Fire uker mot utenforskap

Foto: Bo Mathisen

- Er det dikkón som kjem frå Fysioterapeuten?

Åse Hylland ser vennlig, men bestemt, på oss gjennom brilleglassene. Hun er fysioterapeut, og har jobbet ved Rehabiliteringssenteret AiR i 20 år. Nå kommer hun oss i møte foran hovedinngangen, ønsker velkommen, og forklarer hvor det er lurt å parkere bilen. 

I forkant av besøket har vi vært på e-post. Hylland signerer sine med «Kjakar frå Åse». 

Godt forankret

Fotografen og jeg har reist til Rauland i Vinje kommune i Telemark. Arkitekturen i den 5046 kvadratmeter store hovedbygningen fra 1986, er inspirert av gammel byggeskikk. Låven er fra 1800-tallet. Den ble fraktet fra Berdal og satt opp på tunet i 2004.

Der står også kunstverket «Vilje og vekst», skapt av billedhugger Christian Svendsen.

AiR (uttales ved å bokstavere: a-i-r) står for Attføringssenteret i Rauland. Da begrepet «rehabilitering» tok over for «attføring» i offentlig tale, var navnet allerede så etablert at senteret ble omdøpt til Rehabiliteringssenteret AiR, eller bare AiR til daglig.

Fire fagteam 

- Hit kommer det mennesker som har stått på for hardt litt for lenge, sier Hylland. 

Vi har satt oss på et av møterommene i andre etasje. På bordet er det satt frem et par glass og en mugge med hjemmelaget smoothie, rester etter dagens frokost. 

AiR er i dag Norges ledende senter for arbeidsrettet rehabilitering (ARR). Senteret, som er en del av spesialisthelsetjenesten, får oppdrag fra Helse Sør-Øst RHF. Hvert år tar AiR imot rundt 700 mennesker som av ulike årsaker står utenfor arbeidslivet, eller står i fare for å havne der. Ca. 100 av disse er unge voksne.

AiR har 10-11 ARR-inntak i året. Deltakerne fordeles på fire team, som foruten fysioterapeut, består av samtaleterapeut/psykolog, idrettspedagog, arbeidskonsulent og lege. Et opphold varer i fire uker, hvert team har 16 deltakere. 

Delt opphold

To av teamene jobber kun med ARR, der deltakerne består av både voksne og unge voksne. Ett av teamene har tre ulike program: Vanlig ARR, ARR der oppholdet er delt mellom rehabiliteringssenteret og hjemmet, og et kartleggings- og vurderingsopphold som varer i én uke.

- Delt opphold har vist seg å være gull. Når deltakerne kommer tilbake hit etter å ha prøvd seg en stund hjemme, får vi sjansen til å ta tak i det som ikke fungerte når de ble overlatt til seg selv, sier Hylland.

Det fjerde teamet jobber med rehabilitering av CFS/ME-pasienter som har fått en mild til moderat diagnose. Teamet jobber også med vanlig arbeidsrettet rehabilitering, men har inntak av kun CFS/ME-pasienter 5-6 ganger i året. 

- Mye av det vi gjør, skjer som gruppeintervensjon. Men helt i starten av oppholdet prøver vi å kartlegge den enkelte. Hvor trykker skoen, og hvordan kan vi hjelpe? Alle deltakerne får en kontaktperson på teamet som de samtaler med minst én gang i uka. Som en regel prøver vi å legge vekt på det deltakerne faktisk kan og får til, fremfor det de ikke mestrer, forteller Hylland.

Litt for mye litt for lenge 

Gjennomsnittsbrukeren er kvinne (47) med en blanding av lettere psykiske lidelser og muskelskjelett-plager. Ofte har det “blitt litt mye» over tid, med stressrelaterte symptomer som spent muskulatur, svimmelhet, tinnitus og konsentrasjonsproblemer som resultat. De aller fleste nærmer seg overgang til arbeidsavklaringspenger.

- I det senere har vi også hatt en del deltakere med utmattelse av typen post-covid. I tillegg ser vi at flere og flere unge faller ut av studier og arbeid, så vi prøver å legge til rette for denne gruppen, sier Hylland. 

Målet med oppholdet, er å gi deltakerne større innsikt i årsakene til plagene de har og hva de kan gjøre for å redusere dem. Ved hjelp av aktiviteter og undervisning, økes bevisstheten rundt balansen mellom arbeid og restitusjon, tilrettelegging, og egen grensesetting.

