- ME-behandlingen gjør barna våre sykere

Foreldre av barn med ME ber Statens Helsetilsyn granske ME-teamet for barn og ungdom på Rikshospitalet. 

Publisert

Brevet som er sendt tilsynsmyndighetene er undertegnet av 57 mødre til barn som utredes for eller er diagnostisert med sykdommen ME, skriver VG på sine nettsider.

I brevet kritiseres ME-teamet for følgende:

* Flere barn har blitt sykere etter å ha blitt utredet på Rikshospitalet.
* Feildiagnostisering - de opplever at barnas tilstand knagges på psykiatri.
* Feil behandling - syke barn føler at de presser seg inn i aktivitetsplaner som ikke følger sykdommen.
* Foreldre og barn opplever å møte mangel på respekt, arrogante og ubehagelige holdninger.

- Mange opplever å få feil behandling av helsevesenet som følge av råd fra ME-teamet, sier Gry Finstad Molland, generalsekretær i Norges ME-forening, og mor til Thea Kristine Finstad (17), som har vært syk i snart fire år.

Beklager

ME-teamet opplyser at de er kjent med kritikken, og viser til at en brukerundersøkelse nå skal gi grunnlag for et forbedringsarbeid.

- Vi holder oss oppdatert innenfor litteraturen, og vi deltar på internasjonale konferanser, forsikrer klinikkleder Terje Rootwelt, overlege Ingrid B. Helland og seksjonsleder Trond H. Diseth ved CFS/ME-teamet ved Barneavdeling for nevrofag ved Oslo universitetssykehus.

- Vi beklager at mange er bekymret for utredningen som gjøres hos oss. På bakgrunn av brevet vil vi gå gjennom opplegget hos oss, for å se hva vi kan forbedre.

- Dette er et spesielt komplisert område fordi man mangler en klar årsaksforståelse og effektiv behandling, og fordi det finnes mange til dels motstridende teorier og tilnærminger, underbygger de.

Ifølge fylkesmannen er henvendelsen sendt helseforetaket for behandling, da myndigheten mener det ikke er grunnlag for å gjennomføre tilsyn.

Krever oppdatering

Samtidig ber nær 90 mødre til ME-syke barn i et eget skriv til Helsedirektoratet om at informasjonen på helsedirektoratets hjemmesider oppdateres med konkrete punkter de har listet opp basert på forskning og egne erfaringer.

«Vi kjenner en rekke alvorlige eksempler på feilbehandling av ME-syke barn og unge. Alt fra svært syke barn som nektes sondeernæring, utsettes for lyd- eller lystilvenning eller tvinges til å stå i ståstativ, til familier som meldes til barnevernet på grunn av barnets høye skolefravær» heter det i brevet som VG har tilgang til.

Powered by Labrador CMS