Stor interesse for temadag om CFS/ME

50 fysioterapeuter hadde benket seg tett sammen da temaet CFS/ME ble belyst både fra behandlerens og brukerens ståsted. Konferansen er et samarbeid mellom NFF og Nasjonalt Kompetansetjeneste for CFS/ME.

Gikk under kneika

Psykolog Nina Andresen ga deltakerne et innblikk i livet som CFS/ME-syk. Etter å ha presset seg på jobb over lang tid, kombinert med flere store emosjonelle belastninger privat, og en halsinfeksjon som aldri ga seg, kollapset Andresen på joggetur i 2006. Hun fikk ME-diagnosen i 2008. To år senere var hun sykere enn noen gang, og bestemte seg for å ta kontroll over sin egen situasjon. Ved hjelp av blant annet dyp avspenning, Qi-gong, yoga, aktivitetsavpasning og radikal kostomlegging ble hun til slutt frisk, og var tilbake i full jobb i januar 2013.

- Min erfaring er at man må dra til skikkelig, og gjøre flere gode grep samtidig. Jeg gikk ikke over kneika, jeg gikk under. Du skal ned i aktivitet, og få tak i det som foregår på innsida. Uten først å lære dyp avspenning, hadde jeg ikke klart å komme tilbake. Der tenker jeg fysioterapeuter kan bidra med noe meget viktig, sa Andresen.

Hun etterlyste arenaer hvor de som har blitt friske kan fortelle sine historier, slik at også disse erfaringene kan nå kunnskapsbasert praksis.

- Mange av oss har blitt friske ved hjelp av ikke-medisinske og allerede eksisterende metoder. Det er utrolig flott, og må synliggjøres. Vi mangler en brukerforening som favner hele brukerperspektivet, både de syke og de friske, og som har et helhetlig bio-psyko-sosialt fokus, sa Andresen.

Ble nysgjerrig

Også fysioterapeutene fra Unicare Friskvernklinikken i Asker, presenterte et behandlingstilbud basert på det man kanskje ikke umiddelbart forbinder med fysioterapeutiske metoder. Friskvernklinikken tilbyr tverrfaglig utredning og gruppetrening for de som er mildt til moderat rammet av CFS/ME. To ganger i uka i tre måneder, blir deltakerne introdusert for medi-yoga, mindfulness og medisinsk Qi-Gong.

Psykomotorisk fysioterapeut Synnøve Kåresen ved nevrologisk avdeling, Molde sjukehus, foreleste om psykomotorisk tilnærming og erfaringer i behandlingen av pasienter med CFS/ME. Hennes første møte med en ME-syk pasient i 2000 gjorde henne så nysgjerrig på diagnosen, at hun skrev masteroppgaven "Kronisk tretthetssyndrom: Et fysioterapeutisk perspektiv".

- Psykomotorisk fysioterapi handler i stor grad om å gi slipp på kontrollen. Det er svært relevant for CFS/ME-pasienter, sa Kåresen.

Vanskelig å konkludere

Ingrid Helleland, lege og leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, oppdaterte tilhørerne på den nyeste forskningen innen CFS/ME.

- Kompetansetjenestens oppgave er blant annet å sørge for at praksisen til både primær- og spesialisthelsetjenesten er kunnskapsbasert, sa Helleland.

Hun advarte mot «google-forskning», og sa at det var mulig å finne støtte for ethvert syn ved å søke på internett.

På oppdrag fra Forskningsrådet, gjorde Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten i 2016 en oppsummering av den forskningen som foreligger på CFS/ME, både med tanke på behandling og årsaker. De fant ti medikamenter som hadde liten eller moderat effekt. Effekten var såpass liten og studiene så få, at det ikke ga grunnlag for noen anbefalinger. Det samme var tilfellet for ikke-medisinsk behandling; også på dette området trengs det mer forskning for å kunne konkludere.

- Uklare inklusjonskriterier gjør det vanskelig å sammenligne ulike studier innen CFS/ME, og som regel sammenligner man syke personer med friske. Jeg skulle ønske at det kom studier der kontrollgruppen er pasienter med liknende symptomer, sa Helleland.

Hun understreket at kunnskapsbasert praksis består av mer enn bare forskning, og at også den erfaringsbasert kunnskap, samt brukermedvirkning, er viktig når man skal gi råd og veiledning til pasientene.

Oppslagsverket BMJ Best Practice satte i fjor tverrfaglig rehabilitering som førstevalg i behandlingen av CFS/ME-pasienter, og kognitiv terapi som nummer to.

- Tradisjonell treningslære fungerer ikke

Kjersti Uvaag er fysioterapeut ved Nasjonalt Kompetansetjeneste for CFS/ME, og en av initiativtakerne til temadagen.

På spørsmål fra Fysioterapeuten om avspenning, yoga, Qi-gong og radikal omlegging av kosten kan karakteriseres som fysioterapi, svarer hun følgende:

- Mange fysioterapeuter har kursing innen disse retningene. For meg som Mensendieck-fysioterapeut opplever jeg at tiltak som for eksempel mindfullness går hånd i hånd med mye vi lærte under utdanningen. Det handler om å kjenne og forstå kroppen sin, samtidig som vi vet at tradisjonell treningslære ikke fungerer for denne pasientgruppa. Vi trenger en diskusjon om hva begrepet trening innebærer for CFS/ME-pasienter, sier Uvaag.

Hun forteller at fysioterapeuter i økende grad rapportere om et behov for mer informasjon om CFS/ME, kanskje fordi de ser mer til denne pasientgruppa nå enn tidligere. Siden mye ennå er uavklart med hensyn til årsakssammenheng og behandlingstiltak, føler mange seg usikre i møtet med disse pasientene.

- Både diagnosen og behandlingen er omstridt, og mange opplever at vanlig fysioterapi ikke gir resultater. Jeg er utrolig glad for at vi nå har fått i stand et samarbeid med NFF. På sikt kan dette få stor betydning for CFS/ME-pasientene i Norge, sier Uvaag.