- Vi skulle gjerne fått deltakerne hit når sykmeldingsperioden nærmer seg seks måneder, fremfor et år. Da er det enklere å sette inn effektive tiltak, sier Hylland. 

I bevegelse både ute og inne 

De naturskjønne områdene som AiR er en del av, blir flittig brukt. I sommerhalvåret er det ofte tid for en tur til fjells eller en padletur, på vinteren er det ski og truger som gjelder. Vannet i innendørsbassenget holder 32 grader. Fasilitetene har både spinning-sal og styrkerom, begge blir brukt i ulike timeplanfestede aktiviteter. Mange av deltakerne opplever kjærkommen mestring i klatreveggen.

Også er det “rørsle”-gruppene. Psykomotoriske bevegelsesgrupper som skal gi deltakerne bedre kontakt med egen kropp og egne ressurser, både for aktivering og nedregulering. 

Noen må lirke og lure litt i spente muskler for å slippe bevegelsene til, andre er tunge i kroppen og trenger å røre på seg.

-Hos oss legger vi ikke så stor vekt på hvert enkelt ledd, men tenker først og fremst hele kroppen og hele mennesket, sier Hylland.

Undervisningen er inndelt i tema som kognitiv funksjon, smertemodulering og stressmestring. Noen økter handler om verdien av å være i arbeid. Hva trengs for å kunne stå i jobb? Kanskje er det nødvending med tilrettelegging på arbeidsplassen, kanskje holder det å ta egen helse på alvor. I tillegg til standardprogrammet, kan deltakerne velge å være med på økter der spesifikke emner som for eksempel søvn, er tema. 

Varsler opphør 

Den eneste gruppen som er diagnosespesifikk, er rehabiliteringen av CFS/ME-pasienter. Lista legges lavere på deltakelse enn for arbeidsrettet rehabilitering. I stedte rettes søkelyset mot sykdomsforståelse, aktivitetsregulering og energiøkonomi.

Hylland forteller at Helse Sør-Øst har varslet at rehabiliteringen av CFS/ME-pasienter ved AiR vil opphøre fra 2026.

- De vil ikke lenger ha lange rehabiliteringsopphold for denne pasientgruppa. Det synes jeg er rart. Veldig mange er unge, og vi vet at CFS/ME tar tid. Da er det viktig å ha et langt perspektiv i behandlingen også, sier hun. 

Trenger en god plan 

Mellom 60 og 80 prosent av dem som deltar på arbeidsrettet rehabilitering ved AiR, kommer tilbake til arbeidslivet i en eller annen grad i løpet av ett år. Under oppholdet er enten deltakeren selv eller teamet i dialog med NAV og arbeidsgiver for videre tiltak. 

- Når de reiser herfra, skal de ha laget seg en plan for veien videre, forankret hos den instansen som skal følge dem opp. Vi møter mye velvilje fra arbeidsgivere som involveres. Akkurat det kommer ofte som en overraskelse på deltakerne, de har ikke selv turt å ytre sine ønsker og behov på arbeidsplassen, sier Hylland.

Tre måneder etter oppholdet, får alle deltakeren tilbud om et digitalt oppfølgingsmøte. Mange av deltakeren opplever å få en knekk når de vender tilbake til hverdagen.

- Oppfølgingen de får ute i kommunene varierer. Ofte er det lang ventetid for å komme til riktig behandler. Særlig for de unge som helst bør komme i gang umiddelbart, er dette svært uheldig, sier Hylland. 

Kroppen var ikke på lag 

Som 14-åring, var Mathilde Amble (25) aktiv danser på toppidrettsnivå.

- Jeg kan se tilbake på elleve år med dansing. Det begynte med ballett som barn, og endte i konkurranseformen hiphop for lag som ungdom. En stor del av min identitet var å være aktiv og sammen med andre. Jeg var høyt og lavt og supersosial, forteller hun. 

Amble er tilbake på AiR en måned etter sitt siste opphold her. Det mørke håret er trukket stramt bakover i hestehale. Øyenbrynene er markerte, øyenvippene lange. Det hun forteller har et annet innhold enn historiene til de fleste andre på hennes alder. 

