlugonski D, et al. Accuracy of StepWatch™ and ActiGraph accelerometers for measuring steps taken among persons with multiple sclerosis. PLoS One. 2014;9(4):e93511. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0093511
31. Balestroni G, Bertolotti G. [EuroQol-5D (EQ-5D): an instrument for measuring quality of life]. Monaldi Arch Chest Dis. 2012;78(3):155-9. https://doi.org/10.4081/monaldi.2012.121
32. Hobart J, Lamping D, Fitzpatrick R, Riazi A, Thompson A. The Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29): A new patient-based outcome measure. Brain. 2001;124(5):962-73. https://doi.org/10.1093/brain/124.5.962
33. Costelloe L, O'Rourke K, Kearney H, McGuigan C, Gribbin L, Duggan M, et al. The patient knows best: significant change in the physical component of the Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29 physical). J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2007;78(8):841-4. https://doi.org/10.1136/jnnp.2006.105759
34. Hobart JC, Riazi A, Lamping DL, Fitzpatrick R, Thompson AJ. Measuring the impact of MS on walking ability: the 12-Item MS Walking Scale (MSWS-12). Neurology. 2003;60(1):31-6. https://doi.org/10.1212/wnl.60.1.31
35. Prosperini L, Pozzilli C. The clinical relevance of force platform measures in multiple sclerosis: a review. Mult Scler Int. 2013;2013:756564. https://doi.org/10.1155/2013/756564
36. Roessler RT, Rumrill P, Hennessey ML, Vierstra C, Pugsley E, Pittman A. Perceived strengths and weaknesses in employment policies and services among people with multiple sclerosis: results of a national survey. Work. 2003;21 1:25-36.
37. Casanova C, Celli BR, Barria P, Casas A, Cote C, de Torres JP, et al. The 6-min walk distance in healthy subjects: reference standards from seven countries. European Respiratory Journal. 2011;37(1):150-6. https://doi.org/10.1183/09031936.00194909
38. Martin CL, Phillips BA, Kilpatrick TJ, Butzkueven H, Tubridy N, McDonald E, et al. Gait and balance impairment in early multiple sclerosis in the absence of clinical disability. Mult Scler. 2006;12(5):620-8. https://doi.org/10.1177/1352458506070658
39. Arntzen EC. The effects of and experiences from participation in GroupCoreDIST- a new, individualized, group-based, physiotherapy intervention for ambulant individuals with multiple sclerosis. A mixed methods study including a randomized controlled trial and a qualitative interview study [PhD]. Tromsø, Norway: UiT The Arctic University of Norway; 2020.
40. Campbell E, Coulter EH, Paul L. High intensity interval training for people with multiple sclerosis: A systematic review. Mult Scler Relat Disord. 2018;24:55-63. https://doi.org/10.1016/j.msard.2018.06.005
41. Aruin AS. Enhancing Anticipatory Postural Adjustments: A Novel Approach to Balance Rehabilitation. J Nov Physiother. 2016;6(2):e144. https://doi.org/10.4172/2165-7025.1000e144
43. Kalb R, Brown TR, Coote S, Costello K, Dalgas U, Garmon E, et al. Exercise and lifestyle physical activity recommendations for people with multiple sclerosis throughout the disease course. Mult Scler. 2020;26(12):1459-69. https://doi.org/10.1177/1352458520915629
44. Aruin AS, Ganesan M, Lee Y. Improvement of postural control in individuals with multiple sclerosis after a single-session of ball throwing exercise. Mult Scler Relat Disord. 2017;17:224-9. https://doi.org/10.1016/j.msard.2017.08.013
45. Normann B, Arntzen EC. What are the relationships between trunk control, balance and walking in individuals with multiple sclerosis with minor to moderate disability? European Journal of Physiotherapy. 2021;23(6):377-83. https://doi.org/10.1080/21679169.2020.1772870
46. Moumdjian L, Smedal T, Arntzen EC, van der Linden ML, Learmonth Y, Pedullà L, et al. The impact of the COVID-19 pandemic on physical activity and associated technology use in persons with multiple sclerosis: an international RIMS-SIG Mobility survey study. Arch Phys Med Rehabil. 2022. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2022.06.001
