Treningsgruppe for MS-pasienter

Kari Anne Refsnes, Spesialist i nevrologisk rehabilitering. Fysioterapeut bydel Stovner. kari-anne.refsnes@bsr.oslo.kommune.no

Artikkelen ble akseptert 18.08.14. Fagessay vurders av fagredaktør.

En undersøkelse om hvordan mennesker med Multippel Sklerose (MS) opplever hverdagen sin, konkluderer med at det ikke er tilstrekkelig «å utøve fysioterapi på et organnivå overfor denne pasientgruppen» (1). Fysioterapeutiske tiltak må rettes mot en total livssituasjon: fysisk, psykisk og sosialt. Bydel Stovner har hatt et gruppetilbud og oppsummerer erfaringer over en tiårsperiode.

Bakgrunn

MS er den hyppigste nevrologiske sykdommen som medfører invaliditet hos unge voksne. Sykdommen er en immun betennelsessykdom som angriper sentralnervesystemet (CNS), der både myelin og axoner skades. Dette medfører forstyrret impulsledning.

En mindre andel av de rammede får aldri noen betydelige vanskeligheter med sin MS, men flertallet rammes etterhvert av ulike grader av funksjonsnedsettelser. Annenhver person med MS vil etter 15 år være avhengig av ulike hjelpemidler for å gå 100 meter, og etter 25 år er annenhver avhengig av rullestol. Etter 30 år behøver minst hver tredje person hjelp for å komme seg ut av sengen (2).

Det er også avdekket større forekomst av depresjon hos MS-pasienter enn i den øvrige befolkning. MS-pasienter har også høyere forekomst av depresjon enn andre med kroniske sykdommer (2).

Det er naturlig å tenke at fysioterapi må sees i sammenheng med de omgivelsene pasienten lever i, og dermed mulighetene for å utvide aktivitetsnivået. Fysioterapeuter bør være bevisste på hvilke muligheter vår praksis har til å påvirke en total livssituasjon. En undersøkelse om MS-pasienter viser at fysioterapi ikke ble benyttet på sosialt deltagelsesnivå (1). En annen undersøkelse hevder at all intervensjon fra helsearbeidere må ha som mål å forbedre livssituasjonen for mennesker som lever med MS (3). Fysioterapeuter i kommunehelsetjenesten har mulighet til å se pasientene i sitt daglige miljø og kan orientere oss mot dette. Her har vi en viktig oppgave.

Generelt om trening

I internasjonal faglitteratur benyttes ofte denne definisjonen på trening: «Enhver kroppslig bevegelse produsert av skjelettmuskulatur som resulterer i en vesentlig økning i energiforbruket utover hvilenivå». I denne sammenheng vil trening innebefatte aktivitet som har til hensikt å bedre eller vedlikeholde den fysiske formen, eller redusere tapet av fysisk kapasitet (4).

Det er like viktig for personer med MS, som for befolkningen ellers, å opprettholde muskelaktivitet, styrke og kondisjon. Den fysiske prestasjonsevnen hos personer med MS er ofte nedsatt, og det er av stor verdi både fysisk og psykisk for alle å utøve en form for aktivitet. Samfunnet har et ansvar for å tilrettelegge miljø for aktivitet, slik at også mennesker med funksjonsnedsettelse kan være fysisk aktive (4).

Konsekvenser av manglende fysisk aktivitet

I løpet av de siste årene har vitenskapelige publikasjoner av rehabiliterings- og treningsstudier påvist effekter av fysisk aktivitet, men fortsatt er den vitenskapelige kunnskapen om hvilket treningsnivå som skal benyttes for å forbedre styrke og kondisjon begrenset. Ved sammenligninger er personer med MS mindre fysisk aktive enn friske personer og personer med andre sykdommer. Også sammenlignet med inaktive friske er det fysiske aktivitetsnivået lavere. Mindre fysisk aktivitet kan gi redusert muskelmasse, svakhet og nedsatt prestasjon som ikke direkte er forårsaket av sykdommen MS, men er en sekundær konsekvens av inaktivitet. En vektøkning forårsaket av inaktivitet kan forverre evnen til forflytning og føre til redusert uavhengighet (4). Redusert fysisk aktivitet kan også medføre dårligere sosial kontakt, begrensede fritidsaktiviteter og nedstemthet, som igjen påvirker livskvaliteten.