Etter et år på folkehøgskole, dro hun ut i verden som back-packer. Turen gikk blant annet til Asia og Sri Lanka. Her plukket hun opp parasitten Giardia lamblia og fikk en tarminfeksjon. I løpet av året på folkehøgskolen hadde hun hatt kyssesyke. Vel tilbake i Norge, kjente Amble at kroppen ikke lengre spilte på lag.

- Jeg tålte mindre og mindre belastning. Etter hvert følte jeg meg fullstendig fremmedgjort i min egen kropp.

I 2020 fikk Amble diagnosen CFS/ME, da var hun 20 år gammel. 

Med nød og neppe greide hun å fullføre et påbegynt forstudium i design og kultur. Deretter var det bråstopp, både med hensyn til jobb og studier. Samtidig forsvant det sosiale livet. 

- Jeg hadde ikke noe valg. I mange, lange måneder var jeg sengeliggende, sier hun 

De små tingene 

Året etter fikk Amble tilbud om CFS/ME-rehabilitering på AiR. Først syntes hun det virket som et litt drastisk tiltak. 

- Jeg oppfattet ikke meg selv som kronisk syk. Det var først under oppholdet på AiR at det gikk opp for meg at det ville ta tid å komme tilbake. For min del ble disse fire ukene livsomveltende. Jeg fikk hjelp til å akseptere situasjonen og starte den prosessen som jeg fremdeles står i. Livet ble ikke helt som jeg hadde forventet. Men jeg skal bli frisk nok til å kunne leve et godt liv, sier Amble. 

Under oppholdet på CFS/ME-rehabiliteringen, startet hun et takknemlighetsarbeid med støtte fra kontaktpersonen sin i teamet.

- Min oppgave var å finne glede og takknemlighet i de små tingene. Det har vært et vesentlig grep for å opprettholde livsgnisten gjennom hele denne perioden. Jeg fikk verktøy, men ble utfordret på selv å finne ut av hvordan jeg skulle bruke dem. Det viktigste var likevel at de som jobber her aldri mistet troen på at jeg skulle bli frisk igjen, sier Amble. 

Av fysioterapeuten fikk hun også et lite, men viktig program: Gå en tur på åtte minutter hver eneste dag. 

- Det var alt jeg tålte. Men det var nok til å greie å opprettholde en viss fysisk kapasitet, sier Amble. 

To mørke år

Hjemkomsten etter oppholdet på AiR var starten på to mørke år. Inntil i fjor, handlet livet om å komme seg gjennom dagene.

- Å ikke orke stort mer enn å ligge i en seng er tøft, både mentalt og fysisk. Sykdommen har gjort meg til en annen person. Jeg har blitt vant til å stole mest på meg selv. Fra å være utadvendt og sosial, er jeg nå en introvert. Men jeg har også utviklet en større forståelse for andre mennesker og deres behov, sier Amble. 

Hun forteller at hun har kjent på et enormt utenforskap. Det å ikke kunne delta i samfunnet gjennom å jobbe og bidra, og ikke minst: Være ung, men ute av stand til å henge med venner og delta i det som skjer. 

- Det har vært krevende. Venner kan ikke relatere seg til meg, jeg kan ikke relatere meg til dem. De prøver å forstå, men kan aldri forstå fullt ut. Nå trives jeg best i min egen boble. Før hadde jeg alltid noe å si, nå føler jeg ofte at jeg ikke har noe å komme med i det hele tatt. Når man har stått i noe så alvorlig over så lang tid, er det mye som blir trivielt. Jeg blir nok nødt til å øve meg opp på small talk igjen, smiler hun. 

På rett vei 

For et års tid siden begynte noe av overskuddet å komme tilbake. Da søkte hun om nok et opphold på AiR, denne gangen i en av AiR UNG-gruppene. Tre uker ut i opphold nummer to, tok hun og teamet beslutningen om at hun nå var klar for å være i mild aktivitet igjen. 

- Det overrasket meg, for jeg trodde ikke at jeg hadde kommet så langt. Det kom det noen lykketårer. Teamet roste meg for jobben jeg har nedlagt disse årene. Det betød enormt mye. Målet mitt har hele tiden vært å komme tilbake til samfunnet igjen, sier Amble. 

