Å bli bedre av fibromyalgi noen tanker rundt erfaringer fra forskning og praksis
Vitenskapelig artikkel i Fysioterapeuten nr. 2/2005
Pdf av artikkelen her
Artikkelen ble mottatt 17. oktober 2004 og akseptert for publisering 26. januar 2005. Artikkelen er vurdert av to eksterne refereer.
Takk til førsteamanuensis Kristin Heggen, Institutt for sykepleievitenskap og helsefag, Universitetet i Oslo for samarbeid med kunnskapsutvikling på tvers av fag- og forskningstradisjoner og for nyttige kommentarer til tidligere utkast av dette manuskriptet.
Sammendrag
Hensikten med artikkelen er å komme med noen tanker rundt fibromyalgi på grunnlag av resultater fra egne studier om effekt av trening og pasientundervisning, samt erfaringer som tidligere pasienter med fibromyalgi har fortalt om. Treningen var rettet mot å bedre fysisk kapasitet, og pasientundervisningen gikk ut på å lære ulike former for mestringsstrategier. Målingene viste noe, men ikke betydelig bedring av smerte og fysisk funksjon. Kvinnene hadde erfaring for at å få anerkjennelse for at smertene var reelle og håp om fremtidig bedring, hadde betydning. Vendepunkt for bedring kom i forbindelse med livshendelser som på ulike måter forandret deres livssituasjon. I etterkant hadde de etablert en forståelse av at smerte var signal på at de hadde tålt for mye over for lang tid. For å reversere nye smerteepisoder, analyserte de sin livssituasjon og gjorde prioriteringer om hva som var viktig å gjøre og hva de kunne la ligge. Dette kan tyde på at betydelig bedring kan oppnås gjennom nye forståelser og individuelle prosesser rettet mot livssituasjon.
Nøkkelord: Fibromyalgi, bedring, tilfriskningsprosess, behandling.
Bakgrunn
På 1980-tallet ble min faglige kunnskap som fysioterapeut utfordret i møter med kvinner med utbredte myalgier eller fibromyalgi. Kvinnene hadde kroniske smerter i muskel- og skjelettapparatet og hadde vanskeligheter med å fungere i dagliglivet. De ble henvist til meg for å få ulike former for smertebehandling og trening. Det viste seg at smertene stadig flyttet på seg. Det virket dermed uhensiktsmessig å bruke lokale smertebehandlingsmetoder. Selv om treningsintensiteten var lav, fikk kvinnene mer vondt av å trene. Til tross for gode intensjoner om at behandlingsmetodene skulle hjelpe dem til å bli bedre, ble det ingen forandringer av betydning. Disse erfaringene fikk konsekvenser for min forskning.
Hensikten med denne artikkelen er å komme med noen tanker rundt fibromyalgi. Utgangspunktet er egen forskning på effekt av trening og pasientundervisning, og en studie av tilfriskningsprosesser hos kvinner som er blitt friske av fibromyalgi. Jeg håper disse refleksjonene kan ha relevans for andre fysioterapeuter som møter pasienter med fibromyalgi i sin kliniske praksis.
Kan trening og pasientundervisning lindre smerte?