Fysisk aktivitet ved MS – spesielle aspekter

Graden av fysisk aktivitet bør tilpasses etter den aktuelle tilstanden. Det er nødvendig å ta spesielle hensyn til personer som plages av fatigue. Fatigue kan defineres slik: «En subjektiv mangel på fysisk og/eller mental energi, som av den enkelte eller nærstående oppleves å påvirke alminnelige og ønskede aktiviteter» (5). Av alle med MS opplever 87 prosent fatigue (4). Pasienter forteller ofte om utmattelsessymptomer, muskulær trøtthet og behov for langvarig restitusjonstid etter mindre kroppsarbeid. Personer med MS har derfor behov for råd om hvordan trøttheten skal håndteres, da den ellers lett fører til inaktivitet og ytterligere trøtthet (4). Det er viktig å finne en balanse mellom hverdagsaktiviteter samt trening, og restitusjon samt hvile.

Varmeintoleranse er vanlig ved MS. En økning av kroppstemperaturen på bare 0,1 °C reduserer nerveledningshastigheten, som blir påtagelig rundt de deler av nervetråden der myelinet er skadet. Symptomer kan forsterkes inntil kroppen gjenvinner normal kroppstemperatur. Kuldebehandling i form av sval dusj eller kuldevest kan derfor være en forutsetning for gjennomføring av fysisk aktivitet (4).

Hvorfor trene og hvorfor i gruppe?

Litteraturen viser at trening er viktig for å forebygge lidelser av mange slag. Mennesker som har fått en kronisk, progredierende sykdom har effekt av trening på samme måte som mennesker uten MS. En undersøkelse på MS-pasienter med lett til moderat funksjonshemming, viste at vanlig fysisk trening ga bedret form og styrke, samt en forbedring av faktorer som kan relateres til livskvalitet. I tillegg hadde disse pasientene mindre grad av depresjon, fatigue og aggresjon i de ukene de trente. Treningen ga også forbedret funksjon av blære og tarm (2).

Ved styrketrening av pasienter med kroniske sykdommer, er det viktig å legge vekt på å øke styrken i de muskelgrupper som er essensielle for å kunne utføre daglige aktiviteter (6). På denne måten kan trening forebygge, eller i det minste utsette sekundærplager.

Gruppetrening gir økt helserelatert livskvalitet. Dette resultatet har man funnet hos eldre over 75 år, og det kan tenkes at man vil finne samme resultat hos yngre voksne (7). Det er en klar fordel for MS-pasienter at de har støtte fra andre som kan hjelpe til med problemløsning, og som kan bidra til å gjøre en situasjon så funksjonell og effektiv som mulig (3). Her har andre pasienter i samme situasjon mye å bidra med. Mennesker med kroniske smerter i korsryggen har ifølge en studie publisert i Spine også bedre effekt av gruppetrening enn av individuell behandling med manuellterapi, dessuten viser også studien at gruppetrening er bedre samfunnsøkonomi (2).

Tiltak i Bydel Stovner

Våren 2004 startet en treningsgruppe for MS-pasienter i Bydel Stovner. Pasientene var rekruttert i et samarbeid med kollegaer ved Rehabiliteringsenheten, ergoterapeuter og fysioterapeuter. Alle hadde falt ut av arbeidslivet for minimum to år siden og var hjemme på dagtid. Gruppa hadde ni deltagere, oppmøtet var bra. Treningen foregikk én time annenhver uke med påfølgende kaffesamling. Øvelsene var helt enkle, gjennomført sittende på stol. Alle gjennomførte på sin måte med veiledning. Det ble forklart hvorfor hver enkelt øvelse var viktig.

Treningsgruppa fortsatte annenhver uke utover høsten med godt oppmøte. Gruppa vokste og vi gikk over til å trene hver uke, tolv uker høst og vår. Gruppetilbudet har blitt et fast tiltak og har pågått sammenhengende frem til nå, bortsett fra en pause i 2006. Økten varer en time, der første halvtime er felles øvelser i sittende på stol og siste del er viet individuelle øvelser på matte, i ribbevegg, gående, stående eller i treningsapparat. Planlagte minipauser er lagt inn, og deltagerne tar sine pauser etter behov.