Under opphold nummer to kunne hun stort sett delta på all fysisk aktivitet, tilrettelagt for det hun tålte. Hun fikk også et styrkeprogram med korte sett og lite belastende øvelser som hun tok med seg hjem, sammen med elementer fra “rørsle”-gruppene. 

- Når andre har fire pulstopper i løpet av en spinningtime, holder det foreløpig med én for meg. Men jeg er på riktig vei, sier Amble. 

Vet hva som er viktig 

Ifølge henne selv, var det ikke gitt at det var slik det skulle gå. 

- Det første oppholdet mitt på AiR ble helt vesentlig for meg. Det kan høres fælt ut, men jeg er ikke sikker på om jeg hadde sittet her i dag uten den hjelpen jeg fikk da.

- Jeg så svært mørkt på fremtiden, og var overlatt til meg selv av helsevesenet. De ga meg diagnosen CFS/ME, og ønsket meg lykke til videre. Oppholdet på AiR ga meg håp om at man kan leve et godt liv selv med en kronisk sykdom. Det hadde jeg ikke greid å innse selv, sier hun. 

Høsten 2024 begynte hun på et deltidsstudium i søm og tekstil. Fortsatt har hun dårlige dager. Men melkesyren i muskulaturen som har vært så fremtredende under hele sykdomsforløpet, smertene som aldri har sluppet taket, alt er mildere og går raskere over.

- Etter at jeg ble syk, har jeg sett mennesker på sitt verste og sitt beste. Jeg har mistet mange venner, mens andre har blitt kjempeviktige for meg. I det minste vet jeg nå hvordan jeg vil leve resten av livet mitt, hva som er viktig for meg: Familie, kjærlighet og naturen. Og å leve i nuet. De siste fem årene har jeg vært så langt nede og kjedet meg så mye, at jeg har måttet finne glede i små ting som man ikke legger merke til hvis man har det for travelt, sier Amble. 

Stort behov for oppfølging 

Fysioterapeut Eli Flatland er teamleder for AiR UNG. I UNG-gruppene er ca. halvparten av deltakerne i alderen 18-30 år.

- De unge har ofte behov for litt mer oppfølging av oss som jobber i fagteamet. Mange har falt ut av skole og/eller jobb, noen har ikke engang fullført ungdomsskolen. En del har hatt et dårlig utgangspunkt fra start, forteller Flatland. 

Hun har vært ansatt ved AiR i tre år. Tidligere jobbet hun i kommunehelsetjenesten.

- På AiR er det tverrfaglige samarbeidet godt innarbeidet og forankret i alt vi gjør. Vi har tverrfaglige møter to ganger om dagen. Fagteamet møtes en halvtime på morgenen, og så igjen etter lunsj for å evaluere dagens aktiviteter og undervisning. Vi er flere profesjoner som ser deltakeren med ulike blikk. Det er helt klart en fordel, fordi årsakene til utenforskapet ofte er sammensatte, sier Flatland.

Må skape trygghet 

Mange av de unge deltakerne bor fremdeles hjemme. Et av fokusområdene under oppholdet handler om å gjøre seg mer uavhengige av foreldrene og ta ansvar i eget liv. På AiR får de trene på rammer og struktur, de må stå opp om morgenen og forholde seg til en timeplan. 

- Mens de er her, oppfordrer vi de unge til å konsentrere seg om sin egen prosess her og nå, fremfor å ha hyppig kontakt med hjemmet. Samtidig må vi bygge tillit, slik at de gir oss tilgang til å hjelpe dem, sier Flatland.

Deltakeren kommer gjerne fra lange behandlingsløp. Ofte har de unge dårlige erfaringer med helsevesenet og skole fra før. Det er mye mobbehistorikk, mange har sosial angst og er redde.

- Det er utrolig viktig å skape tilstrekkelig trygget rundt dem i starten. Derfor har vi rigget oss slik at hele fagteamet er med på ulike aktiviteter den første tiden. Vi holder dem samlet som gruppe så mye som mulig, slik at fagpersonene får muligheten til å ta deltakeren ut enkeltvis for tryggingssamtaler ved behov, sier Flatland. 

Leter frem ressursene 

Som fysioterapeut er Flatland i all hovedsak opptatt av funksjon. Hun forsøker å finne frem til forklaringsmodeller for plagene som deltakerne kan eie og tro på.

- De som trenger det får særfaglig oppfølging, samtidig som vi jobber for at de skal finne frem til de ressursen de har og oppleve mestring i aktiviteter med kroppen, sier hun.