På slutten av 1980-tallet publiserte McCain og medarbeidere en kontrollert studie hvor de viste at kondisjonstrening på ergometersykkel førte til at pasienter med fibromyalgi ble mindre ømme ved palpasjon etter en treningsperiode (1). Dette innebar at pasientene ble henvist fra lege for å få trening, og pasientene hadde fått en forventning om at trening skulle redusere deres plager. Da min erfaring var at pasientene fikk vondt av å trene til tross for lav dosering, og jeg hadde lært at trening skulle være smertefri, ble det et dilemma for meg å instruere disse pasientene i å trene. I mine første studier undersøkte jeg derfor om det var slik at det var et allment problem at pasientene fikk mer smerte under aktivitet. Pasienter og friske personer ble derfor satt til å utføre et standardisert utholdenhetsarbeid, og pasientene rapporterte mer smerter enn aldersmatchede kvinner (2) og også mer enn utrente kvinner i samme aldersgruppe (3). Imidlertid kunne vi ikke finne tegn på at smerte i forbindelse med aktivitet kunne forklares av anaerobe energiprosesser og opphopning av nociseptive stoffer i kroppen (4). Dette ble fortolket som at aktivitetsinduserte smerter ikke var et varsel om skade i muskulatur eller dysfunksjon i muskelmetabolisme. Vi utførte derfor to kliniske kontrollerte forsøk hvor vi undersøkte hvordan kvinner med fibromyalgi responderte på aerob utholdenhetstrening over tid. Treningsformene som ble brukt var lavdosert aerobics (5) og gymnastikk i tiden (6). Det viste seg at pasientene ble i bedre form av å trene, og at symptomene ikke ble verre (5-6), men heller litt bedre (6).
I samarbeid med revmatolog, ernæringsfysiolog og fysioterapeut utviklet jeg på begynnelsen av 1990-tallet et undervisningsprogram. Hensikten med programmet var å redusere plager ved å lære pasientene mestringsstrategier. Tanken var at smerte ble redusert dersom muskulaturen fikk tid til å restituere seg. Dette tenkte vi skulle skje gjennom variasjon mellom hvile og aktivitet, samt ved å variere mellom å gjøre ulike aktiviteter i dagliglivet. Undervisningen foregikk i grupper hvor vi fortalte om hva vi hadde lært fra forskningslitteraturen på området. Det ble også diskutert ulike tema i gruppen, slik som bruk av smertestillende medikamenter, kosthold og strategier for å mestre smerte og tretthet i dagliglivet. I tillegg instruerte vi pasientene i ulike avspenningsteknikker og treningsformer. Ideen var at de erfaringer pasientene fikk i gruppa, skulle kunne nyttegjøres i dagliglivet. En implisitt tenkning bak programmet var at ved å justere adferd i forhold til signaler om smerter og tretthet, skulle pasientene få mindre vondt (7). Smertemålingene viste noe reduksjon av smerte etter gjennomgått undervisningsprogram, men heller ikke her var reduksjonen av betydelig grad.
Etter hvert har det kommet mange undersøkelser hvor det studeres effekt av trening og pasientundervisning. Selv har jeg skrevet oversiktsartikler om tema hvor jeg har argumentert for at det er gode grunner for at pasienter med fibromyalgi skal være i fysisk aktivitet for å bedre sin helse (8-11). Men da mine og andres effektstudier viser lite eller ingen reduksjon på målinger av smerteintensitet, har jeg argumentert for at verken trening eller pasientundervisning nødvendigvis kan påberope seg å være smertebehandlingsmetoder. I systematiske gjennomganger av effektstudier viser det seg at trening og pasientundervisning/kognitiv adferdsterapi er de behandlingsmetoder som har best effekt (12-14). Det anses derfor i dag som god praksis å henvise pasienter til denne type behandlinger. Imidlertid er det slik at resultatene i enkeltstudiene som ligger til grunn for de systematiske undersøkelsene, viser at bedring av smerte stort sett er dokumentert i form av mindre ømme eller redusert antall ømme punkter og mindre utbredelse av smerte. Men studiene viser ingen eller liten reduksjon i smerteintensitet. Dette er skuffende da smerteintensitet antas å være uttrykk for alvorlighetsgrad av en smertetilstand. Det synes derfor å være gode grunner for å jobbe for å utvikle nye og bedre intervensjoner enn de som anbefales i dag.
Hva kan vi lære av pasienters erfaringer?
