Jeg lever et liv som ligner deres

Jeg lever et liv som ligner deres: En levnetsbeskrivelse

Av Jan Grue

Forlag: Gyldendal Norsk Forlag

Sider: 167

ISBN: 9788205515574

Bokanmeldelse

Bokanmeldelse i Fysioterapeuten 5/2019. 

Hva skal til for å leve et liv som ligner andres?

Jan Grue (f. 1981) er professor ved Universitetet i Oslo. Han ble født med en muskelsykdom, slik at han alltid har vært avhengig av en elektrisk rullestol ved forflytning lenger enn korte distanser. Armene er ikke sterke nok til å bruke en manuell rullestol. Boken skildrer episoder fra hans oppvekst og liv i voksen alder og møtet med helsevesen, hjelpeapparat og samfunnet forøvrig. Han skriver om hvordan forholdet til egen kropp har endret seg over tid.

Hans erfaringer med å bli undersøkt og behandlet av leger og fysioterapeuter har vært en påkjenning. Han skildrer ubehaget med å ha levd under et granskende blikk som tilhører personer med makt. Han gjør bruk av forfatteren Foucault for å belyse maktforholdet mellom samfunn/institusjon og individ. Jan Grue beskriver avmakten som fulgte med det å være fysisk svak og hjelpetrengende. Stigmaet og skammen som var knyttet til opplevelsen av å kjenne seg annerledes. Her viser han til Erving Goffman. Han skriver om det uperson-lige kliniske språket. Sitater fra rapporter/notater skrevet av leger følger teksten i boka. Fysioterapeuter skulle trene kroppen hans for å unngå at uheldige endringer på ledd skulle skje. Jan Grue skriver i boken om sitt møte med fysioterapeuter.

Språket er viktig for forfatteren. Han beskriver en frigjøringsprosess der ønsket var å leve et liv mest mulig likt andres. For at det skulle bli hans kropp måtte han frigjøre seg fra det kliniske språket som viste til at det var noe galt med kroppen hans - noe som måtte repareres. Han måtte utvikle et eget språk for sin egen kropp.

Langsomt ble kroppen hans egen. Noe som blant annet kommer til uttrykk i at hjelperne ikke lenger er armene og beina hans, men bare hjelperne.

Han forteller om forholdet til tiden. Alt tar sin faste tid. Han kan ikke skynde seg om morgenen når han skal stå opp. Skal han forflytte seg ute ved hjelp av rullestol, tar det den tiden rullestolen trenger for å komme dit. Han har studert og bodd i USA. Alt planlegges ned til den minste detalj når han skal ut å reise med fly. Så dukker det likevel ofte opp problemer som tar lang tid å få ordnet opp i. Et strevsomt liv på mange måter. Et liv som krever stor tålmodighet.

Det er en ærlig, åpen og utleverende bok. Grue kan drømme om en kropp uten begrensninger, men vet det ikke er mulig. Samtidig innser han realitetene; han er hjelpetrengende. Hva med et samfunn der alt er lagt til rette for rullestolbrukere? Samfunnet er i liten grad tilrettelagt for et liv i rullestol. Han har en «navlestreng» inn til hjelpeapparatet som aldri blir kuttet av.

Det er en god del teori i boken, men de siste 20 sidene dreier seg for det meste om han og samboeren som venter barn.

Jeg leser boka med en fysioterapeuts blikk, med lang erfaring i å behandle pasienter. Gjennom boken har jeg blitt ytterligere klar over hvor lett det kan være å stigmatisere den andre, påføre en pasient skamfølelse gjennom ordene. Ord som feilstilling og avvik i omtale av kroppen pådytter den andre en forståelse av sin kropp som er uheldig. Det er med på å bekrefte at det er noe galt med kroppen hans, at den skiller seg ut ufordelaktig fra andres.

Graden av hjelpeløshet betinges av hvordan forholdene for blant annet rullestol er lagt til rette. Jan Grue har kommet langt til tross for hindringer som har stått i veien. Han har hatt et ukuelig pågangsmot, og samtidig har ressurssterke foreldre hjulpet han gjennom oppveksten. De har stått på med søknader om tilrettelegging og hjelpemidler, og stadig anket avslag de har fått. De har kjempet mot et tidvis vanskelig og upersonlig byråkrati.

Dette er en bok som mange bør lese. Jan Grue skriver klart og tydelig om sin hverdag og hvordan det er å leve med de begrensninger han har i tilværelsen. Allerede har han skrevet flere fakta- og skjønnlitterære bøker, og han viser at han behersker begge sjangre. Man får et godt innblikk i hvordan det er å leve med en muskelsykdom, og hvor avgjørende det er hvordan samfunnet er tilrettelagt for rullestol for at man skal kunne leve et liv som likner andres.

Av Einar Hafsahl, spesialist i psykomotorisk fysioterapi

Nyheter

Les mer

Tidsskriftet redigeres etter Redaktørplakaten og Vær Varsom-plakaten

Tidsskriftet redigeres etter Redaktørplakaten og Vær Varsom-plakaten Tidsskriftet redigeres etter Redaktørplakaten og Vær Varsom-plakaten