Unormal form for tretthet ved Sjøgrens syndrom

Sammendrag av artikkelen «Primary Sjögren’s syndrome – Fatigue is an ever present, fluctuating and uncontrollable lack of energy».

Skrevet av Anne Marit Mengshoel, professor, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo.

Bakgrunn

Å føle seg trett er noe alle gjør innimellom. Det er normalt å være trett om kvelden og bli sliten etter fysiske og mentale anstrengelser. Vi kommer oss igjen ved å redusere belastninger, ta en «time-out» eller å sove. Pasienter med ulike kroniske sykdommer eller tilstander hevder at tretthet ved sykdom er forskjellig fra hva den var da de var friske. De mener at både helsepersonell og andre ikke forstår dette. Det er derfor relevant å få mer kunnskap om hvordan tretthet erfares av pasienter.

Primær Sjøgrens syndrom (pSS) er en kronisk systemisk autoimmun betennelsessykdom som er karakterisert ved uttalt tørrhet i slimhinner, bl.a. i øyne og munn. I tillegg har pasientene ofte vondt i muskler og ledd, føler seg stive i kroppen og kjenner seg unormalt trette. Tretthet kan til en viss grad forklares av betennelse. For å utforske «syk» og «frisk» tretthet rekrutterte vi derfor informanter fra en studie hvor det ble undersøkt effekt av et betennelsesdempende medikament. Noen erfarte at de nærmest fikk sitt gamle liv tilbake mens andre erfarte lite eller ingen effekt. Ved å rekruttere informanter fra denne studien fikk vi en betydelig variasjon i hva informantene fortalte om tretthet og hvordan tretthet ble håndtert i hverdagsdagssituasjoner, og hva de mente var normalt eller ikke.  

Metode

De inkluderte pasientene fylte kriterier for pSS-diagnosen. Fra de 27 i medikamentforsøket ble ni valgt ut og forespurt om å delta i et intervju. De ble valgt ut fra et ønske om å intervjue et heterogent utvalg mht. kjønn (fem kvinner og fire menn), variasjon i alder (fra 27 til 76 år), tid siden diagnosen ble stilt (1-15 år), sosial bakgrunn (samboende/aleneboende med og uten hjemmeboende barn, og med ulik grad av utdanning), grad av yrkesdeltagelse (pensjonister, uføretrygdede og helt eller delvis i arbeid i ulike yrker) og effekt av medikamentet. Alle som ble forespurt sa ja til å delta. Studien var godkjent av Regional Etisk Komité. 

En tematisk intervjuguide ble utviklet på forhånd ut fra tidligere erfaringer om at det kan være utfordrende å beskrive hvordan tretthet oppleves, men at tretthet blir mer konkret og tydelig gjennom å gi eksempler på hvordan «tretthet gjøres» i hverdagssituasjoner. Temaene var; tretthet før/etter sykdom og behandling med medikament, tretthet i hverdagslivssituasjoner og hvordan situasjoner ble håndtert. Intervjuene ble tatt opp på bånd og transkribert. Teksten ble analysert i tråd med en induktiv tematisk analyse. 

Resultat

«En tung, motstridig kropp og vedvarende mangel på energi»handler om at informantene erfarer at de har en grunnleggende følelse av hele tiden å mangle energi. Kroppen føles annerledes enn før ved at den kjennes tung og nærmest yter motstand mot å bevege seg. I kontrast til dette fortalte de som hadde hatt god effekt av medikamentet, om en kropp som igjen føltes lett. Det var som å ha gått ned i vekt. Motstanden i kroppen var borte, og når de bevegde seg, var det som om de nesten svevde.  Et annet trekk ved den «syke» trettheten var at uansett hvor mye de hvilte seg, følte de at de aldri kom seg skikkelig igjen.

«Uforutsigbare og ukontrollerbare svingninger i tretthet»beskriver en erfaring om at grad av tretthet kan variere fra dag til dag og til og med innen en og samme dag uten at man vet hvorfor. Det ble dermed vanskelig å vite hvor mye energi de til enhver tid hadde til rådighet. De snakket om dårlige dager hvor de følte seg helt tomme for energi, og hverdagslivet måtte settes på vent. Andre dager derimot kunne de gjøre stort sett det de hadde satt seg fore, dersom de tok sine forholdsregler ved å utporsjonere energi, ta små pauser for å komme seg litt igjen og unngå unødige energilekkasjer. Likevel kunne tretthet komme som kastet på dem uten forvarsel og sette dem ut av spill. De uforutsigbare og ukontrollerbare svingningene var umulig å kontrollere og skapte utrygghet i hverdagen. De forsto ikke hva som skjedde med dem, og andre syntes også dette var ubegripelig. Dette kunne føre til at de ble mistenkt for å lure seg unna forpliktelser i dagliglivet. 

Konklusjon 

Ikke kunne restituere seg og uforutsigbare svingninger i energi er annerledes enn hos friske. Dette må tas hensyn til når fysioterapeuter gir råd om måter å håndtere tretthet på. 

Referanse

Mengshoel AM, Norheim KB, Omdal R. Primary Sjögren’s syndrome - Fatigue is an ever present, fluctuating and uncontrollable lack of energy. Arthr Care Res 2014; 66:1227-32.