For å si noe om hvordan det kan være å ha fibromyalgi og hva pasienter mener kan ha betydning for å bli bedre, har jeg valgt å bruke resultater fra intervjuer med fem kvinner som har deltatt i våre tidligere studier og som ved intervjutidspunktet var friske av fibromyalgi (15). Jeg har her valgt å beskrive deres erfaringer som en prosess som startet med hvordan de opplevde å ha fibromyalgi, hva som fikk betydning for å bli bedre og hva de gjorde for å reversere nye episoder med smerte. Studien ble publisert i fjor (16) og er så langt jeg vet den eneste studien som hittil er publisert om tilfriskning fra fibromyalgi.
Å ha fibromyalgi - en uforståelig og uforutsigbar situasjon
Tiden med fibromyalgi ble beskrevet av kvinnene som en tid hvor de hadde vondt i hele kroppen. Både hvor vondt det var, hvor det var mest vondt og hva som forverret smertene, varierte fra dag til dag og også i løpet av en dag. At de en dag kunne gjøre masse uten at de fikk mer vondt, mens de andre dager nærmest ikke tålte noen ting, gjorde at smertene var uforståelige. Det ble også vanskelig å planlegge daglige gjøremål. De hadde vansker med å roe seg ned og hadde problem med å få sove om natta. Mange aktiviteter hadde de måttet slutte med, og det begrenset deres muligheter til å delta i ulike sosiale sammenhenger. De beskrev en situasjon der de ble forstyrret av en rekke uforklarlige plager i kroppen. Dette gjorde at deres situasjon ble uforståelig og uforutsigbar, og de opplevde at de hadde mistet kontroll over eget liv. Liknende historier har man hørt mange ganger i klinikken, og det er også beskrevet av flere forfattere som har intervjuet pasienter om hvordan det er å ha fibromyalgi (17-20).
På leting etter forklaringer
Forandringene kvinnene erfarte i kroppen førte til frykt for at de kunne ha en alvorlig sykdom. De oppsøkte derfor lege. Imidlertid fant legene ikke tegn på at de hadde noen sykdom. På en måte var det en lettelse. Men det ble ikke fortalt hvilke sykdommer de hadde blitt undersøkt for og hadde engstelse for at legen kunne ha oversett noe var der. En forklaring de hadde fått på plagene var at det var normalt å ha litt vondt. Men de visste at noe var blitt svært annerledes enn før, og de mente at dette kunne ikke være normalt for dem. Slike forklaringer ga derfor ingen mening, og de følte at de ikke ble trodd og at det ble satt spørsmålstegn ved deres troverdighet. Dette kan forstås som at deres verdighet som menneske ble satt på spill (21). I sin søken etter hjelp møtte de mange andre yrkesgrupper, og de hadde forsøkt mange behandlingsmetoder for eksempel innen fysioterapi, kiropraktikk, kostterapi og alternativ medisin. I den forbindelse hadde plagene deres blitt forklart på mange ulike måter. Men ingen av behandlingsformene hjalp over tid, og dermed sank troverdighet til forklaringene yrkesgruppene hadde gitt. Situasjonen forble ubegripelig og håp om mulig bedring ble stadig mindre.
Å få og ha diagnosen fibromyalgi
Etter hvert fikk kvinnene diagnosen fibromyalgi. Å få en diagnose ble opplevd som uttrykk for at legene trodde på dem. At det er viktig å bli trodd, er i samsvar med hva andre forfattere har tillagt betydning (22). Kvinnene syntes også at det var godt å få vite at de var i samme båt som mange andre, og at de ikke hadde en farlig sykdom. På den andre siden fikk de snart erfare at diagnosen i flere sammenhenger førte til stigmatisering. De fortalte om krenkende situasjoner spesielt i møte med saksbehandlere på sosial- og trygdekontor og med arbeidsgivere. At de hadde fått denne diagnosen, ble derfor ikke noe de fortalte til hvem som helst. Deres erfaringer tyder således på at å få diagnosen kan være en lettelse, men å ha diagnosen som en slags merkelapp kan være vanskelig. Dette er i tråd med hva en har sett i andre land (23).
