Anbefalte retningslinjer for klinisk fysioterapi ved Huntingtons sykdom

Blikk på forskning i Fysioterapeuten 4/2015.

Beate Rindal, Language Area Coordinator, Norway European Huntington Disease Network. Oslo Universitetssykehus HF Rikshospitalet, Senter for sjeldne diagnoser. rindal@euro-hd.net

Jeanette Ullmann Miller, fysioterapeut/rådgiver, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo Universitetssykehus og fysioterapeut NKS Grefsenlia, Huntingtonavdelingen.

Det Europeiske Huntington-nettverkets (EHDN) arbeidsgruppe i fysioterapi har kommet med retningslinjer for klinisk fysioterapi ved Huntingtons sykdom (HS). Retningslinjene har til hensikt å hjelpe fysioterapeuter med å finne fram til gode strategier ved behandling av pasienter med Huntingtons sykdom.

350 pasienter i Norge

Huntingtons sykdom er en arvelig og gradvis fremadskridende nevrologisk sykdom med forekomst på sju til ti personer per 100.000, hvilket betyr at det finnes om lag 350 personer med HS i Norge. Symptomene starter vanligvis i 30 til 55-årsalderen, og kan deles inn i motoriske, kognitive, psykiske og andre symptomer. For en nærmere redegjørelse for symptomer ved Huntingtons sykdom og hvilken plass fysioterapi har i behandlingen av sykdommen, anbefales artikkelen «Fysioterapi ved Huntington sykdom» som ble publisert i Fysioterapeuten 1/13. 

Stor variasjon i tegn og symptomer

En av utfordringene med å utvikle retningslinjer for sammensatte nevrodegenerative lidelser, som HS, er variasjonen i de kliniske tegn og symptomer. Sykdomsforløpet ved HS deles vanligvis inn i tre ulike faser (tidlig fase, midtfase og sen fase) og gir et generelt rammeverk for intervensjon, men innenfor hver fase er det et bredt spekter av individuelle forskjeller. I disse retningslinjene har man forsøkt å løse dette problemet ved å lage underklassifiseringer av pasientenes funksjonsnedsettelser og problemer og koble disse opp mot passende tiltak. Tiltakene kan variere fra egentrening, trening av funksjonelle aktiviteter, balanse-/stabilitetstrening, koordinasjonstrening, kompensasjonsstrategier, pusteøvelser, sensorisk stimulering osv. Klassifikasjonene som er beskrevet i retningslinjene er ikke ment å erstatte klinisk vurdering av pasientens symptomer, men bør danne et rammeverk for standardisert behandling gjennom sykdomsforløpet.

For at pasienten skal få optimal behandling, er det behov for å involvere ulike fagpersoner. Klassifikasjonene har derfor en henvisning til ulike medlemmer av det tverrfaglige teamet.

Veilederen kan lastes ned fra EHDN sin nettside (1) eller på nettsidene til Senter for sjeldne diagnoser, OUS (2).

Referanser:

1. European Huntington’s Disease Network. https://www.euro-hd.net/html/network/groups/physio 

2. Oslo Universitetssykehus: Senter for sjeldne diagnoser. http://www.sjeldnediagnoser.no/docs/PDF/Annet/2014/HUNTINGTONGuideNV_final.pdf 

Powered by Labrador CMS