- Det er en utfordring når plagene er sammensatte og diffuse. Vi prøver å vise dem alt de kan klare til tross for de plagene de har.

Innad i gruppa kan deltakerne dele sine erfaringer med mennesker som har lik bakgrunn. Det ligger mye læring i å være en del av et påtvunget fellesskap, både på godt og vondt. Gruppa blir en arena for både stressmestring og tilhørighet.

- En viktig del av jobben vår, er å få dem med når de tror de ikke kan. Å være med på tur, tenne bål, hogge ved. Det kan være i små oppgaver at det store skjer. Mange har negative kroppslige erfaringer som gjør at de ikke vil vise seg i fysisk aktivitet foran andre, for eksempel i klatreveggen. Når de allikevel blir med og får det til – det er det veldig givende å få være en del av. Da tennes det et håp, sier Flatland. 

Lite studert 

Norsk forskning viser at døgnbasert arbeidsrettet rehabilitering (ARR) har god effekt på arbeidsdeltakelse blant voksne sykemeldte med muskel- og skjelettlidelser og psykiske lidelser. I tillegg er det samfunnsøkonomisk lønnsomt.

Per i dag finnes det ingen studier som har undersøkt effekten av døgnbasert ARR hos unge voksne. Men den kvalitative studien «Evaluering av AiR UNG – Intervensjon mot ungt utenforskap», utgitt i mars i år, gir et innblikk i hva de unge selv synes om tilbudet. 

Formålet med forskningsprosjektet var «å utforske hvordan unge voksne opplever og erfarer et døgnbasert arbeidsrettet rehabiliteringstilbud, AiR UNG, og identifisere hvilke elementer de oppfatter som nyttige eller unyttige». 

Oppdragsgiver var Nasjonal kompetansetjeneste for arbeidsrettet rehabilitering, som er samlokalisert med Rehabiliteringssenteret AiR.

Nye mestringsopplevelser

I studien er 17 deltakere i AiR UNG intervjuet, i tillegg til 13 ansatte i fagteamet. Blant deltakerne var det ti unge voksne og sju voksne over 30 år.

- De unge deltakerne fremhevet tverrfagligheten i fagteamet som nyttig, og at fokuset lå på hvilke ressurser den enkelte faktisk hadde, fremfor diagnoser og problemer. De snakket også om betydningen av den støtten og omsorgen de fikk fra teamet, og opplevelsen av det de selv omtalte som «å bli tatt seriøst», forteller fysioterapeut og førsteforfatter på studien, Mari Gunnes, forsker ved SINTEF Digital, avdeling Helse. 

Deltakerne trakk også frem gruppetilbud med individuell oppfølging, variert fysisk aktivitet som en arena for nye mestringsopplevelser, og hjelp til samarbeid med lokale hjelpere som NAV, fastlege og arbeidsgiver, som nyttige elementer ved oppholdet.

Et annet viktig aspekt var relasjonene som oppstår under et døgnbasert opphold over tid, både til andre deltakere og fagpersoner.

- Det å kunne dele sine erfaringer med andre som står i samme situasjon, var viktig for dem. Særlig blant de unge var det mange som fra før følte seg alene om problemene sine, sier Gunnes.

Tøff overgang 

Til tross for all den positive utviklingen som skjer hos deltakerne i løpet av de fire ukene på AiR, slår rapporten fast at overgangen til hverdagen kan være et problem.

- Dette er en veldig sårbar fase. Vi snakket med enkelte av deltakerne en god stund etter at de hadde kommet hjem. Noen hadde klart seg veldig bra og tatt verktøyene de hadde fått med seg inn i hverdagen. Andre slet med å opprettholde de gode rutinene og klarte ikke i samme grad å omsette det de hadde lært til praksis, sier Gunnes.

Basert på funnene i studien, mener forskerne at det lokale hjelpeapparatet må involveres i større grad.

- Det ville helt klart vært en fordel hvis overgangen mellom rehabiliteringsoppholdet og hverdagen ble mer overlappende, særlig mellom institusjonen og instanser som NAV og fastlege. Det kan også tenkes at deltakernes sosiale nettverk, slik som foreldre, samboere eller andre nære, burde aktiveres mer som en støttende ressurs i denne perioden, avslutter Gunnes.