Håp om bedring, men ingen kur
Imidlertid ga legene, som stilte diagnosen, dem på ulike måter håp om fremtidig bedring. Legene fortalte riktignok at dette var plager som de ikke visste hvordan kunne kureres, men de sa også at det var mye kvinnene selv kunne gjøre for å få det bedre. I noen tilfelle hadde legen blitt en samtalepartner og støtte i utprøving av ulike måter å få det bedre på. Noen leger hadde også gitt dem håp ved å fortelle om sine erfaringer med tidligere pasienter som hadde blitt friske igjen, mens andre hadde sagt at kunnskapsutvikling kunne føre til kur i framtida. Møter med andre kvinner som mente at de hadde hatt fibromyalgi tidligere og hadde blitt friske igjen, hadde også gitt håp om fremtidig bedring. Gjennom håp og støttende holdninger fra leger og de nærmeste; enten i familien, blant venner eller arbeidskollegaer, hadde de blitt stimulert til å ta videreutdanning og redusere belastning i dagliglivet. Det var viktig for dem å leve mest mulig normalt, det vil si leve som friske. De fikk det bedre i denne perioden, men de hadde fortsatt mye plager, og i perioder måtte de få sykemeldinger for å klare seg. Det ble derfor på en måte en slags pendling mellom å leve som frisk og som syk.
Vendepunkt i livet og tilfriskning
Men så skjedde det ting i livet deres som gjorde at deres livssituasjon forandret seg. Dette ble et vendepunkt i livet og også starten på tilfriskning. De som relaterte vendepunktet til livshendelser i form av graviditet og penicillinkur, mente at hendelsene førte til normalisering av biologiske dysfunksjoner og at det var forklaringen på at de hadde blitt friske. De fortalte at de hadde blitt friske i løpet av kort tid, det vil si i løpet av uker. De som relaterte vendepunkt til livshendelser i form av slutt på vanskelige langvarige livssituasjoner, alvorlige sykdommer og dødsfall i nærmeste familie, mente at bearbeidning av disse hendelsene og tidligere vanskelige opplevelser kunne forklare deres tilfriskning. For dem hadde det gått måneder før de var blitt friske igjen. Felles for dem alle var at de mente at livshendelsene hadde gjort at de hadde blitt flinkere til å prioritere mellom hva som var viktig og uviktig for dem å delta på i hverdagen og handle i tråd med det. Dette gjorde at de hadde forandret være- og handlemåte; noe som også ble merkbart for omgivelsene. Videre hadde alle unntatt én tatt mer utdanning og på den måten fått eller hadde utsikter til å få mer meningsfulle jobber. Alt dette innga respekt fra omgivelsene.
Symptomer med mening og virksomme strategier for å holde seg frisk
Innimellom kunne kvinnene få nye perioder med smerter. Smertene var da lokalisert til der smertene opprinnelig startet, for eksempel i nakke eller arm. Smertene fortolket de som tegn på at det hadde vært for mye belastning i livet deres over tid, og at smertene var et resultat av at de hadde strukket seg for langt i forhold til det de hadde kapasitet til å klare. Ved å analysere sin totalsituasjon i perioden før de fikk vondt, fant de ut på hvilken måte det hadde blitt for mye for dem. Ut fra hva de fant ut, gjorde de nye prioriteringer og tok det litt med ro en stund. Det gjorde at de kom seg igjen, og at plagene forsvant etter noen dager. De så derfor ikke på en spesiell aktivitet som årsak til nye smerter, men at en aktivitet snarere kunne være dråpen som fikk begeret til å flyte over. På denne måten ble plagene en ressurs som ga beskjed om hvor deres tålegrense for belastning var, og som hjalp dem til å finne hensiktsmessige måter å justere livssituasjon på.
