Arvelig muskelsykdom krever tilpasset trening

I en klinisk oversiktsartikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening tar spesialfysioterapeut Hanne Ludt Fossmo og kolleger opp trening ved arvelige myopatier og muskeldystrofier hos voksne. Førsteforfatter Hanne Ludt Fossmo er spesialfysioterapeut MSc ved Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander, Rikshospitalet, og forsknings- og utviklingsleder ved Vikersund Kurbad.

- Det har skjedd mye innen diagnostikk av muskelsykdommer, og store sekkediagnoser som limb-girdle muskeldystrofi har nå mange genetisk definerte undergrupper. En konkret genetisk diagnose kan gi kunnskap om spesifikke problemstillinger som er relevant for den aktuelle sykdomsvarianten. Dette er viktig for å kunne gi riktig veiledning og råd om trening og fysisk aktivitet, skriver forfatterne.

Frarådet trening

Personer med muskelsykdom har tidligere blitt rådet til å unngå trening fordi man mente det var skadelig for den svekkede muskulaturen, og man var usikre på om treningen kunne ha effekt. I den senere tid har studier vist at tilpasset fysisk aktivitet kan ha positiv effekt på personer med muskelsykdom, f.eks. ved kondisjonstrening på sykkel eller moderat styrketrening. Det er ikke funnet tegn til treningsutløst muskelskade hos disse pasientene vurdert ved CK-målinger og studier av muskelbiopsi. Derfor er ikke lenger anbefalingene at man skal unngå trening, men at dette må tilpasses ut fra diagnose og funksjonsnivå, ifølge artikkelen.

Styrke og utholdenhet

Når det gjelder styrketrening understreker forfatterne at studiene som er gjort for denne gruppen er små, og må tolkes med forsiktighet. Selv om studiene peker i positiv retning mot moderat styrketrening, er det foreløpig ikke grunnlag for å komme med generelle anbefalinger for muskelsykdommer. Det er store individuelle forskjeller med tanke på hvor hard trening som tolereres, både ved forskjellige muskelsykdommer og blant de med samme genetiske sykdomsvariant.

Moderat utholdenhetstrening der muskulaturen får tilstrekkelig tilførsel av oksygen, men man kan bli lett andpusten, kan ifølge artikkelen bedre den kardiovaskulære funksjonen til personer med muskelsykdom. Det er gjort små utholdenhetsstudier på limb-girdle muskeldystrofi, dystrophia myotonica 1, metabolsk myopati (McArdles sykdom) og mitokondriemyopatier hvor dette ikke har gjort noen skade og det har hatt en moderat positiv effekt. Det er også gjort studier på ergometersykling ved facioscapulohumoral muskeldystrofi som har vist at dette er trygt og at det kan gi en bedring i utholdenhet. Avlastet gangtrening og bassengtrening er andre eksempler på trening som enkelte kan ha glede av og som potensielt kan bedre utholdenheten, heter det i artikkelen.

Oppsummering:

«Vi anbefaler å unngå inaktivitet som fører til økt dekondisjonering og ytterligere reduksjon av muskelstyrke utover den primære muskelsykdommen. Dette kan igjen gi økt fatigue, smerter og reduksjon av bevegelighet og funksjon. Tilpasset trening og fysisk aktivitet er som hovedregel trygt, men må tilpasses den enkeltes diagnose, funksjonsnivå og livsstil.

Tilpasset fysisk aktivitet som tar hensyn til sykdomsspesifikk problematikk anbefales, da det kan lette daglige aktiviteter og bedre den fysiske formen. For å få råd om type aktivitet kan det være nyttig å få oppfølging hos fysioterapeut med nevrologisk kompetanse og innsikt i tilpasset trening og dosering.»

Kilde: www.tidsskriftet.no