Mer kunskap om och fler insatser för personer med KOL behövs i primärvården

Sara Lundell, leg. Sjukgymnast, ph.d., Institutionen för samhällsmedicin och rehabilitering, fysioterapi, Umeå universitet, Sverige.

Handledare: Karin Wadell, professor, Börje Rehn, docent, Åsa Holmner, ph.d. och Maria Wiklund, docent, Umeå universitet.

Originaltitel: COPD in primary care. Exploring conditions for implementation of evidence-based interventions and eHealth.

Disputationen ägde rum den 9. november 2018 vid Institutionen för samhällsmedicin och rehabilitering, Umeå universitet. 

Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en av våra vanligaste folksjukdomar som orsakar mycket kostnader för samhället och lidande hos de drabbade. Andnöd är det vanligaste symtomet, men det är också vanligt med nedsatt fysisk förmåga och fysisk aktivitet, viktnedgång och depression. Tillsammans kan det leda till nedsatt livskvalitet och för tidig död. Lungrehabilitering som inkluderar fysisk träning och utbildning med syfte att lära sig hantera sin sjukdom, har många positiva hälsoeffekter hos personer med KOL. Behandlingsriktlinjer för KOL rekommenderar lungrehabilitering, men trots det har få personer med KOL tillgång till detta. E-hälsa har föreslagits som en strategi för att öka tillgången. För att kunna implementera nya arbetssätt i hälso- och sjukvården är det viktigt att först känna till aktuella förutsättningar. Därför var syftet med avhandlingen att i primärvården utforska upplevelser, interaktion och kontext kopplat till KOL-vård. Samt att utforska design och effekt vid användning av e-hälsa, samt hur användarna upplever dess relevans och vad de förväntar sig för nytta vid användning av ett e-hälsoverktyg.

Tre av studierna genomfördes i primärvården i Västerbottens län i norra Sverige. Det genomfördes individuella intervjuer och fokusgruppsdiskussioner med personer med KOL (n=13), anhöriga (n=2), sjukvårdspersonal (n=15) samt externa forskare (n=4). Kvalitativ innehållsanalys och grundad teori användes för att analysera utskrifter från intervjuer och gruppdiskussioner. Sjukvårdspersonal (n=18) och verksamhetschefer vid vårdcentraler (n=26) i länet besvarade frågeformulär som analyserades med deskriptiv statistik. Resultat från de kvalitativa och kvantitativa analyserna sammanfogades i en mixad metod. I den fjärde studien genomfördes en systematisk forskningssammanställning om effekt av e-hälsa, vilken analyserades med en metaanalys.

Resultat från avhandlingen visar på komplexa interaktioner inom KOL-vården mellan sjukvårdsorganisationen, sjukvårdspersonal och personer med KOL. Inom sjukvårdsorganisationen är KOL lågt prioriterat och vården präglas av bristfälliga rutiner och bristande resurser. Ansvarsfördelningen för KOL-vården är otydlig och splittrad mellan olika delar av organisationen. Sjukvårdspersonalen är ambitiös och vana vid att styra över det dagliga arbetet med patienter, men deras arbete utmanas av den svårpåverkade organisationen. De strävar efter att erbjuda stödjande och stärkande KOL-vård med interprofessionell samverkan. Det är dock oftast sjuksköterskorna som har den primära kontakten med patienterna, medan fysioterapeuter och andra professioner mer sällan är involverade. Personalen hindras också av bristande kunskap kring och erfarenhet av KOL, eftersom KOL bara är en av alla diagnoser som de möter i sitt arbete. Personer med KOL har även de en bristande kunskap och insikt samtidigt som de hanterar känslor av skuld, skam och rädsla. Interaktionen med sjukvårdspersonalen är viktigt och det bemötande och stöd de får i primärvården kan påverka hur de accepterar och hanterar sin sjukdom. Det är viktigt att diagnosens låga status inte lyser igenom i interaktionen utan att de får uppleva att de är välkomna, blir tagna på allvar och prioriteras i primärvården.

Analys av tidigare studier visade att stöd och råd via telefon, hemsidor eller mobiltelefon kan få personer med KOL att öka sin fysiska aktivitetsnivå jämfört med dem som inte fått det. Åtgärden kombinerades ofta med fysisk träning och/eller utbildning. Ingen skillnad hittades för fysisk förmåga och andnöd. Kontrollgrupperna fick antingen ordinarie KOL-vård eller fysisk träning och/eller utbildning. Personer med KOL, deras anhöriga, sjukvårdspersonal samt forskare betonar vikten av att ett e-hälsoverktyg passar in i befintliga rutiner och vanor för att det ska vara användbart och relevant i primärvården. Det är också viktigt att det passar individuella behov samt skapar engagemang. Att använda filmer i ett e-hälsoverktyg ansågs som ett bra sätt att informera om strategier för att hantera sin sjukdom. Deltagarna ansåg också att e-hälsa skulle kunna öka användarnas kunskap och ge stöd för att hantera sin sjukdom.

Sammanfattningsvis visar denna avhandling att det finns många förbättringsmöjligheter för behandling av KOL i primärvården. Det finns behov av flera insatser för att underlätta implementering av lung-rehabilitering och andra evidensbaserade insatser. Prioriteringen av KOL behöver höjas och mer resurser behöver tilldelas för att ge förutsättningar för interprofessionell samverkan och delaktighet för patienterna. Fysioterapeuter har en viktig roll i KOL-vården och KOL-fysioterapeuter borde vara en självklarhet eftersom fysisk träning och ökad fysisk aktivitet är några av de viktigaste behandlingsåtgärderna. Ökad kompetens hos personal, samt mer tid avsatt för att kunna utbilda och stärka personer med KOL är också en förutsättning. Användning av e-hälsa kan bidra till förbättringar av KOL-vården, men det behövs mer forskning kring interaktion mellan personal och patient via internet. Att involvera framtida användare vid utvecklingen av e-hälsoverktyg kan öka användbarhet och relevans i användarnas vardag och sammanhang.

Baserat på resultat från denna avhandling samt nationella behandlingsriktlinjer för KOL har KOLwebben utvecklats. KOLwebben är en interaktiv webbsida med syfte att ge kunskap och verktyg till både sjukvårdspersonal och personer med KOL. KOLwebben finns tillgänlig för alla via www.kolwebben.se.  

Artiklar:

1. Lundell S, Tistad M, Rehn B, Wiklund M, Holmner Å, Wadell K. Building COPD care on shaky ground: A mixed methods study from Swedish primary care professional perspective. BMC Health Serv Res. 2017;17(1):467. https://doi.org/10.1186/s12913-017-2393-y 

2. Lundell S, Wadell K, Wiklund M, Tistad M. Enhancing confidence or coping with stigma in an ambiguous interaction with primary care: a qualitative study of people with COPD. In manuscript.

3. Lundell S, Holmner Å, Rehn B, Nyberg A, Wadell K. Telehealthcare in COPD: A systematic review and meta-analysis on physical outcomes and dyspnea. Respir Med. 2015;109(1):11-26. https://doi.org/10.1016/j.rmed.2014.10.008 

4. Tistad M, Lundell S, Wiklund M, Nyberg A, Holmner Å, Wadell K. Usefulness and relevance of an ehealth tool in supporting the self-management of chronic obstructive pulmonary disease: Explorative qualitative study of a cocreative process. JMIR Hum Factors. 2018;5(4):e10801. https://doi.org/10.2196/10801