Tanker om resultatenes betydning for klinisk praksis
Å lytte til kroppens signaler
Smerte blir ofte assosiert og forstått som varsel om fare eller skade. Hensikten med et slikt varselssystem er at vi skal kunne beskytte oss mot skader ved å unngå stimuli som utløser smerte. Mange pasienter har fortalt meg at helsepersonell har sagt at de skal lytte til kroppens signaler. Det er imidlertid mindre tydelig hvorfor de skal gjøre det og hva signalene skal gi dem beskjed om. Min erfaring er at pasientene forstår forverring av smerter som tegn på skade. Liksom jeg har gjort det, kan det også tenke seg at andre innen helsevesenet tenker at det er en sammenheng mellom smerte og skade. Da det ikke er funnet slike sammenhenger, kan en slik forståelse føre til stor inngripen i folks liv uten at det er gode grunner for det. Når for eksempel pasienter blir fortalt av fysioterapeuter at de må stoppe når de får vondt, kan dette være en måte å forsterke en forståelse av at det er en direkte sammenheng mellom aktiviteten og mulig skade, og derfor blir aktiviteten noe som må unngås. Etter hvert kan det føre til at mange aktiviteter blir sett på som skadelige, og det igjen kan føre til at det blir mange begrensninger i måten å leve på. I så fall kan det bety at fysioterapeuter kan bidra til å passivisere pasientene. Jeg tror derfor at noe av det viktigste fysioterapeuter kan gjøre er å bidra til å skape andre og mer håndterlige måter å forstå plagene på.
Pasienter med fibromyalgi har mange slags typer symptomer, det vil si at de får mange ulike signaler fra kroppen. De beskriver en smerte som stadig flytter seg rundt omkring, de klarer ikke å være i ro eller roe seg ned, får ikke sove eller sover urolig, og de har urolig mage (24). Når en ser på disse beskrivelsene samlet, slår det meg at dette kan forstås som en form for kroppslig uro. Å være urolig kan forstås som å være bekymret for noe. Min hypotese er at kroppslig uro kan være kroppens måte å si ifra om at et menneskes tålegrense er nådd. Dette vil kunne være i tråd med at kvinnene som hadde blitt friske fra fibromyalgi, fortolket sine smerter som varsel om at de hadde strukket seg for langt for å imøtekomme krav de satte til seg selv og som andre satte til dem. Sett på denne måten vil forverring av smerte ved fysisk aktivitet eller hvilken som helst annen type belastning kunne være den dråpen som får begeret til å flyte over slik som kvinnen i vår studie forstod det. Ut fra dette kan en stille spørsmål om hypersensitivitet i sentralnervesystemet og hyporesponsivitet i det nevroendokrine system som innen et medisinsk perspektiv forstås som sykdomsmekanismer (25), heller kan forstås som normale biologiske prosesser for å tilpasse seg en overbelastet livssituasjon.
Å få kapasitet til å gjøre meningsfulle ting
En av mine store utfordringer med å forstå hvorfor noen kunne bli friske av fibromyalgi, lå forankret i at jeg forstod bedring knyttet til en spesifikk behandling rettet mot å fjerne eller normalisere dysfunksjon. Imidlertid hadde ikke informantene benyttet seg av en spesifikk behandlingsmetode, men de hadde funnet svært mange ulike måter å bli friske på. Da jeg leste en artikkel hvor det ble stilt spørsmål om det var slik at helbredelse kun kunne skje gjennom å ta tak i det som var galt (26), ble jeg minnet om at det er en gammel tanke i fysioterapi som sier at kur kan oppnås gjennom trening ved at pasienters selvhelbredende mekanismer blir stimulert (27), det vil si at det friske kan reparere det som er galt. Men en kan også tenke seg at gjennom å gjøre kroppen sterkere, vil menneskets handlekapasitet bedres. Ved fibromyalgi kan imidlertid trening for å styrke kroppen, det vil si øke kroppens yteevne eller kapasitet, bli en ekstra belastning i et allerede belastet liv. For praksis vil det dermed bli viktig å gjøre avveininger om vinninga kan gå opp i spinninga. Om en skal trene eller ikke blir derfor noe en må overveie i hvert enkelt tilfelle, og ikke la trening bli en standardisert behandling som skal passe for alle.