Tilbudet er dermed en blanding av gruppetrening og individuell trening i gruppe (8). Det er ikke et intensivt tilbud der økt fysisk funksjon på kort tid er hovedmålet. Man kan bruke lang tid på å bli kjent med deltagerne og veien blir til mens vi går. Dermed kan man skreddersy individuelle opplegg som passer hver enkelt, dette kan tilpasses ut fra dagsform og et varierende funksjonsnivå. Fysioterapeuten som kjenner deltagerne godt, vil tidlig fange opp funksjonsfall og dermed sette inn tiltak der det er mulig. Treningen skal være mest mulig funksjonell slik at den har overføringsverdi til dagliglivet.

Erfaringer

Etter første treningsperiode på ti timer våren 2004 fikk deltagerne utdelt et enkelt spørreskjema. Oppsummeringen fortalte at alle var «godt fornøyd» med tiltaket og ønsket at det skulle fortsette. Eksempel på svar: «Fint at øvelsene var så enkle at de kunne være med på det meste», «bedre å trene sammen enn alene», «tips til øvelser de kunne gjøre hjemme», «viktig med samtaler rundt MS-pasientens hverdag». En deltager svarte «vet ikke» på spørsmål om utbytte av treningen, på spørsmål om utbytte av samværet i gruppa var svaret «enormt». De ble en vennegjeng hvor de oppsøkte hverandre utenom gruppetimene, noen reiste også på tur sammen. Deltagerne hadde ønske om å møtes i sommerferien både for sosialt samvær og trening.

Samme spørreskjema ble fylt ut våren 2014. Svarene er mye de samme som for ti år siden. Deltagerne svarte at de har «mye» til «svært mye» utbytte av treningen, de føler seg bedre både fysisk og psykisk, kan gjøre både felles og individuelle øvelser, får korrigeringer underveis og at de får møte andre i samme situasjon. Alle svarte at treningen har hjulpet dem til vedlikehold eller bedring av fysisk funksjon, de lærer nye øvelser som de også kan gjøre hjemme og de kan snakke om problemene sine.

Noen har som ventet hatt schub (episoder med betennelse i axoner og påfølgende funksjonsfall) og kommet seg tilbake til sitt gamle funksjonsnivå, andre har holdt seg tilsynelatende stabile i funksjonsnivå, og andre har tatt i bruk ferdigheter de ikke visste de hadde. De færreste supplerer med individuell behandling på institutt.

Sosialt samvær

Deltakerne har stort utbytte av samværet i gruppa, der de kan dele erfaringer med hverandre og få rådgiving av erfaren fagperson. Treningen er viktig for deltagerne, men det viktigste er å møtes. Alle bryr seg om hvordan de andre har det og er flinke til å kommentere fremgang hos hverandre.

Terskelen for hva vi tar opp som samtaleemne er lav. Mange har de samme problemene men i ulik grad og har ulike erfaringer. På denne måten blir de hverandres konsulenter.

Ikke alt som blir tatt opp er like seriøst. Vi har det morsomt sammen, deltagerne har både selvironi og galgenhumor. Disse egenskapene er viktige å dyrke i denne gruppa. Forhåpentligvis blir hverdagsproblemene litt lettere å leve med etterpå?

Referanser

1. Landsverk Erichsen, Ragnhild: Opplevelse av tapt evne til bevegelse, UiB 1998.

2. Barclay, L og Lie, D: Group Exercise May Be Better Than Individual Manipulative Therapy for Chronic Low Back Pain, Spine 2005; 30: s. 711-721.

3. Shirley A. O’Leary, RN, MSCN; J. Theodore Phillips, MD, PhD: Optimizing Quality of Life in Multiple Sclerosis Patients, from Medscape Neurology & Neurosurgery 2007.

4. Fysisk aktivitet for mennesker med funksjonsnedsettelser –Anbefalinger, Sosial og helsedirektoratet, s. 84-94, 06/2004.

5. Jønsson/Sellebjerg: Hjemmeside MS-Senteret Hakadal 2005.

6. Raastad T. m. fl.: Styrketrening – I teori og praksis, 2010.

7. Helbostad, J.L., m.fl.: Øvelser bedrer fysisk funksjon og helserelatert livskvalitet hos hjemmeboende eldre med balanse- og gangvansker, Fysioterapeuten nr. 1, 2005 s. 26-33.

8. Tveten, K: Intensiv motorisk trening i gruppe, Fysioterapeuten nr. 10, 2013 s. 28-32.