Det er ganske allment akseptert at informasjon gjennom pasientundervisning kan gjøre at folk med kroniske sykdommer skal kunne klare å leve med sykdom på en bedre måte og dermed få bedre helse. Underliggende for dette er at mestring kan være en nøkkel til å få bedre helse. Dette var også tilfelle for vår studie om pasientundervisning. Erfaringene til kvinnene som ikke hadde fibromyalgi lenger reiser imidlertid spørsmål om hva det er som skal mestres. I pasientundervisningsprogrammet vårt tenkte vi at det skulle være å mestre smerte og tretthet ved å lære seg å variere daglige belastninger knyttet til aktiviteter. Våre informanters erfaringer derimot synliggjør at en må se belastninger i lys av en total livssituasjon og ikke bare i enkeltsituasjoner her og nå. Ved å se det på denne måten kan en si at våre informanter hadde skaffet seg handlekapasitet til å gjøre meningsfulle ting ved å prioritere det som var viktig for dem og la uviktige ting ligge. Dette kan forstås som at de i sin prosess for å gjenvinne helse har handlet i tråd med Wackerhausens forståelse av helse som prosesser som leder til å få handlekapasitet til å gjøre meningsfulle ting (28). Skal vi anlegge en slik forståelse i arbeid med disse pasientene, vil det innebære at hva som gjøres kan bli svært forskjellig fra pasient til pasient. Videre vil det sannsynligvis være slik at hvor langt en kommer i prosessen, vil være avhengig av mange forhold, som for eksempel hvem en møter, hvordan møtene forløper, hvilke ressurser som finnes og motivasjon til terapeut og pasienter. Etter min mening blir dette viktige tema for videre utforskning.
Avsluttende kommentar
Jeg har i denne artikkelen argumentert for at pasienter med fibromyalgi kan trene, men at smertene ikke blir betydelig bedre av det. Istedenfor å fortolke pasientenes kroppslige symptomer som uttrykk for skade eller sykdom, er mitt forslag at det kan være hensiktsmessig i klinikken å forstå pasientenes symptomer som et uttrykk for kroppens måte å gi beskjed om tålegrense for livsbelastning. På denne måten kan smerteplagene bli en ressurs som kan være veiledende i forhold til å finne ut hva en ønsker å gjøre og hva en kan la ligge for ikke å forstrekke seg. Dette vil bli en stor utfordring både for pasient og terapeut. På denne måten vil det ikke handle om å gjøre noe med pasienten, men å samhandle med og støtte pasienten i måter å komme videre på. Jeg må imidlertid minne om at mine tanker trenger ytterligere gjennomarbeiding og utforskning. Det må også understrekes at jeg ikke mener at alle kan bli friske av fibromyalgi. Men jeg håper at mine refleksjoner kan bidra til å inspirere andre til å tenke videre og kanskje skape litt optimisme og åpne for nye muligheter for pasientene.
Litteratur
1. McCain GA, Bell DA, Mai FM, Halliday PD. A controlled study of the effects of a supervised cardiovascular fitness training program on the manifestations of primary fibromyalgia. Arthritis Rheum 1988; 31:1135-41.
2. Mengshoel AM, Førre Ø, Komnæs HB. Muscle strength and aerobic capacity in primary fibromyalgia. Clin Exp Rheumatol 1990;8:475-79.
3. Mengshoel AM, Vøllestad NK, Førre Ø. Pain and fatigue induced by exercise in fibromyalgia patients and sedentary healthy subjects. Clin Exp Rheumatol 1995; 13:477-82.
4. Mengshoel AM, Saugen E, Førre Ø, Vøllestad NK. Muscle fatigue in early fibromyalgia. J Rheumatol 1995; 22:143-50.
5. Mengshoel AM, Komnæs HB, Førre Ø. The effects of twenty weeks of physical fitness training in female patients with fibromyalgia. Clin Exp Rheumatol 1992; 10:345-49.
6. Jentoft ES, Kvalvik AG, Mengshoel AM. Effects of aerobic exercise in gymnasium and warm water pool in females with fibromyalgia/chronic widespread pain. Arthritis Care Research 2001; 45:42-47.
7. Mengshoel AM, Forseth KØ, Haugen MA, Walle-Hansen R, Førre Ø. Multidisciplinary approach to fibromyalgia - a pilot study. Clin Rheumatol 1995; 14:165-70.
8. Mengshoel AM. Effekt av fysioterapi ved fibromyalgi. Fysioterapeuten 1996;63:29-32.
9. Mengshoel AM. Fibromyalgia and responses to exercise. J Man Manip Ther 1998;5:144-50.
10. Mengshoel AM. Physiotherapy and fibromyalgia: a literature review. Adv Physiother 1999;1:73-82.
11. Mengshoel AM. Physiotherapy management of fibromyalgia: what do we know and how may this affect clinical practice? Phys Ther Reviews 2000;5:81-87.
12. Busch AJ, Schachter CL, Peloso PM. Fibromyalgia and exercise training: a systematic review of randomized clinical trials. Phys Ther Reviews 2002;6:287-306.
13. Hadhazy VA, Ezzo J, Creamer P, Berman BM. Mind-body therapies for the treatment of fibromyalgia. A systematic review. J Rheumatol 2000;27:2911-18.
14. Rossy LA, Buckelew SP, Dorr N, Hagglund KJ, Thayer JF, McIntosh MJ et al. A meta-analysis of fibromyalgia treatment interventions. Ann Behav Med 1999;21:180-191.
15. Mengshoel AM, Haugen MA. Health status in fibromyalgia - a follow-up study. J Rheumatol 2001;28:2085-89.
16. Mengshoel AM, Heggen K. Recovery from fibromyalgia - patients own experiences. Disabil Rehabil 2004; 26:46-53.
17. Råheim M. Kvinners kroppserfaring og livssammenheng. En fenomenologisk-hermeneutisk studie av friske kvinner og kvinner med kroniske muskelsmerte. Thesis Universitetet i Bergen, 2001.
18. Asbring P. Chronic illness - a disruption in life: identity-transformation among women with chronic fatigue syndrome and fibromyalgia. J Adv Nursing 2001;34:312-19.
19. Schaefer KM. Struggling to maintain balance: a study of women living with fibromyalgia. J Adv Nursing 1995;21:95-102.
20. Paulson M, Norberg A, Danielson E. Men living with fibromyalgia-type pain: experiences as patients in the Swedish health care system. J Adv Nursing 2002;40:87-95.
21. Söderberg S, Lundman B, Norberg A. Struggling for dignity: The meaning of womens experiences of living with fibromyalgia. Qualitative Health Research 2001;9:575-87.
22. Werner A, Steihaug S, Malterud K. Encountering the continuing challenges for women with chronic pain: Recovery through recognition. Qualitative Health Research 2003;13:491-509.
23. Åsbring P, Närvänen AL. Womens experiences of stigma in relationship to chronic fatigue syndrome and fibromyalgia. Qualitative Health Research 2002;12:148-60.
24. Yunus MB. Fibromyalgia syndrome: Clinical features and spectrum. J Musculoskel Pain 1994;2:5-21.
25. McVeigh JG, Hurley DA, Basford JR, Sim J, Finch MB. The pathogenesis of fibromyalgia syndrome: an update. Phys Ther Reviews 2003;8:211-16.
26. Sullivan WP. A long and winding road: the process of recovery from mental illness. Innov Research 1994;3:19-27.
27. Broberg C. Om teori och begrepsutvekling i sjukgymnastik i ett historisk perspektiv. Sjukgymnasten 1993;4-17.
28. Wackerhausen S. Et åbent sundhetsbegreb - mellom fundamentalisme og relativisme. I: Juul Jensen U, Andersen PF, eds. Sundhedsbegreber - filosofi og praksis. Århus: Philosophia; 1994: 43-72.